Nako, je voulais aussi y aller en voiture toute seule. Mon hémato m’avait même dit que ça pourrait se faire car je n’ai que 15 min de voiture. Mais ma mère a insisté pour m’accompagner et franchement, ça aurait été dangereux de ramener la voiture. Et à chaque fois c’est pareil.
Après c’est peut-être propre à chacun… Tout le monde n’est peut-être pas HS en sortant de l’hôpital.
Il faut essayer de vivre le plus normalement possible, c’était ma volonté dès le départ, mais il faut qu’on fasse attention à nous et comme tu le dis, il faut se faire chouchouter … Enfin le temps passe et les attentions venant de l’entourage sont moindres qu’au départ…
Aurélie ma douce,
Que c’est difficile de retrouver l’amour de soi dans ces moments…c’est pour ça que tu te sens comme un boulet. La chimio détruit notre estime de nous en même temps qu’elle détruit les cellules malignes. Alors, comment faire pour lâcher prise et se laisser porter?
Nous sommes tous à la recherche de cette sérénité perdue, des questions nous assaillent, on aimerait se sentir comme avant…je cherche encore cette sérénité, la rémission ne me l’a pas apportée, mais cette recherche m’offre des fois des petits bijoux de pensée positive que je veux te faire partager:
“Chaque instant de la vie est un nouveau départ et nous démarque du passé. Ce moment même est un point de départ pour moi, ici et maintenant…” c’est extrait de “Transformez votre vie” de Louise Hay.
Je n’étais pas du tout branchée spiritualité, j’étais une sportive pure et dure qui bossait et qui n’avais jamais assez de temps… et ce sentiment d’être un boulet je l’ai eu longtemps, je l’ai encore quand les coups de pompes me rattrapent, mais avec plus d’indulgence, de compréhension pour moi-même, tu verras ça viendra:
-arrêter de se juger (nous ne sommes pas responsables des effets des traitements sur notre corps)
-se donner du courage (nous avons la chance qu’un traitement existe pour nous aider à poursuivre notre route)
Bon je te dis ça, mais l’intégrer prend du temps, c’est un long processus…lâcher prise c’est hyper difficile, alors ne sois pas si dure avec toi-même.
Le 1/4 d’heure spiritualité s’achève sur ces mots mes compagnes de bataille!
je vous envoie plein d’ondes positives et plein d’amour (oui, j’en ai plein depuis la maladie, j’ai envie de prendre tout le monde dans mes bras 
hihi
Hello par là,
concernant l’aplasie, je ne suis pas du même avis que toi Séverine
(tu disais : «Je pense que dès la première chimio on passe par l’aplasie, la chimio détruit les mauvaises cellules mais aussi les bonnes …»)
c’est vrai que la chimio détruit les mauvaises et les bonnes cellules, mais au début on a un stock bien plus important qu’à la fin, et notre moelle osseuse n’est pas encore affaiblie.
L’aplasie n’est pas juste le fait que les globules blancs baissent, mais aussi qu’elles atteignent un certain seuil, bas.
J’ai d’ailleurs eu besoin de facteurs de croissance aux dernières cures d’abvd, et pas aux premières.
Isa tu me donnes envie de refaire de la méditation ou des choses en pleine conscience ! Bienveillance, absence de jugement, vivre l’instant présent… que des choses qui nourrissent de l’intérieur.
Et comme on est sur le fil d’Aurélie un mot pour toi aussi : j’espère que tu remontes la pente. Il y aura des instants de mieux être entre chaque cure, je suis sûre que tu en profiteras à fond.
Bises à tou(te)s
Bonjour les filles,
Je suis à J9 et je me sens mieux, hier pas de sieste, j’ai bougé mes fesses, sortie avec une amie prendre un café…Je vais essayer de profiter jusqu’à jeudi prochain…
Dommage, maintenant que je sais à quoi m’attendre, j’appréhende la prochaine chimio…
Bonne journée et plein de courage à vous.
Aurélie
Satisfaction du jour : voir et sentir mes ganglions diminuer.
Déjà ? J9 et première chimio ?
Vous aviez remarqué ça aussi de bonne heure ?
