Merci les filles…Alors je me venge sur mon bureau…j ai decider y a 15 jours de le refaire pour que nos conditions de travail soit mieux (moi et mon mari nous avons une entreprise de transport) alors un jour je peint, l’autre je ponce, bref je m occupe sinon je suis à 100% sur tout un tas de questions…Je stresse car aprés 100 jours de greffe il restais un peu de maladie, d ou les 3 cures de brentux, du coup j aimerais bien que mes efforts est payé…J’arrive plus a devenir optimiste, ces horrible, 5 ans que j y suis avec ça…Demain parquet avec mon beau pere et mardi matin le verdict…je croise les doigts…Malgré mon rhume et ma toux, et un peu de gvh cutanée…Tout va bien…
fais attention a la peinture et aux poussières …les poumons sont très fragiles …mon mari en sait quelque chose en ce moment
Rei je penserai fort a toi demain … Crois y !!!
Merci Joy…j’y croit toute au fond de mon coeur… 
Rei, on attend de tes nouvelles .
Je suis la !!! Lol…Alors le tep scan est bon au niveau du médiastin on a plus rien, le brentux a tout nettoyer…Par contre on a 2 petite fixation à l’entrée du foie, il savent pas si ces le systeme digestif (qui fixe normalement) , un ganglion,gvh, une infections ou autre…Une echo est préscrite et je serais mardi si on continue le Brentux et si on fait un examen plus posé du foie…Bref un stress en moins mais un truc en plus lol, La doc dit pas de panique mais bon facile à dire…Du coup je suis entre joie et stress…Merci d’être là…
allez,il faut que tu positives …ça va bien se passer … il faut retenir "il n’y a plus rien au niveau du médiastin "…OK ?
les deux petites fixatons vont partir aussi …
Coucou,
raaah, oui on aimerait que tout soit nickel, c’est super qu’il n’y ait plus rien au médiastin ! Je parie que ce qui fixe à côté du foie n’est rien, c’est juste pour te faire biiip !
Je comprend ton sentiment mitigé.
Et tu as bien raison de te venger en refaisant plein de choses. La peur fait partie de nos vies. Personnellement, même en Rémission Complète, je fais des choses au quotidien comme si j’allais rechuter. Mais j’essaie d’être sereine car s’il n’y a rien à faire, eh ben, il n’y a rien à faire. Mais bon. Je suis sûre que les examens complémentaires seront rassurants, je le sens comme ça. Intuition féminine.
Bises et occupe-toi du mieux que tu peux pour te faire plaisir et oublier l’épée de Damoclès que nous avons tous au dessus de nos têtes.
Caroline, tu n’as pas eu d’allogoreffe ? c’est bien que tu tiennes avec l’autogreffe .
Mille Merci, echographie lundi pour éventuellement voir quelques choses…Je passe vendredi en RCP ( réunion ) pour qu il vois les image et qu’il voye ce qu il font…J en serais plus lundi…
Chère rei
Déjà je suis super contente pour toi !! Yes une bataille gagnée
Après au niveau du foie c’est juste un truc pour t’embêter car comme tu le sais ya tjs un truc pour nous embêter lol
Demain eco du foie, ca me fait un peu peur mais on verra…Retour de la copro, clostridium difficile, du coup anti bio en plus…Je vous dirais demain ce qu il a ete decider…bisou
Ils vont regarder quoi sur ton foie?
Bon sang de virus ou germe ya que ça en ce moment … Notre corps galère qd même et on a aussi bcp de médicaments. …
Tient nous au courant on pense à toi
Il vont regarder si il vois quelque chose au foie suite au fixation qu il verrais au Tep scan…A l entree du foie…les germes ca n arrete pas…
Donne nous des nouvelles, rei.demain, tu sauras, ce n’est pas trop long à attendre …
Echo du foie, pancréas, estomac et visicule billiaire nickel, rien a signaler, il pense a une fixation physiologique…Sinon rien d’autre a part 3 cure de Brentuximab pour entretien encore 3 cures…Et apres re Tep scan et si tout va bien on passe au vaccins, et a l erret des 20 Mg de Neoral…
Bonne News tu es rassurée ?
Bonjour Rei, heureuse que l’écho soit nickelle 
J’espère que le pet scan sera tout nickel lui aussi et que les injections de brentuximab se passent bien.
@Joey (réponse un peu tardive, je suis partie en we), oui, je n’ai pas eu l’alllogreffe, pour l’instant l’autogreffe n’est pas trop vieille (juin 2015) et surtout je suis encore sous traitement, du brentuximab jusqu’à fin mars début avril.
C’est vrai que je trouve qu’il y a trop de personnes qui malheureusement rechutent après une autogreffe, ce qui est injuste (comme la maladie depuis le début).
Je croise le doigts et espère que le brentuximab fera bien son job.
Bises à tous
Oui je suis rassurée, même si j’aurais voulu que ce soit tout nickel et qu on arrete le Brentux…Meme si y a pas d’effets secondaires ces galére…mais bon la victoire es au bout j’espere…
Mais j’arrive pas à me réjouir…C’est horrible…Ca me fait mème pas plaisir que toute aille bien…C’est bizard cette sensation…La psy ma dit ce matin, c’est normal…L’aprés Allogreffe est long et charger…