Je crois que c’est possible de l’avoir en nous ce virus, qu’il soit inoffensif tant qu’on a de bonnes défenses immunitaires, ce qui n’est pas le cas de ton mari actuellement puisqu’il est sous immunosuppresseurs.
Avec les antibios, ça devrait bien aller.
J’avais été hospitalisée perso parce qu’on m’avait découvert le CMV dans la foulée de ma greffe, juste après mon séjour en rééducation.
Bonjour Joey, je pense aussi que le CMV est comme l’EBV (qui m’a était diagnostiquer 2 mois après ma greffe). Ce sont des virus que l’on a en soi et qui sont inoffensifs sauf dans nos cas ou nous avons très peu de défenses immunitaires. J’espère de tout cœur que le traitement fera effet.
Clara, les restrictions sont due aux faibles défenses immunitaires (il faut éviter de s’exposer aux microbes, bactéries ou virus)et pas au NEORAL(j’en prend 120 mg/j) en lui même. Pour un greffe de moelle le NEORAL est provisoire et sert surtout à éviter les GVH (réaction du greffon contre nos propres organes). Une fois que la nouvelle moelle a compris ce qui fait parti du corps ou pas, on peut arrêter le NEORAL et les défenses immunitaires deviennent normales.
Je te pose la question parce que comme je disais, je suis moi-même sous NEORAL. J’en prend 120 mg/j aussi (deux fois 60mg/jour, depuis ma chimio, avant j’étais à 2x75mg/jour).
Donc a priori la même dose que toi voire plus, et à vie (greffe de coeur, ce n’est pas la même chose que greffe de moelle), et je ne fais pas particulièrement attention.
Bon, je suis vaccinée contre la grippe tous les hivers, mais je n’évite pas particulièrement les endroits plein de monde l’hiver comme les centres commerciaux ou les cinémas… (De toute façon, quand j’ai été opérée j’étais lycéenne : je n’allais pas arrêter d’aller en cours l’hiver à cause des microbes !) J’avais repris les cours 3 mois après ma greffe. Mon cardiologue ne m’a jamais particulièrement mis en garde, il faut que je sois prudente, mais pas non plus obsédée par les microbes.
Il y a juste certains vaccins que je ne peux pas faire (les vaccins actifs), donc certains pays à éviter (ça tombe bien, ce ne sont pas ceux qui m’attirent de prime abord !) mais au quotidien, mon système immunitaire bien qu’affaibli fonctionne plutôt pas mal j’ai l’impression !!! (Bien que je suis personnellement persuadée que c’est la “cause” de mon lymphome).
C’est pour ça que je te posais la question, pour savoir ce que t’ont dit les médecins !!
Clara, la question est complexe, mais pour essayer d’être un peu plus clair, on te donne du NEORAL afin que ta moelle osseuse ne fabrique des lymphocytes ou cellules qui attaqueraient ton cœur mais tes défenses immunitaires bien que plus faibles, sont toujours activent car elles font parties de toi depuis toujours. Dans le cas de greffe de moelle, les défenses repartent à zéro (on change de moelle de groupe sanguin et de système immunitaire) et le NEORAL est la pour limiter des réactions contre nos propres organes, le temps que le greffon s’habitue à notre corps. Je dois aussi refaire tous les vaccins. Normalement, dans la première année qui suit la greffe de moelle, tous les vaccins sont fait et le NEORAL arrêté, le greffon réagi contre les intrus ou maladie, c’est le but et c’est grâce à çà que je suis en rémission complète aujourd’hui.
Pour plus d’explication, tu as sur le site FLE des vidéos sur le ‘‘parcours du lymphocyte’’ et ‘‘atelier greffe’’ dans la rubrique COLLOQUES ------> Toulouse 2014.
Ah merci pour ton explication, j’ai bien compris.
