Hâte de savoir ce que va dire votre hémato …
Et les poumons de ton mari, c’est guérit?
coucou Joy,
mon mari y va demain matin …pour ses poumons, on saura aussi demain car il faut qu’ils lui fassent une radio pour voir si c’est guéri …
Salut!
Au sujet de la GvH, perso, j’en ai juste fait une petite, cutanée, quand j’étais encore hospitalisée, certainement due en fait à un sous-dosage de l’immuno-supresseur. Ça me démangeait sur tout le corps+boutons mais je n’ai eu qu’un traitement local puis quand l’immuno-supresseur a été bien dosé c’est parti. Et là j’ai un petit lichen buccal mais c’est minime (je ne m’en étais même pas rendue compte!)
Donc mini GvH… Mais je ne m’inquiète pas trop pour autant: c’est déjà ça (j’en ai quand même une) et puis il n’y a pas que la GvH qui compte dans la réussite de la greffe, il y a aussi d’autres mécanismes -invisibles- pas encore bien connus (enfin, du moins qu’on ne m’a pas expliqués) mais je sais que les médecins comptent aussi là-dessus.
Quant à la différence haplo/ greffe “classique”, d’après ce que j’ai compris c’est qu’il y aurait plutôt moins de GvH avec l’haplo même si elle donne des résultats similaires… ce qui corrobore ce que j’ai écrit plus haut: il y a d’autres mécas!
Donc Joey: don’t worry, hein?! 
je t’ai repondu sur l’autre file …LOL!
merci Capucine, de m’avoir renseignée .Demain, Jean Louis va poser la question de ma part .on verra ce qu’ils vont lui repondre …
bonjour tout le monde …
Après une matinée à l’hopital, Rien à redire pour l’instant.les prises de sang sont bonnes, la radio des poumons est redevenue normale…
Ils lui ont fait le chimérisme. On aura le resultat dans 3 semaines. Il est passé sous hydrocortisone ;j’ai l’impression qu’après une greffe, beaucoup ont ce médicament …Vous savez quand ils l’ arrêtent?
En tous cas, tout va bien …
Pour eux, ils n’est pas nécessaire faire une GVH pour que la greffe prenne …Heu…je n’y crois pas trop …Est ce qu’ils disent pas ça pour rassurer ?Mystère …
Moi mon médecin greffeur ma dit qu’ils n’avaient aucune preuve que la Gvh voulait dire que la greffe prenait mieux … Ils en savent rien je pense LOL
Tres Bonne Nouvelle pour les poumons !!! Moi Cest ma crainte l’infection aux poumons …
Hate de savoir pour le chimerisme !! Y a pas de raison si les prises de sang sont bonnes !! Cest top tout ça !!
'Merci joy, mais j’ai peur quand même …et toi tu en es ou ?viens nous parler un peu de toi.comment vas tu au point de vue moral?
Oh ba tu sais je suis un peu dur 2 planètes différentes … 
jai un côté ou je ne me sens pas malade et où je trouve ça fou de me dire que l’on va me greffer la moelle de mon frère!! J’ai l’impression d’aller bien la, jai pas de Gvh avec ma moelle a moi, jai pas de douleur juste de la fatigue liée à la chimio, jai du mal a réaliser tout ce qui marrive !! Y a 6 mois j’avais une vie normale !!! 
Et ya un côté qui réalise tout ce qui se passe et la je suis en panique … A me poser 1001 questions, je redoute la Gvh comme la peste, jai vraiment peur de souffrir …
Puis j’ai pris du poids avec les corticoïdes… Deja qu’il me restait 10 kg car j’ai accouche deux mois avant la maladie et j’en ai pris 5 depuis la maladie … Je me sens grosse, bouffie, gros visage et cou, bref en plus je me sens très moche …
Je sais que je dois pas me préoccuper de Ca pour le moment mais etre malade et ne pas se reconnaître, se transformer dans le mauvais sens … Ca Aide pas !!!
Mais je vais la battre cette saloperie de maladie, je suis une battante !!! Malgre mon cafard et les coups de panique je veux voir grandir les bb, vivre jusqu’à 80 ans !! Et cesser d’avoir peur de la rechute !!
