bonjour Joey,
contente que ton mari reprenne des forces j espère que vous ne souffrez pas trop des fortes chaleurs!
pour mon mari ils ont 2 donneurs mais helas il n’est pas en rémission donc pas possible de faire une allogreffe …il va avoir une nouvelle monochimio celle actuellement ne fonctionne pas …c 'est bien angoissant …
j’espère que joy ne souffre pas trop je pense a elle
Coucou S’emballe, je suis contente de te lire …Pourquoi ils n’arrivent pas à le mettre en remission ?Les chimios ne sont pas assez fortes ? c’est lui qui ne les supportent pas ?
C’est bien qu’ils aient dejà trouvé 2 donneurs ! ils sont 10/10 ?viens nous raconter …
Moi aussi je pense a Joy. je n’aime pas quand elle ne donne pas de nouvelles.J’espère qu’elle n’a rien de grave .
Enjoy, mon mari passe à 30 mg de Neoral deux fois par jour, demain matin et la prochaine fois, il arrête:)
Toi aussi, c’etait 2 fois par jour ? tu as arrêté ?comment tu te sens? tu n’as plus de restriction? tu pars en vacances ?
Ca y est je ne prend plus de neoral 
du coup je peux re consommer du pamplemousse lol pas de signes de gvh pour le moment… On croise les doigts…
Les restrictions ne changent pas enfin je n’en ai pas vraiment à part les coquillages crus 
Je vais bien et je pars bientôt en vacances !!! Ca va nous faire du bien 
Et toi ? Ton œil ca va ? Ton mari ?
Bises
coucou Enjoy,
je vois que tu fais un parcours sans faute
Mon mari va bien …dans 2 semaines , il passe a 20mg matin et soir et 10 jours après, il arrête tout comme toi !
Nous partons aussi quelques jours la semaines prochaines et on partira plus longtemps fin aout.
Mon oeil va mieux mais j’ai toujours une grosse pupille dilatée et ça fait moche .comme m’a dit le rétinologue, ça peut très bien rester comme ça, seul l’avenir nous le dira .C’est un coup de poker !..Je fais un peu “allien” en attendant et j’espère que cela va partir avec le temps !
salut à vous tous,
mon mari est parti ce martin pour son contrôle du mois .On verra si ses analyses de sang sont meilleurs au niveau des reins et du foie.Tout va bien à part sa conjonctive aux yeux et quelques boutons d’acné sur le visage.Vous avez ça vous aussi ? c’est bizarre, il n’a jamais eu ça .
est ce que certains ont eu des vaccins ? il parait qu’ils sont en pénurie pour l’instant .
Ses reins et son foie sont pas top ? Cest chiant cette conjonctivite !! Jespere quelle va vite guérir !!
Non pas d’acné et de bouton pour l’instant …
Bonjour Joey
Moi j’ai eu tout mes vaccins… Il faudra que je fasse celui de la grippe…
Ici pas d’acné…
coucou Enjoy, ça faisait longtemps !! tu n’as eu aucune GVH ? je ne me rappelle plus .tu vas bien ?? c’est vrai que vous avez été greffés tous les deux au mois de novembre, mais pas avec le même genre de greffe …
Gvh cutané de stade 1
Bonjour Joey
Ca Ca l’œil de ton mari ?
A vie?? Il es bien sur de lui ce doc… ca va partir trankilement…Pour les champignons…moi j y vais a coup de coca lol…et ca marche plutot bien…
je crois que c’est une GVH cutanée qu’à mon mari dans les yeux .tant qu’il n’aura pas vu l’ophtalmo a l’hopital, on n’en saura pas plus .le RDV est loin encoreSa GVH dans le dos est quand même importante .il va voir l’hémato lundi.peut être va t’elle le remettre sous anti rejet …
Je suis tres enrhumée et j’ai de la fievre . j’essaie en ne pas m’approcher de lui mais j’ai bien peur de dans quelques jours il soit enrhumé aussi .vous avez deja été enrhumée ? qu’est ce que vous faites ?
Moi je le vois le 17 novembre l ophtalmo…j ai le temp de voir trouble lol
Pas moyen que l’hémato rapproche le rdv ophtalmo Joey? Se sont les yeux qd meme …
Hate de savoir ce que va dire son hémato lundi qd il va le voir !!
Et ses yeux ne lui font pas trop mal !?
Et toi Rei Ca va tes yeux ? Tu as pas trop mal ? Tu vois normal ?
Heu c’est clair que le 17 nov Cest un peu abusé grave aussi pour des greffes comme nous … On rigole pas avec des potentielles Gvh …
Moi que se soit fibroscopie, ECG, radios poumons, scanner ou exploration fonctionnelle respi et consulte pneumologue en moins d’une semaine je suis appelée et jai rdv pour les examens pour le moment …
Moi les yeux je vois trouble …du moins pas net…C est vrai que 17 novembre ces abusé…
tu me diras rei, pour tes yeux, ce que te disent les médecins … c’est moi qui dit que c’est la GVH dans les yeux, mais on n’en sait rien .comme il a aussi une GVH cutanée, je pense que c’est lié .
Il a les yeux gonflés ? Il a mal? Vivement qu’il voit son hémato !
oui, Joy, il a les yeux gonflés et ils sont jaunes aussi…il voit trouble.
D’après l’hémato vu ce matin, c’est bien une GVH cutanée qu’il a aussi dans les yeux …je ne sais pas trop ce que l’ophtalmo qu’il va voir a l’hopital dans 1 mois, va pouvoir lui faire …
il a des traitements en ce moment qui ne lui font pas grand chose . ça le soulage un peu, mais c’est tout .
Moi pour les yeux gonfler je met avéne contours des yeux ca me soulage…Moi ces cutanées et pas dans les yeux apparement…Et la creme a la vitamine A a mettre dans les yeux j en tartine aussi autour des yeux avant de me coucher et ca me soulage…Courage