Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Oui c’est triste et injuste et dans fait très peur … Elle semblait très chouette Clara … Comment peut partir si vite ?! Ça fait BCp depuis quelques temps …

Joey … Laisse le TPS a ton œil … Ils ont dit quoi les doc? Tu as pas eu mal?

je n’ai pas eu mal pendant l’operation bien que se soit impressionnant…mais là, il est tout rouge et irrité .le plus dur c’est de rester 5 jours a regarder par terre et de dormir sur le coté, mais surtout sur le dos .car le gaz que 'lon m’a mis dedans doit appuyer sur la retine pour bien coller …

et toi, ton kyste ?

Pas de kyste … D’après la dentiste se serait une inflammation de ma gencive sur l’os … Suite à l’arrachage de ma dent … Aucune infection ou abcès … Antibio par prévention pendant une semaine mais bon …

c’est deja ça …il fallait mieux te soigner pour que tu arrives impeccable pour ta greffe .

Salut a vous tous ,

Mon mari a fait un controle ce matin à l’hopital .cela faisait 3 semaines qu’il avait été fait …

Tout va bien dans sa prise de sang…Son chimérisme est toujours à 100%…ils lui ont arrêté la cortisone et ils commencent a lui descendre le Néoral…
il a le droit de se baigner a la mer …chouette…

Bref tout va bien à 6 mois de greffe … :slight_smile:

Que des bonnes nouvelles Joey, tout se déroule bien , mais je conseillerais des sandales mer, tu vois le genre pour eviter les blessures ou les piqûres , style vives etc , il faut rester prudent sans sombrer dans la parano, profitez bien !

Merci beaucoup Pounet d’être venue ecrire un petit mot …oui, on a des chaussons spéciaux spéciales baignade…

Tu as été greffée l’année dernière ? comment vas tu ? tu as marqué allogreffe le 10 juillet, mais de quelle année ?? Ils t’ont trouvé un donneur ? tu vas bien ?

J’ai peur qu’en lui baissant son Néoral depuis cette semaine, il fasse une GVH dans les semaines qui suivent …ah la la …cette trouille qui ne nous lâche pas …

Supers nouvelles Joey !!!

Je crois que c’est la baisse des corticoïdes qui peuvent faire venir une Gvh et non neoral … Non ?

Mince, je croyais avoir repondu a ta question …les corticoïdes , ils les donnent que si ti tu as fait une infection ou une GVH …et cela evite que celle ci flambe .Là, ils servent à ça ;…c’est pour ça que souvent les doses sont fortes si la GVH est forte. Si tu ne fais rien, ils ne t’en donnent pas …

C’est l’anti rejet qui, lui est obligatoire des le depart .et quand ils te le diminuent petit à petit, tu n’es plus protégée pour les GVH …c’est là que ta greffe doit montrer qu’elle est forte à 100%, tu comprends ?
enfin, c’est ce que j’ai compris .

Ah je croyais qu’on avait des corticoïdes Apres la greffe automatiquement … Cest bien car quelque part les corticoïdes Cest pas tres bon pour les os … Donc que neoral au début ?! Ok ! Merci !

bonjour Joey,bonjour a toutes

très heureuse d’avoir de bonnes nouvelles de ton mari,est ce que physiquement il reprend des forces ,marche t il mieux?
pour nous il ont un donneur compatible 10/10 mais pour l instant il faut une rémission pour envisager la greffe …
de tout coeur avec toi JOY on pense très fort a toi

Merci s’emballe !! Ca approche et je commence a mal dormir :cry:

Vous en êtes ou vous s’emballe vu que tu dis que pas encore de remission ?!

Salut les filles,
je suis en Bourgogne pour quelques jours, mais je viens prendre de vos nouvelles.

Super, S’emballe que tu soies venue donner des news…10/10, c’est super ! tu as une date approximative de ta greffe ??

Joy, toujours le moral ??

et bien mon mari a un lymphome rare ,il a eu 6 mois de chimio mais il n’est pas en rémission donc la il a une chimio par comprimes pour voir on aura la semaine prochaine plus de précision avec en autre résultats du pet scan et d un prélèvement …

Bonjour Joey,
c’est vraiment bien que Jean Louis est arrêté la cortisone. Est ce que les médecins lui ont donné de la kiné à faire ? C’est très utile, çà m’a permis de me remettre en forme, de recommencer à faire du sport, mais aussi de sentir qu’enfin on s’en sort.
Aujourd’hui, j’ai repris le travail ( à mi-temps pour le moment) et tout va bien. J’ai eu un bilan semaine dernière a 1 an de greffe et tout est OK, le prochain dans 3 mois.
Ces mois de patiences ont servis à quelque chose.
Bonne continuation

S’emballe, ça faisait un petit bout de temps qu’on ne te voyait plus . Surtout, viens nous dire les résultats des que tu les auras …

Coucou Vincent, tu te fais rare, mais c’est bien sympathique de te revoir à chaque fois … :slight_smile:
Bien sur que je suis contente que la cortisone soit arrêtée.mais il commence à lui descendre le Neoral, et là, j’ai peur que les GVH arrivent en force .il faut se rappeler qu’a part une petite GVH cutanée, il n’a rien fait d’autre .donc, je suis un peu angoissée en me disant que ça va bien se manifesté un jour où l’autre .je vois rarement des personnes qui n’ont rien eu du tout et cela me semble bizarre.

Oui, il a des séances de Kiné 3 fois par semaines et cela l’aide un peu…il a beaucoup regrossit aussi .il crève de faim, alors je lui dis de faire attention …

Je suis contente que tout aille bien pour toi …tu dois être quand même un peu fatigué, non ??

Coucou Joey,
Tu te souviens de moi, on a échangé par mail il y a quelque temps… J’ai ete greffé à la même periode que ton mari :slight_smile:
Je suis contente de voir que la greffe se déroule plutôt bien pour le moment…
J’espère que ton œil va mieux…

coucou Enjoy…tu es une petite vilaine,!! maintenant que tu le dis, bien sur que je me souviens de toi maintenant, mais tu nous as laissés un bon bout de temps sans nouvelle, alors que celles ci sont bonnes en plus …COQUINE… :slight_smile: !!
on s’est écris des mails? il y a longtemps non ? j’ai un trou de mémoire …C’etait tout au début, non ?

alors, comment ça se passe ??tu dois te rattraper et tout nous raconter …

ho la la .je voulais parlé de ton mari, S’emballe …je m’ emmêle les pédales …Ayez pitié de moi, je suis vieille!! :slight_smile: