Ca pique comme apres la chimio…comme une irritation de la bouche qu on a apres…
C’est quoi a manger qui tirite?
Jus d’orange, vinaigrette, fruits, l’épicé…etc
Cette semaine j ai deja fait des betise…j ai manger du jambon et j ai pas fait gaffe qu il fallais le cuire…quel nouille…pas facile les restrictions…j espere que ca va aller…
Bah moi j’ai toujours manger le jambon à sa sortie de barquette 
Moi j’ai un dégoût de la viande alors je mange tout sauf Ca alors que j’adorais la viande
Ca va revenir Joy…tkt pas…
Bon bah pas de chimerisme, l’infirmière a pas prit assez de tube…Je serais la semaine prochaine…j’espere que la greffe a prit, je sais que ces rare que ca prenne pas mais ca m’inquiete…Toujours rien a signaler, tout va bien…
Bonne Nouvelle
Pour le chimerisme Cest Domage mais pas grave …
oui, ne t’inquiète pas ;.tu vas le savoir de toute façon ;.ils vont te le faire, c’est obligatoire …
Cc, j’espere que vous allez bien?? Moi ça va, pas de souci particulier à J+60 de la gréffe dans quelque jour…J’avoue j’ai déserté, la mort de rémy ma fait trés peur…J’essai de profiter un max temps que ça va…Je culpabilise de pas me tenir trankil en sortant avec mon masque mes j’en ai besoin pour me sentir bien…Bise
coucou rei, il ne faut pas trop t’inquieter, chaque cas est unique …
Rémi a été malade très rapidement après sa greffe, ce qui n’est pas ton cas .
il faut croire que cette greffe a été refusée tout de suite par son corps, car il a fait malheureusement beaucoup de GVH très très graves et cela, assez vite . .
Garde le moral, tout se passe bien…tu as fait une GVH cutanée ou non ?
non toujour rien juste quelques bouton sur la paupiere et paupiere gonflée… sinon rien, je suis a 90mg de neoral…j’ai fait ma premiere grande sortie samedi soir au 60 and de mon pere, avec masque et j’ai manger differement, je me suis coucher a 5h30 du mat du coup repos depuis hier…
mon mari aussi a des boutons sur les joues .il n’a jamais eu ça avant ;…Bizarre …
cc, me revoila !!! C’est la panique, j’avais prit un peu de recule et voila que je replonge dans mes angoisse…J’ai passer un tep scan lundi et aujourd’hui 'hui on me dit qu’il y a un petit truc au niveau d’une bronche (une toute petite fixation) ca n’a jamais fixer part la, la ou etait la maladie rien à signaler…
Du coup vu que je n’ai pas de GVH et que ca va, il me divise part deux le neoral je passe de 80 mg à 40 mg et vendredi prochain si ca va il arrete tout… A J 65 de la greffe ça me fait serieusement peur…Le doc me dit que il prefere faire ca au cas ou ca serais de la maladie… il m’ont mis le moral a zéro… Rechuter si pret ? le neoral? bref ces repartie pour un tour…
Ils peuvent pas savoir si Cest la maladie? Le truc qui fixe !?
Ils t’enlevent le neoral pour que tu fasse une petite Gvh ?
Moi je suis à 70mg
Fibroscopie la semaine prochaine normalement pour voir si je fais pas une petite Gvh digestive haute 
pffff
Bon courage Rei 
Rei76 je ne sais pas quoi te dire à part faire confiance aux médecins et attendre d’être fixé sur une éventuel rechute… Ils vont te faire des examens complémentaires pour savoir ?
non elle a juste prévu un pet scan dans un mois et elle me divise le néoral par deux…elle baisse le néoral pour que le greffon agresse apparemment. EN plus l’hémato avais regarder le tep lundi apres midi et elle voyais rien. et la compte rendu du scan y a un petit truc…Ca me gave…Et je me pose des questions surtout que ma maladie a mis un an a rechuter apres mon autogreffe et la 60 jours apres la greffe et remettrais le couvert… Franchement ca m 'angoisse et les 40 mg de néoral encore pire…
Par contre j ai une question la fondue savoyarde??? C’est autoriser ou pas ??? La raclette oui mais ça j ai pas demander…
C’est exactement ce qui s’est passé pour mon scanner mon hémato voyait plus rien et sur le rapport du radiologie on me dit une semaine plus tard qu’il reste des micros nodules ., j’étais dégoûtée …
Courage Rei le greffon va détruire ce mini truc qui fixe !!
Sinon je ne sais pas pour la fondu …,