Bonjour Joey,je suis d’accord avec Clara, quand on va mieux et tout ce passe bien, on ne viens pas forcement sur le forum.
Pour le NOXAFIL, on le donne tant qu’il y a la cortisone, je l’ai arrêté en même temps, çà ne protège pas des GVH mais d’effets secondaires dus à prise de cortisone.
Pour la rechute, je pense que tout le monde l’a dans un coin de sa tête et même si c’est rare, c’est difficile de l’occulter, il faut juste essayer que ça ne prenne pas trop de place, il y a bien d’autre chose à penser et il faut profiter de chaque jour. Aujourd’hui, je suis très heureux, d’être remonté sur un vélo, de renager, d’être aller au resto et plein d’autre chose qui, avant m’auraient laissé ‘‘indifférent’’. Le mois dernier, j’ai passé un journée au ski avec mes deux enfants, c’était pour moi beaucoup plus intense que les derniers années parce que que je remontais sur des skis mais surtout je passais une journée entière avec mes enfants…
Coucou Vincent… tu n’as fait aucune GVH ?
Je crois que le Noxafil est un fongicide mais ils lui ont arrêté avant d’arrêter la cortisone .
C"est super pour toi de retrouver la forme…mais tu es un grand sportif et cela joue beaucoup sur ta remise en forme .
Formidable de passer de bons moment avec ses enfants .la vie prend un autre sens quand on a vécu tout ça .
je rigole, Vincent, quand je dis aucune GVH !!je sais que tu en as fait une digestive …LOL!donc, c’est quand même un petit plus pour se dire que ta greffe a bien prise …J’esère que le temps vous donera raison et que je me trompe pour mon homme …On verra bien …mais il est normal que je me pose la question à 5 mois de greffe …
bonjour à vous tous,
j’ai emmené Jean Louis ce midi aux urgences, car il avait 38,5 de fievre et l’hopital lui a dit de venir faire des examens tout de suite. Il n’a aucun symptome de GVH …Il a toujours la cutanée qui le demange un peu, mais ça ne se voit même pas à l’oeil nu !Je ne pense pas que c’est ça; il a d’ailleurs toujours 10 mg cortisone a cause de ça …
On verra bien ce que la prise de sang va nous dire dans l’après midi .ils lui ont fait aussi une radio des poumons. Si tout va bien,je vais le rechercher soir .
Dans 3 jours il sera a 5 mois de greffe .je sais que les GVH peuvent venir tardivement .
Bonsoir,
Je reviens de l’hopital où Jean -Louis a passé des tas d’examens …il a une infection aux poumons. Rien de méchant d’après l’hématologue, mais il faut surveiller dans les jours à venir que la fievre ne remonte pas .iI a des antibiotiques a prendre…J’espère que cela va aller.
Je sais bien que ce n’est pas grand chose par rapport à tous ceux qui ont des GVH digestives graves …mais je tenais à vous en parler…
Bonsoir Joey
Savez vous d’où cela peut venir?! Un coup de froid ou plutôt une réaction gvh?
Vous êtes intervenu très très vite donc pris à temps ouffffff … J’espère que les antibio vont vite marcher !!
Il va refaire une radio de contrôle ? Ils ont vu ça a la radio ou prise de sang?
Bon courage à vous et votre mari !!
Bonne soirée
Merci Joy, tu peux me tutoyer tu sais … 
Merci de demander des nouvelles, c’est gentil …on ne sait pas d’où ça vient .
On doit surtout surveiller la fièvre, mais normalement cela devrait aller avec les antibiotiques .Non, ce n’est pas une GVH mais une infection aux poumons …ils l’ont vu sur la radio …et dans la prise de sang, les globules blancs ont remonté ce qui prouve l’infection .il faut surtout ne pas attendre…
Des qu’il y a 38 de température, il faut se rendre à l’hopital .
Bonjour Joey,
Mon père a eu des infections pulmonaires durant cette hiver sans gravité qui se sont toujours résorbées avec les antibiotiques. Il faut surveiller la fièvre pour être sûr que les antibio agissent…
Christina
coucou Nanou, trop contente de te voir ici .je t’avais envoyé un courrier, tu n’as pas reçu?
