rei, j’esp!re que ça va aller .l’arrêt du Neoral provoque des problèmes ;quand ils sont petits, ça va …c’est normal que le corps réagisse!! cette greffe est quand même étrangère !!
C’est bizarre le coup de la boule sous la mâchoire … Une infection ? Tu as tjs mal aujourdhui ?
Ca gonfle quand je mange…Je pense que ces quand il me faut de la salive que ca fait mal…
Trop bizarre
Tu vois ton hémato qd?
Je vois le doc mardi…je vais voir avec lui…Ca gonfle et ca fait mal quand je mange ces tout…Le reste du temps rien…
Je sais pas quoi te dire Cest trop bizarre …
Deja tant mieux si ça te fait Ca que quand tu mange et pas H 24 …
Mon mari aussi voit l’hémato mardi .
il a comme des peaux qui le gene quand il mange et ça disparait après avoir mangé .
dommage que l’on ait plus de nouvelles d’Alexia .je pense souvent a elle
Pfff journée fatigue aujourd’hui…Je vaut rien…Le tep scan de vendredi m angoisse terriblement…Du coup la nuit ces cauchemard et insomnie…Sinon la GVH vient repart…ces plus cutanees pour moi…Et les selles molles, qui me font mal au ventre et j ai l impression d aller tout le temps au toilettes…Le stress me rend malade…
Coup de nostalgie aujourd’hui…J’attend tellement depuis longtemp pour être maman à mon tour un jour…Qu’aujourd hui, je me dit que cela n’arrivera jamais…Que je ne connaitrais jamais ce bonheur, a cause de ce p***** de lymphome…J’ai pas le moral…Grrrr
ho la la, Rei, remonte nous ce moral…ils te parlent de GVH digstive ? La cutané, mon mari l"a aussi, ainsi que dans les yeux .c’est frequant chez les greffés et il faut vivre avec .que faire ?
tu as quel age, rei? tu n’avais pas fait un prélèvement d’ovocytes avant tes traitements? et puis tu as la procréation assistée .Le principal, C’EST QUE TU GUERISSES !!
Il me parlent que de gvh cutanee, j ai 33 ans, j ai 2 ovycytes de congeler et un ovaires…Mais plus le temp passe plus je me dit que mon rêve ce realisera pas…Je veux guerir oui mais 12 ans qu avec ma moitier on ve faire un gosse…et y a toujour un truc…pffff…Moral en berne grrr
et bien là, tu te dis que tout va aller .On a tous des malheurs dans la vie, mais a un moment donné, la page tourne .Tu as fait le plus dur, maintenant, accroche toi …ils t’ont dit d’attendre combien de temps avant de faire BB ?
Oh lala Rei cooool … Je sais que Cest hyper stressant étant moi même dans l’attente et la peur de ma journee de jeudi mais je reste positive envers toi. Ca arrive que des tep fixent Apres une greffe et cela ne signifie pas forcément rechute et depuis la baisse du neoral tu fais de la Gvh donc le greffon travail donc no stress hein !! 
Super d’avoir tes 2 ovocytes et ovaires ! Aller faut continuer d’y croire !! Cest un tres beau rêve et projet ce futur bb… 
Il faut attendre au moins 2 ans apres la greffe…mais j en ai tellement envie…que parfois l attente me parait longue…Je veux prouver qu apres un greffe ca peu etre possible…mais cette foitue maladie es toujour entre deux grrrr
ça va être possible mais pour l’instant, pense…GUERISON !!tu vas l’avoir ton BB… 
+1 avec Joey !! Guérison puis bb !! 
Cc, j’avais trop hâte de venir vous raconter lol…
J’ai eu ma visite ce matin, hormis la gvh cutanée (visage, bras et dos) rien à signaler. J’ai prit 6 kilos, lol. Restriction alimentaire levée sur la raclette, un peu de charcuterie sous vide, et tartiflette. Reprise de 40 mg de Neoral le matin et le soir, pour éviter la cortisone, vu que la GVH n’es pas non plus ingérable.
Hormis ça ont à parler un peu de la GVH cutanée qui asséchais la peau, surtout la crème a la cortisone…Et bien elle ma donner une recette miracle !!! L’amidon de blé à mettre dans le bain…La boite de 1kg sans ordonnance 8 euros en pharmacie. Il parait que ça fait des miracle sur la GVH cutanées et réhydrate la peau vraiment bien… Et ce laver avec une huile lavante. Pour moi qui n’es qu’une douche je doit mettre la solution dans une bassine ( 1 cuillères voir 2 d amidon de blé dans de l’eau chaude ) et me rincer avec… Ça retire le calcaire et il parait que ca agit aussi sur la GVH cutanées…Ca vos le coup d’essayer non ?
Bon, premier rinçage au blé d’amidon, j’avoue que quand ont sort la peau tire moins…je vais tester une semaine j’espère voir une différence…Bon moi pour le rinçage je fait a entonnoir lol avec la douchette au bout…Mon homme etait mort de rire lol…mais si ca peu au moins aider a la peau sèche et a la gvh moi je dit, je veux bien que mon mari rigole lol
Hate que tu nous dise si ça fonctionne ou pas !! Dommage que tu es pas de baignoire Cest un peu moins pratique LOL …
Tu as l’air mieux !! Jespere que le neoral va calmer ta Gvh cutanée ! Ton hémato doit être contente car Cest ce qu’elle voulait que l’enlèvement du neoral déclenche une petite Gvh et Cest ce qui s’est passé non ?
Dis moi Rei as tu des engourdissements des orteils toi ? Depuis une semaine j’en ai et Cest chiant … Et je vois pas mon hémato cette semaine et Jose pas tel pour Ca… Je stress déjà pour ma journee de jeudi en pneumo …