bonjour sookie et bien l’intervention s’est bien passée, maintenant j’attend le résultat avec impatience dans une 10zaine de jours c’est un peu long mais il faut en passer par là alors patience…je suis désolé pour ton homme que le diagnostic ne soit pas très clair,que compte faire les médecins du coup?
bonsoir Sookie, et bien quelle nouvelle, normalement si la biopsie a été bien faite, c’est à dire que le prélèvement soit suffisamment conséquent, le résultat est sur…
pour les lymphomes, il y a deux familles les lymphomes hodgkinien avec des cellules typiques, et les lymphomes non hodgkinien c’est à dire tous les autres…
j’espère que le diagnostique définitif sera vite établi, pour qu’il puisse se sentir mieux rapidement 
Je reviens juste du CHU: en fait, un marqueur suspect apparaît à la biopsie, donc maintenant, ils hésitent entre un LH et un LNH B diffus à grandes cellules.
Il va rester hospitaliser pour commencer les corticoïdes dès demain, permission dimanche selon son état. Surveillance biologique jusqu’aux résultats qui devraient arriver mercredi. Donc la chimio (la bonne, ben oui, tant qu’à faire, faut pas se tromper!) devrait débuter mercredi ou jeudi.
Il a un moral d’acier et ne comprend pas du tout pourquoi je semble inquiète…!
L’attente va être longue! Surtout que je suis de garde tout le week-end…
Mais bon, d’après l’hemato, le LNH b diffus à grandes cellules se soigne très bien aussi…
Est-ce que quelqu’un peu m’éclairer sur celui là??? Mes bouquins d’hémato traitent en particulier du LH, moins des LNH et je me méfie de ce que je peux trouver sur le net…
Merci à vous!
Anne, bon courage et tient moi au courant!
Bise à tous!
Je ne peux pas t aider sur le LNH B diffu a grandes cellules mais il ya des files la dessus dans la partie LNH du forum et tu as bienraison de te mefier de ce que tu peux trouver sur le net!!!
En tout, plein de courage pour ton week end de garde et tant mieu si ton homme a un moral d acier!!!
sookie tu trouvera toute linformation dans la file LNH il y en a beaucoup, et les personnes sont toutes aussi sympa et acceuillante… 
bon courage et meme si ton homme ne stresse pas toi tu as le droit, ok? le tout cest de tjr vous parler de dire les choses!!
bisous
Hello,
Retour du CHU après deux jours d’attendre.
C’est bien un LH stade II-b de haut grade.
Il débute le BEACOPP en début d’après-midi. 3 cures puis pose du PAC le 11.
Entre temps, il s’est dit qu’un épanchement péricardique ne suffisait pas, donc il a rajouter un épanchement pleural…
Mais rien de méchant.
Par contre, les corticoïdes lui ouvrent tellement l’appétit qu’il est passé de 63kgs à 68 en qq jours…il va vider les réserves de l’hosto!!! Tant mieux me direz-vous, il va en avoir besoin!
Maintenant, on va l’avoir!!!
L’équipe de Nantes est au top et son médecin est vraiment humain et super dispo.
Comment ça va Anne???
Eh bien, un Hodgkin en stade IIB; tu peux souhaiter la bienvenue à ton ami dans le club. Je vous propose que nous montions bientôt une association (à but lucratif); nous y ferions des gâteaux et vendrions des pin’s hors de prix, estampillés: “Non à Hodgkin!” tandis que nous viderons seulement quelques bocks de bière au bar d’à côté.
- C’est bien de commencer par le BEACOPP. Je l’envie. Je gémis encore des 8 injections d’ABVD “pour rien” qu’on m’a fait. Là, au moins, ça va dégager. Et le BEACOPP, c’est bien, parce que c’est stable. Enfin, tu le sais mieux que moi, tu es dans le métier.
