Oui ca va être long…mais pas envie d y etre en meme temps…ces vrai que la maladie nous rend sensible a des petites douceur lol…Mais bon c est agréable…on es sur terre on peu profiter un peu lol…grod bisou
Et bien voila…Je fête aujourd hui mes 1 an de greffe…Demain tep scan de controle et hemato lundi…en esperant arreter le brentux et les autres medocs…Et faire mes vaccins…
super rei …ça fait du bien de s’éloigner de cette greffe, ça prouve qu’elle tient bien …tu n’as pas de GVH?
Non je n’es plus de GVH…Depuis 4 mois…j appréhende l arrêt du brentux qui aide quand meme en cas de developpement de cellule hodgkinienne…Demain Tep de controle et lundi rdv Hemato…Qu es ce que j aimerais passer a la phase faire un enfants…
Et toi joey ca va comment??
ça va .je continue la chmio, puis dans un mois, une célio, puis après, une opration plus lourde qui viendra pour gratter les métastases qui pourraient se trouver dans tout le péritoine…il y a encore du boulot à faire .Rien n’est gagné.
Accroche toi Joey…Ton mari et toi vous gagnerez j en suis sur…vous etes fort…Plein de courage
Salut Rei,
je pense très fort à toi aujourd’hui et je croise les doigts pour entendre de bons résultats 
Viens nous donner des news quand tu en sauras plus…
Je pense aussi souvent à vous tou(te)s,
plein de bises
Le pet scan indique une rémission compléte…Mais on continue le Brentux pour 16 cures, soit jusqu’a Janvier…Je suis un peu déçue, l’hémato n es pas du tout optimiste…Elle me dit rémission compléte “oui, mais” Et en plus le chimerisme de Mars il on jamais eu le résultat et ça n’a inquieter personne…Du coup chimérisme ce soir pour voir si les cellules de mon frére son toujour ok…J ai demander pour mes regles, reponse compter pas les retrouver et ensuite pour un bb, 2 ans aprés ce scan a conditions que rien ne fixe entre deux…Je rentre sans voie et un peu déçue malgré un bon scan
ca va …je vais avoir uen célio a l’hopital Gustave Roussy à Vllijuif, spécialisé dans les cancers gynécologiques . et après cette célio, ils vont analyser et voir certains organes et me diront quelles opérations ils vont me faire .je suis a ma quatrième chimios aujourd’hui.
Coucou les filles,
Rei, qu’est-ce qu’il faut de plus pour ton hémato ? Un pet scan nickel, c’est super ! C’est hyper sensible. Je ne comprend pas ce qui l’inquiète.
Perso, mon dernier pet scan montrait un score de Deauville à 5 (le pire…) avec fixation d’un ganglion au thorax et de deux en cervical (tous infracentimétriques), et pourtant mon hémato me dit d’oublier ça (après une écho cervicale de contrôle 3 sem. + tard quasi-ras), que le pet scan est trop sensible, on reverra 3-4 mois plus tard, qu’il ne faut pas s’inquiéter…, et toi, tu n’as rien et ton hémato est inquiet ? Mais pourquoi ? Comme ça ? Excuse-moi d’être un peu crue, mais s’il pensait pas pouvoir te guérir et faire du palliatif, je pense qu’il te l’aurait dit de suite ! C’est fou ça. C’est sûr qu’il faut attendre 2 ans pour souffler et 5 ans pour sortir le champagne, mais chaque étape de gagnée, chaque pet scan nickel est rassurant pour aujourd’hui. Enfin, c’est ce que mon hémato dirait.
Je comprend vraiment ta déception parce qu’on s’accroche vraiment au ressenti de notre hémato (sinon perso je serai au fond du gouffre), mais là… je veux bien croire qu’il attent d’avoir le chimérisme avant de se prononcer mais quand même, c’est pas cool de sa part.
Pour les règles on a pas eu le même parcours mais après 4 abvd, 3 ice, 1 beam + autogreffe + 12 brentux, les miennes ont l’air d’être bel et bien revenues (merci l’acuponctrice), (et personne ne voulait trop se prononcer dessus, ou alors j’entendais des prévisions contradictoires, on m’avait dit minimum 12-18 mois voir 2 ans facile avant que ça revienne).
Je trouve ça gonflé de te dire «comptez pas les retrouver» avant d’attendre 18-24 mois post greffe et puis de faire des examens.
La bataille est certes longue avant de souffler, mais tu viens de grimper encore un pas vers la guérison avec une belle RC confirmée, et tu as le droit de t’en réjouir.
Moi, je te dis bravo pour tout ton chemin parcouru et pour ta Rémission complète persistante
Joey, toujours dans la bataille, pour toi, ton mari. J’espère que la coelio se passera bien. Je t’envoie plein de courage pour ta 4eme chimio.
Embrasse aussi ton mari.
Bises à tous et à toutes
Merci caroline…Je me rejoui mais y a un arriére gout amer…si tu vois ce que je veux dire…Mon hémato n’es pas du genre optimiste…Alors ces pour cela que j apprehende…En plus en octobre au tep ca fixais une tite partie infime, elle me dit bah on es pas sur que ce soit une rechute…Donc Brentux et la, elle me dit suite à la rechute de octobre et post Allo on doit etre vigilant…En claire c etait une rechute? Bref j ai plus qu a faire mes vaccins et attendre sagement janvier…mais bon meme si le Brentux reste peu toxique, ces toujours un produit…Et ca me saoule…
Salut Rei et Joey,
un petit message sur le forum où je vais maintenant régulièrement voir si vous n’avez pas posté de vos nouvelles… alors je viens vous en demander
J’espère que tes résultats de ton chimérisme sont bons, Rei.
