pour ses poumons, ça va …Il prend toujours des antibios pendant 10 jours ;.il n’aurait pas eu cette petite fièvre, on ne l’aurait pas sur car il n’avait aucun symptome …Je pense qu’il va repasser une radio dans 15 jours …
Chenevrel, mon mari a fait une allogreffe et pas une autogreffe .Je ne peux pas t’aider, désolée…
[quote=Joey]ne flippe pas, Joy, tu sauras “enfin” !!je te dis ça mais je te comprends!!quand on y est allé tous les deux, je flippais aussi !
tu n’y vas pas seule, au moins ? c’est à quelle heure ??? tu as une preference peut être pour que ton frère soit le donneur ??[/quote]
Coucou
Non j’y vais avec mon mari et mes parents (oui j’ai besoin de papa maman la …)
Le RDV ers à midi !!
Avec cette maladie j’ai appris ce qu’était la vraie peur !! La vraie boule au ventre !
Je sais pas qui je préférerai mais je sens au fond de moi que ça sera mon frère !
Bon, de toute façon, l’un ou l’autre, ils prendront le meilleur pour toi … 
Tu as vu que pour Capucine, l’haplo marche bien et pour mon mari , l’ allo 9/10, ça marche bien aussi …retiens que le positif .et ne lis pas trop , je sais que je me suis minée avec ça …Mon mari qui n’a rien lu, est beaucoup fort que moi ;.
Contente de savoir que l’infection de ton mari se résorbe
Joy je pense bien fort à toi pour ton rendez-vous et t’envoie pleins de pensées positives 
Merci , il va mieux …J’attends toujours une petite GVH ;.si ça continue, le bon Dieu va nous punir et nous en envoyer une grosse
Emilie,tu m’as bien dit qu’ils avaient vu la rechute de ta greffe à cause de tes globules blancs qui ont remonté ? Dire que ton chimérisme etait à 100%…
Le doc nous a expliqué que pour les rechutes ils le voient assez vite dans les resultats sanguins, et ils font un myelo dès qu’ils ont un doute qui persiste sur une ou plusieurs prises de sang …
Ils n’ont pas de preuve que pas de Gvh = risque de rechute +++ donc ne t’inquiète pas !!
Bonjour Joey,
Heureux pour vous que les problèmes de poumons se résorbent. Pour les GVH, déjà, Jean Louis en a eu une, et il est toujours sous cortisone, qui réduit aussi avec le NEORAL les risques de GVH.
Je pense que JOY a raison, il ne faut pas t’inquiété (facile à dire!!).
Bon courage
Coucou Vincent, contente de te revoir …toujours la forme ?? toujours beaucoup de sport ? tu as pu te baigner dans la mer à partir de quand ? comment se protéger su soleil avec une légère GVH cutanée ?
Si des fois Jean Louis a le droit de partir un peu dans le sud cet été, je voudrais bien savoir si il pourra faire trempète…LOL!
merci Joy de me rassurer …J’ai honte !!c’est plutôt moi qui devrait te soutenir pour ta greffe et c’est le contraire qui se passe …
Le moment venu, je serai pour te soutenir …et tu peux m’ecrire en privé si cela ne va pas …
Si tu veux, je ferai comme avec Alexia…on s’est ecrit des messages privés, et on s’est envoyés nos photos .comme ça on se connait mieux …
Avec grand plaisir Joey car je me rend un peu malade avec cette greffe meme si pour l’instant j’ai l’impression de pas réaliser que je vais avoir une greffe … Cest tres étrange ce sentiment …
Ne te rends pas malade …je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire !!Profite bien de tous avant de passer de nouveau par chmio et tout le reste …Même si on sait que c’est la dernière fois, c’est toujours flippant de repasser par là
.
Mais avec l’haplo, ça passe mieux d’après ce qu’à dit Capucine …Moins de GVH et que l’aplasie est moins longue si je me souviens bien …
Que t’ont dit les hématologues à ce sujet ? que ce serait plus facile ?
Ils m’ont juste dit qu’en haplo c’est comme en compatibilité familiale, il y aurait mais rien de sur car pas de données scientifiques encore, des réactions un peu moins dures que du non apparente mais ils sont super prudent en disant cela !
La médecin ma même dit que depuis janvier 2014, environ 9 personnes en haplo a été greffées dans le service et que les 9 étaient toujours en vie (c’est moi qui est posé la question, lol) …
et bien dis donc, c’est rassurant !!ça va dire que pour les autres greffes…NON … LOL?? ils n’ en ont pas fait beaucoup en un an .Il faut vraiment que la compatibilté soit impeccable …c’est une bonne chose pour toi !! ils ont fait des GVH ces 9 personnes?
tu as demandé si avec l’haplo, il fallait en faire comme une greffe normale ?
Donc toi et Emilie, ce sera la même greffe …ce sera dans le même hopital ? tu seras sur Paris ?
Coucou
Non jai pas demandé si fallait faire de la Gvh ou pas avec de lhaplo … Elle m’a juste dit qu’ils aiment bien qd on en fait des petites … Mais pas trop sévères pour les gérer …
Non moi Cest a Angers ma greffe, comme capucine !
Jai ma date de greffe … Le 24 juin !! La coordinatrice de greffe doit le tel demain, Cest mon frère qui l’a eu au tel aujourd’hui qui vient de me le dire !!
Coucou Joey,
Juste pour te faire un petit coucou sur ta file… Je répète ce qu’ont dit les autres, mais ne t’inquiète pas trop pour la GvH:
- Y’a pas que ça qui compte dans le succès de la greffe
- Jean-Louis en a fait une puisqu’ils l’ont mis sous cortisone.
Bises!
bonjour joey et tous les autres,
je viens de vous lire pour prendre des nouvelles ,je pense a vous tous
pour mon mari pas d’allogreffe dans l immédiat la rémission n’est pas suffisante …il a un nouveau protocole de chimio le point sera fait toutes les semaines …ce n’est ni une bonne ni une mauvaise nouvelle …je ne sais plus quoi penser …
Bonjour s’emballe
Pourquoi ils ne parlent plus de greffe ?! Peut être qu’une rémission et de la chimio d’entretien serait suffisante avant d’envisager une greffe ?!
Tient nous au courant !
Coucou les filles,
Ce serait bien S’emballe que la greffe ne soit pas indispensable …cel évitera encore 7 semaines d’hopitlal…
Tu sais Capucine, tout dépend de la greffe…Mon mari a fait une si petite GVH cutanée qu’elle se voyait a peine …mais ils ont eu peur qu’elle flambe, et ils l’ont mis sous forte dose de cortisone alors que certains pour la même GVH n’ont qu’une simple cèrme à mettre. Je n’ai toujours pas compris …
Les 3 personnes qui ont eu la greffe qui n’a pas tenu, ce sont ceux qui ont eu justement une petite GVH cutanée …Donc, je suis inquiète, c’est sur …
Pour L’haplo -greffe, ils t’ont dit que c’etait la même chose que l’allo-greffe ?le receveur reagit pareil ou non ?
Parle en a son hemato Joey … Tu as besoin de réponse à ce sujet … Les médecins aiment bien qu’il y est des petites Gvh mais non pas de " preuve" que cela veuille dire quelque chose …
Capucine je me souviens plus mais tu en as fait ?!
C’est ce qu’il va faire mardi, Joy…mais comme chaque hopital ne dit pas toujours les mêmes reponses, c’est pour ça que j’en parle avec vous …Pour savoir ce que VOS hématologues disent sur le sujet .
Pour Capucine, ce n’est pas la même greffe…Possible que les reactions ne soient pas pareilles .