6h de nuit sans etre réveillé par la douleur!!une vraie réussite je mange des repas protéiné à la paille et des soupe enrichie que mon fils ainé me prépare avec amour.à la paille je galère un peu moins chaques jours.je vais essayer le yaourt je ne savais pas pour le ph,ça peux marcher sookie yaourt caramel beurre salé hihihi!!!là je pourrais meme pas en manger des crêpes et pourtant suis gourmande.les plaques sont moins rouges
Bonsoir tout le monde,
Voilà, je suis infirmière, et après la batterie de tests (scanner révélant un ganglion médiastinal important, echo coeur revelant un épenchement péricardique, biopsie la semaine dernière) le diagnostic est tombé hier: mon homme, infirmier lui aussi, est atteint d’un Hodgkin a 22 ans…
Je sais bien que cela se soigne bien, que les résultats sont plus qu’encourageants…mais je ne peux me retirer de l’esprit tout ce qui peut graviter autour…et surtout, les conséquences d’une chimio et d’une radiothérapie sur du long terme…déformation professionnelle?? Grrrrr parfois, je regrette de savoir…
Aujourd’hui, on arrive à en rire…je ne veux pas lui montrer mon inquietude et le “contaminer”…mais j’ai la trouille.
Il a rendez-vous lundi avec un hématologue de Nantes, et je n’ai même pas pû changer mon jour de boulot pour pouvoir l’accompagner. C’est horriblement frustrant, et je m’en veux terriblement de ne pas pouvoir être prês de lui pour “cette première fois”…sentiment d’inutilité…
J’espère pouvoir trouver un peu d’aide pour pouvoir l’aider, le soutenir au mieux.
Difficile d’être de l’autre côté quand on est soignant.
Mais on l’aura!!
Hello Sookie,
Je suis manip radio et j ai une amie qui en ce moment est traitee pour une rechute de lymphome de hodgkin (attention, c est la faute a pas de chance, ca ne veut en rien dire que ca ne se soigne pas bien). J ai moi meme eu un cancer du sein avec radiotherapie et chimio avant.
Et non, je n ai pas encore 70ans mais 29 lol. Effectivement, des fois, il vaut mieu ne pas connaitre les consequences des traitements que l on subit mais dit toi que si on les fait, la balance penche toujours du cote des benefices pour le patient. Mais la, je pense que je ne t apprends rien ;p
Apres, tu vas voir, ta place ne va pas forcement etre facile… Pour avoir ete des deux cotes (et ce n est “qu une” amie, ce n est pas mon copain), quand tu es dedans, tu as ton traitement, tu te bats et tu avances. Par contre, quand tu accompagnes, c est super frustrant je trouve!!! Tu es la, tu fais tout ce que tu peux pour qu il soit bien etc mais tu risques de souvent avoir l impression de ne pas pouvoir faire assez. Mais ce n est pas forcement le cas!!!
je ne sais pas si je suis bien claire et surement que d autres viendront faire un petit tour par la.
En tout cas, bon courage pour la suite.
Merci Mikkie pour cette réponse vraiment super rapide! Ça fait du bien de pouvoir lâcher un peu de leste…
Pour le moment, je suis frustrée de ne pas pouvoir l’accompagner lundi voir l’hemato et en colère…mais ça va passer!!
J’ai parcouru le forum en long en large et même en travers, et j’y ai trouvé déjà pas mal de réconfort, de rires en lisant les “perles” et une bonne dose d’optimisme!! Ça me recharge pour ré-afficher mon sourire “ultra-bright” et être aux côtés de mon homme sans faillir! (Vive l’anticerne qui donne l’impression que tu as bien dormi et non surveillé sa fréquence respiratoire…lol)
Ton amie a vraiment beaucoup de chance de t’avoir!
On va se batte ensemble et on l’aura!
coucou sookie!!
tout dabord tu as bien fait de venir ici, tu trouvera des gens formidable, on ne juge pas et on ecoute et conseille!!
ensuite cest claire que votre metier a tous les 2 naide pas… car il est bien connu que letre humain garde en tete que le mauvais… mais garez a lesprit que ca se soigne peut importe le chemin quil empruntera… et je pense que ton cheri est deja dans cet optique la…
vous allez y arriver et si tu flanche ben on est la, si tu as envie de hurler viens ici 
en plus a nante il y a de tres bon hematos!! ca va le faire…
bisous
lulu
bienvenue sookie, tu as bien fait de poster tu verras ce forum est une immense source de réconfort.
