je suis un peu embêtée .je reçois des amis dimanche et il y a une personne qui est enrhumée; Est ce grave ?
on est tout le temps contrarié .on a peur de mal faire …
Si ton mari évite de lui faire la bise, de lui serrer la main (parce qu’on a plus de microbes et de bactéries sur les mains que dans la bouche), ça devrait aller ! S’il est sorti de l’hôpital, c’est qu’il peut être au contact des autres…
Et peut-être que cette personne enrhumée ne le sera plus dimanche ?
merci Clara d’être toujours là pour me conseiller …la personne est un peu fievreuse …Je pense qu’il va porter un masque. …
Joey
a titre très personnel c’est a dire sans avis médical je dirais a Remy de ne pas voir cette personne. Mais sa n’engage que moi et Remy ferait ce qu’il veut. Mais je tenterais pas le diable. C’est mon avis. Au pire appel le service et demande a parler a un médecin c’est ce que remy ferait.
Coucou Alexia,
Merci d’être me dire ce que tu pensais …C’est vrai qu’on ne sait pas vraiment combien de temps il faut faire attention .il y a tout l’hiver à passer avec des gens que l’on rencontre et qui n’ont pas forcément développer encore un virus …et c’est là, qu’ils sont contagieux …
Il va à l’hopital demain matin et posera la question …J’ai moi même le nez qui coule un peu .je ne peux pas me mettre à la porte…LOL !
Comment va Rémy?
salut à tous,
Hier, mon homme etait à 8 semaines pile de la greffe .il lui ont fait une grosse prise dans pour mesurer son chimérisme(on saura le résultat dans une semaine…),une radio des poumons .ils ont vu aussi que son cytomégalovirus avait un peu baisser dans le sang .
Il est passé à 65 gr de cortisone par jour …j’espère qu’il va bientôt dégonfler, surtout des chevilles car cela l’empêche de plier les pieds … il a les muscles durs dans les jambes , ce qui fait qu’il marche un peu saccadé…Ils ne veulent pas la baisser trop vite pour ne pas faire “flamblé” les GVH …
Le moral est bon .il a repris légèrement du poids …
Voilou…j’espère que vous allez tous bien .
Coucou Joey,
Ah, super, à 2 mois de la greffe, c’est déjà un bout de chemin franchi. C’est sûr qu’être “tout gonflé” ça doit être un peu galère… Je te dirai ça quand j’y serai… Pour l’instant pas de GvH donc… pas de traitement !
Continuez à garder le moral, bon WE!
Merci Capucine …on garde le moral . Déjà, dê’tre enfin rentré à la maison, c’est super ! il ne reste plus qu’à passer ces deux prochaines années en se disant que tout va bien se passer, que les GVH seront gentilles que …que …que … …et puis je me dis qu’il faut arrêter de se poser trop de questions et vivre au jour le jour .
Certains n’ont pas eu de cortisone et il est possible que tu passes au travers .
Bon fin de WE à tous ! 
salut à tous ceux qui me lisent et me soutiennent,
Mon mari jean Louis avait un traitement pour le cytomégalovirus mais au bout de 15 jours, ils se sont rendus compte que celui ci n’a pas bien marché .ils vont lui refaire un autre traitement.Il va carrément avoir une hospitalisation à domicile à partir de jeudi car les infirmiers n’ont pas le droit de lui injecter le produit qu’ils vont lui mettre maintenant…
Demain, dans la matinée, ils vont nous livrer un pied à perfusion comme à l’hosto (donc, plus de banane autour de la taille)…ils viendront lui mettre le produit le matin et repasseront lui enlever 1 h après et pareil le soir …le produit est assez nocif pour les reins, donc il aura d’avantage de prise de sang a faire .On reprend le traitement à zéro sur 1 mois.
Qui a connu ce traitement ? celui ci ne se trouve qu’à l’hopital et pas en pharmacie, c’est tout ce que je sais .
On saura pour son chimerisme dans quelques jours…
Capucine, Alexia, Clara , Sweety, vous allez bien ? et Vincent?
Toi, Kate, je sais que ça va …
Bonjour Joey,
J’avais une consultation hémato ce matin, tout ce passe bien, je récupère mes muscles petit a petit, tout est en bonne voie.
Je ne peux pas te renseigner sur le nouveau traitement de ton mari mais il y a au moins une chose de positive (et pas des moindres)c’est qu’il reste à la maison.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de réussite pour cette nouvelle épreuve.
Vincent
Ah, mince… Non, je ne connais pas ce traitement mais comme dit Vincent, le plus important c’est que ça puisse se faire à domicile… Parce que retourner à l’hôpital qd on vient d’y rester 7 semaines… :-((
Bon courage à vous!
Merci Capucine, tu vas bien à ce jour ??
Coucou à toi, Vincent, le grand sportif, qui a l’air toujours en forme à 6 mois de greffe … 
Aujourd’hui, mon homme a un peu bricolé dans le garage, avec un masque sur le nez, bien sur et aussi, le bonnet et l’écharpe !!(fait pas chaud !..brrrr)
Par contre, pas de bol, nous sommes enrhumés tous les deux =( …donc, je me suis dis que ce n’etait pas la peine de mettre une protection sur mon nez puisque nous sommes dans le même état! par contre, il n’a pas de fièvre …doit on faire quelque chose ?