Voilà, 3615 my Life … LOL
Je retourne à l’hôpital pour ma chimio d’attente le jeudi de l’ascension je passe encore le Week la bas !! Pfffff
tu es courageuse Joy et tu as raison !!bats toi pour tes BB et ton homme aussi … 
Bien sur les corticoides font une tête de hamster .On ne se reconnait plus ;.mon mari etait méconnaissable .Depuis qu’il est resdecendu a 10mg ,( il etait a 130 au debut), le visage a degonflé mais il n’est pas encore comme avant …Disons qu’il a retrouvé visage humain!
Pourquoi tu prends des corticoides alors que tu n’as pas fait encore ta greffe ? c’est quand on a fait des GVH après la greffe qu’on en prend, non ?
Non moi jai des corticoïdes avec mes chimios … Jai certaines chimios tres nocives et donc ils m’en donne … Bon jai pas 130 par jour mais jai des bonnes doses en cure … Jai le visage gonflé, j’ai pris 6 kgs, mon ventre a bcp gonfle et mes seins aussi … Bref j’ai changé physiquement … Je suis sous hydrocortisone en dehors des cures de chimios !
Joy, mon mari vient d’être mis sous hydrocortisone depuis qu’il est a 10mg de cortisone …C’est ça que tu prends ? ce n’est pas pareil que la cortisone…Je ne crois pas qu’ils provoquent les memes effets secondaires tous les deux .
u as demandé la difference ?
Oui jai des corticoïdes lors de mes cures de chimios qui sont assez nocives si j’ai bien compris et j’en avais aussi en induction et à côté de Ca jai de l’hydrocortisone pour mes glandes surrénales … Oui ce n’est pas la même choses …
Les corticoïdes ont me les donnent sous forme de liquide a boire avant la plupart de mes chimios (chimio de conso et ma d’attente) … Donc oui jai deja le visage bouffie, le ventre gonfle et mon cou et j’ai pris 6 kg depuis janvier … Ils tapent fort sur mon cas comme disent les docs car leucemie tres rare et pourcentage de rechute élevé pour les quelques cas où ils ont un recul donc ils tapent fort … En plus je suis jeune comme ils disent donc go …
Jai meme une bosse en haut du dos
Joy, la bosse en haut du dos, (derrière le cou), ça s’appelle la bosse du bison ,et ça part a l’arrêt des corticoides .Jean Louis aussi avait une leucemie très rare et surtout impossible de vivre sans une greffe …ils n’ont même pas réfléchi au problème .des qu’ils ont vue quelle etait sa leucemie, ils ont dit le mot greffe tout de suite !
Bosse du bison?! Cest tres élégant mdr 
ça fait comme une bosse de graisse d’ailleurs je crois que c’est Ca …
Idem, ma leucemie rare = greffe … On m’en a parlé des l’induction … Mais comme à l’époque ils n’arrivaient pas à vraiment classer ma leucemie entre lal et lam on a tjs l’espoir d’en avoir une sans greffe … Ben non !! Ils ont réussi à la qualifier plusieurs semaines Apres mon arrivée
et bien mon homme, c’est LAM ET LAL !!il ne fait pas les choses à moitié !!c’est pour ça qu’elle est extremement rare.
C’est vrai que c’est dur de faire cette greffe, car on ne sent pas malade …Quand il a eu son cancer du colon, c’etait pareil…Il etait en pleine forme .
Roh mais on na la meme type de leucemie ?! Mon hemato me parlait de Moins de 2% de cas !!
Moi aussi j’ai des marqueurs lal et lam et un petit peu plus lal donc traitement principal de la lal avec a tout moment la possibilité de moduler avec traitement lam … Incroyable qd meme on me répète à chaque cure de chimio que ma leucemie est rare, compliquée etc …
je sais que celle de Jean Louis s’appelle" leucemie aigue a cellules dendritiques" .moins de 1% de cas dans le monde ;
on n’a plus de nouvelles d’Alexia…je m’inquiète tous les jours …
Ah non moi Cest pas ce nom la … Cest un truc genre lal gamma Alpha 10 ou je sais plus trop quoi …
Oui j’ai vu pour Alexia et son conjoint … Je la suis depuis un
Moment mais ne commente pas bcp … Je suis admirative …
oui, mais elle ne donne plus de nouvelles et cel m’inquiète …