Bonjour s’emballe, contente que tu viennes nous rejoindre …on peut se tutoyer, c’est plus facile …
On sera tous là et moi la première pour te soutenir et te faire part de notre petite expérience sur le sujet de la greffe, qui j’avoue, est impressionnante à passer . .
Ton conjoint va avoir une greffe de donneur anonyme, de la fratrie ou de cordons placentaires ? A t’il eu une autogreffe?
Je comprends ton stress.Tu as du lire depuis le début que j’étais très angoissée aussi .Pour l’instant, à presque 3 mois de la greffe, tout se passe normalement …quel age à ton ami ? Viens nous raconter un peu ton parcours .
Tu es de quelle région de France ?
Demain, Jean Louis va à l’hopital comme tous les mardis …Il est très enrhumé et cela ne part pas …Pourtant, il prend 32 médicaments par jour.il devrait être soigné avec tout ça …
Qui peut me dire quand ils commencent à réduire l’anti -rejet ? Est ce la cortisone qui empêche cette baisse ?
bonsoir je me joins à vous en tant qu’accompagnante … pas simple cette place là non plus ! mon époux a un lymphome T lymphoblastique en traitement depuis fin octobre 2014. Je suis aussi cette file et le parcours de l’époux de Joey.
merci de votre accueil Joey, mon mari a 61 ans ,nous habitons les pays de loire
aujourd hui il repasse un pet scan pour voir si la chimio fonctionne et fin février son cas sera a nouveau "etudie pour savoir quand son allogreffe est envisagée …
a ce jour sa soeur doit faire les tests pour voir si elle est compatible sinon il faudra un donneur…
je te tiens au courant
Bonjour Panda, je suis contente que tu viennes aussi .
Tu sais, il faut parler de ce qui nous fait du mal, et nous les accompagnants, nous souffrons aussi, il ne faut pas croire… De parler ici entre nous est une véritable thérapie, enfin pour moi.Ton mari n’a pas de greffe de prévue ? Son traitement marche bien ?
Oui, S’emballe, tiens nous au courant surtout, des que tu en sauras plus …Nos hommes ont presque le même age …Tu sais qu’il y a une chance sur quatre que sa soeur soit compatible, autrement, il y a des donneurs ou les cordons placentaires qui marchent bien aussi .
Je sais que des fois, je parle toute seule ici, mais cela suffit pour extérioriser mes angoisses …Cela m’aide beaucoup, surtout, quand certains viennent me réconforter ou répondre à mes questions quand je m’inquiète . …C’est mieux que d’écrire un livre car ici, on se parle . Les personnes qui sont sur ce forum ont tous connu ce que nous vivons actuellement et nous comprennent .
Les amis compatissent, mais ne sont pas passer par là …On vit des moments difficiles parfois …
Tu ne parles pas toute seule Joey, on te lit, même si on ne répond pas toujours…
Je pense beaucoup à tout le monde sur le forum, je le lis chaque jour, même si je ne prend pas toujours le temps de mettre un petit mot à chacun, à cause de la fatigue, par manque de temps, parce que je n’ai pas les mots…
Mais écrire fait du bien oui, alors n’arrête / n’arrêtez pas !
oh que oui ça fait du bien de parler de tout cela. Mon mari est en cours de traitement avec un protocole qui est long car il prévoit une intensification (5 semaines en stérile. Octobre/novembre) puis des consolidation tous les 15 jours (décembre/janvier/février) puis une ré intensification et enfin encore des consolidations… c’est long mais on suit le chemin. Pour l’instant ça fonctionne. On lui parle d’allogreffe si besoin.
Je te lis régulièrement et comme Clara parfois je ne réponds pas car je ne prends pas le temps.
Bonne soirée à tous.
Tu ne parles pas toute seule, comme le dit Clara, souvent on lit, sans pour autant répondre par manque de temps (c’est mon cas personellement).
Mais je suis ta file et celle de Capucine, concernant l’allogreffe, tous les jours.
SO, don’t worry, ici les gens te lisent et pensent à toi tout en te comprenant.
Merci Clara, Panda, Alexia…On se sent moins seule quand vous venez mettre un petit mot .il est vrai qu’à mon age, les enfants sont partis depuis bien longtemps et mènent leur vie…Ce n’est certainement pas avec mon mari que je vais parler de mes états d’âme, des mes inquiétudes …
Panda, je vois que le protocole est long, mais si la guérison est au bout, c’est le principal …
Ton mari est dans un hopital moderne ? le mien etait très bien soigné, mais les chambres étaient toutes petites et sans conforts,(une chaise percée, pas de lavabo, des cuvettes pour se laver … )…
C’est dur de passer plusieurs fois 6 semaines dans cette chambre stérile derrière un grand plastique transparent que l’on ne peut pas passer, sauf les infirmières, bien sur . 6m2 c’est vraiment minuscule .
Il n’y aura peut être pas d’allogreffe .vous le saurez quand ?
Alexia, commet va Rémy? il se prepare ? il a fait des examens ?
Clara, toi qui as un anti -rejet à vie, je pense souvent a toi …mon mari rate de temps en temps l’heure pour le prendre. Il le prend 2 fois par jour … Cela t’arrive ??
Capucine, j’espère que tout se passe bien pour toi à la maison …
Coucou Joey, je ne suis pas toujours à l’heure pour mon anti-rejet, mais c’est mal. Surtout qu’il est moins dosé depuis la chimio. Mais j’essaie de le prendre le plus régulièrement possible.
