Je sais bien, Pounet, que ça peut bouger …mais je crains que cela traine un peu …Apparemment, pas de staphylocoque, mais ils lui font des prises de sang tous les jours , ça peut changer … …
Le dermato est déjà passé pour faire le prélèvement de peau.et il vient de descendre pour faire une radio des sinus car son nez coule un peu…ils regardent vraiment partout !
Et bien, il est très bien suivi et surveillé, c’est très rassurant ça.
Courage à vous, s’il reste à l’hôpital pour les fêtes, c’est que c’est le mieux pour lui : vous vous rattraperez d’autant plus après !
Mais effectivement, comme dit Pounet, il peut se passer encore des choses en 10 jours, alors reste confiante !
Merci Clara, je croise les doigts pour que tu dises vrai …il y a encore quelques jours avant Noel, et il peut se passer encore plein de choses …je veux y croire … J’espère que tu vas bien …
Nanou, ton père a eu une mini allo greffe car il avait 63 ans …mais mon mari lui, a eu une greffe normale donc, forte!! Je sais que les hématologues savent ce qu’ils font, mais j’ai peur qu’elle soit trop forte pour son age …j’espère que ça ira …
Bonjour a vous tous,
Enfin, une bonne nouvelle, la fièvre est descendue ce matin !! Je suis contente …J’espère que cela va tenir afin qu’il puisse sortir le plus vite possible et surtout ne pas être hospitalisé le jour de Noel …
je voulais vous faire partager ma joie de l’instant… Je sais que cela peut être temporaire et que d’autres problèmes peuvent survenir plus où moins graves, mais comme dit Kate, il faut que j’essaie de vivre au jour le jour …
Pounet, tu as raison, il peut encore se passer plein de choses pendant ces 10 jours, comme sa sortie…
On saura la semaine prochaine si les rougeurs dans le dos sont une GVH, ils ont fait un prélèvement …
Pouvez vous me dire quand on fait le premier myelogramme pour voir si la greffe a pris ? ce n’est pas avant les 100 jours ?
salut Joey, quelle bonne nouvelle que cette fièvre soit tombée !
Pour la sortie , il y a de l’espoir , tu sais je n’ai su que la veille que je pouvais sortir , je ne te dis pas la joie même si on sort en chaise roulante , on sort ! Et quelle joie de se retrouver chez soi , dans son lit , dans son fauteuil …sans être enchaîné à ces tuyauteries , de ne plus faire pipi dans un pot etc…je croise les doigts mais je pense que c’est bien parti pour les fêtes à la maison ! pour le myelogramme, je sais pas , je laisse les spécialistes intervenir …à+
Merci Pounet, j’ai l’espoir que cette sortie se fasse assez rapidement … Il a encore sa GVH cutanée, mais je pense que cela peut continuer a être traitée après le retour à la maison …
Avez vous des GVH rapidement après que vous soyez rentrée chez vous ?
je te comprends…LOL ! ça fait 5 semaines qu’il va sur une chaise percée et qu’il se lave comme un chat avec deux cuvettes .
Est ce que c’est grave si depuis une semaine, il ne prenait pas son anti -rejet à heure fixe ? Il vient de me dire qu’il ne le savait pas et que le soir, il prenait son comprimé à 19H30 comme à 20h 30 car les repas sont souvent servis avec du retard … . Ils ne lui ont pas dit qu’il devait prendre à heure fixe .
logiquement l’anti rejet est à heure fixe qu’il en parle au personnel
et les repas waouh servi tard ! il a de l’appétit ?
bof… l’appétit, pas terrible, mais il est vrai que les repas sont sterilisés,donc pas de gout …il mange vers 1h15 le midi, et des fois, 8h30 le soir …ils ne sont pas en avance !
vous vous rappelez quand on fait le premier myelogramme après la greffe ?
salut Joey, l’anti rejet c’est à heure fixe, je comprend même pas pourquoi ils ne lui ont pas dit!
Les myelogramme il me semble que c’est uniquement pour les leucémies, il me semble…
On peut se boire un café cette semaine si tu veux,
A+ Bisous
Ludi
Coucou Ludivine,
tu me dis quand tu es dispo, pas de problème …Mais dépêche toi…LOL !! 
