Bonjour à tous,
C’est mon premier message ici et pour être tout à fait franche, ce qui m’a motivé à l’écrire c’est que mon cas n’est pas beaucoup représenté et que ça se passe relativement bien.
En juin, on m’a diagnostiqué un lymphome de hodgkin en stade 4A.
Comme protocole j’ai eu droit d’emblée à 2 cures de BEACOPP, puis un pet scan pour connaître l’évolution et en fonction de ça, soit je continuais en BEACOPP (avec en prime un passage sur le billard pour préservation de la fertilité) soit je passais en ABVD pour 4 cures (plus léger et surtout pas d’opération, le rêve ^^). L’hématologue a estimé que dans mon cas la radiothérapie ne servirait à rien.
Particularité : Je n’ai jamais ressenti les effets de la maladie (ce qui m’a alerté est une bosse (les tumeurs en fait) à la base du cou), du coup je n’ai eu “qu’à” gérer avec les effets secondaires.
Je vous donne la version courte, le beacopp c’est rude mais que c’est efficace ! Mi-juillet j’ai fait le pet scan de mi-parcours et toutes les tumeurs avaient disparues ! Pas d’opération, YIPPPPIIIII !
Bien entendu, ce n’était pas rose pendant le traitement, j’ai eu droit a une transfusion de sang et plaquettes et j’ai aussi pleuré parce que j’avais mal à cause des facteurs de croissance mais ce qui m’a vraiment le plus énervé pendant cette période, c’est d’avoir raté le concert d’Iggy Pop (j’étais pas malade quand j’ai acheté les places)!
A partir de ce moment j’étais plus ou moins déjà dans l’après, avec des hauts et des bas en fonction des chimio forcément.
Et ainsi commença la looongue période ABVD qui s’est achevée le 2 novembre. Oui, l’ABVD est plus léger, mais pas beaucoup non plus.
Les effets secondaires ont été nettement moins douloureux, sauf pour 1 point : MON BIDE ! Désolée d’être un peu scato, mais j’ai la diarrhée depuis 4 mois… Imodium, Tiorfan et Smecta sont mes amis précieux 
Avec le recul, j’ai été définitivement dans l’après début octobre et à partir de là, j’ai eu une sorte de rage à construire des projets et à dire merde aussi. A commencer par dire merde à certains interdits alimentaires, j’admets, ce n’est pas bien, mais pour le moral c’était parfait !!!
C’est une maladie qui nous en fait voir de toutes les couleurs (et malheureusement c’est au sens propre comme au figuré) mais aussi horrible que ça puisse paraître, je me sens beaucoup plus forte aujourd’hui que je ne l’étais il y a encore quelques mois.
Certes, nous n’avons pas d’autre choix que d’affronter ce qui nous arrive dessus avec la délicatesse d’un canard en rut mais ça apprend à profiter de chaque instant. Cette maladie nous apprend à vivre avec des hauts et des bas, lorsque physiquement on se sent bien alors le moral est au beau fixe et on se sent “roi du monde” et capable de déplacer des montagnes (tout au moins des montagnes morales ;).
Aujourd’hui j’attends le pet scan, il aura lieu le 9 décembre et rendez-vous le 31 avec l’hémato pour le clap de fin. Je suis très sereine par rapport à tout ça, je refuse le stress (jusqu’à peu je ne pensais pas que l’on pouvait dire merde au stress, mais cette maladie m’a appris que c’était possible) et je profite de la vie le plus possible.
Sourire c’est difficile pendant le traitement, mais c’est le remède le plus efficace qui soit… Et dire merde aussi.
Dire merde, c’est salutaire.
