Merci Vincent…
Pour mon mari Jean Louis, tout va bien pour l’instant …son chimérisme avait été fait la semaine dernière et il est à 100% au bout d’un mois .Mais ce n’est pas définitif, ça peut bouger au fil du temps car la greffe travaille pour se faire sa place …
La GVH cutanée etait de grade 1 .ils lui ont baissé la cortisone. De 130 mg il est passé à 95…La prise de sang est bonne aussi, rien à signaler .
Ils n’avaient pas reçu le résultat pour l’anti- rejet,(c’est plus long), mais si il doit bouger la dose, ils l’appelleront.
Voila les dernières nouvelles qui sont rassurantes et qui vont nous permettre de passer une bonne fin d’année…
J’ai quand même une pensée pour tout ceux qui sont en hématologie en ce moment, qui viennent d’apprendre leur leucémie ou le lymphome et qui démarrent un traitement.C’est dur …
Mon mari va toujours bien …Simplement les pieds et chevilles qui ont gonflé et il a de bonne joues aussi …Par contre, il ne prend pas de poids…Bizarre avec les doses de cortisone qu’il prend …surtout qu’il n’a pas vraiment diminué le sel.IL a actuellement a 95mg par jour et il doit diminuer mardi…Il était a 130, c’est bien descendu .
Vincent, il demandera pour Imovane …C’est vrai que certain jour, il ne dort pas bien .
Alors, pour toi, pratiquement plus de cortisone et d’anti rejet ? 5mg, ce n’est presque plus rien …tu as commencé a degonfler ?
7 mois après ta greffe, tu n’a plus autant de restrictions alimentaires non ? Le pain tu peux l’acheter "normalement en boulangerie ou pas ? tu peux aller au restaurant au bout des 100 jours ?
Capucine, tu vas bien ? plus de nouvelles…tu n’es pas encore rentrée à l’hopital ? si tu es greffée le 7, c’est bientôt…
Je pense a toi …
Meilleurs vœux 2015 et bonne santé à tous.
Joey, je suis content de voir que ton mari aille bien
Effectivement, j’ai commencé à dégonfler et je vais marcher tous les jours et je sens que mes muscles reviennent petit à petit.
Pour les restrictions, je fais toujours attention car j’ai toujours les anti rejets (2 X 60 mg), j’attends la semaine prochaine pour demander à l’hémato.
Pour le pain, c’est plutôt pain de mie, si non pain de grande surface emballé.
A bientôt.
Merci Vincent …Donc, tu fais attention encore à 6 mois de greffe…c’est intéressant à savoir …
C’est bien pour tes muscles, mais je pense qu’ils reviennent car tu fais du sport, (heu …mon mari n’est pas du tout sportif) et que tu n’as presque plus de cortisone…5 mg c’est plus grand chose .
Tu ne peux toujours pas bricoler, tu dois toujours faire attention à la poussière ? que t’ont dit les hématologues a ce sujet ? tu peux partir un peu en vacances en France ?
Journée de m… sérum de lapin —>>traitement de cheval.
Le premier lapin que je voie je le tu, zigouille,écartèle…
Compter pas sur moi pour mettre in patte de lapin à la place du foulard de l’aviron.
Après midi à trembler du petit orteil au bout de micro cheveux avec 40° de fièvre.
On recommence ce soir et demain mais normalement ce sera moins fort. Il va falloir qu’il cour vite le lapin!!!
Tout ceci est normal et pour la prise de greffe…mais quand même
Je viens de relire ta file, Vincent…tu m’as fait trop rire dans ce message…LOL !!
une petite question à ceux qui passent par là…au bout de combien de temps repoussent les cheveux après la greffe et comment repoussent ils ?
vous croyez qu’ 60 ans, ils repoussent comme des cheveux de bébé, LOL?
salut joey comment vas tu ? fais signe quand tu viens à Mondor! Je vois que ça suit son cours pour ton mari, c’est super, laissez vous guider et dans quelques temps ce sera derrière vous!
Je vous souhaite une belle année 2015, synonyme de rémission.
Salut Ludi,
merci de venir mettre un petit mot sur ma file…
je te souhaite aussi plein de bonheur, de santé pour 2015 et surtout, un petit BB bientôt .
Pour mon mari, tout va bien à part cette GVH cutanée qui est toujours un peu presente, surtout le matin où il est plus rouge … Après, ça disparait dans la journée …La cortisone ui a fait encore perdre plus de muscle( il n’en a plus !!) et il maigrit, alors qu’il mange correctement . .
Quelque part, je suis contente qu’il prenne cette cortisone, car grace à ça, il est en pleine forme, mais de l’autre physiquement, il est tout maigre, tout fripé sans muscles …cela fait drole …
Si des fois, tu parles a Ludivine n°2(lol), dis lui que cela me ferait plaisir qu’elle vienne poster car nous avons eu la même compatibilité de 9/10 et je crois bien que nous ne sommes que deux …
Gros bisous à toi aussi…
je te fais signe si je vais a Mondor .
