Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Parcours de soins Greffes et Don de Moelle
101

Excuse Pounet, j’ai confondu avec le prénom d’ une autre personne avec qui je parlais juste avant toi(c’est l’age, je perds la boule …)… …
Pour l’instant c’est la forme grace a la cortisone alors j’en profite …Je sais que cela sera dure après l’arret …je pense qu’ils vont lui laisser plusieurs mois, je ne sais pas trop…Sa GVH cutanée stade 1 est pratiquement partie.

Ils lui ont donné une dose assez forte quand même…130mg, c’est beaucoup!! Ils vont mettre des mois pour lui réduire …

Bon week end à toi aussi et à tous les autres … .

102

Joey, pour te répondre, j’ai eu un donneur anonyme. Pour les suites de la greffe, j’ai été très fatigué pendant un mois(juillet) après etre sorti, j’ai du etre traite contre le virus EBV début août(virus de la mononucléose activé à cause de la déficience immunologique) puis j’ai eu une GVH intestinale début septembre soignée avec la cortisone.
Depuis, rein d’autre et je suis passé d’une visite par semaine jusqu’à début décembre à une par mois.
Pour la cortisone, il y a beaucoup d’effets secondaires, variables suivant les personnes, mais ils doivent disparaître après la fin du traitement.
C’est un “dopant” et au début on se sent en forme mais j’avais aussi du mal à dormir. J’ai le visage qui a gonflé ainsi que le ventre et la poitrine mais ça commence à diminuer ( de 180 mg/J au départ je suis aujourd’hui à 5 mg). Pour le poids, j’en ai même perdu mais c’est la masse musculaire ce qui fait maintenant je suis fatigué car le moindre effort est difficile. J’espère arrêter début janvier lors de ma prochaine visite en hémato. Le plus long sera de se remuscler, le reste diminue déjà, plus d’insomnie, de crampes etc.
Pour le pain, (vu avec la diététicienne) si on va toujours au même boulanger, on peut lui expliquer et s’il peut emballer notre pain et le mettre de cote afin qu’il ne soit pas exposé aux microbes, on peut manger du pain de boulanger. Sinon, Pounet l’a bien expliqué, il faut acheter de l’industriel.
Pour le reste, à part le pamplemousse (absolument interdit avec l’anti-rejet) et en général tout ce qui n’est pas cuit,on peut manger de tout si c’est bien nettoyé et pellé pour les légumes et bien cuit, pas de charcuterie (sauf industrielle, je préféré m’en passer…). Pour les fruits, il faut les laver et les peller, pas de fraise car pas de peau protectrice. Tout ceci doit vous etre expliqué par un(e) diététicien(ne) ou/et sur un document (peut etre remis avant la greffe).
Je suis content de voir que ton mari est pu rentrer. J’espère que tout va bien se passer, il n’y a pas de raison.
Pour l’hygiène, il faut faire attention mais sans tomber dans l’obsession.
Bon courage à vous deux et bon weekend et bonnes fêtes.

103

Merci Vincent de toutes tes explications, cela m’aide beaucoup .je suis un peu généne de vous poser toutes ces questions …
Je pense que tu dois récupérer mieux que tout autre, car tu es sportif au départ et cela doit t’aider pas mal… .Tu n’as pas pris de poids malgrè la cortisone, à cause du sport, je pense …
Je vais deja lui acheter du pain, cela va lui faire plaisir et tant pis pour une fois, pour le sel Si il doit gonfler,on ne pourra pas faire grand chose …C’est vrai qu’avec la cortisone à 130gr, il est comme avant, pas fatigué du tout .Il ne se repose même pas de la journée pour dormir un peu …mais quand ils vont lui descendre, ça va être le retour en arrière pour lui .

J’ai l’impression de vous connaitre un peu tous, car je lis beaucoup FLE depuis des mois … …

Je vais essayer de décompresser un peu .J’ai la trouille au ventre avec toutes ces GVH qui peuvent être graves et qui peuvent survenir d’un jour à l’autre …je flippe tout le temps …C’est vrais que tous ces conseils d’hygiène font peurs !!

