Oui c’est ce qu’elle voulais verdict lundi pour le resultat du pet scan…
Oui ça m’arrive c’est la circulation sanguine…quand ca me le fait je leve un peu les jambes en regardant la tv ou en lisant…
C’est bizarre.Mon mari a eu le droit de manger de tout (sauf les crustac"s), après 3 mois ;mais pour la charcuterie sous plastique, il n’avait le droit qu’à ça depuis le départ;.c’est sterile dans les paquets .
il n’a pas été remis sous Neoral, mais c’etait juste, car grace a la creme a la cortisone, sa GVH cutanée a bien diminué en 15 jours …Elle persiste un peu dans la bouche,(comme des peaux), mais là, on ne peut rien faire.
Il se met de la DEXERYL tous les 2 jours sur tout le corps et sa peau a retrouvé un aspect normale .elle marche très bien cette crème!! tu t’en mets , rei ?c’est l’hopilta qui lui a dit d’en mettre! elle est remboursée …
Moi dexeryl me fait rien… moi charcuterie interdit depuis le début…
bizarre cette histoire d’alimentation .lui aussi, c’etait interdit quand tu achetais frais, mais le jambon, tout ce qui était sous plastique,c’etait autorisé depuis le debut .
y’a pas un allo greffé qui as pareil, même dans mon hopital lol…Parfois ca me fais rire…
Oui chaque cas est différent…
En tout cas je te souhaite de pouvoir devenir Maman un jour… Le chemin est encore long mais au bout du chemin la vie mérite qu’on se batte pour elle 
Des bisous
Bonjour comment Ca va par ici ?
j’ai fait mon Tep hier…en 2 fois, car la fille a commencer part la tête et arriver à la vessie bah apparemment le scan c’est pas coupler avec le Tep du coup… Donc images non superposer alors j’ai repasser 2 fois.
La GVH est parti depuis la remise sous néoral. Mais je stress pour lundi, ce Tep me fais peur… j’aimerais tellement que la rémission soit confirmer…
Je vous tiens au jus dés que j’ai les résultat…bises
Reste positive car la greffe sert aussi à mettre en rémission et parfois Ca se fait en plusieurs mois donc dans tous les cas l’espoir reste la …
Je penserai a toi lundi !
Merci Joy, j’étais déja en rémission complette avant la greffe…Mais cette satanée fixation d’y a un mois, qui fou le doute (maladie ou pas) du coup celui la me fait peur…Hate d etre a lundi 10h mais stress lol…On a peur mais on ve savoir…lol
Oui je comprend Cest comme moi jeudi j’avais besoin de respirer quoi quon mi dise besoin de savoir a un moment !!
Pensée pour toi Rei
Bon bah voila…La fixation est toujour la…Pas évolutive et stable…du coup il veulent aider le greffon en faisant des injections d anticorps tout les mois…J en serais plus mardi…Mais je suis démoraliser…
Injection d’anticorps Cest rien Rei !! Jai une amie qui a Ca depuis sa greffe car son corps ne produit pas assez d’anticorps tout seul … Maintenant Cest toutes les 3 semaines je crois et le doc lui a dit que se serait au moins jusqu’en mai donc 18 mois … Mais Cest rien de grave et juste une perf …
Apres ils en disent quoi de cette fixation qui bouge pas ? Rien de plus ?
La fixation est stable elle n’a pas bouger…Il veulent faire des injinctions d anticorps pour iradiquer le reste de la maladie…en claire faire le menage pour aider le greffon…Comme le brentux avais bien marcher avant la greffe, il veulent en refaire pour irradiquer le petit peu de maladie…pour eux ces de la maladie mais sachant que la greffe produit des nouvelles cellules il veulent nettoyer pour aider le greffon…
C est du brentuximab aussi pour ton amie??
Je ne sais pas elle ma juste dit qu’elle avait des antibio corps au chu régulièrement car elle en produisait peu donc non je pense que chez elle on parle danti corps naturel que le corps humain est censé fabriquer mais pas du comme toi …
Aller ils savent ce qu’ils font … Un coup de brentux et hop on en parle plus !!! (Je sais Cest plus facile à dire qu’à faire)
Gvh au yeux…Ca fait trop mal…
Mon chimerisme est a 99,3/100…on fait 3 cures de brentux qui j espere vont aider…Le moral es au plus bas…bisou
Coucou rei
Bon et hoooooo, on reste positive ma belle !!! Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire …
Explique nous :
Gvh aux yeux c’est possible? Ils t’ont redonné du neoral pourtant ? Comment ils savent que c’est une Gvh et pas autre chose comme une réaction ou autre ?
Le brentu Cest de la chimio Cest Ca ? Tu dois retourner plusieurs jours a lhopital ou Cest sur une journee ? Qu’en dit ton hémato ? Et ta peau ?
Jespere que je te pose pas trop de question mais je veux etre sur de comprendre … Et tout comprendre …
Aller le brentu Va exterminer tout Ca et hop tout sera ok !!!