Il tousse un peu, mais c’est surtout le nez qui coule …Difficile de passer tout l’hiver sans attraper quoi que se soit …Par contre, pas de fièvre pour l’instant, c’est déjà ça .il va a lhopital mardi comme toutes les semaines ;.Il saura son chimérisme, si son virus a diminué.il est toujours a la même dose d’anti rejet …seule, la cortisone diminue régulièrement …IL n’est qu’à 2 mois et une semaine de greffe .il faut être patient …
Il a toujours les pieds et le visage très gonflés. J’espère que quand il sera vers 50mg de cortisone,cela va diminuer .Il parait que c’est le muscle du triceps qui prend le plus et que c’est pour ça que ses jambes sont rigides quand il marche …C’est l’hématologue qui lui a dit ça…
Il a beaucoup de mal à marcher malgré les bas de contentions ;Bon, il faut dire qu’il ne mange pas vraiment sans sel non plus …
Alexia, C’est pour bientôt …comment va Rémy moralement parlant ?
Clara, tu vas bien ?
Bonjour Joey,
Je n’écris plus sur le forum ces derniers temps, et ne vient plus souvent mais je pense toujours à vous tous et suit (même si c’est de loin) les aventures lymphomanesques de chacun.
Les suites de l’allogreffe semblent malgrès tout bien se passer pour ton mari.
Remy va super bien. Aujourd’hui le tep scan a confirmé la rémission totale post autogreffe, donc que du bonheur.
L’hospitalisation de l’allogreffe est prévue le 26 et la greffe le 5 mars.
Encore 3 semaines à être tranquille ^^
De grosses bises et beaucoup de courage !
Alex
Merci Alexia d’être venue .
tu vas voir, tout va bien se passer et on va être là pour te soutenir …Tu as un donneur extra !! tu ne pouvais pas trouver mieux …On pourra se conseiller toutes les deux …
Gros bisous à tous les deux …
Coucou Joey !!!
Oui je vais bien, de mieux en mieux !
Une prise en charge bien adaptée pour me remettre en forme (je suis en rééducation pour un mois si tu n’as pas lu ma file), c’est parfait !
Je vois que ton mari et toi êtes enrhumés les deux.
Ce n’est peut-être pas le même virus : donc le masque n’est peut-être pas inutile.
Ceci dit, si c’est un “simple” rhume, je ne pense pas que vous deviez vous faire trop de souci.
Je suis moi-même bien enrhumée depuis ce we, c’est-à-dire nez bouché ou qui coule. Mais pas de toux ni de fièvre ni de douleurs. Ca n’inquiète pas les médecins (et pourtant je suis dans un hôpital avec de nombreux greffés cardiaques de fraiche date, donc qui doivent faire très attention aussi).
Ton mari devrait essayer de moins saler aussi. C’est pas facile (moi-même j’aime bien rajouter du sel quasiment tout le temps), mais ça ne va pas aider s’il a les pieds gonflés. J’ai dû moi-même diminuer mes doses de sel (enfin là on le fait pour moi à l’hôpital… C’est pas bon et même plus de sel pour masquer le goût !) parce que j’avais des pressions pulmonaires un peu élevées qui pouvaient expliquer mon essoufflement !
Coucou Joey,
Je viens aux nouvelles,
Comment ça va ?
J’aurai sans doute, en effet, besoin de soutien d’ici peu de temps, pour le moment ça va, on est content de “revivre” avec la rémission confirmée et Remy qui est de nouveau lui même physiquement.
A très vite,
Merci Clara de venir faire un coucou …Des pression pulmonaires dues au sel ? je ne connaissais pas … Mon mari n’est pas serieux .le sel, il n’y arrive pas …Il a encore 60mg par jour de cortisone et le temps d’arriver à zero, il va falloir un bout de temps , voire des mois ! Ses pieds et son visage vont exploser…LOL)…pour le reste, ça va …Les prises de sang sont bonnes…Le chimerisme est à 100%…
Alexia, prenez du temps pour sortir, tu as raison …après il aura un régime pour quelques mois et pas de restaurant pour éviter les microbes …
On sera là pour pour vous soutenir Rémy et toi … .j’ai apprécié et j’apprécie encore quand je suis inquiète, qu’on puisse m’aider, me donner des conseils …
Le virus qu’à mon mari est sous contrôle avec les perfusions faites tous les matins jusqu’à jeudi prochain.
Tout va bien pour l’instant …
Bon, je viens de zieuter vite fait s’il y avait un rapport cortisone/sel.
Apparemment non.
Mais il n’est de toute façon jamais bon de trop saler, alors diminuer un peu, petit à petit, serait forcément bénéfique.
Le gonflement dû à la cortisone est de la graisse, pas de la rétention d’eau… Et la cortisone fait fondre les muscles alors il faut que ton mari mange des steaks pour les protéines !
Bon, si les prises de sang sont bonnes, c’est quand même le principal. Les gonflements le gêne ou pas ?
Oui, le gonflement le gène surtout aux niveaux des pieds qu’ils ne peut pas plier …Ils sont énormes …Les tendons et les muscles des jambes se sont durcis, en plus de s’être atrophiés, et il marche “saccadé”, comme les personnes âgées .
Il porte des bas de contentions, mais cela ne fait pas grand chose …Au moins, ça tient chaud !
J’ai pourtant entendu dire que la cortisone faisait gonfler et retenait l’eau . Je me trompe peut être …
il n’a pas grossi, il est maigre …sauf du visage , du cou et des pieds …Pour le reste du corps, il n’y a rien .
bonjour,après beaucoup de recherches sur internet je suis contente de me joindre a vous !
Mon conjoint est traite depuis plus de 3 ans pour un lymphome cutané T aujourd hui dit"transforme",actuellement il a une chimio tous les 15 jours et s’il y’a une rémission confirmee au pet scan la semaine prochaine une allogreffe sera envisagée … d ou mon stress et mon angoisse…
Joey votre parcours depuis le début de l allogreffe de votre mari m a bien aidé ,merci