Autogreffe des informations

[Bereta66]

Bonjour Marie-France, Juju et Fantôme,

Content de constater que ce réveillon se soit bien passé pour toutes les trois.
Oui, ces moments de partages font partis du combat mené.
Retrouver ses enfants, ses proches et ses amis donne tout son sens à ce que vous avez vécu, ou que vous vivez encore pour gagner votre combat.
Dur de parler “combat” en ces moments festifs, mais, c’est pourtant la vérité, et combien vous avez donné de vous même pour voir VOTRE bout du tunnel.
Profitez de tous les bons moments, actuels et à venir, même les plus infimes.
Derrière le déballage des cadeaux, il y avait le bonheur de vos enfants, et il rejaillissait sur vous, et vous renforçait.
Continuez tous dans votre RC.
Encore de bonnes fêtes de fin d’année.
Amicalement,
Régis

[Marie-France]

Bonsoir Régis,

Merci pour ce gentil message criant de vérité, je suppose que cela a été de même chez toi, nos enfants nous apportent tellement de joie.

Je te souhaite d’excellentes fêtes de fin d’année.

Amicalement.

Marie-France.

[Marie-France]

Bonsoir Juju,

Comment vas-tu aujourd’hui ?

Sais-tu quand tu rentres chez toi ?

J’attends de tes nouvelles.

Marie-France.

[Juju10]

Coucou Marie France,

Je suis sortie hier de l’hôpital je ne m’y attendais pas lol
Ça fait du bien de retrouver mes enfants, d’être en famille et de retrouver l’air frais er le soleil

Je suis fatiguée et je me fatigue assez vite mais je profite de moments simples avec mes enfants.

Et toi comment ça va ?

Bises, amicalement

Juju

[Bereta66]

Bonjour Juju,
Voici enfin la bonne nouvelle te concernant, ta sortie d’hospitalisation.
Profite bien de tes petits bouts.
La fatigue va encore être présente, écoute toi, et repose toi.
Petits et grands, comprendront.
Maintenant, tu vas être suivie pendant un bon moment, entre visites chez ton hémato, et surveillance par de nombreuses pds.
Tout cela est pour ton bien.
Comme je le disais à Marie-France, parle vaccins avec ton hémato, tout comme tes enfants, tu vas être obligée de les refaire tous, et dans un ordre précis.
Repose toi, profite de ton conjoint, de tes enfants, de tes proches, en un mot de la VIE.
Passe de très bonnes fêtes.
Amicalement,
Régis

Marie-France,
Pour Noël, tu as tenu plus longtemps que moi, mais nous étions en très petit comité, on épouse, nos deux enfants et loi.
Les garçons se sont éclipsés assez rapidement après notre petit repas.
Le 25 nous recevions, alors, debout très tôt pour préparer apéritif et repas.
Pour les RDV, tu verras, ils vont s’estomper.
Oui, il faut profiter de la vie.
Amicalement,
Régis

[Juju10]

Bonjour Régis,

Merci pour ton message
Mon prochain rdv avec mon hémato est prévu pour début mars seulement, ça me paraît loin non ?
Entre temps je dois faire une prise de sang par semaine c’est tout…
Je vais poser la question pour les vaccins on ne m’en a pas parlé du tout…
Merci pour les informations Régis !

Coucou Marie France,

Comment vas tu?

Bises à tous .
Amicalement

Juju

[beanyou]

bonjour à tous

je n’a pas lu tous les messages de ce post, mais je m’y suis reconnu un peu partout, malheureusement

n’ayant pas bénéficié des “90% de cas qui se guérissent bien”, j’ai eu un parcours assez chaotique avec de multiples traitements et une immunothérapie en essai clinique qui me permet d’être encore ici.
mon épouse m’a dit “tu dois quand même être solide pour avoir résisté à tous les traitements !”

la greffe de cellules souches a été assez difficile, même si ma chambre donnait sur le jardin des plantes à Tours, je suis resté en aplasie telle que mon fils ne voulait plus trop passer me voir, je dormais tout le temps… et j’avais la nourriture par sonde gastrique, aussi.
ça commence à faire un peu de temps et j’espère pouvoir oublier tout ça, car je suis vivant ! même si c’est pas passé très loin.

je vois maintenant tous les *logues en suivi (onco, pneumo, néphro) régulier,
et au final, même si je suis toujours très fatigué en ce moment, après 4 ans quand même, je peux profiter de mes petits enfants.

je ne regarde pas les statistiques, chaque cas est unique, et l’oncologue interrogé, au su de tout ce que j’ai eu comme traitements, n’en sait rien non plus !

mon seul regret pour l’autogreffe : le prélèvement a été fait alors que j’étais déjà bien abimé par les premiers traitement qui n’ont rien donné, ou ont juste esquinté mes reins. il aurait fallu qu’il soit fait plus en amont, en prévision : il m’a fallu 3 longues séances de prélèvement avec préalablement un traitement pour booster les cellules souches afin d’obtenir la quantité nécessaire.

