je connais des personnes qui sont décédées du cancer du sein et d’autres qui sont là depuis plus de 30 ans…
je voulais demander à celles et ceux qui ont des problèmes de GVH cutanée, donc de boutons sur le visage, si elles avaient réussi à trouver une crème, même à la cortisone, qui atténuait le problème … merci . 
Les boutons sur les joues et le nez font des traces qui ne partent plus …
Alors moi je met diprosone en fine couche assez souvent…Et tout les jour Topicréme pour la sécheresse de la peau…Avec diprosone ca part bien…
Mrci Rei, j’ai de la diprosome … je vais voir ci cela enlève les taches qui sont comme des petits taches de vieillesse sur les jours et le nez(des petits taches brunes), ;ça te fait ça, toi ?
Oui pareil,aos le doc ma dit que ca partirai avec le temps…
merci car je ne vois que ça sur le visage …Lol!!
et bien les filles, aujourd’hui j’ai mis mes lunetes et j’ai regardé de plus près le visage de mon homme …Sur le nez, ce ne sont pas des taches brûnes qu’il a mais des trous !! comme si il avait eu la variole …que faire ?
Des trous ??
ben oui, comme si il avait eu la varicelle …Bizarre …
au debut, je pensais a des taches brunes, mais en regardant de très près, on voit que c’est creusé…
Trop étrange … Sur des petits trous je pense pas qu’il y est grand chose à faire …
Et comment vont les yeux de ton mari cette semaine ?
pas terrible .L’hématologue qu’il a vu ce matin ne lui a rien donnée pour ça ;il continue celle a la vitamine A et doit hydrater …seul l’ophtalmo qu’il verra le 24 novembre pourra lui dionner quelque chose .Pffff ! en attendant , il a les yeux toute jaunes .
Il est vraiment loin ce rdv ophtalmique ! 
Cest qd meme pas cool de laisser ton mari si longtemps avec une vision un peu trouble et gêne !! 
Coucou Joey…
Les yeux jaunes c’est pas à cause du foie ? Moi j’ai eu ça quelque fois à cause des médocs et du fait que j’eliminais pas assez…
Bientôt les ans de greffe !!! Tu vois elle s’est plutôt bien passé dans l’ensemble
Bises
je sais qu’il prend encore de l’hydro cortisone .car il n’est pas assez remonté dans ses analyses .
C’est vrai que mon mari et toi, vous avez été greffés presqu’en même temps!
C’est qd ta date enjoy de greffe?
salut les filles,
mon mari va à l’ hopital demain pour controle ;.cela fait juste un an qu’il a été greffé hier …ils vont lui refaire son myelogramme …Il a toujours la GVH aux yeux et il a aussi des problèmes quand il mange. Cela lui fait comme des boutons sur la langue et au palais qui disparaissent lentement après chaque repas .c’est gênant quand il mache mais que faire ? vous connaissez ça, vous ?
il a la bouche très eèche aussi …
il faut bien avouer que même si tout cela est gênant, il ne faut pas trop se plaindre .Je connais des personnes qui sont sous cortisone depuis des années, à vie ainsi que sous Neoral . Ils ont de graves problèmes aux os et ont des prothèses aux hanches! sans compter les problèmes hépatiques ou intestinaux …J’espère que mon mari n’aura pas tout ça .
Coucou Joey
La date de greffe de ton mari correspond à la date ou jai su pour ma leucemie … Dur dur pour moi …
Cest demain son rdv pour les yeux ? Il a tjs les yeux jaunes? On a un myelo a un an de greffe …
Comment va ton mari de manière générale ?
Oui il a une greffe qui s’est bien passé dans l’ensemble !!! C’est cool
Il na plus de neoral ?
non, il n’a plus de Neoral depuis juillet ni cortisone depuis .C’est pour ça que sa GVH cutanée a un peu flambé dans le dos,le visage ainsi que dans les yeux …Ca va mieux aujourd’hui grace a la cortisone en crème qu’il a mis. Ses yeux jaunes sont moins jaunes .Il a RDV demain pour ses yeux ;.3 mois d’attente, ce n’est pas croyable .il était en crise il y a 3 mois mais plus maintenant! je me demande pourquoi il va y aller …pffff !
oui, ils lui font son myelogramme ce matin obligatoire à 1 an .
je ne sais pas si ils vont lui faire ses premiers vaccins aujourd’hui ou la prochaine fois .Si seulement il pouvait rester comme ça, ce serait super ! on a toujours peur d’une GVH tardive, c’est sur ou même de la rechute!
Coucou Joey
Comment va ton mari? Et ce rdv ophtalmo?
1er vaccin fait pour moi, malade pendant deux jours, nausées et fatigue mais pas de fièvre … Là ça y est je vais mieux !! Et ton mari ?