Et surtout ne jamais l’oublier (et si on loupe l’heure, et bien on le prend plus tard).
oui mon mari est soigné dans un hopital “moderne” , les chambres en unité stérile sont vraiment bien, ce sont des flux d’air et du coup on peut etre près du patient sans le toucher biensur.
le protocole est long et l’allogreffe est décidée suivant la réponse au traitement… nous nos enfants sont assez jeunes et encore à la maison donc c’est pas simple non plus … on vit tous des moments compliqués et effectivement difficile de partager ses états d’ames …;
bonjour,
c’est un grand réconfort de pouvoir communiquer avec vous greffes et conjoints car comme joey le dit on se sent vraiment démuni et pour ma part très anxieuse de la suite ,de plus mon conjoint ne s’expime pas beaucoup …
a ce jour il est en activité donc absent toute la journée et moi seule a “ruminer” …
comme toi Joey nos enfants sont grands et loin … ce que je vis mal également …
joey ,est ce que prendre du lex… de temps en temps t’apaise un peu ,j hésite par crainte de ne plus pouvoir m 'en passer …
@Joey
Je me permets de te donner quelques informations sur la cortisone, car il faut « se prendre en main » avec ce genre de médicament, surtout à haute dose.
(1) Fonte des muscles, donc certaines parties du corps deviennent très maigre. Pour ce problème, il faut manger des protéines, et conserver une activité physique journalière.
(2) Réduction de la masse osseuse, donc risque d’ostéoporose / fractures. Pour ça, il faut prendre du calcium, de la vitamine D, et des laitages.
(3) Gonflement du visage. Ce n’est pas de la rétention d’eau. C’est dû à une répartition différente des graisses à cause de la cortisone. Il n’y a pas vraiment de remède. Mais ça ne peut pas faire de mal, de ne pas manger trop gras, et bien sûr d’avoir une activité physique.
(4) Œdèmes au niveau des jambes. Là, ça ressemble à de la rétention d’eau. Il faut manger sans sel quand on a de grosses doses de cortisone, pour limiter le phénomène. Faut voir avec une diététicienne, mais le bon sens veut de supprimer certains aliments (pain, charcuterie, plats tout fait, conserves). Il risque de faire de l’hypertension artérielle, s’il ne réduit pas le sel.
(5) Risque de diabète. Techniquement, il faut réduire les apports en sucre. Il existe des alternatives comme le sirop d’agave.
Merci Antoine,…Il essaie de ne pas manger saler, mais il a du mal ;il fait du step tous les matins pendant 20 minutes, plus du vélo d’appartement le soir pour essayer de garder un peu de forces …il marche saccadé car il doit lever bien ses jambes pour ne pas tomber …Tout ce que j’espère, ce que tout ça n’est pas irréversible .Je vois que tu es jeune, mon mari à 64 ans !!! J’ai peur de le voir rester comme ça .
Tu as été sous cortisone longtemps ? tu es redevenue comme avant au niveau musculaire ? Au bout de combien de temps ? Merci de me dire …Là, il est encore aà55 mg, , ils descendent très doucement …A partir de quelle dose on peu penser dégonfler ? en tout cas, il ne prend pas de poids comme certaines personnes …
je vois que tu as été greffé il y a 1 an …cela s’est bien passé ? C’etait un donneur etranger ? tu as eu des GVH ? si tu passes par là, viens nous raconter …Merci .
Clara, mon mari prend ses anti- rejets, même si c’est avec du retard …c’est fou le nombre de médicaments qu’il a à prendre 33 par jour, je crois .
S’emballe, oui, je prends du Lexo presque tous les soirs … J’en prends 1/2 ou 1/4, cela dépend, et des fois, je reste aussi sans en prendre …j’essaie comme tu dis de ne pas devenir dépendante …je prends aussi des anti -dépresseurs depuis le debut de la maladie de mon mari …Autrement, je ne tiendrai pas le coup .Il faut de l’aide dans ces cas là .
Quand saurez vous si la soeur de ton mari est compatible ? Les examens ont été fait ?
Les filles, vous devriez mettre au bas de vos messages l’historique de ce que vous vivez(allogreffe, ou autogreffe , quand etc …), c’est bien pratique pour nous …
Merci Kate, d’être passée …j’essaie, j’essaie . Mais la , je suis patraque et j’ai peur d’avoir attrapé une gastro ou une grippe ;J’espère que ce n’est pas çà …Ce serait catastrophique pour Jean- Louis…Deja qu’il est très enrhumé et tousse beaucoup, ce serait la castatrophhe ! Dur d’être greffé l’hiver .
oui, je vais mettre un masque des maintenant, mais je pense que c’est trop tard ;il a du choper le virus, que ce soit la grippe ou une gastro .je n’ai pas pensé a la maladie… Pour moi, j’avais des douleurs parce que j’avais trop fait de choses a la maison .que va t’il se passer si il a chopé ce que j’ai ? je sais que ça peut être très grave …là, j’ai très peur .
Et ne t’inquiète pas trop vite, ce n’est pas parce que tu es malade que ton mari a forcément attrapé ton virus.
Et quand bien même, ça ne serait pas forcément très grave…
Que t’ont dit les médecins s’il fait de la fièvre ? Que doit-il faire ?
Dans tous les cas, s’il est sorti de l’hôpital, c’est qu’il a quand même un système immunitaire, même affaibli !!!
S’il tombe malade, ça sera peut-être plus long, plus pénible et plus fatiguant que pour toi par exemple, mais pas forcément “grave”.
C’est bien de porter un masque, tu pourrais aussi toujours avoir à portée, ton mari aussi, un flacon de gel hydro-alcoolique pour vous désinfecter les mains.
Il y en a un peu partout dans le centre où je suis actuellement, et je me lave les mains très souvent avec (je manipule des objets en salle de kiné, les rampes d’escaliers, les boutons d’ascenseur… Et comme partout les rhumes et autres bronchites trainent).
. Les personnes qui sont sur ce forum ont tous connu ce que nous vivons actuellement et nous comprennent .