Je viens de voir ton dernier post et je suis très heureuse pour toi que l’ABVD ait bien marché. 8 cycles c’est sûr ça paraît long mais finalement ça passe vite, il ne m’en reste qu’un.
Tu dois être soulagée. Tu as vu pour le sang dans les selles ?
Allez courage pour les cycles à venir! Prends soin de toi.
Lundi j’ai fait une séance de sophro pour me sentir moins fatiguée cette semaine de chimio et un peu plus en forme. Et bien ça marche pas mal, je dors même la nuit … Si ça peut t’aider et qu’ils le proposent dans ton hôpital, n’hésites pas. Je regrette de ne pas avoir commencé dès le début.
Je suis Aurélie, j’ai 36 ans, 3 enfants et un mari géniaux. Je mets sur pause ma 3ème année d’études infirmière pour éradiquer ce lymphome de Hodgkin que l’on vient juste de m’annoncer.
Tout s’est enchainé très vite…Consultation du médecin pour douleurs cervico brachiale, découverte des ganglions, prise de sang, écho, oncologue, biopsie…et diagnostic.
Hier j’ai passé un tep scan. Mercredi prochain je passe une journée en onco pour bilan sang, écho cardiaque, scanner et myélogramme. Vendredi prochain, on me pose la chambre implantable.
Le protocole sera abvd mais je ne sais pas encore combien et quand.
Je te souhaite malgré les circonstances la bienvenue parmi nous.
Sois rassuré tu trouveras beaucoup d’informations et de réconfort. Tu vas surtout guérir et bientôt pouvoir poursuivre tes études et la vie que tu menais.
Bien sûr il y aura des moments difficiles à passer mais nous sommes tous là pour nous entraider…
N’hésite pas à poser la moindre question qui te paraît importante.
Je te souhaite tout mon courage pour éradiquer cette fichue maladie qui nous empoisonne tous.
Connais-tu ton stade ? Où sont placés essentiellement tes ganglions ?
Je n’ai pas le même traitement que toi mais pour avoir lu pratiquement tout le forum labvd fonctionne très bien.
Enfin tu trouveras des témoignages difficiles mais dis toi que chaque corps réagit à sa manière.
oui ici tu pourras verser toutes tes émotions, poser toutes tes questions…!
Sans oublier comme dis zaza que ceux qui y trainent le plus, (comme moi !), sont souvent ceux qui subissent le plus de traitements, et ça ne reflète pas la réalité des très bons pronostics de rémission du lymphome de Hodgkin.
Le stade ne m’a pas été communiqué encore…A l’écho mes ganglions sont dans le cou, claviculaires, axillaires et dans le péritoine mais peut être que le tep scan en a révélé d’autres mais le résultat ne m’a pas été communiqué.
Je me suis plongé au niveau administratif cet après midi sur le site, est ce que certains d’entre vous ont l’aah ? Au niveau revenu ça fait peur car si je peux pas bosser je n’ai plus de droit pole emploi, avant j’avais mes revenus de stages et je bossais un peu à côté…D’un autre côté je n’ai pas l’impression de “mériter” une allocation de ce genre car je suis plutôt bien pour le moment à part la fatigue !
Je ne m’y connais pas en allocations, mais si tu peux en avoir une, il faut l’accepter sans hésitation : si tu n’avais pas été malade, tu aurais continué à percevoir les indemnités de stages + tes petits boulots d’à côté. C’est la maladie qui va faire que tu ne toucheras plus rien, et la sécurité sociale, c’est pour amoindrir les difficultés financières engendrées par la maladie (entre autre coûts de traitements, perte de salaire, etc.), car tout le monde cotise pour «au cas où un jour on tombe malade».
Personnellement je culpabilise parfois de toucher mon salaire depuis un an et demi, mais en même temps, c’est la règle du jeu et je serais contente de nouveau travailler en janvier et pouvoir cotiser à nouveau pour la sécu.
Bonjour Aurélie,
Je suis Isabelle, j’ai 39 ans et je vis sur la belle île de Martinique. Je vois que toi aussi tu as déjà effectué le parcours du combattant des examens…tant que tu ne l’as pas fait, tu ne t’imagines pas ce que c’est (je suppose que tout comme nous tu t’en serais bien passée, mais bon heureusement que tout ça nous est accessible pour nous battre ensuite)
Il te reste encore l’épreuve de la patience, celle de l’attente des résultats du bilan d’extension. Mais je lis que tu es bien entourée avec tes trois enfants et ton mari alors rien que ça c’est déjà un gros bonus.
Nous sommes là si tu as besoin de parler…tu peux déverser tes colères, tes amertumes et ta douleur ici, nous sommes là pour te lire sans te juger. On est passés par là…on sait!
J’ai suivi le protocole ABVD et très honnêtement, je l’ai très bien toléré, j’ai pu continué à travailler à distance et grâce au mélange EMEND-ZOPHREN je n’ai pas eu de nausées… et ça c’est top! J’espère te donner un peu de courage en te disant ça, mais je sais les filles “chacun est différent!”.
Si tu as besoin d’en discuter davantage n’hésite pas…
A tout bientôt Aurélie.
Le parcours des examens n’est pas encore terminé avec 2 journées d’hospitalisation prévue la semaine prochaine…
J’aurai aimé avoir votre ressenti sur le myélogramme et la pose de pac (douleur surtout ?).