La diététicienne est passée un matin en coup de vent et à donné un minimum de renseignements, d’où mes questions. .Par contre, pas de livret après greffe…Juste un petit bouquin sur les médicaments à prendre et à quoi ils servent …

Vincent, Si tu repasses dans le coin, ainsi que les autres qui me lisent, j’ai juste une question importante vous poser…Mon mari après 30 jours de greffe, se plaint d’ être essoufflé…est ce normal ? Je voudrais juste savoir si vous avez vous connu cela.

Ils lui font une radio des poumons régulièrement, mais peut être que son problème ne se voit pas sur cette radio …
Les docteurs disent que c’est normal, mais je n’ai pas trop confiance. J’ai peur qu’ils passent à coté de quelque chose de plus grave …

Je sais que toi, Pounet, tu as fais un problème pulmonaire (bronchite oblitérante, je crois )…ils l’ont vu comment?

Si vous avez connu ça, faite le moi savoir …Vous êtes tous très courageux et formidables.Qu’elle entraide entre vous depuis des années, c’est génial …

Bisous à Kate et Ludivine, Clara, Capucine, Nanou, si vous passez par là …

Bonnes fêtes de Noel à vous tous, aussi …

104

Je reviens vous voir pour vous dire que mon mari est sorti cet après midi de l’hopital…

c’est sur qu’on est contents même si perso, je tremble toujours de savoir ce qui peut lui arriver demain .Ils lui ont baissé l’anti- rejet qui etait dosé trop fort.mais en le baissant, il risque plus d’avoir des GVH car il est moins protégé, c’est logique …donc, j’appréhende…ils lui ont baissé depuis qu’ils ont eu les résultats de la prise de sang aujourd’hui.

il ira tous les mardis en HDJ pendant des mois pour revoir son traitement et faire une prise de sang, radio des poumons, voir un hématologue etc … et il prend 27 comprimés par jour.

Pouvez vous me dire si des la sortie de l’hopital, on vous baissé tout de suite l’anti -rejet et si cela ne vous a pas provoqué des GVH ? Merci …

105

Coucou Joey,

Bisous à toi aussi et bon courage à tous les deux pour le retour àla maison… Mais c’est chouette, vous allez pouvoir passer Noël ensemble !!
Pour tes questions par contre bien sûr je ne peux pas-encore- te répondre… Mais je suis attentivement les réponses!!
Passez de bonnes fêtes !

106

Merci de m’avoir repondue, Capucine…
Donne de tes nouvelles surtout . Je ne t’oublie pas …
passe de bonne fêtes de Noel…

107

Bonsoir, a chaque rdv pour le suivi de greffe ils ajusterons l’anti rejet, les médicaments ect… Tout est fait en fonction de la réactions ton mari, et puis chaque personne est différentes ms moi ds les 3 mois qui on suivi la greffe il c pas passer grand choses… C’est plus après!!! Chaque semaines écrit les éventuelles questions que tu tecpise ds la semaine, comme ça a la consulter tu n’oublie rien! Bon courage et bonnes fêtes !

108

Merci Sweety …Contente que tu sois venue mettre un petit mot ici …

Je crois que c’est le fait de baisser l’anti- rejet et la cortisone qui fait partir les GVH après trois mois .Il sera moins protégé, forcément …

Tu as fait beaucoup de GVH après 3 mois ?

Passe de bonne fête toi aussi

109

Bah la gvh peut être tout un tas de choses… L’anti rejet moi a vite été diminuer car ils voulaient que le greffon soit un peu plus agressif et commence a faire son travail. Moi ma gvh été méchante avec mes muqueuse ! Bouche sensation de langue gonflé, aphte,frulure, les yeux qui au début n’arrêtaient pas de pleurer et maintenant ils sont hyper secs ! Pas de problèmes digestifs. Des crampes aux mains, des taches sur la peaux. La cortisone contrôle la gvh! Essaye de retrouver ma fil au moment de ma greffe… Car c’est con ms jme souviens pas de tout!!! Bisous bon courage! Bonnes fetes

110

Merci Sweety .

J’ai déjà lu ta file plusieurs fois depuis 6 mois, mais j’en ai lu aussi plein d’autres et je ne me souviens plus où elle se trouve …LOL!

