Désolée mais besoin de m’exprimer…Comment peut on avoir une telle m…e en soi à un stade 4, sans s’en rendre compte ? Ce cancer est vicieux et silencieux !!! Je vis en forme avec lui et c’est le combattre qui va ruiner ma santé, c’est injuste!!! P…n de M…e!!!
Bonjour Aurelie. Je te souhaite la bienvenue sur ce forum.
J’ai eu moi aussi un lymphome de hodgkin stade IV. Si je peux t’aider ou si tu as des questions n’hésites surtout pas. Je n’ai pas encore oublié la dure épreuve de l’attente des examens avant le démarrage des chimiothérapies. Je n’ai pas eu de ponction lombaire. Je pensais qu’ils la faisait que lorsqu’il s’agit d’une leucémie. Apparement non… Bon. Je suis pas médecin. 
Tu sais déjà ton stade c’est déjà beaucoup. Les temps d’attente sont très longs effectivement… C’est déjà "bien " de mettre un nom sur les maux que tu éprouves depuis quelques semaines. Je suis désolée si je n’emploie pas les bons mots. Bref. Ça se soigne très bien.
J’ai eu 2 Beacopp escaladé et ensuite 8 abvd. En général pour du stade IV c’est d’abord de la Beacopp. On ne fait (normalement) pas de radiothérapies. Si les cours des hemato qui m’ont donnés sont bons et si je L’explique bien. Mais je Crois Que c’est ça.
Entoure toi bien et les études tu verras après. Le plus important c’est de faire ce qui a le mieux pour t’amener en rémission.
J’ai eu Hodgkin stade IV en 2014. C’est tout récent. Je te souhaite beaucoup de courage mais on y arrive. Tu vas croire parfois que tu n’as pas de courage ou assez de force pour affronter mais on puise notre force et notre volonté de combattre dès le début.
Je t’embrasse bien fort. a bientôt
Chou ou sabrina
Salut Aurélie,
en lisant ton premier message je te trouvais justement bien trop «calme», peut-être que tu étais encore un peu «sonnée» d’apprendre toutes ces nouvelles. Ton 2e message est tout à fait normal ! Non, je ne pense pas qu’on ait fait quoi que ce soit de particulier pour avoir ça… Ta colère est légitime. Et sans signe annonciateurs, c’est la chute d’encore plus haut.
Entourez-vous bien pour cette période d’annonce.
Il existe aussi plein de livres pour les enfants du style «maman est malade, elle a un cancer» selon l’âge de tes enfants. Voici un exemple de liste :
http://www.sparadrap.org/Parents/A-lire-A-voir/Conseils-de-lecture/Livres-pour-enfants-sur-la-maladie-ou-la-mort-d-un-parent/Cancer
Bises et courage
Bonjour Aurélie,
Bon, le combat va pouvoir commencer très bientôt!
Je suppose que tu as envie de pleurer et de hurler, n’hésite pas à sortir les choses de toi et sur ce forum tu peux exprimer toute ta douleur si tu en as besoin sans t’excuser.
Je sais que les équipes vont bien t’encadrer et que ce moment de ta vie sera vite derrière toi, mais pendant quelques jours tu risques de te sentir étrangère à tout: aux rues qui te mènent à la pharmacie pour acheter tes premiers médocs, aux gens que tu connais bien mais qui te paraîtront différents, aux habitudes de vie quotidienne “se lever, se laver, préparer les enfants…vivre”… mais rassure-toi ce ne sera que plus que normal. Et puis une fois que tu seras lancée dans ton traitement tu feras les choses et tu retrouveras du plaisir à en faire certaines.
Nous sommes là si tu as besoin…
Amicalement…
Merci à toutes !
Oui c’est la colère qui est présente, très en colère ! Je crie à l’injustice ! J’aurai le temps de déprimer au fond de mon lit plus tard !
