Besoin d'aide pour aider...

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
41

c’est très clair je t’assure,bon ben je pense que j’ai du chemin à faire pour en arriver là et c’est peut etre ça que ces épreuves veulent me faire comprendre piste de réflexion a exploiter en tout cas ça donne du sens et c’est déjà pas si mal…

ha!oui cholet,les portes du paradis!(pour la petite histoire c’est le nom de mes enfants,enfin de leur père)et je suis contente de savoir que les gens sont accueillant,j’y suis allé qu’une fois en vacances j’ai pas eu le temps de cotoyer tellement les gens alors je n’ai pas pu me rendre compte mais une chose est sure c’est que j’ai eu une révélation par rapport au lieu et l’énergie que cette région dégage,j’ai été aux sables d’olonne.plus j’en parle plus j’ai envie de faire mes cartons.Tu vois le’’ tonton’’ il sais ce qui est bon!

j’ai 3 garçons 20,19et17 ans je leur ai toujours dit ce qui se passait au fur et à mesure en meme temps que je vis les choses je ne minimise pas la situation j’envisage tout avec eux, la guérison, la rechute ect…je pense que c’est une bonne solution pour eux car ils le vivent plutot bien,maintenant je ne suis pas dans leur tête.en plus ils ont vu que j’avais bien vécut la chimio aucun signe visible d’effet secondaire sauf par moment un peu de fatigue et les cheveux qui sont tombés mais dans ces cas là ils ont toujours été présents,le petit mot sympa quand je pouvais pas aller en course car je ne m’en sentais pas capable j’emmenais un gars au supermarché et c’est lui qui faisait les courses moi je restais dans la voiture.Bien belle équipe!!!Meme si je sais que ça va leur apprendre des choses de vivre ma maladie je me dis qu’ils ne devraient pas être confronter à ça c’est trop tot!! quel adolescence je leur fais vivre adieu l’insouscience.Ils sont très raisonnables et très mûrs face à la maladie.
merci pour la réflexion ça m’aide

et pour dofa pour moi je ne subit pas le traitement ni la maladie,j’accepte et demande meme qu’on me donne les produits qu’il me faut pour combattre la maladie car seule je ne le pourrais pas mais je suis ok et à 100% et le reste du combat avec le crabe c’est moi qui le livre.c’est en ce sens quee je suis actrice et donne ainsi les moyens aux soignants que ce qu’ils décident techniquement soit le plus efficace possible ainsi former une équipe qui a le meme but.Seul je n’y arriverais pas mais sans moi ils n’y arriveront pas. ne subit plus accepte et bat toi.
plein de bisous à tous c’est quand meme ça le meilleur médicaments.

42

Je vous lis depuis tout a l heure (en fait non depuis la debut pour sookie) mais je trouve tout ca tres vrai et tres touchant!!!

Sookie: comme je te comprends quand tu parles de ce sentiment d impuissance et pourtant, ce n est “qu une” amie, ce n est pas mon cheri qui est malade. Je ne la vois pas tous les jours, j’essais d etre presente quand elle en a besoin (et envie) mais qu’est ce que j’aimerais pouvoir faire plus!!! Par contre, tu as tout a fait raison de te dire que pour lui, tu ne veux pas etre la soignante, chacun sa place et sur ce coup la, ce n’est pas la tienne ^^. Essaye au maximum de t y tenir (meme si je suis sure que parfois, tu ne pourras pas t en empecher).

Dofa: merci pour ton blog et pour ta plume. Tu te livres sans detour, sans tabous et avec une tres belle plume (certe le fait d aimer la lecture et la philo doit aider un peu pour ecrire si bien ;p). Ton parcours n est pas evident et je te souhaite tout plein de courage pour la suite de ton traitement mais je suis sure que tu vas l’avoir!!!

