Pour assurer une rémission complète je vais avoir une autogreffe le 1er décembre.
Au préalable 6 jours de BEAM, j’ai bien supporté mes 5 cures de chimio CHOEP , pas de nausées, ni musique, juste un peu de fatigue.
Comment avez-vous supporté BEAM ?
Bonsoir Marie France,
Comment j’ai supporté le traitement BEAM? Ce n’est pas la question. En fait le traitement BEAM doit nous mettre en aplasie totale. Et c’est ça, sa différence !! Notre corps en prend un coup. Nous sommes très très fatigués. L’autogreffe est un moment difficile et long mais il est nécessaire.
Courage
Joelle
Bonsoir Marie France
Mon fils vient de sortir d autogreffe le 3 novembre après avoir subi une chimio beam du 12 au 18 octobre .ça a été plutôt violent car la BEAM est une chimio de “nettoyage” de la moelle osseuse.les nausées sont bien présentes mais aisément atténuées par de l anti emetif type zoofren.le plus penible reste la période d’aplasie où à la grande fatigue s ajoute l’ennui de la chambre stérile pendant 3 semaines mini…mais à l’arrivée la délivrance !!rester concentré là dessus :la sortie avec une victoire sur le lymphome!
Gardez le moral,gardez la foi,accueillez les gestes d amour et les personnes positives comme autant de forces!éloignez vous des importuns et négatifs ,votre vie est trop précieuse pour leur prêter de l’intérêt.
Pensez à vous, à ceux qui vous aiment et accrochez vous!la vie va trouver le chemin et vous amener vers la lumière.
Pensées et encouragements bienveillants.
“Ceux qui luttent sont ceux qui vivent !”
P.Vaillant
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Bonjour Joëlle, plus que 2 jours de liberté, je me prépare mentalement et me dis que jusqu’à présent j’ai eu de la chance, chimio sans effets secondaires, hormis la chute des cheveux, un bon moral et un entourage super présent, conjoint, mes filles et ma magnifique petite fille. Pour eux je ne baisserai pas les bras.
Mes parents de 82 et 84 ans me soutiennent énormément, pour eux aussi je ne lâcherai rien.
Prends soin de toi.
A bientôt pour la suite.
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Bonjour Laly, merci beaucoup pour vos encouragements, je suis consciente que cela va être un mauvais moment à passer, mais tellement important pour une rémission complète.
Bien d’accord avec vous pour s’éloigner de personnes négatives, je suis bien entourée, famille, amis et pour eux je vais me battre.
Comment va votre fils?
A bientôt pour d’autres nouvelles.
Bonjour Marie-France,
Le BEAM n’est pas une colonie de vacances, il y aura, nausées, diarrhées, fatigue, et quelques aures petits désagréments, mais le jeu en vaut la chandelle.
A la fin de l’aplasie, vous serez de sortie 
Gardez un moral d’acier, ça peut aider, le bout du tunnel dera là.
Courage,
Régis
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Bonjour Marie France
Beaucoup de courage à toi et ta famille. C’est un chemin difficile. Mais arrivé au bout c’est la joie. Quelques mois après tu te sentiras forte. Tellement forte d’avoir réussi cette " performance".
Bonjour Régis, merci pour votre message, je suis comme vous convaincue que le moral joue pour la guérison. J’ai lu pas mal de témoignages anciens et ai déjà vu votre nom apparaître.
Vous avez eu, je suppose une autogreffe, comment allez-vous aujourd’hui ?
Au plaisir de vous lire.
Bonjour Marie-France,
Oui, une autogreffe en 2014 (LCM diagnostiqué en novembre 2013), je continue à bien aller malgré une petite rechute en novembre 2018, maintenant, je suis sous Ibrutinib, et ça va.
Concernant votre autogreffe, ayez confiance tant dans le personnel médical qu’en vous, vous serez une équipe, et vous gagnerez ensemble.
Amicalement, et à bientôt de vous lire.
Régis
Bonjour à tous,
Aujourd’hui 1er jour du parcours autogreffe, accueil chaleureux et bienveillant, entretien avec le médecin agréable et très à l’écoute.
Ma chambre est correcte, bon cela reste une chambre d’hôpital, mais modèle 2 étoiles.
1ère séance de chimio, effet secondaire néant, hormis une terrible envie de dormir.
La suite au prochain numéro.
Bonsoir Marie France
Tu es en chambre stérile ? Tu n’as pas la chimio en continu pendant 6 jours ? Courage à toi
Bonjour Joelle,
Comment vas tu ?
Tout continue à aller pour toi ?
Bonjour Marie-France,
Je vois que tu as de la connexion dans ta chambre, tu verras, c’est un, plus pendant ces 3 semaines.
Je ne me souviens plus de mon premier jour, et je suis content que tu n’aies qu’envie de dormir.
Dans mes souvenirs, je sais que mon meilleur ami était la salle de bain, j’espère que ce ne sera pas pareil pour toi.