On en parle beaucoup à la maison, avec les enfants aussi, merci pour le lien Caroline car mon fils de 9 ans est assez angoissé…
Il s’agit d’une ponction ostéo médullaire que j’ai eu sur la hanche hier en plus de la ponction de moelle du sternum, bah c’est super douloureux à la mobilisation, j’ai super mal dormi, je sais pas combien de temps ça dure…
J’ai peur de la mort aussi, je ne sais pas si le stade 4 signifie un plus mauvais pronostic mais je suppose que oui, il faudra que je demande au médecin, on pense pas à tout demander…
Bonne journée à vous et merci d’être là !
Ah si une bonne chose, dans le service d’oncologie, ils m’ont donnée le livret sur le lymphome hodgkinien de France Lymphome Espoir, très bien fait pour partager avec mon mari et ma grande de 16 ans.
Salut Aurélie,
pour les douleurs n’hésite pas à prendre du doliprane ou à te faire prescrire quelque chose de plus fort par un des médecins que tu as vue. Avec un coup de fil au bon, ils peuvent même faxer une ordonnance à ta pharmacie.
Tu as plein de choses à gérer et je ne veux pas t’embrouiller ni aborder trop de sujets de discussion, mais vu que tu te poses des questions sur les pronostics…
Les médecins sont souvent réticents à donner des chiffres (sauf quand tu as 80% de guérison mais même là ils ne savent pas quel sera ta réponse).
Mais c’est une question que l’on se pose tous, légitimement, et on a le droit à une réponse.
Sauf que, les statistiques… il ne faut pas, mais vraiment pas en tenir compte.
Je le sais, je l’affirme. J’en suis la preuve !
Aux débuts, j’ai fouillé internet comme une tarée, même (et surtout) dans les cours de médecine ou tableurs statistiques que l’on peut trouver. Je crois avoir fait le tour.
J’ai effectivement lu que quelqu’un qui a un stade 4 a des moins bonnes statistiques qu’un stade 1 ou 2.
Mais ces statistiques mélangent tout. Les personnes de 10 à 99 ans, la condition physique, la réponse au traitement, et j’en passe. De plus,il y a de nouveaux produits qui sont sortis et les nouvelles études sont encore en cours. La plupart des stats que l’on trouve sur internet datent d’avant les anticorps monoclonaux.
J’en ai parlé avec une statisticienne à l’inserm. Donc bien placée, on peut dire. Elle est formelle : les statistiques ne veulent rien dire pour un cas en particulier.
Et j’en ai fait la preuve : un stade 2 qui rechute. J’avais 85% de chance d’être directement en rémission et de ne jamais rechuter. Je suis tombée sur le 15% alors que j’avais de bons facteurs pronostics. L’inverse est vrai : sur le forum, je n’ai pas arrêté de voir des stade 4 en rémission complète, et qui dure dans le temps.
Pour nous en tant qu’individu il n’y aura jamais de 50, ou 80% de chance de… c’est tout 100% : de rémission stable, ou pas.
J’espère que je ne t’ai pas trop embrouillée en cette période d’annonce pour toi.
Ce que je voulais te dire, c’est de prendre de la distance avec les chiffres. C’est difficile à appliquer…
Je suis contente si le lien sur les livres te plait.
J’ai acheté 3 livres pour mon fils de 2 ans lors de ma rechute, mais il ne s’y est que très peu intéressé (faut dire qu’on lui en parlait beaucoup, peut-être trop, on ne sait pas). Mais au moins ils étaient là et pouvaient servir de support en cas de besoin.
Bises
ps : je viens de voir ton dernier post, c’est cool qu’ils aient pensé à te donner un livret. Ça aide tellement d’avoir des infos écrites, qui plus est à partager.
Oui je suis consciente que les statistiques ne peuvent pas prédire mon avenir, nos corps sont tous uniques et réagissent différemment.