Et bein ça c’est toooop!!!
ça donne du courage pour la suite non?
C’est que l’ABVD fonctionne et que tu réagis bien au traitement (enfin, je m’avance je ne suis pas hémato à mon grand regret )mais ça, c’est un signe que ça va grave le faire!!!
Des bises Aurélie
Bonsoir Aurélie !
Cool que tu sentes que ça diminue, c’était pareil pour moi et lors de la deuxième chimio c’était trop bon de l’entendre du médecin.
Allez un signe positif, ça va le faire …
Bise
Caroline tu as peut-être raison, je n’y connais pas grand chose, mais en ce qui me concerne j’ai eu des facteurs de croissance dès la première chimio et j’ai souvenir du médecin (généraliste remplaçant) qui m’avait appelé un peu inquiet car il venait d’avoir mes résultats de pds. Mais ça n’en fait pas une généralité.
Salut Aurélie,
oui c’est un très bon signe que tes ganglions diminuent, encore plus aussi vite ! C’est que ton lymphome est très sensible à la chimiothérapie.
Coucou Aurélie, j’ai raté plusieurs “étapes” sur ta file alors je me rattrape !
Tu n’es pas un boulet de venir te plaindre sur le forum, il est là pour ça. Regarde ma file, j’ai 23 pages de plaintes tellement je me suis lâchée ici, mais c’est le but ! On ne peut pas laisser sortir tout ça face à notre famille et nos amis, alors on le fait ici, en sachant que les autres ne nous jugeront pas, mais nous comprennent.
Effectivement, la semaine de chimio est difficile, moi je me sentais étrangère dans mon propre corps. Avec l’ABVD ça allait encore pour ma part, mais il y avait un produit en particulier dans mes autres protocoles qui me faisaient sentir un mal-être profond, comme si toutes mes cellules en avaient ras-le-bol et étaient malades, et j’avais envie de sortir de mon corps. La clé c’est de se souvenir que tout ça n’est que temporaire. C’est dur de s’en rappeler quand on est en pleine souffrance, mais tout ça ne sont que des effets de chimios, les chimios ne sont que des combinaisons de produits, et les produits vont vite s’estomper et être éliminés. Voilà, moi je rationalisais comme ça. Et une fois que le corps se remet et repart, on va très très vite bien mieux. Tu as du le sentir là à J9 ! Un jour on est malade comme si c’était notre dernière heure, et le lendemain on brunch en famille avec un gros appétit et beaucoup de bonne humeur. C’est ça le plus important, te rappeler que ça ira toujours mieux. Moi pendant ma semaine sans chimio, durant les ABVD, je prenais des apéros et j’allais chez ma famille et mes amis sans problème, je montais même à cheval à un moment, je profitais plutôt bien de la vie. On n’est pas tous pareil bien sûr, mais juste pour te dire qu’il ne faut pas angoisser des prochaines chimios car elles vont te guérir, et qu’il faut profiter des bons moments, car il y en aura aussi.
Pour tes ganglions qui diminuent déjà, c’est hyper bon signe. J’avais eu pareil et effectivement j’étais en RC très rapidement. Ça veut dire que tu es très chimiosensible, ce qui est un excellent facteur de pronostic, et te place dans les meilleures conditions possibles ! Une raison de plus pour continuer à y aller, à ces chimios qui nous foutent à 0, parce que Hodgkin douille encore plus que toi !
Concernant les aplasies, il n’y en a pas avec l’ABVD. Il peut y avoir des neutropénies (ce n’est pas pareil) qui requièrent facteurs de croissance. Comme beaucoup, moi je n’en avais pas eu besoin avec ce protocole, mais ça dépend de chacun. C’est vrai qu’on peut en avoir besoin avec l’accumulation des cures car la moelle fatigue un peu, ou dès le début du protocole selon le corps de chacun et les préférences des hématos, mais ça reste une chimio avec très peu de toxicité sur la moelle et c’est tout ce qui compte
Voilà, bon courage Aurélie ! Accroche-toi bien car les cures sont imprévisibles tu sais, des fois tu en passes une difficile et puis finalement celle d’après se passe super bien, donc l’important c’est de bien te reposer et te chouchouter !
