c’est difficile à imaginer combien la vie est parfois injuste…
C’est vrai qu’on ne lit que tes mots mais je te trouve déjà bien forte pour tout ce que tu as enduré et tout ce que tu endures.
As-tu lu le blog de Catherine Transler…? je ne t’embête pas plus avec ça. Mais à un moment j’avais très peur d’y passer et lire son blog, elle qui, comme toi, n’a que la chimio pour la maintenir mais ne sait pas combien de temps… parle très bien de tout ça, de comment elle fait entrer la vie chez elle malgré sa mort qui s’approche. J’y avais trouvé un certain soulagement, d’être rassurée que malgré tout, c’était possible et qu’elle y arrivait.
Elle a aussi participé à la mise en route de ce forum http:// cancerovaire .actieforum. com/ forum
(il faut enlever les espaces que j’ai ajouté sinon ça notait n’importe quoi dans le texte)
Bises à toi et à ton mari,
et toute mon affection.
C’est fait, mon mari est rentré hier à l’hopital pour sa greffe qui aura lieu dans 6 jours, le jeudi après midi, exactement …
Il a fait une radio des poumons hier soir et ce matin, un myelogramme pour savoir où en sont ses blastes…
La chimio pour 3 jours vient de commencer aussi …Pour ceux qui ont connu, cette dernière chimio avant la greffe provoque elle des problèmes ? Je pense qu’elle doit être spéciale, …
Il y aura aussi les SAL, lymphocytes de lapin pendant 2 jours . c’est dur à supporter ? et c’est vraiment du lapin?
Il n’aura pas d’irradiation .c’est peut être à cause de son age, 64 ans .
Merci de m’expliquer car je me sens un peu perdue…
Mon père âgé de 62 ans, a subi une allogreffe en septembre 2013. La semaine d’hospitalisation avec chimiothérapie s’est bien passée, sans problème particulier si ce n’est un peu de fièvre un soir…
La surveillance se fait surtout après avec les immuno-suppresseurs, il faudra être très vigilant/risques infectieux.
Courage, il faut de l’endurance mais la guérison en est la récompense.
Christina
Merci Nanou d’avoir répondue.je pensais que personne ne le ferait…
Si je peux me permettre de te demander .c’etait un donneur de la fratrie ou un donneur etrranger ? et ce donneur etait jeune ?
le donneur à 50 ans et 9/10 …j’espère que cela ira…
Ton père est il resté longtemps hospitalisé pour sa greffe ? pas trop de GVH ? et maintenant, il n’est pas trop fatigué ?
C’était un donneur allemand. Nous ne connaissons pas son âge et je crois qu’il était compatible à 10/10. Nous étions tellement contents que la greffe soit possible que nous n’avons pas tellement cherché à comprendre. Une solution était là, c’est tout ce qui comptait…
Mon papa a été hospitalisé 1 semaine et comme je le disais il n’a eu aucun problème. La difficulté est venue après avec une grave infection pulmonaire qui l’a envoyé en réa mais pour cela, chaque cas est différent…
Pas de GVH hormis des problèmes occulaires qui lui font couler les yeux en permanence.
Il a fait encore son contrôle mercredi et tout va bien! Les médecins sont stupéfaits de ce parcours car il revient de loin (pour ce qui concerne sa maladie).
Rien ne sert d’appréhender les choses en avance. Il faudra affronter les évènements lorsqu’ils se présenteront ou pas… Les médecins seront là pour faire face avec vous et répondre à tous vos doutes… Il sera surveillé comme le lait sur le feu…
L’heure est à accueillir ce petit greffon avec sérénité…
Christina
Merci Nanou de votre aide …c’est sympa de me répondre …
j’ai du mal a y croire.peut être parce que je suis d’un tempérament pessimiste …Ton papa n’a pas eu de cortisone? C’est vrai que la greffe provoque souvent des problèmes aux yeux … Il vaut mieux ça que d’avoir une muscite dans la bouche ou des problèmes digestifs.
Ton papa est resté combien de temps hospitalisé pour la greffe ? cela a été long ?
Aujourd’hui, c’est sa deuxième journée de chimio et lundi ce sera les SAL.
Au fait, je ne suis pas prevenue quand quelq’un repond dans ma file ;.C’est normal ?Merci
salut Joe clique peut étre sur s’abonner à cette discussion en bas de la page mais juste au dessus du rectangle dans lequel on écrit
allez y faut te rebooster y a longtemps que je t’ai plus entendue
bises
Merci kate, c’est gentil de venir me parler. Je ne viens pas trop parler ici, parce qu’on ne me répond pas beaucoup .
mais par contre je lis beaucoup vos files et je vous connais presque tous, ici …
Je sais que toi, par contre, tu avais été bien aidée ici par les autres .je relis souvent ce que tu as vécu au jour le jour .