Effectivement, pour moi NEORAL = anti-rejet contre ce qu’on “ajoute” à notre organisme, mais effectivement pour la greffe de moelle, c’est l’inverse. Je comprend mieux les précautions que vous, les greffés de la moelle, devez prendre : vous repartez vraiment à zéro défenses immunitaires et restez fragiles même à la sortie de l’hôpital.
je suis d’accord avec Vincent pour l’explication des deéenses immunitaires et le fait de faire très attention aux microbes, poussières etc …mais pourquoi, les hématologues disent à mon mari qu’il a quand même des globules blancs qui le protègent et donc, qu’il n’est pas sans défenses ?? Il a 11000 globules blancs qui le protègent .mais c’est peut être du à la CMV…compliqué de comprendre tout ça .
Clara, maintenant, mon mari n’est pas en déficit de globules …
je crois que la greffe de moelle est la seule ou on enlève l’anti- rejet …Pour les autres organes greffés, c’est à vie.
Joey, une fois sorti de l’hôpital, on a un peu de défenses immunitaires quand même, elles commencent à se reconstituer.
Donc ton mari n’est pas totalement sans défenses sinon il serait encore en chambre stérile !
Et effectivement, toutes les greffes ont besoin d’anti-rejet à vie sauf la greffe de moelle, j’étais au courant pour cela.
et bien moi, Clara, je l’ai appris que la semaine dernière …LOL!
Jean Louis va demain matin à l’hopital .ils vont lui faire une prise de sang comme tous les mardis ;je pense que ''on saura si les medicaments agissent sur sa CMV.
Je n’arrive pas à savoir vraiment quand on peut dire que la greffe s’est véritablement installée …Qu’est ce que ça veut dire quand la personne greffé reste tranquille 2 ou 3 mois sans GVH , que la greffe du donneur ne s’installe pas ?
Vincent, ça se passe bien sans cortisone ? tu n’es pas trop fatigué ? tu dois avoir un gros changement quand même .
On a du mal à s’imaginer ce qui se passe dans le corps avec cette nouvelle moelle .
Tout s’est bien passé pour ce matin .ils lui ont diminué la cortisone de 10% comme à chaque fois …
Jean Louis vient d’acheter un appareil pour mettre son vélo dans la maison pour pédaler dessus car avec le vent et la pluie en ce moment, ce n’est pas terrible … Ce qui est embêtant avec le velo, ce que cela ne muscle pas les bras et le ventre .
Coucou à ceux qui me lisent un peu …
Le semaine prochaine, ils vont lui faire son chimerisme à deux mois et une prise de sang pour voir où en est son virus. Ils vont lui baiser un peu l’anti rejet aussi, peut être pour provoquer un peu de GVH, je ne sais pas trop …j’ai du mal à comprendre comment ils gèrent l’après greffe .
Alexia, tu m’as émue dans ta file .car j’ai revécu quelque part, tous ces mois difficiles depuis l’annonce de la maladie .Les douleurs, la fièvre, les problèmes intestinaux …Mon homme a fait une occlusion de l’intestin grêle…etc …
l’allogreffe se passera surement mieux mais ce sera long …C’est déja bien de pouvoir rentrer dans sa chambre .Demande à être là le jour ou ils lui feront sa greffe …c’est mieux d’être ensembles …En général, ils acceptent sans problèmes quelque soit l’heure .
Capucine, j’ai été sur ta file aussi .j’espère que tout va bien aujourd’hui…comment tu t’occupes ? …
Coucou Joey,
Je suis attentivement ta file pour voir justement comment se passe l’après greffe, vu que ton mari a un peu d’avance sur moi! Les médecins m’ont expliqué qu’ils s’adaptent au coup par coup en fait. En gros, le but final est de se passer des immunosuppresseurs et de la cortisone, mais le rythme est propre à chaque patient, selon sa tolérance au greffon. Et effectivement ils cherchent un peu d’intolérance, c.-à-d. de GvH, car c’est en partie ce qui va permettre de lutter contre la maladie si elle voulait revenir… Mais il n’y a pas que la GvH qui est utile dans l’allogreffe (mais je n’en sais pas plus) donc pas -trop!- de panique si elle n’est pas énorme…
Et sinon, rien à voir, mais moi j’ai un vélo d’appartement en ce moment ds ma chambre , et justement j’étais étonnée d’avoir mal aux bras ce matin en en faisant !! … Si si, j’ai bien pédalé avec mes jambes 
mais c’est qd même un effort (bon d’accord, relatif!) de tenir le guidon! Bref… Bon vélo à Jean-Louis!!