Bonjour tout le monde,
Un petit mot avant la prochaine et deuxième chimio qui est demain. Je viens écrire ici que tout va bien pour m’en rappeler quand j’irai mal, les effets de la chimio s’estompent jusqu’à disparaitre totalement pour revivre avant la prochaine chimio.
Par contre, la prise de sang de ce matin c’est une grosse claque niveau leucocytes, neutro, mono et plaquettes. Wouah je me dis après toutes les chimios il va pas me rester grand chose…
Sinon ce matin une psychologue est intervenue auprès de mes enfants ( service gratuit à domicile par le ch). Elle va suivre mon fils, le plus angoissé des trois en restant à disposition pour mes filles. J’ai pensé à toi Caroline car elle a offert aux enfants le livre “Maman a une maladie grave” ( cancer), vraiment très bien fait pour les enfants !
En attendant de revenir me plaindre…Je vous souhaite à tous et à toutes une belle soirée et plein de courage !
Bisous
Aurélie
Les choses se mettent en place, tout va se faire petit à petit (comme les chimios qui se termineront un jour).
Les visites d’une psy à domicile, c’est bien pour tes enfants. Il n’y a pas ça dans mon centre.
«En attendant de revenir me plaindre…» tu me fais sourire. J’espère que c’était bien une plaisanterie !
C’est un peu normal que tu ne viennes pas sur le forum pour nous raconter des belles choses, à peine un mois après le diagnostic qui plus est.
Oui, en général ça va mieux juste avant la prochaine cure… c’est fait pour… (rire jaune).
Et surtout… Courage pour demain !!!
Bonsoir,
Ce matin en arrivant à l’hopital, 9h30"mme Duval on vous fait une prise de sang en urgence car vous avez une neutropénie et ça compromet la chimio du jour…". 10h15 l’assistante de l’oncologue " Mme Duval, on peut pas faire la chimio, vos neutros ont encore baissé, donc on vous fait une injection pour stimuler la moelle osseuse, on refait une prise de sang lundi et si c’est bon, mardi chimio…". 10h45 finalement le grand chef décide de quand même faire la chimio et demain soir vous aurez l’injection pour stimuler…
Ils ont eu du mal à se décider !
Hé ho tu as vu Caroline, pas une plainte…jusqu’à demain…
Bonne soirée !
Aurélie
Je remarque je remarque… que des faits, rien d’autre
Bon courage pour demain
Bonjour tout le monde,
Je voulais revenir sur un truc…Sur la perte des cheveux avec l’ABVD…Oncologue, infirmière, psy, bref le corps médical m’assure que je vais perdre tous mes cheveux avec l’ABVD. Et ils sont surpris que hier à J15 pour ma 2ème chimio je n’en ai perdu aucuns…
Je leur ai dit, que j’avais lu des témoignages que ce n’était pas systématique, du moins pas en totalité mais ils ne démordent pas, dans le service, ils n’ont vu qu’un seul jeune homme qui avait fini avec une chevelure clairsemée sans tout perdre.
Alors peut être que je vais être l’exception avec mes cheveux !!! Je revois l’infirmière hier me dire toute désolée, après la 2ème chimio ils vont tomber…Elle insiste en me montrant une seringue avec un des 4 produits (doxorubicine mais je suis pas sûre) et me dit “c’est celui là qui fait tomber les cheveux”.
Ben vous savez quoi ? J’en souris ! Laissez mes cheveux tranquille !
Bonne journée !
Aurélie
ps : Pour Caroline, ça peut aller ce sont pas trop des plaintes…
Bonjour Aurélie!
Contente que tu te sentes mieux quelques jours avant la nouvelle chimio. Je suis surprise qu’au départ ils voulaient repousser la chimio. Mon hémato avait été catégorique “si on vous appelle pour repousser la chimio, vous leur dites NON et s’il faut ils m’appellent (il est sur un autre hôpital les jours où j’y vais)” . Il m’a expliqué que c’est la régularité qui fait que ça fonctionne bien. Avec les injections, les taux remontent bien.