juste pour rire, et pour finir : il me reste une chose induite par un des traitements : on m’avait amené (pas pendant l’autogreffe) un éclair au chocolat, et depuis, le chocolat me donne des nausées !
dommage en cette période…

courage à tous, tenez bon !
bean

[beanyou]

rebonjour

zut, j’ai oublié pour les vaccins :

le service vaccination de l’hôpital m’avait contacté pour refaire TOUTES mes vaccinations, celles-ci ayant été annulées par l’autogreffe
j’ai donc eu un planning sur 2 ans pour tout refaire à partir de rougeole/oreillons/rubéole, tout comme ma petite fille !
donc un RV par mois chez le médecin, avec 1 ou 2 injections, donc certaines fois, une à gauche et une à droite.

maintenant, plus que grippe et covid, c’est fait, et c’est light !

courage à tous, protégez-vous, à 2022 et beaucoup plus
bean

[Marie-France]

Bonsoir Juju et Régis,

Juju, je suis super contente pour toi, il est clair que l’on est mieux chez soi malgré la fatigue.
Je continue à faire une sieste l’après-midi, j’en ai besoin.

Je suis surprise que tu n’ai pas de rendez-vous plus tôt, je suis sortie le 14 décembre et j’ai eu mon rendez-vous post-greffe le 22 décembre, j’ai aussi une prise de sang par semaine pendant un mois et une tous les 15 jours après, rendez-vous également le 24 janvier pour un petscan.
Concernant les vaccins, pas de 3ème dose covid avant la mi-mars, pour le reste je ne sais pas.

Profites de ton retour chez toi, penses à te reposer en profitant du soleil et de tes proches.

Au plaisir d’avoir de tes nouvelles.

Marie-France.

Régis,

Un nouveau réveillon à préparer, petit comité pour éviter le covid, le plus important est d’être ensemble.

Malgré la fatigue, je profite de chaque instant.

Amicalement

Marie-France

[Marie-France]

Bonsoir Bean,

J’ai été très touché par votre témoignage, vous avez eu un courage incroyable.
Je suis consciente de ma chance face à ce lymphome, je n’ai eu que 5 cures de chimio, rémission à la 3ème cure, prélèvement des cellules souches en une seule fois, l’autogreffe faisait partie de mon protocole initial.
Début de mon parcours de soins le 30 juillet 2021, 5 cures en tout, autogreffe du 24 novembre au 14 décembre 2021.
L’autogreffe n’est pas une partie de plaisir, une semaine avec une fièvre à plus de 40, je ne faisais que dormir, sans compter la pandémie qui limitait les visites.

Je me sens encore fatiguée, je pense que cela est normal.

Je reste positive et profite de chaque instant.

De lire votre témoignage m’encourage à croire à une rémission longue.

En revanche je n’ai pas eu d’informations pour les vaccins.

Bonnes fêtes de fin d’année.

Marie-France.

[Bereta66]

Bonjour Juju,

Comme dit Marie-France, début mars cela fait un peu long, j’espère que tu es bien suivie à domicile.
Au moins, prises de tension et de sang régulières, c’est le minimum.
Surveille toi bien, et écoute ton corps, il est ton métronome.
Profite bien de tes enfants, conjoint etc …
Amicalement,
Régis

Bonjour Marie-France,
La fatigue est normale, ce que tu as subit n’est pas anodin, et il va se ressentir un moment.
Oui, il faut toujours rester positive, ta RC en est une preuve.
Pour les vaccins, les hémato ne sont pas spécialisés en ce qui les concernent, les S.M.I.T eux, oui.
Je pense que cela a été le cas pour Bean dont le témoignage m’a beaucoup touché.
Continue à t’écouter,
Passe de bonnes fêtes,
Amicalement,
Régis

Bonjour Bean,
Votre parcours n’a pas été une mince affaire, et vous avez raison de ne pas regarder les statistiques,
Mon prélèvement de cellules souches, a également été boosté par un traitement, mais, j’en ai oublié le nom.
Vous avez également raison en recommandant de tenir bon, la volonté fait partie intégrante des traitements.
Bonne continuation à vous,
Régis

[beanyou]

bonjour à tous

pour revenir sur les vaccins à refaire,

j’ai retrouvé dans mon carnet de vaccination (tout neuf quand le service vaccination de l’hôpital me l’a envoyé) la liste des vaccins que j’ai eus récemment.
dans tout ça, mon médecin traitant qui me les a faits m’en a indiqué un qu’il ne faisait même pas pour lui-même, c’est pour ceux qui vont dans les pays très à risque, et difficile à trouver directement en pharmacie, mais plus facilement directement à l’hôpital.
je ne sais plus lequel, et comme j’ai fait toute la liste…
et c’est celui qui m’a fait gonfler un peu plus le bras, aussi, un peu plus que le vaccin anti covid…

ceci dit,

j’ai lu plus haut que le retour chez soi après l’autogreffe est une délivrance et un retour à une vie normale.
c’est vrai

mais pour les repas, autogreffe ou pas autogreffe, je ne sais pas, j’ai eu trop de traitements pour savoir, et je ne sais pas pour vous, mais au final, en plus de la fatigue, par exemple, il me reste un effet secondaire désastreux : le goût et l’odorat m’ont été changés
je sens de “minuscules” odeurs que personne ne sent, ou d’autres qui semblent “déformées” : du genre le pain grillé du matin qui me donne des nausées
pour le goût, certaines fois, j’ai l’impression que ma langue est anesthésiée et le goût est grandement diminué

le retour à la normale n’est pas complet, et chacun a sa vie d’avant et d’après : pour moi, je suis passé du monde du travail (et un peu au placard, aussi, à mon âge !) à la retraite, jardinage, bricolage, photo, avec un pied qui me tient aussi, informatique, etc, en 3 ans d’ald et de passage dans les hopitaux.