Quant au poids, mon Dieu… je suis passé de 61 kilos à 74, depuis Juin. Heureusement, j’étais maigre. Mais là, paradoxe harassant, on me trouve “meilleur mine” qu’auparavant. Eh bien! un petit cancer, beaucoup de corticoïdes, et on retrouve ses enfantines joues dodues.
Salut Dofa,
Ok pour l’association!!! Puis-je rajouter pastis et martini à tes fûts de bières???
Pour les gâteaux…heu si on fait croire qu’on les a fait ça marche quand même??
Oui il a de la chance, il commence par le BEACOPP escaladé, avec pour le moment, 6 cures de prévues.
Il devrait être branché à l’heure qu’il est. Je n’ai pû rester avec lui, j’ai dû rentrer récupérer mon fils.
Difficile de se partager…
C’est vrai qu’il a meilleur mine avec qq kgs en plus! Je ne sais pas combien tu mesures, mais lui fait 1,82…donc ça commençait vraiment à faire léger…!!!
Merci pour ton blog, merci de te livrer sans faux semblants, sans discours faussements réconfortants…continue stp!
Bien sûr. Je ne sais pas faire un seul gâteau. Il suffit que nous allions, avec nos têtes de cancéreux (ceux dont la pilosité est là, navré, mais on ne peut pas vous accepter), avec nos têtes de cancéreux (et une fausse perf’, peut-être), vendre des petits beurres, et hop - notre fortune est faite.
Ah, si je lui envie de commencer directement par le BEACOPP, les six cures, par contre, je lui envie moins… Si je puis donner mon humble expérience d’ancien BEACOPPeur, ce qui est bien, c’est que c’est stable, comme effet. En J-10, il y a la grosse aplasie, on fait attention à boire dans des bouteilles individuelles, à manger chaud, on se pique, en J-13, on a mal aux os: c’est que l’aplasie est finie. Je n’ai jamais eu aucun problème physique avec le BEACOPP, on s’y fait très bien, et la fatigue n’est pas horrible. (Je dis ça, mais c’est aussi car mon amie fait tout pour moi…)
Quant au branchement, puisque tu en parles, et parles de partage, j’ai remarqué (tardivement) que le malaise que provoquait chez moi la chimio était aussi dû au spectacle que je donnais. Je ne supporte pas d’être, devant un ou des proches, attaché à l’épaule, à attendre mes différents produits. Je préfère rester seul, avec mon PC. Je ne sais pas si cela peut vous être utile dans votre abord du traitement; je pense que vous essayerez beaucoup de configurations.
- Quant à moi, je mesure 1m74. J’étais léger. Je suis plutôt “jovial” désormais. Et je te remercie pour tes remerciements pour mon blog; ne pas écrire pour rien est un sentiment qui me procure une grande joie.
Pour le moment, on va vivre ça au jour le jour…
Pour ce qui est de l’image qu’il peut renvoyer…il prend les choses à la légère (oui, c est un mot que j’aime bien…!) pour l’instant. Comme il n’y a rien de concret et qu’il ne sait pas du tout à quoi s’attendre…(il n’a jamais eu à prendre en charge des patients cancéreux, de discuter avec l’un d’eux) ça reste très flou pour lui.
Pas pour moi.
Notre différence d’âge est aussi dans notre différence d’expériences professionnelles.
Mais pas question que je devienne soignante, je garde ma place de chérie, je laisse les autres se démener médicalement!! 
Chacun son job!
Je ne sais pas comment il va pouvoir vivre les différents effets secondaires, chacun réagit de façon différente et parfois étonnante, à l’opposé même de ce que l’on aurait pû imaginer!
Mais il sait que quoi qu’il arrive, je ne le lâcherais pas, non mais!
Il est plein de projets (Muse au stade des princes en juin…) et j’ai confiance en lui!