Et toi Joey qui mène en double combat, que tu sois entourée des meilleurs gens possibles.
Des bisous à toutes les deux
Merci caroline69 je fais de même…Ça suis sont court… Brentux toute les 3 semaines…le chimerisme n’es toujours pas revenu…j’espere que j’aurais le resultat mercredi.
Et toi ca va?
Coucou Rei,
alors je croise fort les doigts avec toi pour une bonne nouvelle mercredi (ou un peu plus tard).
Le brentux toutes les 3 semaines, je ne sais pas si tu es comme je l’étais quand j’avais le même protocole : à savoir partagée entre 2 sentiments : être heureuse de se sentir protégée par ce traitement, et à la fois ras-le-bol de venir à l’hôpital.
Moi ça va, j’ai fini le brentux fin mars et mon pet scan fin mai a fixé sur 3 ganglions infracentimétriques mais on espère une fausse alerte. Vu qu’on est début septembre, j’essaie de me rassurer comme je peux en me disant que depuis, si je récidivais, je me gratterai le soir, etc. Mais l’attente du prochain pet scan à la fin du mois est quand même un peu angoissante.
Sinon j’ai retrouvé ma forme physique, et mon travail me plaît bien, alors j’espère de tout cœur, comme chacun ici, d’avoir le droit de poursuivre ma vie comme je l’entend.
Tiens-moi au courant…
Bises
Ça va pas fort en ce moment j ai qu une envie, me déconnecté…Le moral es au plus bas, on va dire que ces le contre coup de l’allogreffe…Bref j ai les cervicales en feu lol…vu que je rumine sur moi bah mes cervicales en prennent plein leur grade…Je suis tedue…Mon mari me gave, le boulot me gave, bref j arrive à un ras le bon…Ca va craquer mes quand ? Bref sinon j envisage une cure psy, antistress et anxieter en mars ou avril prochain…Je crois que j en ai besoin, pour faire un point sur ma vie, et le.desir d etre maman qui me ronge…j’etudie la question, j ai besoin d un gros gros bol d air…Pour me recentrer sur moi meme…Mais j avoue tout le monde en patie…Demain ça fera 6 semaines que j attends le chimerisme, j espere avoir le resultat à 1 an et 1 mois de mon allogreffe je m angoisse…Voila les nouvelles pas top…
Ça va pas fort en ce moment j ai qu une envie, me déconnecté…Le moral es au plus bas, on va dire que ces le contre coup de l’allogreffe…Bref j ai les cervicales en feu lol…vu que je rumine sur moi bah mes cervicales en prennent plein leur grade…Je suis tedue…Mon mari me gave, le boulot me gave, bref j arrive à un ras le bon…Ca va craquer mes quand ? Bref sinon j envisage une cure psy, antistress et anxieter en mars ou avril prochain…Je crois que j en ai besoin, pour faire un point sur ma vie, et le.desir d etre maman qui me ronge…j’etudie la question, j ai besoin d un gros gros bol d air…Pour me recentrer sur moi meme…Mais j avoue tout le monde en patie…Demain ça fera 6 semaines que j attends le chimerisme, j espere avoir le resultat à 1 an et 1 mois de mon allogreffe je m angoisse…Voila les nouvelles pas top…
Déjà 6 semaines d’attente pour ton chimérisme !!
Pfff, mais c’est de la torture mentale !! Franchement… je le pense. Comment rester sereine quand on attend autant dans le doute et que toute notre vie et notre avenir est en jeu ?
Sinon je comprend ce que tu dis. J’ai l’impression de me revoir je ne sais plus quand mais une période après l’autogreffe, des périodes de courte durée mais récurrentes :
- tendue aux cervicales (j’ai fait pas mal de kiné pour qu’il arrive à me détendre un peu et baisser les douleurs aussi)
- râler facilement sur ce qui m’énerve, et la 1ere personne à être là bah, c’est mon mari…
On a trop de choses à gérer et trop d’insatisfactions, de colère, de sentiment d’injustice… et beaucoup de fatigue accumulée.
Je trouve ton idée de la cure pour toi, vraiment très bonne ! Si tu peux trouver quelque chose comme ça, au grand air (?), ce serait bien, on en a vraiment besoin après tout ce qu’on a vécu, et qu’on vit encore.
Personnellement j’aime quand je me demande : «Alors Caro, qu’est-ce que je pourrais faire aujourd’hui/cette semaine pour me faire du bien ?» Mais bon, pas facile ni d’y répondre, ni de mettre en œuvre parfois.
Je pense bien à toi ! Courage.
Bisous
Bon bah le chimerisme est à 100% donneur…C est une bonne nouvelle…En.mars il etait à 95%. Sinon je leur es parler de la cure il sont pas trop d accord car l environnement es assez microbiens dans ce genre de cure…Bref faudrais que je parte en voyages mais seul ca me fait peur…
Oh je suis très contente de cet excellent résultat pour ton chimérisme !! Ouf, enfin, 100% !
J’avais pas pensé à l’aspect microbien… mince alors.
Je comprend que partir en voyage seul, c’est pas le top du top… par contre tu peux faire des we à la montagne ? As-tu des idées de plan B ? Cure anti-stress… psy… tu peux faire des stages de méditation ?
Bises et tiens bon