Bonjour Joey,
J’étais à Bordeaux lundi pour voir l’hémato, ça y est, j’arrête la cortisone, ouf. J’ai des séances de kiné pour me remettre en forme. Par contre, toujours les restrictions qui sont liées au NEORAL (anti-rejet).
tu n’as pas répondu Vincent …snif …tu peux aller au restaurant et bricoler un peu ou toujours pas ? Arrêter la cortisone, c’est super ! avec le sport et le kiné, tu vas retrouver tes muscles !!!
… Je suis toujours là! Mais bien crevée car à l’hôpital depuis une semaine… Du coup, j’ai un peu délaissé le forum, mais me voici de retour! J’ai même créé ma file, comme ça tu pourras voir l’avancement de ma greffe… Mais attention on n’a pas le même protocole, avec ton mari. Par ex, moi je n’ai pas eu droit au serum de lapin! J’ai d’ailleurs cru comprendre en te lisant qu’on lui en avait redonné récemment? (ou j’ai mal compris)
Bises!
non, mon mari n’a pas eu deux fois du sérum de lapin …juste avant la greffe, pendant deux jours …
Là, ça va toujours bien après presque 7 semaines de greffe .iIs lui ont laissé 150 gr de Néoral par jour .Pour l’instant, ils ne baissent pas …c’est très compliqué de comprendre à partir de quoi ils baissent ou non l’anti-rejet…Toi, qui es pharmacienne, (j(ai lu ça dans une file …), tu sais peut être ??
Par contre, ils ont descendus la cortisone de 95 , elle est passée à 75 (10% en moins )…
Je vais aller lire ta file car je crois que tu as une greffe “spéciale”…
il peut refaire un peu de vélo .il va essayer de se refaire un peu de muscles car , là, il n’en a plus du tout.ils ont fondus comme neige au soleil .;c’est la cortisone qui fait ça …J’ai jamais vu des jambes et bras si maigres et fripés aussi car on n’est plus tout jeune tous les deux …
tu peux me dire ton age ? Mon mari, 64 ans
Joey, toujours pas droit au resto ni au bricolage, même si ça m’est arrivé d’installer 2 ou 3 bricoles à la maison mais avec beaucoup de mal surtout pour monter sur une chaise ou un escabeau (à cause du manque de muscle). Il faut surtout éviter la poussière et le jardin à cause de la terre et des plantes. Il faut attendre la fin du NEORAL et que tous les vaccins soient fait. J’ai eu celui contre la grippe en décembre (6 mois après la greffe) et j’en ai deux autres à faire sur 3 mois.
J’espère avoir bien répondu ?? LOL
Bon courage Capucine.
Mon homme vient d’avoir l’hopital au téléphone .ils viennent de trouver dans sa prise de sang un cytomegalovirus (CMV). Ils ne se sont pas trop étalés et il n’a pas été trop renseigné …qui peut me dire ce que c’est ?Il va devoir être transfusé tous les jours pendant 1 mois …Est ce grave ? Qui a connu ça?
il va être transfusé à domicile matin et soir pendant 1 mois .
Coucou Vincent, quelles sont tes restrictions avec le NEORAL ? Et quelles doses prends-tu ?
Joey, transfusé deux fois par jour ? Mais on ne va pas lui mettre 2 poches de sang par jour pendant un mois, il va être transfusé de quoi ? J’ai du mal à comprendre…
Si je ne me trompe pas, le CMV est un virus présent facilement chez l’homme, mais il est responsable d’une infection beaucoup plus facilement si la personne a un système immunitaire affaibli, particulièrement par des immunosuppresseurs.
Je suis greffée cardiaque, sous immunosuppresseurs depuis 17 ans (je prends du NEORAL, d’où ma question à Vincent, parce que moi je n’ai aucune restriction), et deux mois après ma greffe (quand mes immunosuppresseurs étaient encore assez élevés), on m’a détecté une infection au CMV, j’ai passé 15 jours à l’hôpital sous perf’ (je ne sais plus par quoi j’étais traitée).
Bref, a priori, ce n’est pas exceptionnel et bien traité, mais ça remonte à loin pour moi alors je ne saurais pas trop t’en dire plus…
Il va avoir des poches d’antibio …Les perfusions durent 1 heure à chaque fois .1h le matin et 1h le soir …il n’a pas besoin d’être hospitalisé …L’infirmière passera deux fois par jour pour lui installer et c’est tout …J’espère que cela va être enrayé car les complications peuvent être graves (foie, poumons perorations du colon et de l’intestin grêle …).
Je me demande comment il a pu attraper ce virus car il prend 2 Zelitrex depuis plus de 6 mois.
Cela fait presque 7 semaines qu’il a été greffé.