Et puis l’abvd, je ne sais pas encore combien de cures pour moi mais je lis que c’est souvent bien toléré, je sais que c’est différent pour tout le monde mais je n’ai aucune idée de ce que veut dire “bien toléré”…
Avec abvd, je lis aussi qu’on ne perd pas ses cheveux entièrement, certains perdent de la masse, ça veut dire des touffes ? Ca fait des trous ou pas ? Je suis embêtante mais les questions commencent à m’envahir…
je n’ai pas eu de myélogramme donc je passe à la question suivante
La pose de pac pour moi fut non douloureuse, c’était exactement comme chez le dentiste qui t’enlève une dent sous anesthésie locale, tu n’as pas mal en soit mais tu sens qu’on fait quelque chose : donc j’ai quand même détesté et je crois que je ne vais pas être pressée qu’on me le retire. Mais dans 90% des témoignages que j’ai pu lire, ça se passait super bien !
«bien toléré» c’est sûr que ça dépend des gens. Globalement j’ai remarqué que, les doses s’accumulant, c’est plus facile au début qu’à la fin.
Concrètement en ce qui me concerne, je rentrais chez moi après l’abvd en passait le reste de la journée au lit, mais le lendemain après-midi (et les jours suivants) j’allais chercher mon fils à la crèche (marche + métro, en tout 30 minutes aller). Ça a été sauf 2 fois où j’ai préféré demander un petit verre de jus d’orange à la crèche.
Au début je mettais 2 jours pour m’en remettre quasi totalement, et à la fin plutôt 6 je dirais.
Pour les cheveux, tu peux aller sur mon blog, j’ai mis une photo de ma tête vu d’en haut à la fin de l’abvd. J’ai réussi à ne garder qu’un bandeau large et donc me passer de foulard et de perruque. (et pourtant j’avais l’impression de tellement perdre mes cheveux que je pensais qu’ils tomberaient tous, mais non… c’est fou le nombre qu’on a sur la tête !)
Ça aussi ça dépend des gens.
Merci pour les infos, Caroline.
J’ai déjà lu un peu ton blog, j’aime bien le ton…J’avais pas vu tes cheveux, je viens d’aller voir. On verra bien, je les ai longs et très épais, il va peut être m’en rester…
Déjà, bon courage pour ces prochains examens et le début de ton traitement. J’ai eu un autre type de chimio pour ma part, mais reste le plus important: ABVD ou autre, Hodgkin est une petite saleté que l’on combat très bien
Pour ta question sur le myélogramme - j’y ai eu le droit, et ça s’est bien passé. La sensation n’est pas plaisante, mais c’est vite fait, sans séquelles (on a un peu mal en s’asseyant pendant 2-3 jours, mais rien de bien méchant). Mon conseil pour t’éviter d’être trop tendue pendant la ponction: les exercices de respiration - se concentrer sur sa respiration plutôt que sur ce que l’on est en train de nous faire (c’est aussi pratique lors des autres examens si tu es claustro comme moi!). Et si vraiment cet examen t’angoisse, n’hésite pas à en parler à l’équipe médicale.
Pour le PAC, comme Caroline je n’ai pas eu de souci - l’intervention prend 20/30 minutes, tu ne sens quasiment rien et ce n’est pas handicapant (ça a la taille d’une pièce de 2 euros, on l’oublie très vite).
Coucou Aurélie,
La ponction en ce qui me concerne s’est hyper bien passée, les infirmières du CH de Corbeil-essones étaient aux petits soins autour de moi, une me caressait les cheveux (comme ils sont très frisés ça l’intriguait beaucoup) une autre me demandait de lui raconter ma vie en Martinique et une troisième me maintenait le masque sur le visage (oui tu auras droit à un petit gaz pour t’étourdir et c’est très efficace, au bout de 30 secondes je chantais à tue-tête avec l’équipe “Show must go on…” bref aucun souvenir d’une douleur quelconque d’autant que “l’hémotoponcteur” est over gentil.
Pendant 3 jours par contre tu ressens un petit pincement au dessus de la fesse mais c’est très tolérable.
Pareil pour la pose du PAC, deux chirurgiens (un grec et un congolais) hyper sympas m’ont posé ça en 20min en me racontant avec leur accent chantant que grâce au mariage pour tous ils allaient bientôt se marier…du coup mon esprit tordu se les représentait dans des positions étranges…ça n’a franchement pas été trop douloureux… (je parle de la pose du PAC) voilà qui devrait te rassurer.
Les équipes sont généralement consciente du stress que nous vivons et elles sont très attentives à notre bien-être…tout ira bien, tu verras.
Oui je pense qu’on a tous peur de la douleur…Vous êtes 2 à me parler du myélogramme mais je crois que je l’ai pas au même endroit que vous, ils me le feront dans le sternum. Ceci dit je me vois déjà chanter et je suis morte de rire, moi qui suis un peu coincée…
Demain c’est ma journée d’hospitalisation en oncologie pour bilan sanguin, échographie cardiaque, scanner, myélogramme et explication pour la pose de la chambre implantable vendredi…
Mon stress monte mais je gère…
Voilà je suis rentrée…L’épreuve de la ponction de moelle osseuse est passée…En route pour de nouvelles épreuves.
La ponction est vraiment désagréable et éprouvante mais peu douloureuse, ceci dit j’ai eu droit à 2, une dans le sternum et une dans la crête iliaque.
Je suis au stade 4 m’a appris mon oncologue, ma première chimio aura lieu dès jeudi prochain mais il décide en réunion mercredi prochain quel protocole, il hésite entre abvd ou beacoop directement.