Je vais voir Ludivine (que tu connais…) à l’hopital mardi après midi, puisqu’elle y travaille, c’est facile .On ira boire un café ensembles . Se sera 2 jours avant la greffe de mon homme. Ils seront entrain de lui passer les lymphocytes de lapin et je pense qu’il ne sera pas très en forme .
oui, j’ai la trouille, je ne peux pas m’empêcher de penser à tous ceux qui sont partis après la greffe. Je discutais avec une jeune fille de 28 ans par mail encore la semaine dernière, qui vient de nous quitter 4 semaines après sa greffe…elle devait rentrer chez elle cette semaine.pourtant, tout c’etait hyper bien passé pendant la préparation pendnan deux mois …Cela m’attriste et me fait peur aussi, je le reconnais . .Elle n’a pas supporter et pourtant son frère etait le donneur …
Pour moi, j’ai toujours dans la tête il n’aura pas la chance de s’en sortir .je l’imagine bien handicapé après ça ou tout simplement décédé… .
Bien sur, je prends les choses au jour le jour comme vous me l’avez conseillées, mais comme je suis seule à la maison, je cogite beaucoup et j’ai du mal .
Si certains peuvent me remonter le moral et surtout me conseiller, m’expliquer ce qui m’attend, je ne suis pas contre.
Nous aussi, les accompagnants, ont souffrent beaucoup moralement .
Je vois que tu “tournes en rond” avec tes idées noires… C’est difficile de remonter la pente toute seule quand on est angoissée… Es-tu suivie par un psychologue ou un psychiatre? Je pense que cela pourrait te faire beaucoup de bien; demande dans le service, ils sont en relation avec des professionnels qui peuvent aussi aider les familles. Et si toi tu vas bien, ton mari ira bien aussi et la greffe se passera bien (oui, je sais, c’est un peu simpliste, mais tu comprends l’idée!)
Essaie de te raccrocher à ce qu’il y a de positif chaque jour (pour l’instant tout se passe bien apparemment), et n’anticipe pas trop… Bon courage!
facile à dire …je suis seule , donc forcément, je rumine un peu …
je vois une psy a l’hopital depuis 3 mois, mais cela ne m’aide pas beaucoup …entre ce qu’elle me dit et la vérité vraie sur les greffes, il y a un fleuve ;.Son role st de de me rassurer, donc elle me dit que tout ira bien, forcément …Mais je suis très réaliste …
Ce matin mon mari a une première injection de SAL . Il commence voir des picotements et des frissons. Son coeur est surveillé.
Mon papa est resté hospitalisé 1 semaine pour la greffe. Bien sûr, il a eu de la cortisone après la greffe, cela fait partie du protocole de médication post-greffe. La dose est diminuée petit à petit. Il en a toujours une petite dose à ce jour.
Il a eu une période avec mucite suite aux immunosuppresseurs et il a perdu beaucoup de poids mais je dirai que tous ces désagréments sont un peu le passage obligé de la greffe. Il faudra trouver les traitements adaptés.
Restez confiants tout en étant prudents.
Christina
Nanou, c’est tout ? UNE SEMAINE POUR LA GREFFE ? normalement, c’est prévu minimum 5 semaines.il n’a pas eu de période d’aplasie après ?Il faut attendre que ça remonte bien pour sortir .
Tu dis qu’il a perdu beaucoup de poids …mais je croyais que la cortisone faisait grossir …
Je donne des nouvelles de Jean louis
il a 40 de fièvre, tremble comme une feuille, et il est sous monitoring pour le coeur ;.C’est normal, c’est sa première journée de SAL …On a été prevenus.
je sais que c’est mieux quand la compatibilité est de 10/10…mais Kate a eu comme moi un donneur 9/10 et ça a marché…je m’accroche à ça .il reste l’age …50 ans …cela aurait été mieux plus jeune …
Merci de parler avec moi, Nanou, c’est gentil…
Merci Kate, ça marche …je suis prévenue quand vous postez ici.
Il en a encore demain, puis après, mercredi, rien, repos …et jeudi GREFFE. Ho la la, ça approche et j’appréhende beaucoup…
Est ce que ce greffon va être gentil …ou pas??? Est ce qu’il va accepter d’être dans un corps étranger ?
Que de questions et personne ne sait la réponse …
Bon, pas de chance, tu n’es pas tombée sur quelqu’un de bien niveau psy… Je te comprends, moi aussi ça m’orripile les gens qui sont “bêtement” optimistes alors qu’ils ne savent pas… Mais entre ça et être très pessimiste, il y a peut-être un juste milieu ?
