Coucou Aurélie,
Prendre les devants c’est aussi reprendre le contrôle et ne pas laisser trop de place à l’attente…donc à l’angoisse. J’ai fait le choix de la coupe “garçonne” avant le traitement (je suis antillaise et j’avais une jolie touffe de cheveux tout bouclés et dorés par le soleil).
Se couper les cheveux avant de les voir tomber, c’est psychologiquement moins pénible et puis la coupe à la garçonne est un intemporel, mon mari s’y est très bien fait alors qu’au début il était plus embêté que moi.
Je ne crois vraiment pas qu’il ait honte de toi, je pense sincèrement, pour l’avoir vécu qu’il s’inquiète de ce que tu vas ressentir toi et du coup il pense bien faire en t’aiguillant sur la perruque, le mien aussi a fait ça, il a même appelé la mutuelle pour avoir le remboursement complémentaire prévu dans ces cas-là…je t’assure que ce n’est pas de la honte mais de l’amour maladroit. Les choses vont se mettre en place quand les traitements auront commencé et tu verras ce que tu as vraiment envie de faire pour tes cheveux et tu verras que ton homme te suivra, ne t’inquiète pas…
Je te souhaite de bien dormir ce soir, tu seras prise en charge demain par une équipe qui sait ce qu’elle fait…tout ira bien…confiance.
Merci merci, j’ai fait l’achat de bonnets et de foulards qui me plaisent même si ça fait trop bizarre de les essayer…On verra bien l’usage que j’en aurai…
J’ai fait le ménage à fond, poussière, aspirateur, serpillière, vitres, récurer les toilettes…De quoi me reposer un moment…
Demain à 9h là bas, c’est parti, merci pour vos pensées et vos encouragements !
Coucou,
Moi j’avais fait le choix de la perruque effectivement pour que ça passe plus inaperçu, vis-à-vis des autres: ds la rue/ à la boulangerie /à la sortie d’école … et vis-à-vis de moi aussi car tu “l’adoptes” finalement comme étant “tes” cheveux et qd tu passes devant une glace cela ne te saute pas aux yeux que tu es malade.
Tu verras comment tu le sens le moment venu…
Bon courage pour demain!!
Le J1 de l’ABVD s’est bien passé, j’ai eu droit à un soin/massage du visage/épaule/cuir chevelu pendant la 1ère injection. Pas de sensation particulière. J’ai juste fait une sieste inattendue de 18h30 à 19h30.
La nuit a été pas terrible mais juste parce que ça cogite dans ma tête.
J2, bah rien de particulier pour le moment, il est 8h.
J’ai fait encore une grosse sieste cet après midi, j’ai quelques brulures gastriques et remontées acides malgré le Mopral.
Du coup je ne fais que 2 cures d’ABVD et un tep scan après voir si c’est suffisant. Si oui on continue sur abvd sinon on passe au beacopp.
Bonne soirée !
Bonsoir Aurélie !
Je suis contente que la première chimio se soit bien passée et j’espère que ça continuera ainsi en croisant les doigts pour que ton corps réponde bien à l’ABVD. Que tu fasses des siestes c’est normal et il le faut. Je me souviens les premiers temps les infirmières m’avaient fait la morale car je ne prenais pas le temps de bien me reposer et je forçais trop. Même mon généraliste s’y était mis. Maintenant je fais beaucoup de siestes surtout les semaines de chimio … comme cette semaine.
Tu peux peut-être voir avec ta mutuelle si tu as droit à des heures de ménage. Perso j’ai eu droit à 24 h pour l’année … autant dire qu’elles sont déjà toutes utilisées. Même si ce n’est pas grand chose c’est toujours ça.
Les jours et même les heures se suivent et ne se ressemblent pas. J’ai l’impression d’avoir une grosse grippe avec les courbatures qui vont avec mais sans la fièvre. La fatigue me fait me trainer dans la maison. J’ai beaucoup pleuré hier soir, j’étais tellement mal et je me disais que c’était que le début…
Moi j’ai droit à 30h de ménage par protocole. Donc on va voir…
J’ai aussi pas mal pleuré la première fois car j’ai eu une grosse mycose buccale qui m’empêchait de dormir la nuit, alors la fatigue était bien accentuée. Finalement après le corps s’y fait même si la fatigue est de plus en plus présente.
C’est sûr c’est pas facile tous les jours mais il faut s’accrocher et rester confiants…
J’espère que ça va mieux aujourd’hui.
C’est dur au début car on est tout nouveau, on ne comprend pas trop ce qui nous arrive, le corps n’est pas habitué et tout ça en rajoute sur le moral, c’est complètement normal ! Mais je te promets que tu vas t’adapter et que les cures seront moins traumatisantes, même si jamais agréables, forcément. Ce n’est que le début, oui, mais c’est justement la partie la plus difficile ! Ensuite, chaque cure te rapprochera de la fin, tu pourras faire des décomptes avant la dernière, et ton corps se sera mieux habitué à recevoir toutes ces doses de produits qui lui étaient inconnus.
Coucou Aurélie,
Comme dit Larissa tu as juste besoin de t’adapter à tout ça, au bout de la 3ième injection tu commences à savoir ce que tu peux le mieux manger, à quel moment, quel jour tu es le plus en forme, quel bain de bouche te va le mieux (le bicarbonate en solution est top pour soulager un peu la mucite)…tu finis par connaître un peu mieux les réactions de ton corps et tu t’adaptes. Le combat est commencé, la fatigue en fait partie mais tu vas y arriver…tu vas juste changer de rythme…ne te juge pas, écoute-toi, si tu as envie de te poser n’hésite pas…ça va le faire!