Comment ça se passe pour toi??
bonjour sookie comment ça va ?Le ttt se passe bien?en ce qui me concerne j’attends les résultats encore j’ai téléphoné à mon médecin traitant ce matin pour savoir si elle avait du nouveau mais apparement non.C’est long,long,trop long enfin pas le choix… je commence à trouver les journées longues…et puis pas trop motivé pour faire quoique ce soit malgré tout je me sens pas trop mal dans mon corps et ma tete,c’est plutot le fait d’etre en stand by qui me pose problème.merci de prendre de mes nouvelles c sympa.bisous à bientot
Anne,
C’est vrai que l’attente est longue et parfois insupportable, mais ne lâche pas, tiens bon! Ça ne devrait plus tarder maintenant.
Pas envie de faire quoi que ce soit? Et pourquoi ne pas simplement prendre le temps de ne rien faire? Ça fait du bien aussi parfois! Et je trouve que c’est aussi une façon de prendre soin de soi!!
Nous attendions depuis vendredi les résultats définitifs qui sont arrivés mardi soir. Enfermés dans une chambre du CHU, pas vraiment le choix: orgie de films!! Oui, c’est pas super actif, mais ça fait du bien!!! Par contre, il va falloir que je négocie un droit de véto…
Dis moi vite dès que tu sais!
Bon courage
Bisous
merci sookie pour tes idées c en me proposant des choses que ça peux me déclencher une idée sauf que ça fait 1 an déjà que j’essai tant bien que mal de faire passer le temps et là suis au bout je crois et puis c’est récent mais j’ai de plus en plus demal à me fixer comme si plus rien n’avait d’importance à mes yeux.Tu vois si je pouvais je déménagerais loin d’où je suis, changer de cadre de vie, voir d’autre personne ect…sauf que c’est pas possible il faut pas penser avoir ce genre de projet quand on est malade et entre deux protole de soin,(enfin je crois hihi)et pourtant j’ai tellement envie de le faire…tient ça pourrais etre une idée de sujet comment passer vous le temps?
pas de soucis je ne donne des nouvelles dès que j’en ai
Eh bien, Sookie, tu me demandes comment cela va pour moi, je suppose que tu parles des projets, puisque tu parlais de ceux de ton ami?
Eh bien, la scolarité est mise entre parenthèses - mais j’ai la chance d’avoir quelques projets littéraires, et un goût profond pour la lecture. Je peux donc rester à mon bureau sans bouger pendant une journée, en bénissant le cancer de me faire goûter une telle paix. A cela joint, comme je l’ai dit, le fait que ma petite amie se charge des courses, de la cuisine, et de tout ce qu’il faut, pour ne pas que je me fatigue davantage. J’ai, en somme, énormément de chances.
Puis Muse, en Juin, ça sera bon - si je compte bien; il aura fini ses BEACOPP. Et si je vois une affiche, je penserai à vous; j’aurai d’ici-là vaincu le Crabe, et nos deux rémissions complètes communieront.
Anne,
Bien sur qu’on peut penser à tout ce qu’on veut, qu’on soit malade ou pas!
Les projets et les rêves font avancer dans la vie! Je sais que c’est facile à dire, mais rêver, c’est essentiel! Après, il y a les rêves réalisables, les fous et les chimériques…mais qu’importe!
D’où es-tu? Où voudrais-tu aller? Pourquoi? Pour combien de temps?
Qu’est-ce qui te passionne? Changerais-tu de métier?
Je pense qu’on a tous un moment dans notre vie (certaines personnes en ont même plusieurs…) où on fait un point, maladie mise à part.
Je rêve d’aller à New York, faire un tour de calèche à Central Park et boire un café (jus de chaussette ) au Central Perk. Je rêve d’aller en Afrique du Sud, rencontrer Kevin Richardson “l’homme aux 40 lions”.
