Je ne sais pas quoi te dire, l’angoisse est tellement présente… Et au vue de ton parcours, il me parait vraiment “logique” que tu stresses, 3 fois les cheveux…ça avait été un tel traumatisme (et je pèse mes mots) pour ma fille…
Elle a passé 15 jours chez ma mère et à chaque fois que ma mère téléphonait, j’avais peur que ce ne soit pour m’annoncer le retour d’un ganglion… Juliette voit un (je sais je devrais aussi en voir un…) ça lui fait du bien, c’est à sa demande.
Et c’est clair, le lymphome c’est sournois, j’entends encore les “ça ne peut pas être ça, elle est en pleine forme” avant les résultats de la ponction… et bien si, c’était ça, et stade 4… Alors c’est clair, l’angoisse faut la dominer pour pas se ronger la vie, sauf que c’est très facile à dire…
je t’envoie plein de pensées positives!
Coucou, me voila…Moi c’est rei, certains me connaisse déja… Les rendez vous ce planifie, le rendez vous de 2h pour les explications c’est le 22 Mai…Bref !!! Tout s’accélére et je suis térorisée à l’idée de la faire…
Demain je fais ma derniére cure de GVD + Brentux Mardi prochain et aprés c’est Allogreffe si tout va bien…Mon frére est compatible à 10/10…
J’appréhende l’enfermement, que j’ai eu beaucoup de mal à supporter pendant l’Auto, qui ma value d’en faire qu’une…
Je crée mon post pour vous tenir informer et éventuellement avoir du soutien, car tout cela n’es pas facile…
Merci à tous, rei
Bonjour Rei
On va se suivre car j’ai eu ma réunion pre greffe la semaine dernière et ma greffe est prévue le 24 juin. Je rentre à l’hôpital une semaine avant et comme toi je me rend malade de repasser 5-6 semaines en stérile 
Greffe haplo identique pour moi ! Mon frère est semi compatible 
Jai tres peur du Gvh et de souffrir … Surtout que aujourd’hui je me sens tres bien …
On pourra se suivre tu es greffe quand toi?
Je pense dans les mêmes dates…Je vais savoir ça le 22 Mai…Je ne sais meme pas quoi mettre dans ma valise lol…Mais on peu ce suivre bien sur…On s encouragera, moi aussi j ai peur de souffrir, l’auto ma pas mal marquer…
Je n’ai pas eu d’auto mais une induction en stérile 6 semaines
Je devais changer de vêtements de jour et de nuit tous les jours donc mon mari ou ma mère me rapportait tous les jours des vêtements lol …
Moi je prévois bouquins, ordi, films …
Moi je suis restée 20 jours en Auto…Qui ont suffit à me mettre à bout…Bon aprés j’avoue j’avais pas une super chambre, pas de voler, vu sur les chambres des internes et les pigeons…En claire aucune intimiter…J’ai peur de pas tenir la greffe, et la GVH me fait flipper…Et la mort me hante…Du coup j’ai vraiment du mal à me projeter…Et me dire que il y aura son lot de merde mais peu être une remission longue…Et au final réaliser mon rêve : Avoir un enfant…
Pour bb tu as tout prévu avec les docs avant la greffe? C’est clair que je te comprend … Moi j’ai eu la maladie deux mois après la naissance de ma fille … Elle a 8 mois aujourd’hui …
Nous aussi on a 1/3 des chambres ou c’est l’horreur et ou j’ai peur d’être … Même si j’ai demande à ne pas y aller on ma dit qu’on ferait au mieux mais les places sont si chères …
Je vois que nous avons les mêmes peurs … Ça me paralyse par moment … J’en suis agressive qd je suis comme ça mais zut, j’ai envie de vivre mince alors alors pourquoi ça se passerai mal ???
Pour bb, j’ai 2 ovocytes de congelé et un ovaires…Ca ete fait avant mon autogreffe…Moi aussi je me dit pourquoi ça ce passerais mal, mais de l autre je me dit j’aurais pas cette chance…Bref tout ce melange…Et rien que le fait d’aller demain a la derniere cure de chimio ca me fou une boule au ventre…Je regarde les chambres en passant sur le trottoir et je me dit ‘Mes comment vais je tenir’ pendant et aprés avec cette put*** de peur au ventre…
Comme je te comprend … Ça me rend folle aussi d’y repasser 6 semaines, de me séparer de les deux petits bouts et d’y sortir plus “mal” physiquement et peut être moralement qu’en y entrant …
Les nuits me font peur aussi, d’être longue et pas dormir … Ou peu …
Moi aussi j’ai “normalement” ma dernière chimio d’attente jeudi et j’y reste 4 jours déjà et je pète un plomb lol … J’en peux plus de se rythme depuis 4 mois d’aller à l’hôpital tous les 15 jours pour chimio … Je me dis qu’au moins ça va s’arrêter après … Y aura la surveillance mais plus d’hospitalisation … Enfin j’espère …
Tu as quel âge?