Bises
C’est trop nul de se sentir si mal dans son corps, je comprends pourquoi certaines personnes refusent les traitements…Même si je pense que cette première chimio est plutôt vivable, mon corps a changé, j’ai changé à l’intérieur. Je me sens juste comme une merde bonne à rester cachée à la maison. Les choses que j’aimais n’ont plus de goût avec cette bouche…J’ai constamment l’impression de m’être pas lavée les dents depuis des siècles. Le bicarbonate de soude en bain de bouche après les repas, j’ai arrêté, ça sert juste à me donné plus envie de vomir, tellement mauvais. Bref je me plains sûrement de petites choses mais je n’aime pas ressentir tout ça…
Tout ce que tu dis, ça me parle tellement… je comprend bien.
Se sont les petites choses qui, assemblées, font la vie.
Le bicarbonate de soude, on m’en avait aussi prescrit, mais je n’en ai jamais pris pendant mes abvd, parce que ça me saoulait et que je me disais que je verrais bien si j’en ai besoin : résultat je m’en suis bien passée (abvd juste, pour l’ice je le prenai au moment de l’aplasie).
Bises et courage
Je ne peux que te comprendre, c’est pareil pour moi les semaines de chimio. Je ne suis pas moi …
Même l’eau a un goût bizarre! Ces semaines-là il y a plein de choses que je ne peux pas manger, ça me dégoûte. Par contre j’en profite les semaines sans chimio pour essayer d’équilibrer et je me fais plaisir.
Le bicarbonate a aussi failli me faire vomir à plusieurs reprises mais après le brossage de dents ça me permet de modifier un peu le goût que j’ai dans la bouche. Mais je n’en prends pas les semaines sans chimio.
C’est normal que tu te plaignes et tu as le droit. Ce sont quand même les choses qui rythment notre vie qui sont chamboulées.
Hier ma fille (6 ans) me dit très posément : “c’est pas drôle Maman car tu es toujours allongée sur le canapé!”
Et oui c’est pas facile pour eux de nous voir ainsi même si je leur ai bien expliqué le pourquoi du comment. Alors maintenant je vais plus me reposer la journée quitte à ne rien faire pour être debout le soir quand ils sont là …
Merci les Caroline et Séverine,
J’ai vraiment l’impression d’être un boulet qui se plaint et ce n’est pas moi pourtant, d’habitude si forte…
Séverine, est ce que je dois comprendre que je peux espérer revivre la semaine sans chimio ? Je sens bien que les effets s’estompent mais si lentement…Demain je serai à J8, est ce que je vais récupérer cette semaine à venir avant la prochaine chimio ?
Bonne journée!
ps : je pense fort à vous qui vivez ça depuis trop longtemps et je vous admire
Non tu n’es pas du tout un boulet qui se plaint, ou alors nous le sommes tous ici. Et puis s’il y a un endroit où l’on peut exprimer ses craintes, son ras le bol et tout, c’est auprès de son psy, sur son blog (me concernant), ou ici !
Certains vivent ça depuis longtemps oui… perso je ne dirai pas que c’est plus difficile qu’au début, j’en ai toujours autant marre d’être du côté des malades… le côté en «sursis» de la vie. Mais nous l’étions déjà avant (sans le savoir).
C’est vrai qu’une aplasie dès la 1ere chimio d’abvd ça m’étonnerait, mais je n’ai que mon expérience pour parler.
La période propice à l’aplasie est entre J7 et J10 post chimio, probablement aussi selon la chimio.
NON tu n’es pas un boulet !!! Tu as le droit de te plaindre, comme m’a dit une infirmière : “Ce qu’on vous donne c’est presque un traitement de cheval”, alors c’est normal que tu sois moins bien. Mais oui en général il me faut une semaine pour m’en remettre et après ça va mieux. Je ne dis pas que je suis aussi en forme qu’avant, mais franchement je me sens bien. Il faut juste ne pas trop en faire car je fatigue beaucoup plus vite. ça m’arrive même de prendre un petit apéro …
En fait pour l’aplasie je n’ai jamais vraiment su quand est-ce que c’était. J’ai des injections de facteurs de croissance les J10 et J11 pour remonter mes globules avant J15, alors j’imagine que ça doit être juste avant … ???
Je pense que dès la première chimio on passe par l’aplasie, la chimio détruit les mauvaises cellules mais aussi les bonnes …
Allez courage!
Non non non, vous n’êtes pas tous/toutes des boulets !!! Je suis une mauvaise malade…parce que nouvelle malade. J’en ai déjà marre…Mais il y a aussi les moments où je me sens mieux et où le moral revient mais c’est tellement en dents de scies…
Je n’ai pas commencé mon traitement, mais je peux te dire ce que l’infirmière m’a dit et redit : Il ne faut pas se sentir coupable, même si on se traîne, meme si on ne travaille pas et qu’on ne se bouge pas les “fesses” c’est normal, c’est notre corps qui travaille pour nous, pour guerir ! Si il y a bien un moment ou l’on ne doit pas culpabiliser et se faire “chouchouter” c’est bien maintenant.
Moi aussi cela m’inquiète car je suis une hyper active qui a besoin de son indépendance, je réfléchi même a aller faire ma chimio en voiture au bout de quelques cycles (les 1ere en taxi pour voir mon etat), car j’ai besoin de se sentiment de pouvoir continuer a vivre “normalement”.