Peut être qu’il va sortir à la fin de la semaine. Ecris moi un mail …
Aujourd’hui il n’est plus sous le flux fermé …Enfin, on peut rentrer dans la chambre!! Par contre, la GVH cutanée est là.Il est rouge comme un coup de soleil par endroits, comme bronzé. Mais pas de dartres ni de plaques qui le grattent…pour l’instant…Et plus de fièvre .On attend le feu vert pour sortir, mais ils n’ont pas l’air de vouloir le lâcher …
Ils vont le mettre sous cortisone orale, mais je croyais que quand ce n’etait pas trop important, ils essayaient d’abord la crème à la cortisone …
bonjour à vous tous,
Mon mari a une permission ce WE . il sort vendredi soir et je le ramène dimanche soir. Lundi, ils lui feront des examens et si tout va bien, ils devraient le laisser rentrer rapidement dans la semaine …
Ce qui m’embête, c’est sa GVH du visage et du corps. …il est tout rouge et gonflé…
A cause de ça, ils lui donnent 130 mg de cortisone par jour en comprimé . Mais cette cortisone contrôle sa GVH et il n’a pas le choix .
En plus, il ne veut pas m’écouter . Je lui ai dit de ne pas manger sucré et salé mais à l’hopital, ils lui disent simplement de ne pas resaler, c’est tout, alors que j’ai lu qu’il fallait complètement interdire le sel et le sucre!! Sa dose est forte…il risque de faire des complications style diabete ou hypertension …sans compter la retension d’eau qui va être énorme si il ne fait pas attention!
Comment faire pour gérer tout ça ? Pouvez vous m’expliquer comment vous avez vécu ce problème et combien de temps avez vous pris cette cortisone ?
Le matin, ils lui donnent même des madeleines qui sont sucrées et qui contiennent du sel . Je ne sais plus quoi penser …
Pour le masque quand il sort, ils lui disent que ce n’est pas la peine de le mettre pour venir en hopital de jour alors qu’il y a plein de gens malades … J’ai lu sur tous les livrets depuis des mois qu’il fallait absolument porter ce masque…Qu’en pensez vous ? Il ne veut pas se retrouver seul à l’hopital de jour avec ce masque …
Dites moi aussi comment vous avez geré l’achat du pain …Vous l 'achetiez en boulangerie ou en grande surface ? Je croyais qu’il ne fallait pas de levure de boulanger …
Que mettre comme épice qui ne contiennent pas de sel et qui le remplace ?? Il sort après demain et je ne voudrais pas faire des bêtises …
Merci à toutes celles et ceux qui ont connu ça, de m’aider …
Bonjour Joey,
je pense qu’il ne faut pas trop t’en faire pour le sel et le sucre, de toute manière il va surement etre contrôlé toute les semaines et s’il y a quelque chose le médecin du CHU le sera de suite. J’ai été greffe il y 6 mois et j’ai eu une GVH intestinale en septembre avec 180 mg de cortisone sans aucun régime, alors qu’un des effets de la cortisone a été que j’avais retrouvé l’appétit et même plus (j’avais tout le temps faim), mais chacun réagit différemment et on est très bien surveillé par des bilans sanguin hebdomadaire ( voir même 2X/semaine s’il y a le moindre problème).
Pour le masque, moi non plus, je n’en ai pas eu besoin et tout c’est bien passé, cela dépends surement des globules blancs.
Pour le pain et alimentation en général, c’est surtout un question d’hygiène et de cuisson. En boulangerie, le pain n’est pas protégé (emballé) et est exposé aux microbes. A Bordeaux, une diététicienne passe nous voir avant la sortie et reste joignable après pour toute ces questions sur l’alimentation ou régimes et il y a surement la même chose à Creteil.
Je vous souhaite de bonnes fêtes malgré tout.
Merci Vincent …
Tu as été greffé par un donneur anonyme ou par la fratrie ? comment se passe les suites de ta greffe ?Tu continues de prendre de la cortisone ?Tu te sens comment ?