Je rêve de prendre le volant d’une Bugatti Veyron, de dîner avec Patrick Bruel…
Bon, il faut faire le tri dans tout ça, mais y’a sûrement un ou deux truc que je vais pouvoir faire…quant au reste, quand j’y pense, ça fait du bien😉
Dofa,
La lecture…amie chère des moments d’attente, des moments perdus…
Que fais-tu comme études? (Je pense l’avoir lu qq part, mais j’ai un doute…Alzheimer…)
Tu as beaucoup de chance que ta douce te soulage de toutes les corvées. Je pense en effet que c’est notre rôle, notre façon de vous épauler au mieux…avec nos tous petits moyens…parce que malgré tout, qu’est-ce qu’on se sent impuissante!!! C’est terrible!
J’ai du mal à vivre la séparation. Je ne peux pas faire un saut à l’hosto en sortant du boulot, juste pour un p’tit coucou, il ne me faudrait pas moins d’1h30 pour atteindre le CHU…quant à se garer…la galère!! Donc au sentiment d’impuissance se rajoute celui de l’inutilité…c’est frustrant…
Littérature et Philosophie (je mets des majuscules, ça fait plus noble).
- Vous n’avez absolument pas à vous sentir impuissante et inutile… Enfin, tu verras, ton rôle sera grand, et la tâche sera rude. Réussir à absorber ton travail, et le malade, chez toi, c’est parfois malaisé, comme de tenir, sur la durée. Car quiconque peut se dévouer pour une ou deux semaines au service de quelqu’un, faire le dîner et le vaisselle, le ménage et les courses, mais sur plusieurs mois… c’est tout autre chose.
A cela joint le fait que nous, notre mal est nécessaire; nous ne pouvons pas nous en séparer, sans nous séparer de nous, tandis que vous, vous pouvez nous quitter, et quitter ce poids. - Il faut absolument bannir le sentiment d’impuissance et d’inutilité. Il t’attriste pour rien. Je t’assure - tu me trouveras un peu idiot, et sûrement jeune -, mais je t’assure que, lors des moments de doute, d’angoisse, la plus légère caresse a une valeur extraordinaire.
Ta position est malaisée; tu es en première ligne. Mais ton rôle est capital. Si je vis si bien le cancer - alors que les traitements m’en font baver - je le dois en immense partie à mon amie.
(Je ne suis absolument pas clair quand j’écris, mes idées s’emmêlent, et ça m’emmerde pas mal. J’ai réussi à pondre un pâté immonde sur mon blog tout à l’heure; on peut mettre ça sur le compte du DHAP?)
Je suis de la nièvre en bourgogne à cercy la tour,oui je sais tu connais pas comme la plupart des gens!!! c’est le trou du c… du monde je ne suis pas née là en plus je suis de dijon,pour l’intégration pas facile.Ceci étant je me suis bien intégrer car je laisse pas le choix je fais tout pour.Quand je suis arrivé dans la région je me suis engagé dans les pompiers et c’est ça que j’aime sauf que pas de travail!pas de pompier!moi qui d’habitude centre sa vie pour les autres ce qui me donne l’équilibre me voilà aujourd’hui contrainte à m’occuper que de moi pas facile car je pense que quand on est tourné vers les autres c’est pour s’oublier un peu et bien là plus d’échapatoir possible il faut que je compose avec moi meme…je voudrais déménager en vendée bord de mer,un peu pour réparer ce qui m’arrive de négatif dans ma vie,plutot que de galérer dans la nièvre je me dis que la misère est moins pénible dans un endroit agréable.depuis que je suis dans la nièvre que des M… alors peut etre le signe que je n’ai plus rien à faire là?..