Quand tu dis que tu te poses la question la question si tu en parlais trop à ton fils, à vrai dire je me pose la même question…Je veux les préparer mais je vois bien que je stresse mon fils. Je lui ai demandé si il voulait que je continue à lui en parler et il me dit que oui…Peut être est ce le fait que c’est l’annonce et que c’est plus difficile, je ne sais pas.
Quant à ma douleur, je suis une grande nouille !!! J’ai l’esprit tellement embrouillé qu’il ne m’est pas venu à l’esprit de prendre un antalgique…J’ai trop honte ! Faut être bête! Même cette nuit, j’aurai pu…pppfffff
Bises
Bonjour Aurélie! 
le fait qu’il t’ai donné un livret sur le lymphome Hodgkidien venant de FLE c’est bien! je l’avais pratiquement entièrement lu! même des fois maintenant… Je lis une définition pour pouvoir suivre ce que me dis l’hématologue… sinon je lui demande carrément et lui demande de parler plus “français” qu’un charabia médical… Bref! j’ai encore ce livret dans mes affaires! on me l’avait directement donné aussi lors de l’annonce de mon cancer!
Pour te dire, moi j’ai complètement été dans le déni total! pour moi et dans ma tête c’était une erreur médicale! je leur avait dit j’ai pensé ça jusqu’à ce que les chimio commencent! je disait à l’hématologue “de toute façon vous allez me dire avec un autre examen que c’est pas moi”… La pauvre! elle a dû me prendre pour une folle… Elle me souriait toujours… et bon … après j’ai fini par accepter! je pense que c’est légitime et normal de passer par la phase “déni” surtout si tu n’as pas eu de symptômes et que tu ne te sentais pas malade! moi, je les avaient tous les symptômes: comme je le dis toujours: y en a pas un que j’ai pas eu! c’est même pas les médecins qui disaient les symptômes possibles, je les avaient tous énumérés! enfin…!
pose toutes les questions à tes hématologues! ils sont là pour ça! demande des schémas ou quoi pour comprendre, ça marche bien aussi!
oui, je rejoins caroline, même si beaucoup de fois je dis moi aussi les statistiques, ça ne peut rien vouloir dire aussi… On a certes pour des centaines de personnes sur le forum ou ailleurs, le même cancer, exactement le même stade et le même protocole, on va tous réagir différement! c’est fou, mais c’est comme ça! donc, on ne peut pas réellement comparé! quand je raconte les effets secondaires que j’ai eu et que j’entends ceux des autres! je me dis qu’ils ont vraiment bien réagi contrairement à moi…! mais là , ça reste encore un mystère!
j’avais eu moi aussi une petite ponction au niveau de la hanche oui je m’en souviens et effectivement, ça faisait hyper mal aussi! j’avais eu de grosses douleurs!
bon courage pour la suite des évènements!
bises
Bonjour Aurélie,
Que l’angoisse est difficile à gérer dans ces moments de vie… celle des autres, de ceux que l’on chérit, que l’on aime et qu’on veut protéger est encore plus compliquée et se rajoute à la nôtre.
J’ai ressenti une “culpabilité” à faire souffrir ceux que j’aimais, mais au fil des jours ils ont été formidables, ils ont appris en même temps que moi que la vie c’est “ça” aussi.
Les enfants sont bien plus forts qu’on ne croit, il faut leur faire confiance…
Je ne sais pas quand tu vas commencer ton traitement, mais tu verras qu’une fois lancée dans le combat, la panique actuelle retombera et les choses se mettront en place d’elles-mêmes.
Il faudra tenter de continuer à vivre malgré tout parce que c’est ce que je me reproche le plus “j’ai oublié de vivre” pendant les traitements trop focalisée sur les traitements, la maladie… alors si tu le peux n’hésite pas à faire des choses avec eux, reste dans une dynamique de vie…Tout est en place…
Je t’embrasse Aurélie et te souhaite de trouver un peu de paix dans cette tourmente quand tu viens sur le forum.