J’ai 33 ans…Ce qui me fait peur c’est que les sueurs nocturnes sont revenue la nuit, et je doit me changer chaque nuit…Je ne sais pas si ces le stress, ou la maladie, pourtant le tep est bon…Mais je crois que j’angoisse tellement que les sueurs en sont la conséquences…Bref pas facile tout ça…Aller Go…Courage
J’ai eu très longtemps des sueurs la nuit et tous les examens ont été fait pour savoir pourquoi … Et on sait tjs pas lol je pense que le corps élimine aussi les toxiques des chimios et notre stresse aide pas … Si ton tep est bon : no stresse !!!
Mardi je n’es pas eu de chimio a cause d’une super diahrée… Bref mardi prochain sera la bonne et aprés examen pour l’allogreffe…
Tu as ta date ?
Non pas encore de date…J’ai le grand rendez vous le 22 mai à 10h…Vu que les places en Allogreffe sont chere ici a Rouen…Ca m’étonne que j’ai une date…Ont va me donner un ordre de date et m’appeler quand ce fera l entrée…En Auto j ai attendu 15 jours…Ma famille vient le 22 mai ca me rassure un peu…
En allo tubes obligé d’avoir une date puisqu’ils devront prélever la moelle de ton Frere donc sont obligés de prévoir !! Enfin ici c’est comme ça !!
CC, j’avais déserter… Mon entrée en greffe se fera le 13 juillet, j’ai gagner 15 jours car on m’autorise a aller a un baptême 15 jours avant…Ma famille qui était avec moi pendant le rendez vous en a émis le souhait afin d’être tous ensemble avant cette greffe…Et l’hemato a été plus que d’accord…Elle a dit je préfère que Mélina aille au bataille que de pleurer dans ça chambre a savoir toute la famille réunit…
Bon sinon a part les risque et le fait que je serais une chimère avec des chromosome X et Y pendant quelques temps ma bien plus ( cela es du au faite que ce soit mon frère qui soit donneur, en claire un homme)
J’aurais le droit à la sonde gastrique, qui m’inquiète mes ces pour mon bien, sinon j’aurai le conditionnement SLAVIN…
Pour eux ils faut voir le positif même si il ne savent pas ce qui ce passera… Mais les GVH sont aujourd’hui bien contrôler et il savent ce qu’il font…Donc j’ai choisit la confiance et après la greffe je vais aller 15 jours en maison de repos afin de faire une transition entre l’hosto et la maison…
Sinon les règles sont les mêmes ce qui me pose le plus problème ce sont mes animaux (3 chats et un chien) que je ne peu pas mettre ailleurs donc j’irai vivre un peu chez mes parents le temps que l’ont m’autorise a voir les animaux…
Advienne que pourra…
Bonjour Rei,
Je n’ai pas grand-chose à te dire étant donné que l’allogreffe je ne connais pas (et je touche du bois), si ce n’est que d’après les témoignages du forum, c’est moins difficile que l’autogreffe dans son conditionnement. J’espère que ce sera pareil pour toi, que l’hospitalisation sera tranquille, sans douleur ni complication, et que tu en sortiras le plus vite possible. Pour la sonde gastrique, Clément (sa file est dans la catégorie Lymphome de Hodgkin) en a eu une à sa deuxième autogreffe et a dit que ce n’était pas douloureux du tout. Je pense que ce sera juste désagréable le temps de la pose, mais comme tu le dis c’est pour ton bien, et surtout ça va t’aider à ne pas perdre trop de force et donc à sortir plus vite !
Vas-y en toute confiance car tu es forte Rei, tu as vécu pleins de choses difficiles mais c’est toi qui as gagné, tu es toujours là, et tu vas détruire ce lymphome une bonne fois pour toutes.
Je te souhaite bon courage !
Coucou rei
On va se suivre de peu !! Cest super pour ton repas de famille
Oui il faut leur faire confiance sinon Ca le fait pas …
Ici pas de sonde gastrique mais des poches qu’ils passent par le cathéter …
Idem pour mon frère … Mon adn va etre masculine … Mais je ne sais pas pour combien de temps !! LOL
Profite bien avant ton entrée en greffe !!
salut les filles,
je n’avais pas vu cette nouvelle file …je la decouvre en voulant poster les resultats de mon homme sur la mienne…
Jean louis revient de son controle à 6 mois de greffe !! tout va bien !! si cel peut vous encourager … 
il a juste fait une petite GVH cutanée au debut et c’est tout et elle est partie, d’aileurs .
Il avait eu un greffon anonyme 9/10 et tout s’est bien passé …pour l’instant…
Pourquoi on va te nourrir avec une sonde ? dans mon hopital, je leur avais demandé si ils le faisaient et ils m’ont dit que non !! il passe de la nourriture pas cathether si il y a besoin …
Rei, tu as la chance d’avoir une greffe de la fratrie, et ça, c’est le must !!
Toi, Joy, tu as une greffe haplo identique et c’est le top aussi …
la chambre de mon homme pendant 7 semaines etait …horrible ! une chaise percée, des cuvettes pour se laver,et enfermer entre deux rideaux en plastiques dans 6m2…je n’ai pas pu rentrer dans ce bout de chambre pendant 7 semaines …
Si tu as des questions, des doutes n’hésite pas …