Anne: Je me retrouve entierement quand tu dis “je me pose beaucoup de questions c’est assez flou et la maladie m’a retirer le peu de confiance en moi que j’avais essayer de grignoter au fil des ans,comme quoi rien n’est gagné !!!j’ai osé gravir 2 marches péniblement ,la vie m’en a fait dégringoler 4”!!! Je suis retournee travailler au meme endroit qu avant d etre malade, j aime toujours ce que je fais (j’ai de la chance j’en suis consciente) mais j’ai des envies “d ailleurs”. Aller jusqu’au bout des choses pour ne pas avoir de regrets, ou du moins essayer…

En tout cas, pour tous les 3: vous etes bien entoures par vos cheris ou des enfants. Il faut garder la tete haute, continuer a avancer quoi qu il arrive!!! Plein de courage, amitie ^^

43

merci mikkie,je me sens moins seule,je croyais etre une exta terrestre,mais bon je suis normale apparement ça fais du bien.

44

Il n y a pas que ca Anne, si ca peut te rassurer ;p
J’ai appris la rechute de Lena courant octobre, deux semaines maximum apres mon rendez-vous de controle a moi avec le chimiotherapeute (suis en remission d un cancer du sein) et sachant que debut janvier, j’avais rendez-vous avec la chirurgienne et plus important, examens de controle en radio pour continuer a confirmer la remission (ce qui est le cas). Du coup, la periode a ete super compliquee a gerer parce que finalement (et tres egoistement aussi, je l’avoue), ca m’a mise en fait de quelque chose qu on sait, mais auquel on ne veut pas penser. Du coup, j’ai trouve tout ce que j’ai pu pour m occuper et m’empecher de penser. Je me suis retrouvee a bosser encore plus que d’habitude, puis le soir et le week end j’allais aider une autre amie a faire de la peinture et de la tapisserie chez elle pour ne pas me retrouver toute seule a la maison et etre tellement fatiguee que finalement il ne restait pas d’autre choix que d’aller dormir. Alors oui comme tu dis, aider les autres et se rendre disponible (a outrance) permet de s oublier soi-meme et de ne surtout pas avoir besoin de penser a soi. Alors effectivement, quand tu te retrouves a etre obligee de te “pencher sur ton cas”, je comprends que ca puisse etre complique. Mais prendre soin de soi, est important et necessaire dans ces circonstances.

Et puis pour la confiance, quand deja il n’y en a pas foison a la base, le moindre petit coup de vent va l’ebranler car il n’en faut beaucoup pour qu elle chancelle. Alors un tsunami pareil forcement c’est complique a gerer!!! Mais il faut se relever et continuer a avancer, regrignotter au fil du temps cette confiance perdue, pas a pas et petit a petit!!! Bon, plus facile a dire qu’a faire j’en conviens! (un an et quelque apres, c’est encore le bazarre le plus complet dans ma petite tete).

Mais tu as de la chance d’avoir 3enfants formidables!!! Alors effectivement, ils ont grandit et murit un petit peu plus vite que les autres mais le fait que tu sois honnete avec eux, fait (j en suis sure) qu’ils vivent ca mieu. Bon ok evidemment, ce serait tellement plus simple si tu n’avais pas ete malade et qu’ils avaient continue leurs vies comme avant mais comme ce n’est pas le cas, autant faire en sorte que ca se passe du mieu possible. Au moins la, ils ne se posent pas de questions auxquelles ils n’ont pas de reponses et ils ne risquent pas de mettre en doute ce que tu leur dis. Et ca c’est une force!!!

Bref, il commence a etre un peu tard et je ne suis pas sure que tout soit bien clair… Je suis loins, tres loin d’avoir la plume de Dofa ou de certains autres sur ce forum mais j’espere que c’est a peu pres comprehensible…

PS: une petite chanson que j’aime beaucoup d’un groupe quebecquois: le cowboys fringants - le chene et le roseau: http://www.youtube.com/watch?v=FZIoarxXqmA

45

merci pour ton soutient mikkie, ben oui la chanson est très explicite c’est excatement ça remarque n’étais pas bien haute (en estime de soi)je tombe de moins haut ,ça fait moins mal c’est ça le côté positif.tient au fait je me suis procuré le livre dont on a déjà parlé je l’ai eu ce matin et je l’ai déjà commencé.il est prenant…