Isa
Bonjour Aurélie,
Je viens de lire un peu tout et comme toi, comme tous je pense, je suis passée par plusieurs phases : déni, colère, peur, positive attitude …
Pendant les fêtes de fin d’année 2014 je me suis découvert une boule sous l’aisselle gauche, un peu inquiète, j’ai pris rdv avec ma gynéco pensant à un cancer du sein. Celle-ci m’a affirmé que ce n’était pas ça et on en est resté là.
Début avril 2015 voyant que c’était toujours là je suis allée voir mon médecin qui, tout de suite, a évoqué la maladie de Hodgkin. Il m’a trouvé d’autres ganglions dans le cou. Bien sûr il m’a parlé d’autres maladies moins graves aussi et pour moi ça ne pouvait pas être si grave. Série d’examens : prise de sang, radio des poumons, scanner qui a révélé plusieurs adénopathies axillaires gauches et au-dessus de la clavicule,puis rdv avec un hémato rapidement qui a pris rdv tout de suite pour biopsie. Lui aussi pensait sérieusement à cette foutue maladie.
Biopsie le 5 Mai 2015 et à partir de là j’ai commencé à avoir un mauvais pressentiment. Je devais voir l’hémato le 19 Mai pour les résultats mais le 12 mai tout a basculé. Il m’a appelé car il venait d’avoir les résultats et me prévoyait rapidement plusieurs examens dont un Tep Scan le 15 Mai. D’après le 1er scanner on était plus sur un stade 1 a priori, mais le Tep Scan a révélé de nouveaux ganglions entre les poumons, ce qui me placerait dans un stade 3 mais je ne l’ai pas su tout de suite.
On était donc parti sur 3 ABVD (démarrage le 1er juin) + rayons mais en juillet on m’a annoncé que finalement ce serait 6 ABVD + rayons à cause des ganglions entre les poumons.
Au Tep Scan du 21 juillet : Rémission complète.
Finalement je vais faire 8 cures d’ABVD et pas de rayons qui seraient plus toxiques. Les deux dernières se feront sans Bléomycine. Des études allemandes et américaines en ont fait la preuve semble-t-il depuis plusieurs années.
Voici les étapes de mon histoire. Désolée pour la longueur.
Pour te décrire un peu dans quel état j’étais voici rapidement : Les premiers temps c’était un peu bizarre, comme si finalement je parlais de qq’un d’autre. C’était moi qui rassurait mon entourage et j’arrivais même à faire preuve d’humour quand je l’annonçais à ma famille. Puis 3 cures ça ne me faisait pas trop “peur”. Jusqu’en juillet ça allait et le moral était bon. Puis quand on m’a annoncé les 6 ABVD au lieu des 3 et le stade 3, ça a été plus dur, j’ai eu du mal à encaisser. Les 2 cures de plus ça a encore été un coup. ça voulait dire encore retarder la reprise du travail et la vraie vie … Mais le moral pouvait aller et depuis peu je me pose de plus en plus de questions. Je commence à avoir peur de l’après, de rechute éventuelle … Mais je ne me laisse pas abattre. Il faut positiver. Je commence à être plus fatiguée mais je tiens à garder une vie normale tout en faisant attention. Quand les gens me voient, ils sont stupéfaits de me voir comme ça. Ils me trouvent bonne mine et en forme moralement. Et c’est ce que je voulais. Je ne voulais pas qu’on me regarde avec pitié.
Quant aux enfants, oui ils sont forts et c’est important de leur expliquer et ne rien leur cacher. Mais je ne leur ai jamais parlé d’issue négative. Finalement ce qui les a le plus inquiéter c’est qui allait faire cours à mes élèves (je suis prof) et la chute de mes cheveux, mais maintenant ils s’y sont faits et moi aussi …
Bon je m’arrête là car je pourris ton fil. Je suis désolée.
J’ai vu que tu étais aussi de Vendée, alors si ça te dit, si tu as des questions, n’hésites pas.