C’est ce que vont faire pour la fièvre …
Merci d’être passée …toujours pas de petite GVH ;Pourvu que la greffe ait pris .
bonsoir Joey,je ne suis pas venue beaucoup ces derniers temps ,désolée d apprendre que ton mari a des soucis …mais il est bien suivi tu vas voir tout va vite rentrer dans l ordre
nous sommes toujours dans l attente …
bonjour à tous
mon petit-fils aura son allogreffe demain et hier on lui a passé du sérum de lapin, qui peut m’expliquer en quoi ça consiste? merci d’avance pour vos réponses
Jala
Bonjour Jala,
Les lymphocytes de lapin, je crois, sont donnés pour éviter le rejet de la greffe…je pense qu’il vaut mieux demander aux hématos .Je sais que pratiquement tous les greffés y ont droit …
Quel age a ton petit fils ,? a t’il un lymphome ?
S’Emballe, alors que de viens tu ? viens donner des nouvelles …;
Bonjour Joey
Comment va ton mari ?
Coucou Joy, merci de me demander .
mon mari va mieux…Plus de fievre, et apparemment, son infection aux poumons est sous contrôle avec les antibios…
Mais je suis toujours inquiète de son manque de GVH …Je viens de relire depuis queques jours, des articles sur différents Hopitaux connus sur Paris qui disent que le manque de GVH aboutit très souvent à un rejet de la greffe …C’est le cas de Jean Louis qui n’en n’a pas fait depuisqu’il a été greffé il y a 5 mois …
Je n’arrive pas à me sortir ça de la tête …
et toi, comment vas tu ? viens me dire …
Coucou Joey
Bonne Nouvelle pour les poumons !! Il devrait bientôt etre guerris ces deux poumons !!
En as tu parle au docteur de la Gvh et si grave si yen a pas? Car tu sais il peut en faire une petite demain … Jai une dame que j’ai connu en consolidation qui a 62 ans et qui a eu une greffe de son Frere en sept dernier. Le mois dernier elle a commence une Gvh de la peau et une mucite pas sympa, elle est en soin actuellement … Mais Cest sous contrôle !! Je crois quune Gvh peut arriver à tout moment au moins pendant un an non ?!
J’en saurais plus mardi à ma réunion pour greffe … Je demanderai a mon greffeur …
T’inquiète pas trop et profite ! Vous commencer a retrouver une vie normale !?
Bonjour Joey,
Je suis contente de lire que ton mari va mieux après son infection aux poumons. Je crois que c’est assez fréquent, car moi à l’hôpital j’avais une radio des poumons 2 fois la semaine pour contrôler.
Sinon pour la GVH il n’y a pas de limite de temps, comme dit Joy elle peut arriver d’un jour à l’autre, et tu sais, la greffe de ton mari ne remonte pas à tant de temps que ça, 5 mois c’est assez peu… Je connais quelqu’un qui a fait une GVH seulement à 9 mois après sa greffe, donc tu vois il ne faut pas trop compter les jours même si je sais qu’on se fait facilement peur… Courage !
Merci les filles, j’ai dit à mon mari de poser la question à sa prochaine visite à l’hopital…mais je ne l’ai pas inquiété, je lui ai dit de poser la question comme ça, pour savoir …
Je sais que ça peut encore lui arriver …J’espère que je ne vais pas être punie de demander une "petite "GVH et qu’elle arrive trop forte!! Il ne faut pas provoquer le destin …
Merci de demander JOY, tu seras sympa, comme ça on aura deux avis de docteurs differents …Emilie, si tu peuxdemander aussi …
Bonjour,
Mon mari est rentré du CHU mercredi ou il a eu une laparotomie pour exérèse et biopsie d’adénopathies mésentériques. Après une convalescence il doit subir 3 séances de chimio avec hospitalisation d’une semaine à chaque fois et après, une autogreffe. Pouvez-vous me parler de vos expériences. Nous sommes dans le flou pas beaucoup d’information des médecins.
Merci
Coucou
Comment va ton mari et sa petite infection aux poumons Joey ?!
Demain RDV avec le greffeur … Je flippe ! Je vous raconterai !! Je vais savoir si donneur sera mon frère en haplo ou le 9/10 …
ne flippe pas, Joy, tu sauras “enfin” !!je te dis ça mais je te comprends!!quand on y est allé tous les deux, je flippais aussi !
tu n’y vas pas seule, au moins ? c’est à quelle heure ??? tu as une preference peut être pour que ton frère soit le donneur ??