Pour les cheveux, mon hémato m’avait dit que parfois certains patients ne perdaient pas tout. D’ailleurs, il m’en reste encore, bon ok trop peu pour sortir comme ça je ferai peur. Remarque Halloween approche …
C’est propre à chacun, ils ne peuvent pas dire qu’il y a une règle là-dessus. J’ai perdu des sourcils mais il m’en reste encore assez et j’ai encore mes cils. Je croise les doigts pour que ça tienne jusqu’à la fin.
Pour les cheveux ça a été dur au début mais finalement maintenant je le vis bien.
C’est chouette que la psy se déplace à domicile. Ils ne m’ont pas proposé ça. D’ailleurs je ne l’ai vu qu’une fois, je devais la revoir mais je l’attend encore… Pour tes enfants c’est beaucoup mieux que ce soit à la maison je pense.
J’espère que ça va aujourd’hui et que ce n’est pas trop dur pour toi avec les vacances des enfants…
Bises
Séverine
Bonjour aurelie
Jai 27ans et je sors tout juste du traitement.
Soit forte et ne te renseigne pas trop sur les points négatifs chaque personne est différents mais sache que c’est une épreuve dure mais loin d’être impossible. L’amour de tes proches famille et connaissances t’aidera a tenir et battre ce foutu microbe.
Plein de bisoux
Pour venir au sujet des poil et cheveux on m’avait bcp dit tkt peut être tu garderas tes cheveux et à la fin de la 2ème chimio mes si long cheveux tomber par touffes… Jai garder des cheveux pendant 3 mois avec plein de trou mais jvoulais encore voir du foncer sur la tête…mais tout est tomber et moi qui pleurait à l’idée de les perde le jour j Jai rigolait je me trouvais tellement marrante avec cette tete moi qui est très coquette…
J’ai perdu mes cils et sourcil carrément a la fin de tout j’étais degoute que quand j’avais fini javais tt perdu …
J’ai fini chimio en juin et rayon en août, aujourd’hui je ressemble déjà a diams Jai des plus beaux sourcil qu’avant mais mon œil droit a du mal à reprendre ses cils … Les rayons m’ont cramer tout le coter droit : œil plus petit plus de cils et une joue d’hamster mais en rentrant de vac je vais voir ce problème de gonflement.
Courageeeee
Salut Aurélie,
Tu fais bien de penser intérieurement qu’on te laisse tranquille ! Chaque chose en son temps et en plus on verra bien comment réagissent tes cheveux.
Moi aussi tout le monde dans le service me disait que j’allais tous les perdre. Sauf mon hémato qui me disait que ce n’était pas systématique de se retrouver totalement dégarnie du crâne
.
C’est parfois difficile, je me souviens avoir eu très peur de me retrouver en 2 minutes chauve (par exemple en me réveillant un matin ou en les lavant sous la douche et que je ne puisse rien faire), c’était ma grande crainte et je repoussai quand même le rasage et la pose de la perruque en croisant les doigts… et j’ai bien fait.
Bon courage à toi pour cette épreuve supplémentaire, et tant mieux si tes cheveux tiennent le coup pour le moment !
J’espère que tu as pu avoir ta cure, et aussi que tu ne sois pas trop mal… en attendant de retrouver des forces petit à petit (souviens-toi que ça revient !)
Bises
Bonjour tout le monde;
Oui j’ai bien eu ma cure Caroline, et ma piqûre de Neulasta hier soir. A priori je supporte mieux cette 2ème chimio que la première.
Eh oui J 17 du premier cycle et pas un poil ni un cheveu de perdu, moi qui croyais faire des économies en épilation…Les poils poussent moins vite mais ils poussent toujours. J’avoue regarder mon oreiller tous les matins…mais rien. Et ça me ravie !
Un jour après l’autre ! Mon fils de 9 ans hier au téléphone me demandait si je commençais à perdre mes cheveux, il a peur de revenir de vacances de chez papi et mamie et de me retrouver chauve…
Bon weekend !
Les chimios se suivent et ne se ressemblent pas… tant mieux que celle là se soit mieux passée. Comme tu dis, un jour après l’autre.
Ton fils est bien entouré et peut poser ses questions, c’est le principal.
Remet-toi bien de cette 2eme séance !