Tu es suivie où ?
Bon courage à toi et POSITIVE ATTITUDE !!!
Séverine
Vous êtes plusieurs à me le dire et oui j’ai l’impression d’être à côté de moi, de vivre des moments hors du temps.
Effectivement c’est moi qui rassure les gens et qui joue de mon humour ! Je vois les larmes aux yeux chez les autres et je les rassure.
D’apprendre le stade 4 hier m’a mise en colère, colère toujours présente mais au moins je ne suis pas abattue !
L’idée de la mort n’est pas présente à la maison même si elle trône en traitre dans un coin de ma tête.
La première chimio aura lieu jeudi prochain le 8 même si le protocole ne sera décidé que la veille. En attendant je vais prendre ma douche bétadinée car demain c’est pose du site.
Je suis de Vendée mais suivie au Ch de Cholet 49.
Ca me fait trop de bien de lire vos expériences et vos vécus, merci à toutes !
Tu vas voir la pose de la PAC ce n’est rien. J’ai eu du mal à cicatriser mais je crois que le chirurgien n’y est pas allé en douceur puis j’avais déjà eu ma 1ere chimio deux jours avant.
Il n’y a qu’une semaine que j’ai commencé à venir sur le forum. Avant je n’en ressentais pas le besoin, à moins que je n’étais encore dans le “refus” …
Bonne nuit à toi et courage pour demain
Coucou Aurélie,
Juste pour te dire que bien sûr, stade 1 c’est mieux que stade 4 mais que la différence n’est pas très grande pour un Hodgkin/ rien à voir avec les cancers “solides”… Donc tu as toutes les chances de très bien t’en sortir ! Normal que tu penses au pire mais… Mon conseil : Ben, fais “l’autruche” et essaie juste de ne pas y penser! (c’est ce que j’ai trouvé de mieux personnellement!) Et pour les enfants pareil: si tu leur montres que tu as confiance, ils auront confiance aussi 
Bon courage !
Bonjour,
Ca y est mon site est posé depuis vendredi, y’a plus qu’à…Merci à tout le monde de partager votre expérience, ça fait du bien.
L’infirmière d’oncologie est passée me voir vendredi après la pose du site car j’ai beaucoup pleuré…Ben oui, prise de conscience, j’ai le pac donc ils se sont pas trompé, c’est bien moi qui vais avoir des traitements…
Ca va mieux, je me repose avant d’attaquer mon Koh Lanta à moi.
J’ai les cheveux longs et épais, l’infirmière m’a conseillé de les couper un peu avant la chimio, je pense aussi aller voir un magasin spécialisé pour les foulards tant que je suis en forme.
Je suis bien entouré aussi, famille, ami(e)s…mais parfois c’est chiant de devoir rassurer tout le monde !
Bonne soirée !
… moi aussi j’ai pleuré à ce moment là. Ce n’était pas un cauchemard, ni notre imagination, c’est bien à nous qui tout cela arrive.
Pour les cheveux, prend ton temps, mais c’est vrai que c’est judicieux de faire un tour tant que tu es en forme.
Ah pour rassurer tout le monde, c’est vrai que c’est pénible et fatigant ! Un job à temps plein. C’est pour ça que certain font des blogs. (par contre le mien a juste vocation à ce que je vide mon sac, pas pour la famille ni les amis)
Bises
Bon courage Aurélie!
Ca y est, tu vas commencer la chimio, tu vas voir, d’être “dans l’action” ça rassure
Ah et si, juste, pr les enfants, perso j’ai préféré ne pas trop leur en dire car je trouvais que ça ne servirait juste qu’à les stresser… En substance je leur ai dit que j’étais malade et que le traitement était lourd, c’était ça le pb: qu’il allait falloir que j’aille à l’hôpital pdt tant de temps (pr qu’ils se repèrent) et que j’allais sûrement être fatiguée ms que bon, je n’avais pas le choix et que pr eux ça ne changerait rien, qu’ils iraient tjs à leurs activités etc… Tout ça avec un ton confiant (je m’étais conditionnée psychologiquement!) et cela s’est très bien passé (alors que j’ai été 2 fois en chambre stérile, que j’ai eu des traitements vraiment lourds). Ils ont vécu leur vie comme d’hab sans vraiment se soucier pr moi (et tant mieux !)
