Bonjour tout le monde,
Voilà c’est fait, hier, j’ai fêté mes un de greffe et tout va bien.
Il faut juste faire attention au soleil, protection et crème solaire mais autrement, je n’ai plus de restrictions depuis que j’ai arrêté le NEORAL.
J’ai repris le travail à mi-temps et çà se passe bien aussi.
Finalement, çà vaut le coût d’en ‘‘baver’’…
Bon courage à tous.
A 3 jours de rentrer en greffe ça fait un bien fou de lire votre message vincent 
merci et pleins de bonnes choses pour vous !!
Merci Vincent de ce message optimiste !! Joy va avoir avoir un bon moral pour sa greffe, car mon mari aussi va bien pour l’instant …il n’a pas encore arrêté le Neoral . ils sont entrain de lui descendre …Pourvu que tout continue comme ça .
bonjour a tous,
qui peut m’aider ?
mon mari a des boutons qui arrivent sur le visage ,(pas sur le reste du corps, c’est bizarre…) et pourtant il fait son possible pour rester à l’ombre …est ce parce qu’ils lui descendent son Neoral? il est à 60 mg par jour …Qu’en pensez vous ?
Vincent continue de venir nous réconforter!! j’ai du baume au coeur quand je te lis …
tu es top!! pas de GVH cutanée pour toi ? même avec la chaleur?
comment tu fais pour le soleil, car des fois, on sort dehors une demi heure et on n’a pas toujours la crème de protection sur soi (et on n’a pas d’ombre)…cela ne te provoque rien ?
Coucou
Ca le démange ? Jespere que c’est juste une petite reaction au soleil ! Il revoit son doc qd?
il le revoit demain et oui, ça le démange un peu ;.Je viens de lire ton problème avec ton fiston ;.j’espère que tu as trouvé quelqu’un pour le garder .tu ne peux pas retarder ta greffe …comment tu vas faire ? ton mari peut s’en occuper ?
Pas le choix il retourne à l’école demain et mon mari gérera à côté !! Sinon oui côté enfant tout est géré !!
Tu crois que c’est la Gvh cutanée qui se réveille ?
Des nouvelles de ton mari Joey ?
tout va bien .elle lui a fait encore un vaccin, (le pneumocoque je crois .)On part demain pour quelques jours, mais j’espère bien lire de tes nouvelles.
C’est quoi ces rougeurs alors?
d’après elle, c’est le soleil qui lui donne des boutons .il faut mettre de la crème solaire .
ouffffffffffffffffff
bonnes vacances et profitez a fond !!!
Joey… Moi aussi j’ai des petit boutons qui sont apparus à la suite d’une petite exposition au soleil sans protection ! C’est fou je suis restée juste 10 min dans mon jardin… J’en parlerais à mon doc quand j’irais en hopital de jour…
Ça y est, je suis partie, je suis en voiture ‘j’ai réussi à me connecter sur mon iPad, mais ne regardez pas les fautes’ dur d’écrire quand ça bouge…
Enjoy. Contente de te revoir enfin, tu ne viens pas souvent . Tu vas bien ? Tout se passe bien, ? il va falloir remonter le moral de notre Joy, qui n’est pas au top!!
850 km à faire , ça va long…long!
Enjoy, on t’a dit que tu ne devrais pas te mettre à vie au soleil, ou c’est pour un certain temps ?
Tu n’as plus de Néoral?
bonnes vacances joey !!! vous partez combien de temps ? le bonheur !! profitez bien !!!
Bonnes vacances Joey !!!
Donc le soleil est à éviter pendant 2 ans
Si je suis encore sous neoral… Je suis à 50mg par jour et je finis dans une dizaine de jours Youhou…
Tu passes de 50 mg a zéro ??? Mon Mari c’est quand il sera a 20 qu’ils vont lui arrêter!
Pour le soleil, c’est l’hôpital qui lui ont dit ça. Ce n’est pas pareil dans les autres hôpitaux. Pour certians, c’est à vie.
Au fait tu a repris du poids depuis ta greffe, Enjoy? Mon mari a repris 10 kg!!il n’arrête pas de manger …
et toi capucine ?
coucou Joey,très heureuse de te savoir en vacances après toutes ces “épreuves” …
fin mai nous avons pris le meme chemin pour le sud …avec beaucoup de plaisir ,profitez bien !
pour mon mari rien de nouveau pas d amélioration …