Sinon, 1er jour de SAL de passé, tu vois… Ca s’est “bien” passé finalement (bon, même si c’est très difficile à vivre pr ton mari, mais c’est normal)… Une bonne chose de faite; chaque jour vous rapproche de la fin du “calvaire”, c’est ce qu’il faut voir…
Bon courage à tous les deux!
salut JOEY comment vas ? tu as rencontré la belle Ludivine tu lui feras un bisou
comment vas ton chéri ? il faut s’accrocher et toi essayes de t’accorder un petit moment de détente une petite balade, un café un déjeuner avec une amie
je suis contente de pouvoir t’aiguiller un peu bises
Coucou Kate, normalement c’est demain après midi que je vois Ludivine à l’hopital. Elle ne pouvait pas aujourd’hui… J’espère que’l’on aura le temps de prendre un café, car c’est pendant son travail. Cela me fera plaisir de la voir …
Merci d’être là…Je parle par mail avec Battant(Frank) aussi…il est très sympa …j’ai le coeur qui cogne depuis hier, une angoisse permanente qui ne me lâche pas. C’est idiot !
il a eu 40 de fièvre hier, mais cela va mieux. Par contre, il tremble pas mal…
Capucine, tu es en attente d’allo greffe? C’est pour quand ??c’est quoi une greffe “happlo- identique”?
pour Jean Louis, ce n’est pas la forme …les lymphocytes de lapin le secouent pas mal . il a vomit, des tremblements, 40 de fièvre et surtout une très forte diarrhée .vous avez eu cette diarrhée ?ils lui ont fait un examen des selles;
Les SAL ont été arrêtés depuis hier matin, mais il continue d’être mal…Comme sa coagulation n’est pas bonne, il ne lui pas fait son deuxième jour d’affilé de lapin… . il a eu une perfusion de sang hier .ils vont normalement lui faire les SAL aujourd’hui, ce qui va peut être retarder sa greffe d’une journée …On saura aujourd’hui . Ce sera donc, jeudi ou vendredi .
J’ai lu hier, une file d’ Alain, (son le pseudo etait AP), dont le fils Samuel est décédé au bout de 17 mois,i l y a 3 ans .cela m’acomplètement retournée…
Quelle galère il a vécu ce gamin de 20 ans …je t’y ai lue, Kate, tu t’en souviens ? et Ludivine aussi.
Pour mon père, il s’agissait en fait d’une mini-allogreffe ou à conditionnement réduit. Il a été greffé de cellules souches d’un donneur. On prévoit ce protocole pour les personnes plus âgées, mon père a 63 ans.
C’est pourquoi, il n’a pas subi une aplasie aussi forte et n’est resté qu’une semaine en chambre stérile.
Nos parcours ne sont donc pas similaires, je pense.
Mon papa s’appelle aussi Jean-Louis… Ce sont des hommes très courageux les Jean-Louis !
J’espère que tout va rentrer dans l’ordre pour ton mari et que cette greffe pourra se faire dans de bonnes conditions.
Essayes de ne pas trop lire les autres parcours en ce moment. Il faut te concentrer sur vos épreuves. Pour moi aussi, c’était dur de voir les autres malades autour de nous, les galères et les souffrances surtout les jeunes qui partageaient sa chambre. Quelle injustice !. A sa sortie de greffe, il a partagé sa chambre avec un jeune homme de 22 ans qui avait une GVH aigüe (il n’avait pas pris ses immunosuppresseurs comme il devait), ça nous a fait très peur. Chaque parcours est unique, le votre reste à écrire. Tiens nous au courant de l’évolution de son état.
Christina
C’est bizarre Nanou, mon mari a 64 ans et il luis font une vraie allo greffe! Pourquoi pas mini ? je demanderai …
il n’ a pas fait de forte GVH alors ?
J’ai été le voir .Il etait dans le noir entrain de dormir ;.Grosse fatigue, toujours le coeur sous monitoring … cela me fait de la peine de le voir comme ça !! pourquoi lui et pas moi ?
ils sont entrain de lui passer son deuxième jour de lapin et après, ce sera fini … …Demain repos pour 24H et vendredi (cela changé de jour), la greffe .
Le problème c’est qu’ils ne peuvent pas nous dire à quelle heure on va le greffer …pfff! comment je fais, moi, pour être là?? Comment cela s’est passé pour vous ??
Tout plein de courage à toi Joey !!!
Être dans l’attente, voir son mari souffrir, ce doit être terrible.
J’ai toujours préféré être à la place du malade que de l’accompagnant… (Bon, même si être celui ou celle cloué au lit n’est pas très drôle).
Dis-toi que si la greffe a été prévue pour ton mari, c’est que c’était la meilleure chose à faire pour lui, que les risques ont été pesés et que normalement tout devrait bien se passer, même si ça signifie passer par des moments pas très rigolos.
Je croiserai les doigts pour vous deux vendredi…
Je suis quand même très inquiète et quand je relis les files de kate, de Ludivine, Sweety ou les autres, tout le monde passe par cette angoisse permanente, cette trouille qui te prend aux tripes.
Mon mari va avoir cette greffe car les hématologues m’ont dit qu’ils ne pouvaient pas faire autrement pour sa leucémie.
Ils m’ont expliquée que si il il y a des réussites, il y a aussi des échecs car la greffe ne passe pas toujours et qu’il faut le savoir …La GVH peut être trop forte et impossible à maitriser .
Avoir en permanence cette épée de Damoclès sur la tête pendant des mois, voire des années, ce ne sera pas facile …