Voilà, si ça peut t’aider!
Ps: mes enfants avaient entre 1 et 8 ans selon les “épisodes” ms pour avoir vécu le cancer de ma maman alors que j’étais ado/adulte, c’est tout pareil: ma mère a tjs montré une gde confiance (et ne parlait pas trop de sa maladie d’ailleurs) et je l’ai très bien vécu…
Bises!
Bonsoir Aurélie !
Ta réaction après la pose de la chambre est normale. Mais tu verras une fois les traitements commencés on se laisse porter …
J’ai à la maison une prothèse capillaire que j’ai acheté dès les premières pertes de cheveux ( c’est à dire le jour de ma 2ème chimio C1J15), puis j’ai aussi acheté un foulard ou bonnet comme ils disent. Mais je les ai très peu portés. Un jour j’ai essayé de mettre un de mes foulards et j’ai trouvé une façon de le mettre qui me plaisait davantage. Du coup j’ai une excuse pour m’acheter de nouveaux foulards … Puis ça me coûte beaucoup moins cher … C’est juste dommage d’avoir dépensé de l’argent dans la prothèse que je ne mets quasiment pas. Mais après c’est un choix perso.
C’est quand déjà ta première chimio ?
Courage à toi !!!
Bises
Bonjour,
Ma première chimio est demain jeudi. Je n’ai pour l’instant pas envie de perruque, je pense plus à un foulard quand je perdrais mes cheveux. Du coup cet après midi j’ai une dame qui vient à la maison, spécialiste des prothèses capillaires mais aussi foulards, turbans…Je m’y prends peut être de bonne heure mais j’essaie d’anticiper au maximum. Hier je me suis fait couper les cheveux que j’avais longs dans le milieu du dos maintenant ils m’arrivent aux épaules.
Après en perdant mes cheveux peut être que je vais opter pour une perruque…on ne sait jamais. Ce qui m’embête c’est mon mari qui voudrait que je porte une perruque alors que ce n’est pas mon choix à cause du regard des autres…Je me demande presque si il aura pas honte de moi…
Merci et bonne journée !
Bonjour Aurélie,
c’est vrai que c’est un choix avant tout personnel, comme chacun choisit sa coupe de cheveux ou la manière de s’habiller, c’est notre corps, notre image… et nos préférences peuvent évoluer dans le temps, c’est possible.
(Peut-être que ton mari changera d’avis en voyant les foulards et tout ça.)
Oui tu t’y prends tôt, mais ce n’est que positif ! Ça peut prendre du temps, énooormément de temps, et d’énergie…!
Moi j’étais allée dans une boutique mais j’ai pas du tout accroché avec la vendeuse pas très patiente pour écouter mes critères… ensuite beaucoup plus tard, je suis allée dans une autre boutique, et j’ai essayé des perruques et ai acheté un foulard que j’adorai (finalement non porté). Et ce n’est qu’à ma rechute que j’ai choisi une perruque avec des critères précis (tu m’étonnes c’était ma 3eme boutique !). Je ne l’ai mise que sur le tard, préférant d’abord les foulards. Mais après m’être habituée à la tranquillité (moins de regards, moins de parano de ma part) de la perruque, j’ai eu du mal à revenir aux foulards. Et puis les cheveux sont revenus, et j’ai une coupe très garçon actuellement !
En tout cas tu as une bonne dynamique, tu prends les problèmes à bras le corps, tu n’as pas l’intention de te laisser abattre (comme tu disais tu auras bien le temps dans ton lit plus tard).
Bon courage pour cet après-midi !