Coucou Rei,
Super 100% ! Ca ne présage que du bon, il faut garder espoir même quand c’est dur ! J’espère que ton moral va mieux, c’est dur de se reconstruire après tout ça c’est normal… T’es super courageuse en tout cas, je croise les doigts pour que tu puisses concrétiser tous tes projets et profiter comme tu veux de cette vie pour laquelle tu t’es tant battue !
Cc, merci larissa, je viens d’apprendre une mauvaise nouvelle et ça ma donner un coup… ont ce bat tous tellement, que parfois les ambuches des autres nous tapes de plein foué…
Sinon, ca va, toujour fatigué mais j’ai pas à me plaindre, je rentre en formation pour une semaine en octobre + concours le 19 octobre, je vais voir du monde…
Sinon pour mon anniv’ on ma payer un saut en parachute, pour esperé dire Adieux à Hodgkin, et prendre un nouveau départ aprés ce saut dans le vide…
bise
Rendez vous pour mon Brentux et j’ai craquer moralement…Je suis épuisé, moralement…C’est tres dure…Je ne vois plus d’avenir ces frustrant…
Je te comprend que trop bien… il y a des moments difficiles… et cette maladie qui est tellement injuste… grosses bises et tiens bon, l’avenir peut te garder de bonnes surprises, on peut y avoir droit…
Bisous
bonjour, je suis nicolas jai 26 ans sa fait 2 ans que jai un lymphome de hodgkin jai eu l’anné dernier une auto qui cest tres mal passé jai eu une infection au poumons donc il mont mis dans le coma et 10 jours en rea au reveil jai arrache les tube ect… bref une horreur! je suis restez 7 semaine en tout au retour je ne savais plus marché javais des escart partout donc HAD a la maison , 2 mois apres rechute traitement BENDAMUSTINE et apres NIVOLUMAB ce traitement est top jai eu 11 cure est la les ganglion on presque tous disparu, je pensé etre traquille et là mon medecin me dit allez on part pour l’allogreffe avec ma sœur qui est conpatible ,nous somme le05/10 et je rentre le 27/10 jai enormement peur vu comment cest passé l’auto en + jai un petit gabari je fait que 43kg jai peur de ne pas l’encaissé , jai peur de soufrir,de mourir les effet secondaire a cause du greffon bref je ne dort plus je stress je cogite défois je voudrai partir dans mon sommeil et etre tranquille …
Mais non pti coiffeur…j avais aussi peur et je suis la à te parler 1ans aprés…Tu peu créer une file deja dans les greffes pour que l on puisse te soutenir et t aider…Ne te focalise pas sur ton autogreffe, l allo ce passe differament. Si ta soeur es compatible ces un truc super…moi ces mon frere et ca ces super bien passer…ne commence pas a stresser il faut que tu arrive la bas en plein forme…Crée ta file on sera la…Bisou
Un petit passage sur le forum pour vous dire que tout va bien. Dernière cure de Brentux à venir et ensuite contrôle tout les 3 mois… Ont va prié pour que tout aille bien maintenant… Surtout que 2017 sera l’année du changement et une nouvelle vie ce profil. Changement de maison, et dossier d’adoption…J’essai de penser au futur maintenant même si c’est encore difficile.
Je fais du tai-chi pour me calmer, et scéances de kiné pour mes cervicales parce que quand ça va pas je les fait souffrir lol… Bisou a tous… Rei
Coucou Rei,
je suis bien heureuse de te lire 
Je te souhaite aussi que du positif pour 2017, ça arrive que les choses heureuses viennent toutes en même temps (moi c’était un pet scan nickel et en même temps une reprise à 100% au travail et en même temps un changement de poste avec une super équipe, tout en même temps à 10 jours près) !
Bisous
Merci Caroline69, et départ le 8 janvier pour Fuerteventura au Canaries…Mon voyage de noce tant attendu…Je me suis marié 15 jours avant mon allo et ce voyage symbolise beaucoup pour moi…Maintenant je reve que de bonne chose…C est égoiste mais je pense le mériter un peu lol…Gros bisou
Et bien voila la derniére cure de Brentux a été faite, tep scan le 17 Janvier et rendez vous hémato…L’angoisse de la rechute va commencer…Gros bisou a toutes et a tous…Et profité des fêtes de fin d’année pour vous ressourcer prés de vos famille…
Je te souhaite plein de bonheur Rei.
Salut Rei,
Une nouvelle page se tourne !
Ah oui, le brentuximab en entretien qui s’arrête, c’est un peu comme si on nous enlevait notre «couverture protectrice». Ma dernière perfusion était le 31 mars, et j’avoue que 3 semaines plus tard, et que je n’ai pas eu ma perfusion, (déjà j’ai eu des nausées par d’habitude … car j’en avais rien qu’en rentrant à l’hosto même si cette fois j’étais au travail) je me suis sentie comme à nouveau vulnérable, comme si la maladie allait en profiter pour revenir à nouveau…
Sachant que j’avais récidivé à peine 3 mois après la fin de l’ABVD, quand mon pet scan du 20 septembre, soit presque 6 mois après la fin du brentux, est revenu parfait, je me suis dit que je pouvais commencer à souffler.
Quant à mon hémato, c’est drôle, elle compte à partir de l’autogreffe (soit 1 an et demi du coup, c’est pas tt à fait pareil lol)
Avec l’allogreffe tu disposes d’une arme supplémentaire : un «sang tout neuf» avec des globules blancs qui ne se laisseront pas duper !
Je te souhaite de joyeuses fêtes aussi et que tu vives au mieux cette fin de traitement,
des bises à tous
que des bonnes nouvelles, , Rei
Et toi Joey , comment ça va ? comment ça se passe pour toi ?
SVP je veux savoir esr ce qui’il ya quelqu’un dans mon cas
j’ai fait la chimiothérapie en 4 ABVD et maintenant je vais commencé par 2 beacopp …
Joey passe de joyeuse faite…J ai dans mon coeur tu ces qui… Y a pas un jour ou je me dit certains on pas cette chance alors je profite à fond…Bise
merci pour les nouvelles, rei.
Tu as raison, beaucoup n’ont pas eu notre chance, on se doit de profiter…
on l’a bien mérité !
Merci Rei , tu sais maintenant, c’est moi qui suis gravement malade, c’est la vie.
Oui, je pense aussi a elle , si jeune…
Bonnes fêtes à tous .
Oui mais il faut te battre…Je sais que tu es forte…je pense à toi. Gros bisou
Merci Rei, j’essaie …Bisous
Tu es d’ou ?Joey envoi moi en MP.Bise