Tu n’as pas le rôle le plus facile, pour le conjoint le combat est tout aussi difficile, mais le seul conseil que je peux te donner c’est reste toi même, ton ami va vite rentrer dans le combat et les traitements vont être difficile, mais si dans ton regard il voit l’espoir alors il trouvera les forces nécessaires pour gagner son combat )
n’hésite pas à venir ou que lui vienne aussi, il y a aura toujours quelqu’un pour répondre 
Merci Lulu,
Oui, ça va le faire!
Mon chéri m’épate, il est positif, bâtant, plein d’humour (un soir au ciné, je sortais du boulot, donc pas mangé, j’ai pris un p’tit truc histoire de ne pas perturber toute la salle avec mes gargouillis. Lui, il s’est chargé comme une mule en me regardant avec un grand sourire, l’air de dire: moi je peux, t’avais qu’à avoir un cancer si tu voulais te goinffrer!)…c’est mon superman!
J’ai repris le sport, pour évacuer, et je viens ici pour me recharger…donc oui, ça va le faire!
Encore merci!
Bisous
Napo,
En effet, ce forum me permet de me recharger, de ne pas laisser paraître mon inquiétude et de rester positive face à lui!
Je ne le lâcherais pas, on va traverser ça ensemble!
Merci à tous et toutes pour votre soutien, ça fait vraiment du bien!
Bisous tout le monde!
On l’aura!!
mdrrrr jespére qu’il maché cest pop corn ou autre comme un dingue pour faire chier les gens dans le cinoche!!!
il faut avoir de l’humour, il va en avoir besoin pour remettre a leur place certaines personnes ou au contraire pour dédramatiser un peu!! moi ça m’a bcp aidé!!
vous l’aurez
bisous
Gâteux apéro bien craquants, M’n’S décortiqués…ben oui, Môssieur mange le chocolat d’abord et la cacahuète ensuite!
Donc je confirme, c’est chiant!!!
L’humour, je pense que c’est ce qui caractérise notre histoire depuis ses débuts…pas simple quand on a 12 ans de différence…!! (34 ans, un petit garçon) Mais aujourd’hui, je sais qu’on a eu raison d’envoyer paître les “qu’en dira t-on” et de se battre pour se faire accepter…donc c’est pas un p’tit cancer qui va venir nous faire crotte!!!
On l’aura!
Bisous
bonjour sookie je suis aide soignante et c’est moi qui suis malade effectivement nous connaissons certaine choses dans notre métier ce qu’il faut garder à l’esprit c’est que pour une meme pathologie chaque cas est singulier et que personne ne réagit de la meme manière alors ne pas se mettre martèle en tete avec les cas clinique que nous connaissons.Pour ma part la chimio ABVD que j’ai eu ne m’a presque pas engendré d’effet secondaire hormis de la fatigue à certain moment, j’ai pu mener une vie normale.Ce qui a été important pour moi c’est de sentir qu’on ne me voyait pas comme une" malade" qu’on n’en tienne compte évidemment quand le physique ou moral suivait moins.ce que j’ai apprécié de mon entourage c’est qu’on me parle de projet,parler de l’avenir comme si tout était possible malgrés la maladie car l’impression que ça vie est entre parenthèse c’est ce qui est pour moi le plus difficile à vivre.Un exemple tout bête mon ami me disais tiens j’aimerais bien des balconnière de géranium aux fenetres ça me suffisait pour avoir envie de faire quelque chose et me donnait un but ça m’occupais quelques jours et me faisais penser a autre chose,une fois que c’était fait il exprimait une autre envie ou projet de vacances ect… et en agissant de la sorte les mois sont passés plus vite cette attitude à été très aidante car seule je n’aurais pas eu la motivation de faire tout ça et par ce biais je voyais que malgré la maladie ont avaient des projets et qu’il avait une projection dans l’avenir.voilà par ce témoignage j’espère avoir pu ouvrir une piste de réflexion.Je te souhaite beaucoup de courage et d’energie pour l’accompagner dans cette épreuve que vous allez surmonter avec brio et votre couple en sera renforcé car quand on passe un tel obstacle il y a quelque chose de fort qui nous lient avec l’autre.
Salut Anne,
Je sais bien que chaque cas est différent, chaque cancer, chaque prise en charge, chaque patient…je ne compare pas à ce que j’ai pû voir, aux patients que j’ai pris en charge durant ma carrière, mais je ne peux m’empêcher de garder dans un coin de ma tête que, si il y a bien une chose sur laquelle nous n’avons pas prise, c’est cette maladie, que tout est possible, le meilleur comme le pire. Mais ça, je le garde pour moi.
