Quelque boutons part intermitence et le tour des yeux gonflé et qui gratte de temp a autre…Sinon rien d autre…
C’est flippant tout ça car on se sent bien et à côté on a des petites choses … Et peur de la grosse chose … C’est quoi les boutons ?
Des genre de plaque rouge, avec petit bouton…Comme un genre d exema…Et les yeux on dirais que j ai pleurer pendant des mois lol…j ai un peu de courbatures aussi mais es ce que ca peu en etre aussi…apres la doc ma dit pn peu trés bien arreter le neoral et que rien ne ce passe , qu on es jamais de gvh visible malgré que la greffe est prise…Bref ces d un compliqué , et ca me torture le crane…Et je flippe bien entendu…j ai fondu en larmes quand elle ma dit on arrete tout…Elle ma meme montrer l image du soit diasant truc qui fixe au tep…on vois qu il fixe mais elle es pas convaincue par rapport à une eventuelle rechute…Je n es jamais rechuter aussi prés…Mes deux rechute on toujours ete 1 ans a 1ans et demi aprés…Et mon hodgkin et tres chimiosensible dés les 1 ere cures je suis en remission…Donc ca l etonne forcement…Du coup je me fait des films, es ce que ces pas un autre cancer, es ce qu il a muter, ca se trouve il es plus agressif… bref ces le flou et la panique…
arrête de flipper, Rei .tu faits une GVH cutané avec les boutons ;mon mari a la même chose …ainsi qu’aux yeux …pour tes boutons, ils no’ont pas fait de prelèvement de peau pour voir a quel stade est la GVH et si c’en est une ??
tu avais rechuté pour ton auto greffe ?
Coucou Rei,
Je lis ta file pour prendre des nouvelles. Pas de biopsie pour tout simplement savoir si c’est une rechute ou pas ??
Je te souhaite bon courage, accroche-toi
Non pas de biopsie la fixation est trop petite…non pas de prelevement…Apres mon autogreffe j ai rechuter au bout de 1 ans et demi…Merci les filles du soutien…
Je pense aussi que c’est une petite Gvh Rei … Cool Si Cest pas plus que Ca !
Mais es ce que le faite d etre plus qu a 10 mg de neoral va pas aggraver si ces une petite gvh
Si une Gvh doit être forte neoral ou pas elle le sera donc no stress pour le moment !
Je sort de l’hosto…confirmation de GVH, au niveau des yeux, bien gonflé rouge, et bouton sur le haut du torse et dans le haut du dos…J ai des gouttes et créme…Pas de corticoides pour l’instant tant que ca reste gerable…affaire à surveiller et il vont me trouver un ophtalmo car la cornée peu en prendre un petit coup et il peuvent pas le voir…Deja si y a gvh ces bon signe elle va mettre KO ce hodgkin…
Mon mari a le même problème que toi aux yeux;vous êtes dans le même bain .tu peux me dire les produits donnés pour tes yeux ?est ce que tu vois flou ? il a ça depuis qu’ils lui ont arrête le Neorla en juillet …
il a des boutons sur le visage et le dos .
Il m’ont donner Celluvisc, vitamine A en pommade, et vitabact…Il soupsonne que ce soit chronique car aujourd hui j ai plus rien…
Bon ba Cest une bonne chose si petite Gvh Rei ! Ça fait mal ?
Joey ton mari a aussi une pommade? Ils disent quoi les docs?
justement, il est a l’hopital ce matin et ils vont lui faire un prelevement de peau pour la GVH…
pour les yeux, il faut qu’aille voir un ophtalmo sur Paris qui est spécialisé ?il n’a pas encore son RDV!!! pffff, ils ne sont pas pressés …
Mince … Il ne reste que la journee a lhopital Joey ? Il a mal dans les yeux aussi ? Il voit flou depuis qd?
Vous venez plus sur ma file snifff
Moi pareil ophtalmo pour verifier la cornée…ca brule ces tout…
il voit flou depuis le mois d’après l’arret du Neoral ;cela le brule, pique et il voit flou…les yeux sont gonflés , rouges et ila des poches ;.je vous diras demain ce qu’il a eu comme produit .il est parti acheter a la pharmacie…elle lui a parl de la corne aussi …faut faire gaffe .j’espère que cela ne rend pas aveugle …lol!!
Vous aurez les resultats qd Joey si Gvh ou pas ?!
Cest pas cool qd meme … Et ça fait un peu peur l’arrêt du neoral LOL
Moi j ai demander direct au doc, ca rend pas aveugle mais faut surveiller…tu me dira ce qu il lui on donner…
On ces croisé lol…oui l arrêt du néoral fait peur…Mais moi il me faut de la GVH si eventuellement ce qu il on vi au scanne es une rechute…Tep le 6 novembre donc je serais…