C’est vrai que tout le monde dit que l’on prend beaucoup de poids et qu’en plus, si on mange salé, cela retient énormément d’eau .certains arrivent à prendre jusqu’à 20 kilos et se retrouvent bouffis …est ce ton cas ?..
Tu manges donc des conserves et des plats cuisinés surgelés ?merci de m’expliquer tout ça …
C’est vrai que mon mari sort demain juste pour le WE, mais il rentre de nouveau a l’hopital lundi encore pour quelques jours …On n’a pas encore vu de diététicienne.Pas sur qu’on la voit avant la semaine prochaine ;.C’est pour ça que je pose ces questions…
il aime le pain mais c’est très salé …Où l’acheter sans lui faire prendre des risques de microbes ?? Merci …
je viens de voir ta file, Vincent …Tu es un sportif !!Tu as pris combien de cortisone, au début ?
Joey, pas de panique, le principal , c’est qu’il ait de l’appétit , il faut du carburant pour rouler ! on ne m’a jamais interdit de manger du sel ni du sucre sauf si problème avant…et s’il prend quelques kilos , on les perd après .Il ne faut pas manger des plats préparés loin s’en faut , pour le pain c’est mieux de l’industriel, et pour le reste il suffit de bien laver les légumes avec du vinaigre par exemple, manger un maximum du bien cuit, eviter tout ce qui est à base de lait cru mais plein de choses sont pasteurisées…il faut se faire plaisir, mais en étant prudent , comme une femme enceinte…et beaucoup d’hygiène sans devenir parano…ça va aller !
Coucou Pounet,
il sort aujourd’hui et bien sur je stresse… ai je bien tout fait ? tu es gentille de venir me soutenir .j’ai eu deux boutons de fièvre qui sont venus sur la lèvre cette nuit , c’est te dire que je ne suis pas dans mon état normal .
Quand tu dis," le pain c’est mieux l’industriel"… mais je ne trouve que celui qu’ils font eux même en grande surface(comme Carrefour ou Leclerc ), et qu’ils mettent sous papier selophane …c’est de celui là dont tu parles? Je n’ai pas osé en prendre aujourd’hui…
Autrement, on trouve des petits pains au lait, genre Pasquier …je ne sais pas quoi prendre …
à mon sens , le pain en grande surface , c’est ok ,il n’est pratiquement pas touché par les personnes.de même les pts pains Pasquier, c’est ok! ce qu’il faut eviter c’est le bon gros gateau du boulanger bourré de crème (fraîche ???)
pour ton bouton de fièvre ton mari prend surement du zovirax ou de l’aciclovir, tu lui piques 2 cachets et ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir…
L’avantage pour nous c’est que l’industriel , il n’y a pratiquement pas de manipulations humaines, donc moins de risques de bactéries en tous genres…et si les chaînes de froid sont respectées , c’est nickel .
Disons que le tartare , le carpaccio , les huitres, les moules , ce sera pas pour tout de suite et pour NOêl , il reste lesl b ûches glacées à moins que tu la fasses toi même avec des produits de grande fraîcheur, voilà , à +
Merci ma petite Vanessa, tu as la seule à me repondre…Heureusement que tu es là …je vais en acheter aujourd’hui .cel lui fera plaisir car ça fait des semaines qu’il n’en a pas mangé.
il n’est pas fatigué, peut être pace qu’il est sous cortisone depuis 4 jours. Il ne se couche même pas .J’etais sur qu’elle serait tout le temps entrain de se reposer, mais non. Là, il fait ses comptes …LOL!
il est rentré hier soir, tout contant de retrouver sa maison au bout de 5 semaines d’enfermement…J’avais tout astiqué, mais je crois que même si c’est tout propre, il ne faut pas non plus tomber dans l’excès du stérile …quand quelqu’un vient, je ne peux pas nettoyer les poignées de porte a chaque fois en les suivant pas à pas . .
vanessa ? la cortisone donne de l’energie ‘jusqu’ à l’insomnie et ouvre l’appétit , le problème c’est que lorsqu’on arrête on a le contrecoup, on a mal partout et la fatigue nous tombe dessus , enfin je parle de mes symptômes, hein ,on est pas égaux devant les médocs, bon week-end !