46

Oui mais c’est pas parce que tu tombes de moins haut que ca fait moins mal…
Les cowboys fringants, c’est pas forcement tres gai, toujours tres engage et j’aime beaucoup!!!
Pour le livre, faudrait que j’y jette un oeil mais j’avoue que je suis rentree de vacances dimanche soir, lundi j’ai fini tard le boulot, mardi j’avais entrainement de volley et hier j’ai (enfin) atteri chez moi a 20h passé… Bref, la vie reprend comme avant les vacances et je n’ai pas trop de temps (ou je ne veux pas avoir trop de temps, je ne sais pas trop)…

47

Hello,
Bon, la chimio semble bien se passer pour l’instant, pas d’effets secondaires. Oui, il est encore tôt, il n’est qu’à J3, mais j’ai décidé de tirer tout le positif possible de la moindre petite chose, du moindre petit signe.
Il devrait normalement sortir aujourd’hui.
Mikkie, je ne l’ai pas près de moi. Tout d’abord, nous ne vivons pas ensemble, mais ensuite, il est suivi sur Nantes. Il me faut environ 1h30 pour y aller, sans compter le temps de se garrer…
Donc même pas possible de passer vite fait, juste faire un bisou le soir après le boulot ou le matin avant de commencer. J’ai des horaires…ben des horaires d’infirmière…à rallonge en plus.
Et la séparation est d’autant plus difficile qu’elle ravive ce sentiment d’être loin, à attendre, inutile. J’ai horreur de dire au revoir à une porte d’ascenseur!!

Anne, tes enfants sont ta force, ta source de vie. Tu as beaucoup de chance d’avoir tes garçons avec toi! C’est vrai que ça n’a pas du être facile pour eux tous les jours, mais ils sont capables d’absorber plus qu’on ne le pense. Et leur côté très cartésien fait sans aucun doute leur force pour t’épauler. Je ne pense pas que ta maladie leur ai fait perdre leur insouciance, elle leur a peut être juste permis de développer une empathie déjà présente mais qui sera plus prégnante?

Bon, j’arrête de me lamanter, ça sert à rien et c’est pas constructif du tout!!! Je vais aller évacuer sur mon tapis d’abdo…oui oui, c’est beau de rêver!!!:blush:
Bisous

48

salut sookie,

la distance doit pas etre simple à vivre.t’en bave sur ton tapis d’abdo enfin j’espère,allez encore un peu si tu veux avoir les tablettes de chocolat hihi.Quant à moi j’attends toujours ces fichus résultats je m’impatiente de plus en plus je préfère etre en chimio,j’arrive mieux à gérer des douleurs physique que morale pour moi cette attente est une vraie torture.De toute façon faux que je me fasse une raison ce temps est imcompressible et donc il faut que je patiente(méthode coué)

c’est quoi la chimio qu’il fait ton homme?il rentre au bout de combien de jours d’hospi?bisous

49

pas évident de se retrouver confronter à tout ça du jour au lendemain
super que tout se passe bien niveau contact
attention tout de méme avec les cortico allez régime sans sucre sans sel

50

Tant mieu s’il n’a pas d’effets secondaires pour le moment, tu as raison de prendre le bon cote de tout!!! Je comprends mieu du coup et effectivement, la distance doit etre encore plus dure a gerer. Mais (et meme si ce n’est pas pareil j’en suis consciente), il y’a le telephone ou la webcam… C’est toujours mieu que rien.
J’espere qu’il va rentrer ce soir et que vous pourrez vous voir.

Bon courage pour les abdos, c’est une vraie torture selon ce que tu choisis lol

Anne: comme tu le dis, l’attente est incompressible… Tu auras quand les resultats?

51

J’en ai bavé oui!!! Mais ça fait du bien, ça permet d’évacuer.
Pour la chimio, 6 cures de BEACOPP escaladé. Il va rentrer à J3 et ensuite les perf se feront en hospit de jour, mais toujours à Nantes, par cycles de 3 semaines. Pas d’ABVD a priori.
J’attends son retour avec impatience pour en savoir plus…
Dis moi dès que tu as les résultats!!! Ça ne devrait plus être long maintenant, courage!!