Depuis hier, la plaie de biopsie s’est infectée, alors je lui refais ses pansements, en y mettant tout mon amour…
Par contre, tu as raison, pourquoi abandonner les projets, même les plus fous??? On va juste en mettre certains de côté pour plus tard, et tenter de réaliser les plus “raisonnables”!
C’est la première fois que je viens et que je participe surtout à un forum comme ça. J’étais loin d’imaginer toute l’aide que l’on pouvait avoir, tout le soutient que l’on peut y trouver. Ça fait vraiment chaud au cœur, ça aide à aller de l’avant! Un grand grand merci, du fond du cœur!!
Bisous
quand on m’a annoncé ma maladie les médecins m’ont dit que quitte a avoir un cancer c’est celui là qu’il faut avoir on meme dit avoir de la chance car ils disent connaitre très bien les traitements et avoir une maitrise de la maladie ce n’est pas un cancer comme les autres ça peut etre long on en guérit pas forcément du premier coup mais on guéri c’est pas comme une leucémie qui est une maladie chronique par ex on part avec un pronostic de guerison de 98% il n’y a pas beaucoup de cancer où on nous annonce ça on part avec de bonne chance alors tous les espoirs sont permis il n’y a plus qu’a se battre et dehors le crabe.
tu as le résultat quand de la biopsie?quand à moi j’y retourne demain car effectivement le premier ttt n’a pas fait complètement effet je dois y repasser toujours avec la meme force d’en finir avec il a gagné une bataille mais pas la guerre je crois que je suis encore pus décidé que la première fois
bisous donne nous des nouvelles
oui sookie, les projets sont sources de vie, il faut en faire, meme des fous j’adhére totalement!! foncez!! biensur certains ne seront pas possible, mais d’autre arriveront!!
bisous
Les résultats sont tombés vendredi soir, Rdv hemato demain matin pour lancer la machine.
J’ai voulu changer mon jour de boulot pour l’accompagner, mais impossible de joindre la collègue qui aurait pu me remplacer comme ça, quasiment au pied levé.
Je crois que la journée va être longue!
Bon, pas grave, on va se rabattre sur une soirée en amoureux!
Anne, bon courage pour demain, je penserais à toi!
Lulu, tu crois qu’avec 62kgs pour 1m82, tenter un saut en parachute est encore trop tôt!??!
On l’aura!
perso j’ai fait beaucoup de choses pendant l’abvd (mon premier traitement) le saut en parachute était un projet, mais je ne l’ai pas fait, je pense que cest trop extréme avec les chimios!!
mais vous pouvez l’inscrire dans la liste “projet futur” ou “projet pour fêter la rémission”
j’ai une liste de 10m de long comme ça lol ça fait du bien, car on s’autorise de voir dans le futur…
vous l’aurez!!
Tu vois quand je te disais que tu aurais vite des reponses d autres personnes, je ne t avais pas menti ;p
Le forum est top et est une vraie source de conseils, de bonne humeur et de conseils!
Plein de courage pour vous deux et tenez nous au courant apres le rendez vous de demain.
Bonsoir,
Bon, Mon chéri a eu son 1ier Rdv avec l’hématologue aujourd’hui…avec toute la batterie de tests-> LH stade IIB
Il a eu droit au prélèvement de moelle (sous Kalinox…depuis le temps qu’il voulait essayer!) prise de sang, radio, ECG…et j’en passe. Demain nouveau scan, jeudi: congélation de “ses mini-lui” et lundi départ de sa première cure de BEACOPP. Semaine d’après, pose du PAC.
Étant de garde ce week-end, je ne bosse pas lundi-mardi-mercredi, donc je vais pouvoir le chouchouter…mais pas trop, sinon il va abuser!!!
Voili voilou pour le moment. On va terminer la semaine tranquillement pour l’attaquer en pleine forme lundi!
Anne, comment ça c’est passé pour toi???
Bises tout le monde!
On va l’avoir!
La pose du PAC est pas super sympa dans les heures qui suivent (ca tire pas mal) mais sinon ca va, c est relativement supportable en AL. Ca fait juste un peu flipper meme quand on sait ce qui nous attends (ben oui, avant d avoir droit au mien, j en ai vu poser un certain nombre en radio…)
Profitez bien de cette fin de semaine et bon courage pour attaquer tout ca la semaine prochaine!!!
Je n’y comprends plus rien!!!
Le diagnostic établi était LH II-b.
Début de chimio lundi 4/02, BEACOPP.
Et là, l’hemato l’appelle pour l’hospitaliser en urgence. Tout d’abord pour réduire très rapidement son ganglion médiastinal, mais ils ne sont plus certains pour le LH. Ils parlent “d’un cancer à grandes cellules” sans savoir si LH ou LNH…
Je suis perdue…