la fin des traitements ne se vit pas pareil pour tous
il faut y penser et se faire aider, aussi

un peu fatigué,
bon courage à tous
à bientôt, et à dans très longtemps aussi

bean

[Etienne21]

Bonjour, je suis surpris sur le fait d’apprendre qu’après autogreffe (s), nous devons refaire l’ensemble des vaccins, personne ne m’a jamais rien spécifié. J’ai visite mi janvier 2022 pour mes 1 an 1/2 fin de traitements. Décidément, il est bon de temps à autre de venir jeter un œil sur ce forum, on en découvre toujours…

C’est inquiétant ces informations divergentes en fonction des différentes chapelles ou nous sommes traités…surtout un sujet comme la vaccination !

Bien cordialement

[Boubounette]

Bonjour à tous ,

Idem pour moi : j’ai été autogreffee en février 2021 et suis sous Rituximab toutes les 8 semaines depuis avril et on ne m’a jamais parlé de vaccins à refaire .
En même temps avec le Rituximab…

[beanyou]

bonjour à tous

chaque cas est unique,
c’est l’oncologue qui a contacté le service de vaccination de l’hôpital pour qu’il m’envoie ce planning de vaccins à refaire
depuis la fin de mes traitements, j’avais déjà refait de moi-même ceux de la grippe et du tétanos (j’ai un jardin avec des trucs qui piquent comme des rosiers et des pyracanthas).

il faut donc demander, et faire suivant les cas…

courage à tous pour cette nouvelle année qui commence
bean

[Marie-France]

Bonjour Bean,

Effectivement nous sommes tous différents face à la maladie, j’ai aussi quelques problèmes liés au goût, mais cela s’améliore de jour en jour, je pense que cela vient de la chimio de conditionnement de l’autogreffe.
Je suis près de la retraite mais j’espère reprendre le travail au moins un an, le problème est la pandémie avec le risque si non vaccinée.
Je vais approfondir cette histoire de vaccination.
Je vous souhaite une excellente année 2022.

Marie-France.

[Bereta66]

Bonjour à toutes et tous,
Je vous présente mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année.
Pour ce qui est des vaccins, lors de l’l’autogreffe, le compteur vaccinal a été remis à jour, et vous avez perdu vos immunités correspondant aux vaccins que vous avez fait avant cette autogreffe.
Il m’a été expliqué, qu’il fallait laisser passer un peu de temps avant de recommencer les vaccinations.
Dans mon cas, ils n’ont pas été effectué la première année, et le manque de vaccin en pharmacie, m’a amené à prendre RDV, à l’époque au S.M.I.T. de Perpignan pour recevoir une dose.
Le Docteur qui m’a reçu, m’a expliqué, que l’autogreffe m’avait fait perdre leurs effets, et qu’il fallait les refaire.
Même celui qui m’avait été prescrit en premier, aurait dû normalement être injecté en 2ème.
Seul un spécialiste connait les vaccinations.
Mais, tout le monde sait que le cas des uns n’est pas obligatoirement le cas des autres.
Renseignez vous auprès de vos soignants respectifs, eux sauront vous diriger dans la bonne direction.
Je vous ai exposé “mon vécu”.
Amicalement,
Régis

[beanyou]

bonjour à tous,
merci Bereta de tes vœux
et meilleurs vœux à tous aussi, c’est la saison ! mais c’est aussi pour tous les jours

je confirme par mon cas personnel l’attente ou le délai avant de refaire toutes les vaccinations : d’après le planning que j’ai mis ci-dessus, en vérifiant, j’ai attendu plus de 2 ans après la dernière radiothérapie, en tout début 2017

à bientôt
bean

[Marie-France]

Bonjour à toutes et tous,

Tous mes vœux pour cette nouvelle année, que celle-ci nous apporte la santé en priorité et du bonheur à profusion.

Je vais attendre mon prochain rendez-vous avec l’hématologue en mars pour poser la question des vaccins.

Amicalement.

Marie-France

[Juju10]

Bonjour tout le monde!

Je vous souhaite à tous une belle et heureuse année 2022! La santé avant tout et des petits bonheurs quotidiens à apprécier sans modération

Marie France comment vas tu ?
De mon côté, J’ai encore beaucoup de problèmes de goût… tout est amer… l’eau est difficile à boire!
En espérant que tu vas de mieux en mieux, j’attends de tes nouvelles!

Bises à tous !

Amicalement

Juju