Et je pose uen autre question car on est en hiver …Si il attrape un rhume maintenant, c’est grave ? C’est dur de passer au travers car on rencontre plein de personne qui toussent, qui sont enrhumés… .Bien sur, on fait attention, mais on peut quand même ne pas passer au travers …

111

Normalement ton mari va sortir de chez lui seulement pour les consultations! Les personnes qui viennent chez vous vous rendent visite et bien celles qui sont malades elles doivent repasser plus tard!!! :wink:

112

J’espère que vous avez tous passé un bon Noel…

Sweety, les hématologues ont dit a mon homme qu’il n’etait pas nécessaire de mettre le masque pour aller aux consultations à l’hopital…J’ai trouvé ça bizarre car il y a plein de gens malades , là bas …donc, lui me dit qu’il serait ridicule de le mettre alors que les autres n’auraient rien sur ne nez!! Je lui ai quand même dit d’en emmener un dans sa poche …on verra si mardi prochain pour sa première visite, il la mettra…

Je voulais savoir si le fait que l’on vous arrêtées petit à petit l’ anti- rejet et la cortisone, cela vous a déclenchées des GVH importantes ? et combien de temps avez vous eu ça après la greffe ?

Pour l’instant, je soupçonne que la GVH cutanée ne soit pas forte,et que les autres GVH n’arrivent pas a cause des ses médicaments …

113

moi mon hémato ne m’a pas imposé le masque,mais je me souvient que j’en avait acheté au cas ou!
sinon, quand j’allais en consult c’était entre greffé … et vu qu’on fait trés attention à nous …jpense pas qu’il y aura des gros microbes!! :wink:

la baisse de l’anti rejet peu declancher la gvh car il rend le greffon plus agressif… aprés la cortisone est donnée que si c’est nécessaire, pour une éventuelle gvh.

je pense qu’il est encore tot, il faut laisser les choses un peu se mettre en place!

114

Donc, c’est bien ce que l’on m’a dit , certains hématologues ne l’imposent pas …Mon mari va passer sa première visite mardi matin ;.Est ce que ça dure longtemps ? Je sais qu’ils vont lui faire une prise de sang pour voir si son anti rejet est à la bonne dose ainsi que plein des tests. Je pense que l’on aura aussi le résultat de son premier chimerisme …
Tu y restais la journée entière à chaque fois ?

Je ne sais pas si ils vont lui diminuer la cortisone …sa GVH cutanée à l’air légère, mais il prend 130 mg chaque jour …peut être serait elle plus agressive si ils lui baissaient la dose.

Vincent, je trouve qu’ils ont vite baissé ta cortisone en 6 mois …mais tant mieux, tu auras moins d’effets secondaires sur les muscles ainsi que les douleurs articulaires .
L’anti- rejet est baissé aussi vite ?
Mon mari n’a pas été fatigué après sa greffe car il a été rapidement mis sous cortisone et je trouve qu’il est comme avant dans la journée …il ne dort pas du tout et bouge tout le temps .Je pense que le jour où elle aura bien diminué, il va ressentir cette fatigue .

Le virus UVB est considéré comme une GVH ?

Un autre question …LOL ! il a du mal a dormir .Vous aviez un somnifère pour vous aider ?

Nanou,Kate, Pounet, Capucine et Vincent, j’espère que vous avez passé un bon Noel aussi …

Capucine, tu rentres quel jour à l"hopital ?Tu viendras tout nous expliquer …c’est pour bientôt et je pense à toi …

115

Non la consultation de suivie ne dure que le matin tu fais ta prise de sang tu dejeune et puis après tu vois le médecin. Moi on n’étaient convoqué a la heure on pouvait être 6 des fois donc c chacun sont tour… 130mg tu m’étonne qu’il a la patate!!! C beaucoup je trouve!!! Moi j’avais des groooosse insomnies, si ça le gêne il peut en parler mardi!. Bonne journée !

116

Sweety, ils ont les résultats si vite pour l’anti rejet le matin ? je croyais que cela prenait plus de temps !!Pour l’ananlyse de sang normal, c’est moins long, je crois .

