Bonjour Joey,
c’est vrai que je ne vais plus beaucoup sur le forum, mais je vais très bien, j’ai arrêté le NEORAL il y a un mois et avec, plus de restrictions. La première chose que j’ai faite, c’est d’aller à la piscine car ça me manqué, depuis petit, j’ai toujours été dans l’eau, piscine, mer, vagues. L’expression être heureux comme un poisson dans l’eau me correspond tout à fait. Tout continue à aller bien, ma prochaine consultation sera sans 2 mois pour le bilan à 1 ans et je retrouve la forme petit à petit, je reprends le travail au mois de Mai à mi temps
Pour la cortisone, j’ai commencé à dégonfler dès que j’ai arrêté et les muscles reviennent petit à petit. Il ne faut pas oublier que malgré tous ces effets secondaires, c’est surtout un médicament qui soigne.Tu peux trouver plein d’info sur www.cortisone-info.fr
Le NEORAL devrais diminuer après l’arrêt de la cortisone.
Je suis content de voir que pour Jean Louis, ça se passe à peu prés bien, çà a l’air de suivre son cour, même si le chemin est long et qu’il faut s’armer de patience. Je vous souhaite beaucoup de courage (et je sais qu’il en faut… ) et d’espoir. Chaque jour qui passe est une galère en moins et une journée de vie en plus.
Merci beaucoup Vincent d’être venue me rassurer .je suis une peureuse, je me pose plein de questions et je ne peux malheureusement pas en parler à Jean- Louis …
merci de m’avoir dit pour la cortisone car même lui en a assez de voir son visage tout bouffi .Il va falloir qu’il fasse du kiné pour se remuscler …Tu en a fait ? ça vaut le coup d’en faire ?Jean Louis a été voir un kiné pour voir, ils n(ont pas beaucoup d’appareils pour travailler .
J’ai lu beaucoup de choses sur internet, sur les forums et bien sur, cela démoralise de voir que sur certains, la greffe n’a pas marché .On se dit pourquoi cela ne nous arriverait pas ? Jean Louis a bien eu deux cancers , cela n’arrive pas qu’aux autres …
En tout cas, c’est gentil de venir de temps en temps sur ma file …Merci
Apparemment, le fait que tu as arrêté la cortisone et le Neoral, cela ne t’a pas provoqué des GVH dont j’ai si peur… J’espère que ce sera pareil pour lui . Ce sont quand même les 2 médicaments qui protègent des GVH et infections sans compter le rejet de greffe …
tu as fait des radios pour voir si tes os ont été touchés ?
Tu es un sportif, cela doit beaucoup t’aider pour te remettre en forme …Tu as refait tes vaccins ?
suite (petite erreur)
je crois qu’il faut faire confiance aux médecins qui suivent Jean Louis, ils n’arrêteront les traitements qu’après qu’ils soient surs.
Pour ma part, je n’ai pas eu de radio et les séances de kiné m’ont permis de retrouver des muscles des jambes, c’est le principal au début, çà permet de remarcher correctement sans avoir peur de tomber.
C’est vrais que le sport m’a toujours aidé à surmonter pas mal de choses dont tous ces traitements avant, pendant et après la greffe. Mais le sport faisait parti de ma vie avant le maladie et même si çà ne peut pas faire de mal, ce n’est qu’une passion à laquelle je me suis raccroché, comme ma famille, mes amis et ce forum.
Pour les vaccins, j’ai commencé à 6-7 mois de la greffe sauf un qui est en rupture de stock depuis fin 2014 et que les pharmacies auront que certainement après l’été.
bonjour Joey,merci de prendre de mes nouvelles,toujours rien pour l allogreffe c’est “stressant” de ne pas savoir …
heureusement il fait beau ça remonte un peu le moral …
merci Vincent …on comprend mieux avec ton lien sur la cortisone …ils disent que les rondeurs disparaissent à partir de 10mg …on verra bien .