pour combien de temps?définitivement quand je pars en règle général je ne reviens jamais en arrière,ce qui me passionne mes enfants, secourir et venir en aide aux autres,les chiens,la décoration et le jardinage.Changer de métier et bien je ne sais pas si je suis encore capable d’etre en contact avec des malades,vais je avoir la distance necessaire avec ce qui m’est arrivé?trop tot pour le savoir la seule chose que je sais c’est que déjà en temps normal j’ai un sentiment dl’empathie assez développer vis à vis de mes semblables mais là je crains de ne plus etre soignante mais de me laisser submerger.Alors à voir si je ne dois pas changer de boulot pour le bien de tout le monde…je te jette un peu mes pensées comme ça c’est pas très construit car je me pose beaucoup de questions c’est assez flou et la maladie m’a retirer le peu de confiance en moi que j’avais essayer de grignoter au fil des ans,comme quoi rien n’est gagné !!!j’ai osé gravir 2 marches péniblement ,la vie m’en a fait dégringoler 4
j’espère que tout tes rêves se réalisent meme les plus dingue!!!Au fait si tu décroche un diner avec Patrick tu m’appelle pour le desert hihi,et je ne veux plus t’entendre dire que tu es inutile,sinon ok tu aura le droit de le dire mais à chaque fois je te redirais que c’est FAUX tu es là et c’est le plus important.TU AS BIEN COMPRIS!!!voilà crois moi j’ai de bon arguments pour te convaincre la personne avec qui j’étais ho c’est sure ça faisait qu’un an remarque il a endure un traitement mais aujourd’hui et parce que je rechute(je n’avais pas le droit à l’erreur visiblement) il m’a fait comprendre que ça serais mieux que je parte:c’est pour ça crois moi rien que d’etre là et à l’écoute tu es au top dans ton role.Je t’ai tout livré en vrac peut etre tu en fera le tri et par la meme occasion j’y verrai plus clair?!.. lol bisous bon courage à toi et ton chéri(pour le traitement).
pour finir je pense que le role de soutient est plus dur que d’etre malade car nous on est actif dans le sens où c’est nous qui allons recevoir le traitement et combattons la maladie avec nos armes,l’entourage veux toujours faire plus mais il ne peux pas il faut just etre là,à l’écoute c’est ça qui est le plus dur,c’est ce qui nous motive en tant que malade à guérir:la main qui va nous faire passer du bon coté du pont.
Pour ne reprendre que le dernier paragraphe, je pense qu’il est assez difficile de juger qui, des proches ou du malade, souffre le plus, et je ne me sens pas plus actif que mes proches dans le combat de la maladie (hors les horaires de vomissures bien entendu).
Le Corps Médical se bat en moi contre le Cancer, et je ne fais que subir. Nous n’avons aucune arme de plus que nos proches.
Anne,
Ne doute pas de toi, JAMAIS!!!
Tu dégages une force incroyable dans tes écrits, tu ne t’en rends pas compte, c’est normal, mais cette force est bien là!! Tu es forcément quelqu’un de bien!
Oui, c’est très difficile d’accepter de s’occuper de soi…c’est se prendre en compte, en considération…quand on a toujours eu l’habitude de s’occuper des autres, de prendre soin des autres.
C’est aussi ce qui permet de gérer, de garder le contrôle sur sa propre vie…illusion non? Ne jamais s’oublier…tu es la personne la plus importante pour toi!
(Je sais pas si c’est clair…)
Bon ok, t’as raison, la Nièvre, je ne peux même pas la situer sur une carte!
Par contre, je suis de Cholet…aux portes de la Vendée! Je me ressource dès que possible, au bord de la mer.
Un de mes oncles a été très malade, cancer des amygdales, 33% de rémission, chirurgie de la mâchoire et de la langue très lourde. Entre ses chimio, il venait en Vendée (du Périgord…même pas peur le tonton) et pouvait passer la journée à marcher sur la plage, par n’importe quel temps. Résultat, il arrivait en pleine forme pour la cure suivante…les bien fait de l’iode!
C’est une région super accueillante, avec des gens chaleureux! Elle n’attend que toi!!
Combien as-tu d’enfants? De quel âge? Comment vivent-ils ta maladie?
Ils sont plein de ressources!