Coucou Joey
Comment va ton mari? Vous prévoyez des vacances cet été? Il reprend des forces?! Bise
coucou Joy,
on part si tout va bien …Avec la greffe, on ne sait jamais …
Mais oui, on va peut être partir une semaine fin juin voir de la famille dans le midi .
J’ai un problème a un oeil ,je vois comme une toile d’araignée sur l’oeil avec un point noir .j’ai ete voir une ophtalmo et il me fait passer une echographie occulaire lundi …D’après lui il n’y aura rien a faire .mais il veut quand même voir si je n’aurai pas un decollement de la rétine ;.Mais touta cel doit te paraitre bien futile avec tout ce que tu vis .
Je ne vois plus que d’un oeil .j’espère que ça va guerir car c’est très penible …
J’espère de tout cœur que vous allez partir. Ça fera BCp de bien !!
Pour ton œil c’est bizarre, tu as ça depuis qd? Ça doit être très désagréable !!!
Non c’est pas futile, chacun a des problèmes et faut le respecter, y a aussi plus grave que moi et cela ne m’empêche pas de me plaindre car c’est un besoin naturel !!
Prend soin de toi c’est aussi important que ton mari !!
je crois bien que je vais devoir vivre avec ce problème car il n’existe pas de traitement pour ça …
Je revois l’ophtalmo lundi …
Et toi ,Joy, ça approche …comment te sens tu ? tu vas avoir pareil qu’Emilie finalement ?je ne sais plus …
Moi Cest haplo identique comme Émilie mais avec mon frère ! Oui ca approche et je fais actuellement ma dernière cure de chimio avant l’entrée en greffe … Oui, honnêtement Joey, j’ai vraiment peur du pendant et surtout du après, et de la première année en fait 
Comment Ca tu devras vivre avec Ca a l’œil?! Rien a faire meme opération ?
Non, Joy, rien à faire …Une operation pourrait me faire perdre la vue de cet oeil .et comme c’etait une vue de près que j’avais de ce coté(avec un implant),je ne peux plus lire ;Je vais voir ça avec l’ophtalmo lundi après midi .
Je crois qu’il ne faut pas trop t’inquieter .Regarde Capucine, ça se passe sur bien avec sa greffe haplo identique ;il y a beaucoup moins de GVH avec ce greffon .cela devrait aller …Elle a d 'aileurs dit que tout ceux qui avaient eu ce genre de greffe dans l’année dans son hopital ,etaient toujours en vie …je trouve que c’est très rassurant…
J’ai essayé de rattraper un peu mon retard des messages de cette file… ^^
Joey, c’est super si vous pourriez partir en vacances, ça va vous faire changer d’air et vous faire penser à autre chose, PROFITER quoi 
mais pour ton oeil je suis désolée pour toi, ça a l’air très dérangeant… décidemment le sort s’acharne !!! grr
Joy, je sais que c’est difficile d’affronter ça, surtout avec tes petits bouts j’imagine, quand on ne se sent pas malade… Mais comme disait Joey la meilleure solution est de greffer ! On va se suivre au niveau de la greffe même si pour moi ça risque d’être un peu différent car ce sera une deuxième greffe donc plus de risques infectieux, j’avoue que ça me fait un peu peur… on veut forcément s’en sortir !!
Courage à toutes, je pense bien à vous
Moral tres bas ce soir … Je viens de perdre une amie que j’ai rencontré en cure de conso en janvier, une dame de 62 ans, avec qui j’ai créer un lien fort depuis ces quelques mois … Je suis, ce soir, anéantie par cette nouvelle 
elle avait un lymphome … Une femme extrêment forte et battante !! Une positive attitude hors norme malgre les épreuve de la vie qu’elle a traversée … A la dernière cure jai passe encore 2 h dans sa chambre avec son mari a papoter … C’était il y a 3 semaines … J’en reviens pas … Vraiment deSolee de plomber la file ce soir …
Oh mince je suis vraiment désolée d’apprendre cette nouvelle Joy… 
je ne sais pas quoi te dire… Courage à toi et garde espoir pour toi, chaque histoire est tellement différente…
Désolée, Joy, j’ai connu des personnes qui sont parties aussi .elle avait été greffée ? en tout cas, il faut que tu aies le moral, c’est important pour toi…
comment est elle partie en si peu de temps ? elle allait bien il y a 3 semaines .?
Oui elle était greffee avec son frère compatible … Quelle tristesse je m’en remet pas … Il me faut encaisser …
Parlons plus positif !!
Sinon quoi de neuf Joey?
Ben pas grand chose …j’ai la petoche demain de me faire operer de mon oeil…surtout que c’est sous ocale .il va falloir qu’ils aspirent le sang dans l’oeil qu’ils reparent la dechirure.ce n’est pas une mince affaire .J’espère ne pas perdre de vision .
tu ne t’ennuies pas trop ?cela se remet au niveau de tes abcès, pas d’infection ? ça se guerit ?
Moi je m’ennuie pas car je profite a fond de sortir et manger au Resto car Apres ce sera plus possible avant un bon moment !!
Demain rdv avec dentiste pour regarder mon truc à la gencive … Je me suis fait arracher une dent et la au niveau de la gencive jai une petite douleur et une petite boule … Bizarre …
c’est vrai .le principal c’est que cela soit soigné …c’est peut être un petit kyste de rien du tout qui s’est formé …ça arrive .
Je suis dans la salle d’attente … Jai tjs peur des dentistes LOL
bonjour a tous et toutes,
Joey j’espère que ton opération a l 'oeil s’est bien passée ,comment te sens tu? un soucis de plus …
je me demande quelles questions essentielles poser au médecin greffeur lors du 1ER RV ,c’est toujours après qu’on a plein d’interrogations … si vous pouvez m’aider sur ce point a travers vos experiences ,merci
Bonjour s’emballe
Jai pose peu de questions car le médecin greffeur t’en dit tellement à la réunion que sur le moment il répond à tout … Cest Apres que j’en avais LOL je les note et poserai la question qd je serais en chambre stérile pour cette aventure …
Moi jai pose quelques questions sur la greffe haplo, la Gvh (est elle obligatoire, nécessaire pour la guerison, si on l’a pas faut il s’inquiéter, les Gvh sont elles bien maîtrisés car parfois méchantes …)…
Joey grosse pensée … Viens nous dire si Ca ete !!
Alors Joy, ça c’est bien passé?
Trop triste aujourd’ hui avec le decès de notre Clara qui est partie rejoindre les étoiles avant hier, je crois . .Je ne pensais pas que cela irait si vite …je suis très triste …sale journée …