Chacun réagit différemment, mais le BEAM m’a été assez pénible, heureusement le personnel affecté dans le service était très prévenant, et il m’a aidé énormément tout comme mes visios avec femme et enfants, je ne les ai vu physiquement que la veille de ma sortie, mon épouse ne conduit pas, mes jumeaux n’avaient que 9 ans, et ils étaient à plus de 150 km.
Courage à toi, la fin du tunnel est au bout de ton chemin,
Amicalement,
Régis
Bonjour Joëlle ,
Je suis bien en chambre stérile et j’ai commencé hier le 1er jour de chimio, le Bicmu, j’ai eu à prendre de la polaramine qui peut provoquer des somnolences. Pour moi cela a été direct dodo.
Aujourd’hui c’est l’étoposide, je connais déjà car je l’avais dans mon protocole CHOEP.
Et toi Joëlle comment vas-tu ?
A bientôt.
Bonjour Régis,
J’ai effectivement de la chance, la connexion est bonne et mon conjoint peut venir tous les jours, l’hôpital d’Argenteuil est à 13 kms de chez nous.
Je m’avance gentiment vers l’aplasie, la greffe et le graal la guérison.
Amicalement.
Marie-France.
Bonjour Marie France,
Tu as raison c’est à la rémission complète qu’il faut penser. Nous n’avons pas le même protocole chimio. Courage à vous
Amicalement
Bonjour Marie-France,
Content de lire qu’hormis la somnolence, pas d’autres effets secondaires.
Concernant le traitement, j’ai oublié les noms de ceux qui m’ont été injectés.
Est-ce-que tout t’est injecté par le PAC ?
J’espère que tu en as un, les recueils pour les PDS sont faits par son intermédiaire.
Je suis ta progression, courage, et à bientôt de te lire.
Amicalement,
Régis
Bonjour,
Nous arrivons à J3 (3ème jour de chimio), j’ai vraiment l’impression de prendre des somnifères, Aujourd’hui un peu de fièvre et peu d’appétit, je suis épuisée, je me lève en moyenne toutes les 90mns pour faire pipi.
Oui Régis j’ai une chambre implantable et tout passe par elle, y compris les PDS.
J’ai vraiment l’impression de glisser en douceur vers l’aplasie.
Amicalement.
Marie-France.
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Heureux de voir que tout va bien pour toi, à part les envies fréquentes du pipi, et oui, il doit être mesuré pour constater que tout ce qui t’est injecté s’évacue naturellement.
Dors tout ton sous, c’est la meilleure chose à faire, t’a ton proposé un vélo pour faire du sport et des séances avec un kiné ?
J’y ai eu droit, et j’en faisait tous les jours quand pas trop fatigué, mais mon sommeil était très léger, et un bruit me réveillait.
Dans ma chambre stérile, j’ai eu une visite inattendue, une abeille, par où était elle rentrée, mystère.
Et ce n’est pas la seule anecdote pendant ces 3 semaines.
Encore 3 jours, et tu auras droit à un jour de repos avant que l’on te rende tes cellules souches, c’est comme une transfusion sanguine.
Courage, tu vas gagner.
Amicalement,
Régis
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J4, encore Beaucoup de fièvre, à priori je réagis à une des chimio, la citarabine, l’appétit n’est pas au rendez-vous, mais bon la nourriture de l’hôpital c’est pas top, en plus j’ai un peu de marge, j’avais grossi avec l’arrêt du tabac.
Encore 2 jours de chimio avant de retrouver mes cellules souches.
Malgré ces désagrément, je garde le moral.
Et oui, Régis j’ai un vélo dans ma chambre, je n’en ai fait qu’une fois.
Ton anecdote de l’abeille m’a fait rire.
A bientôt pour la suite de l’aventure.
Marie-France.
Bonjour Marie-France,
La citarabine m’a fait les mêmes effets.
Pour baisser la fièvre, je me mettais au dessus du lit, et je baissais la clim, je ne sais pas si c’était une bonne chose, mais cela a marché, je n’ai jamais dépassé la température recommandée.
Ton appétit risque encore de se dégrader, et la mucite ne va pas arranger les choses, pense à bien suivre les recommandations pour la freiner si ce n’est la stopper.
A la fin, je ne pouvais plus rien avaler, et j’ai été “nourri” par transfusion.
Ton alimentation risque de changer de goût, ce sera aussi normal.
Mon sommeil était tellement léger que j’entendais le moindre bruit, les infirmières m’apportaient des tisanes la nuit, et une m’a même proposé de me faire un massage relaxant;
Je lui ai dit, “je ne sais pas si mon épouse sera d’accord”.
Nous sommes partis à rire, et elle est revenu plus tard me masser le dos, elle était super, comme toutes celles du service.
Un conseil, écoute ton corps, c’est lui qui travaille avec les chimios, et t’aidera à sortir rapidement.
Amicalement,
Régis
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Bonjour
Moi aussi la cytarabine, lors de l’autogreffe, m’a mise KO.
Hyperthermie. Nourriture parentérale, mucite, transit etc…
J’ai dormi pendant une quinzaine de jours.
Bon courage Marie France. La suite va être belle.