Oui gvh au yeux, validé par l’ophtalmo…Grosse secheresse des yeux…Ecxema aussi partout qui es pour eu une gvh, je reprend néoral juste 30 matin et soir…Le brentuximab c’est des anticorps, ca dure 30 minutes…
Aller Rei le neoral va t’aider pour ces Gvh et !! Les yeux Cest pas drôle c’est clair … Tu as des gouttes a mettre régulièrement ? Moi Cest sécheresse buccale depuis ma sortie, je vis avec une bouteille d’eau h24. Mes glandes salivaires ne se mettent plus en route et personne sait pourquoi et personne sait Qu Ca reviendra un jour …
Bon Cest pas les yeux je te l’accorde …
Tu fais une petite Gvh cutanée je vois … La creme a la cortisone ne te soulage pas ?
Courage Rei … Pensée …
Oui j ai protopic créme a mettre. Ca soulage bien…mais yeux son mieux…Pour les glandes salivaires moi elle etaot boucher alors j ai acheter des bonbon arlequins ca fait bien marcher la salive…et je masse regulierement sous le menton au niveau des gland…
Gros bisou grosse pensée aussi a vous toutes…
Elles fonctionnent mes glandes on a fait des tests mais ne se mettent plus en route naturellement et personne ne comprend pourquoi … Je suis au 3 eme essai de traitement et aucun changement … Sniffff
Cool si t’es yeux vont mieux !!!
Rei comment vas tu ?
Bah ecoute ça va…j’essai de pas trop penser et de vivre au jour le jour en me disant que l’ont verra bien…Sinon je suis a 20 de Neoral…j ai quelque plaque que je gere bien avec le diprosone, et mes yeux qui s enflamme un jour sur deux…Sinon tout va bien…Je revois le doc le 8 decembre le jour de ma 2 eme injections de brentux…Les fetes ne m’attire pas, du moins sans plus…et cette année encore moins…On a pour habitude de partir en voyage apres les fetes mais cette annee avec la greffe ces pas possible…du coup ca me deprime un peu mes bons…l’annee prochaine on fera encore mieux…
Il est quand ton prochain tep Rei ? Pour savoir si les anticorps fonctionne ? Le temps que toutes nos cellules disparaissent et que les nouvelles apparaissent faut du TPS !!
Mon prochain tep sera debut janvier…je sais qu il faut du temp mais parfois on s impatiente…
Je comprend !!
Coucou…j aimerais savoir si vous savez si il es possible de reprendre le footing a J-130 de la greffe ???
J’en sais rien jai pas demande … Faire attention et cathéter je pense …
Cc me revoila…Dite moi es ce que vous rencontrer un souci pour dormir…Moi déja je me tape de la dermatite atopique qui gratte certes mais j ai dit mal a dormir et je suis en sueur…Ca commence a m angoisser severe…Et je revois le doc que le 29…Bise
Jai un somnifère le soir et j’avoue que je dors comme un bb … Je sais pas si Ca y fait vraiment trllent je le prend depuis longtemps mais je dors et m’endors tres bien … Pas de sueurs … Peut être tel a ton hémato? Ou démander un somnifère ?
Cc, je répond pas toujours mais je suis vos post…Bon moi c’est stresse de chez stresse…Pet scan hier de controle apres 3 cures de brentux…Je sort du tep, je vois l’interne qui me dit je vois pas le foie et la vessie ??? Panique à bord …J ai refait 10 minutes de pet scan mais sur le coté…Il ma dit ces pour pousser le systeme digestif et moeux voir…Ouais sauf qu il ma mis en stress et rendu malade…Impossible de dormir et diahrée…Je serais mardi…Pfffd que de stress serieux…
qu’est ce que c’est que ce truc ? c’etait surement pour mieux voir,ne t’inquiète pas .
La derniére fois…Même topo avec le même interne…Il m’avais fait repasser car il voyais pas la vessie…Et la il me dit on recommence mais en position coter pour voir la vessie et mieux le foie…Sauf que miss stressée bah ça ma rendue malade…Pff…Franchement aprés 3 brentux j’espére sérieux ne rien avoir d’autre…Ca me gave des examens comme ça parce que ca me rend malade…Du coup c’est repartie pour la diahrée…Sinon tout va bien, fatiguée (bon en meme temps je refais mon bureau, donc un peu plus active que d’hab) je mange bien, la gvh cutanee légére, quelque gratouille de temps a autre…Sinon je me sens bien…Mais le Tep ma bien stressée…Et impossible de controler ma respiration dans le tep, une stressée de oufff…
Je t’envoie tout mon courage et je suis sur que c’est rien t’inquiète !
Pfff, rhume, toux, fatigue…Vive le stress je me suis rendu malade…Mardi réponse…J’angoisse nuit et jour, meme le xanax ne fait plus rien…
Salut Rei,
je compatis !! Déjà en temps normal c’est dur de rester zen, ajoute le fait que tu passes un pet scan, c’est quasi impossible de ne pas stresser, et enfin si en plus un interne te fait changer de position, c’est clair que notre cerveau n’y va pas pas 4 chemin et envisage le pire !
Et pourtant, bien que nous ayons été habituées depuis quelques mois/années à des mauvaises nouvelles (cancer, rechute sans rentrer dans les détails), ou alors des bonnes nouvelles mais de courtes durées, bien que l’optimisme c’est pour les “inconscients et chanceux” (j’exagère un peu…), rien ne prouve que c’est une rechute te concernant ! (il y a plein de personnes qui ont eu des symptômes de rechute et dont le pet scan était nickel, sisi !).
C’est normal de ne plus y croire après des échecs et après avoir vécu une rechute.
Mais il faut lutter pour ne pas devenir hystérique (je parle pour moi aussi)… (enfin avant les résultats de pet scan je serais à ta place je n’en mènerai pas large).
Que peux-tu faire pour avoir des moments de plaisir ? Venge toi sur la bouffe ? Sors au ciné ?
Couraaaage, mardi va vite arriver, et on y croit !
tu n’as pas été greffée Caroline ? Rei, toi tu as eu la chance d’avoir la greffe de ton frère, c’est ce qui marche le mieux …il faut que tu positives …