Merci capucine de venir me voir sur ma file.
Le problème, c’est de créer “un peu” de GVH " et pas trop, et souvent, ils ont du mal à la maitriser …C’est pourquoi certains font des GVH stade 2 et d’ autres 'stade 4 !
Mon mari va surement attaquer le velo aussi . .il a monter son système spécial pour mettre son vrai vélo dessus .
iI marche mal, (une démarche saccadée…)car ses muscles sont devenus très durs. Vivement qu’il n’est ait plus cette cortisone presque inévitable à chaque greffé. …ils la descendent, mais très très doucement …
Ce qui m’a fait rire, c’est que tu parles d’avoir fait du vélo d’appartement et c’est au bras que tu as mal !! tu es sure …hi hi hi ?
Vincent, toujours fatigué, ou tu vas mieux ?
Que deviens tu Nanou ?
Vincent, Kate, Clara et les autres greffés depuis quelques temps, au bout de combien de temps repoussent les cheveux après la dernière chimio? ca fait presque 2 mois, et je ne vois pas grand chose sur son crane …LOL !cela me parait plus long que d’habitude …
salut Joey je peux pas te dire exactement en termes de mois pour les cheveux 2 mois c juste après tu devrais voir du duvet apparaître
Merci ma petite kate…il sera à 8 semaines vendredi prochain …Cel ane devrait pas tarder alors ! Je pensais que le Néoral faisait pousser les cheveux .bof, bof …
je me suis inscrite sur deux autres forums …Merci Kate …je n 'avais fait que le mien.
2 autres questions…Jean louis se plaint de devenir sourd et il a une jambe qu’il a du mal à plier …vous avez connu ça aussi ?
Personne pour me répondre ?? en l plus il a des revasses au bout des doigts qui lui font mal . Il met de la crème Dexeryl, mais cela n’a pas l’air de lui faire effet … si vous avez des conseils …Mercci
Je n’ai pas de problèmes d’auditions, après pour les mains moi j’avais une crème pour les mains roche posay c’était bien et surtout elle pénètre vite ça évite d’avoir les mains grâces!
Coucou Joey, pour les mains et les oreilles, je ne peux pas te répondre.
Bon en fait, pour les cheveux non plus : je ne suis pas greffée de la moelle, mais du coeur, donc à l’époque j’avais gardé mes cheveux 
Mais après ma chimio en 2014, j’ai mis près de 2 mois à voir mes cheveux commencer à repousser, sans parler de greffe ! Alors 8 semaines, c’est normal que ton mari n’ait encore rien.
Et oui après, le Neoral donne des cheveux plus épais, les miens repoussent, toujours aussi épais qu’avant !
Merci d’être venue me voir les filles.
je vais voir Sweety, pour la crème la Roche posay .c’est vrai que c’est une marque très connue .en fait, ce sont des coupures et cela lui fait mal . Il a du mettre des pansements partout, autrement, cela s’ouvre encore plus .
Merci Clara .J’ai hâte de le revoir “enfin” avec des cheveux .La coiffure chauve ne lui va pas du tout …LOL!
Peut-on rester des mois sans faire des GVH ? et si les hématologues baissent l’anti-rjet , j’ai peur qu’elles viennent trop fortes …qu’en pensez vous ? J’angoisse tous les jours …