Kate, pour le régime sans sucre, facile, c’est pas un gourmand…et je ne sale jamais durant la cuisson, c’est une habitude, je préfère les herbes.
Mais le plus difficile pour lui va être de résister à:
-pizzas
-Mc Do (c’est pas un mal, je sais!!:smile:)
-KFC qui vient de s’ouvrir…
-cochonneries qu’on grignotte au ciné
-coca…
Mais bon, il va y arriver…c’est mon superman!!

52

Et encore, faut pas abuser mais honnetement, si une fois de temps en temps ca lui fait envie ben pourquoi pas apres tout… Par contre, tant qu’a faire, autant opter pour la pizza maison ;p au moins on sait ce qu’il y’a dedans.

Il verra bien en fonction de ses envies, de ses possibilites etc…

53

mikkie:ils m’ont dit 15 jrs pour les résultats,mais il y a une personne qui les a eu au bout d’une semaine il n’a pas été opéré au meme endroit,ça fait que 10jrs mais je commence à compter et voir meme les heures passer alors c’est trop long je n’attends que ça et ne vie que pour ça.oui je sais c’est pas très rationnel mais j’y peux rien c’est plus fort que moi…qu’est ce que vous en pensez c’est qu’il trouve pas ou c’est plus grave? pourquoi c si long?je me met plein d’idées affreuses dans ma tête

54

j’ai meme tel à mon médecin traitant pour lui demander si elle avait reçu qquechose elle m’a dit non mais je m’en occupe et je vous rappele je l’ai rappele car elle ne l’avait pas fait etelle m’a dit qu’elle n’avait toujours rien

55

Le temps ne veut rien dire! C’est fonction du “matériel” à analyser. Taille, qualité, quantité, lieu de prélèvement…et des techniques utilisées.
Quant à toi, plus tu vas te focaliser sur cette attente, plus tu vas trouver le temps long! Oui, je sais, facile à dire…En 2003, j’ai eu une biopsie à la recherche d’un hodgkin. J’ai attendu les résultats 3 semaines…ils étaient négatifs…10 ans après, je me souviens encore de cette inquiétude sourde, qui ne te lâche pas…mais la preuve que le temps d’attente n’est en rien signe de gravité!!
Courage et bisous

56

ha ok me voilà rassuré je pensais que si ça mettais longtemps c’est parceque c’était plus grave…

57

Oui anne, c’est normal. C’est 15j en moyenne et meme si c’est “moche” a dire, ca depend aussi de leur quantite de travail… C’est comme partout, des fois il arrive aussi qu’ils soient debordes dans les labos et que le delai augmente un peu. Et puis comme le dit Sookie, ca depend aussi de la qualite du prelevement. Alorsnon n te mets pas en tete que parce que c’est plus long, c’est plus grave!

58

ok les filles je vous fait confiance.merci

59

Et voilà, mon homme ne va pas tarder à achever la première cure.
La pose du PAC s’est bien passée, ça tire un peu, mais il à plus d’appréhension et de gêne qu’une réelle douleur.
Il a pris les devants et a fait couper court court sa masse de cheveux bouclés…il était plutôt mouton d’ouessant, le voilà crin de cheval…!!! Mais bon, c’est pour la bonne cause (le sauvetage des canalisations de la baignoire!! ;P)
La fatigue n’est pas handicapante, il la supporte bien pour le moment.
Par contre, il a des envies de femme enceinte!! Il ne boit quasiment que du coca…il trouve que les médocs passent mieux avec…
Voili voilou pour ce soir!
Bisous à tous

60

bonsoir sookie je suis contente pour ton homme qu’il arrive à gérer le traitement avant la chimio j’avais les cheveux raides et maintenant ils sont bouclés à rien y comprendre enfin la prochaine chimio va surement rectifier encore la nature de mes cheveux enfin on verra ça y est g du nouveau la biopsie a confirmé la rechute meme hodgkin que la première fois donc chimio prévu et autogreffe avec 30 jours d’aquarium je me permet dete tenir au courant car je sais que tu voulais que je te tienne au courant si tu veux je détaille plus dans ma file.ET toi tu vas bien sookie?Par rapport à ton message je me suis demandé si tu n’étais pas fatiguée?tiens nous au courant bisous à bientôt.