Oui, il a la patate …LOL ! Ils lui ont donné cette dose juste pour une petite GVH cutané …ils ont eu peur que ça prenne plus d’ampleur, chais pas trop…

je vois que tu as fait une grosses GVH aux niveaux des muqueuses, tu as du souffrir pas mal …tu a encore des aphtes?

Je vous tiens au courant quand il sera rentré demain après midi …

Passe de bonnes fêtes aussi …

117

Ce qui prends plusieurs semaines pour le résultats, c’est le chimeriste. Sinon pour l’anti rejet il va prendre la dose le matin et si il faut baissé il sera informé et il prendra ça nouvelle dose le matin suivant. Moi au début j’allais 2 fois pars semaines en consult. Bonne soirée.

118

Bonjour Joey, Noel c’est bien passé et j’espère ça a été le cas pour vous malgré les restrictions.
En fait, j’ai eu la cortisone ‘‘que’’ depuis début septembre et les médecins m’avaient dit qu’il y en avait pour 3 à 4 mois car on ne peut pas arrêter des fortes doses d’un coup, il faut diminuer petit à petit.
Pour le someil, j’ai eu des somniferes, sans, je n’arrivais pas à dormir.
Pour l’anti rejet, ils font un dosage avec les prises de sang toute les semaines et determine la dose à prendre. Au début j’étais à 2X 110 pour diminuer à 2X50 fin Août et remonter a 2 X 100 avec la GVH et la cortisone puis redescendre à 2 X80 et 2X 60 maintenant. C’est adapté à chacun en fonction des réactions du greffon, des traitements, des reins etc…
L’EBV est un virus que l’on a déjà et qui se développe dans le sang à cause de la déficience immunitaire mais à cause du greffon, ce n’est pas une GVH.
Je vous souhaite de passer un bon réveillon. A bientôt

119

Coucou Vincent, merci d’être revenu répondre à mes questions …

Mon mari est à l’instant à l’hopital de jour…La prise de sang a été faite ainsi que la radio des poumons .Il verra l’hématologue dans deux ou trois heures…

Sa GVH cutanée n’est pas très forte et je pense qu’ils vont lui diminuer sa dose de cortisone.ils verront aussi pour l’anti rejet …

On n’a pas réveillonné, mais le fait d’être ensembles, de ne pas être à l’hopital, c’est déjà merveilleux.

On devrait savoir son chimerisme a 30 jours aussi .ils lui ont fait il y a juste une semaine…
Sweety, tu attendais si longtemps pour le savoir, toi ? je te dirai ça quand il sera rentré. Mais je crois qu’il faut attendre un semaine pour le savoir dans notre hopital.
il ne va en consultation qu’une fois par semaine. Chaque hopilal à ses règles .

j’essaie de faire attention un max à la maison, mais je pense que jamais rien n’est parfait et que je dois faire des erreurs…LOL! Je pense qu’à 6 mois après greffe, tu as du avoir moins de restrictions …tu peux aller au restaurant ?

tu m’as donné le taux d’anti rejet que tu prends actuellement …Mais la cortisone, tu en es où?

on nous dit de faire attention, mais il a quand même des défenses immunitaires car il a pas mal de globules blancs, non ?
C’est dur à comprendre tout ça …

Vincent, tu avais quoi comme somnifère ? ça marchait bien ?

Joyeux fêtes aussi à vous tous .

en tout cas, merci à vous" les anciens", d’être là pour nous soutenir .

120

Joey,
je ne me rappelle pas trop, mais je n’avais pas le résultat du chimérisme le jour de la PDS, c’était au moins une semaine après.
Pour les restrictions, on fait toujours attention, mais il faut que je demande lors de ma prochaine visite (semaine prochaine). Pour la cortisone je suis à 5 mg/j (presque plus rien par rapport aux 180 mg/J du début) et j’attends la prochaine visite (le 5/01) pour savoir si j’arrête ou s’il faut encore diminuer gr par gr.
Pour les somnifères l’hémato de l’hôpital m’a prescrit ‘‘IMOVANE 7.5 mg 1 comprime le soir’’ et c’était efficace.
J’en prend toujours mais un demi/J.
Bonne continuation à vous deux.