Pourquoi pas de nouvelle, S’emballe ? ce n’est pas normal !!ça fait un bout de temps que tu attends …Qu’est qu’ils prévoient de faire ? ils ont choisi quoi? ils doivent savoir quand même !!
joey ,nous venons de savoir que plusieurs “pistes” de donneurs pour l allogreffe sont actuellement a l étude,dans15 jours réunion de concertation pour savoir quel traitement mettre en place en attendant (les cures de chimio seront finies)
mon mari n 'est pas en rémission complete mais il semble que ce ne soit pas un obstacle dans son cas pour l allogreffe…
Je viens donner quelques nouvelles de Jean -Louis pour ceux que cela intéresse …Il a été a l’hopital aujourd’hui et comme il a quelques démangeaisons sur le corps, l’hématologue a décidé de ne pas lui descendre sa cortisone, cette semaine,comme prévu …Il va rester à 10mg pendant les 3 prochaines semaines.
En plus, ils ont eu son résultat de prise de sang pour son Néoral, et pour la première fois en 5 mois, ils ont trouvé que c’etait sous- dosé . Ils lui ont passé de 130 à 180 mg …C’est peut être à cause de la cortisone qui a été baissée régulièrement et qui le protègent mois des GVH …J’ai peur que celles- ci arrivent à partir de maintenant.
Cela vous est il déjà arrivé ? Merci de me dire …
… Ah, pas de chance pour l’hospitalisation, avec ce beau soleil!
Mais bon, il vaut mieux qu’ils le surveillent bien…
Pour ma part, mon Néoral a été sous-dosé au début et il a fallu plusieurs jours/semaines pour le stabiliser. Mais ensuite ça a été et là je suis en train de le diminuer. Jean-louis a-t-il aussi commencé à le diminuer (avant l’augmentation d’aujourd’hui)? Bon, je ne peux pas trop t’aider sur ce coup-là mais s’ils l’augmentent, il ne devrait pas avoir plus de GvH qu’actuellement, au contraire…
Essaie de voir un médecin pour discuter de tout cela; ne reste pas avec tes questions à te stresser…
Bon courage, bises Joey!
Bonjour Joey,
Je pense que si Jean-Louis est hospitalisé, c’est pour mieux surveiller. Je sais que ce n’est pas drôle mais il est entre de bonnes mains.
Capucine a raison, s’il lui augmente le NEORAL, il devrait y avoir moins de risque de GVH. J’ai eu mois aussi vers la fin de cortisone une augmentation avant de diminuer jusqu’à arrêté maintenant. Et tout va bien maintenant.
Bon courage à vous deux.
Ho la la …il y a eu une mauvaise compréhension … Jean Louis a été a l’hopital de jour pour sa “révision” des 15 jours, mais pas en hospitalisation …LOL !
C’est à la prise de sang qu’ils ont vu qu’il fallait remonter le Neoral et lui laisser sa cortisone à la même dose pendant 3 semaines …
Merci Vincent de me rassurer pour cette histoire de Neoral .ils ne lui ont jamais touché la dose depuis sa greffe …mais comme sa GVH cutanée a légèrement repris, je pense que c’est pas précaution .
En plus, je ne sais pas si tu prends du Noxafil en bouteille, Capucine, ou si tu en a pris Vincent, mais il parait que quand on l’arrête, cela fait bouger le dosage de l’anti -rejet .
mais pour l’instant, il va bien …(pourvu que ça dure!!)
Voila,je reviens un peu pour vous expliquer mon angoisse …
Je ne sais pas si tu vas venir ici, Emilie, mais je vais parler de ton cas …depuis 9 mois, tu es la troisième personne qui a eu ce problème, alors je m’interroge, forcément .
Emilie a eu une allogreffe et qui vient de rechuter au bout de 7 mois. Elle avait fait une greffe de donneur anonyme compatible 10/10, mais avait juste fait qu’une petite GVH cutanée, ce qui n’a pas été suffisant.La leucémie est revenue et il faut la regreffer à nouveau…
Comme Jean- Louis est exactement dans le même cas qu’elle, forcément, je m’interroge …Sa greffe a t’elle pris ou va t’il faire comme Emilie et avoir une rechute?
C’est vrai que Jean -Louis n’a rien fait comme GVH en 5 mois de greffe sauf cette petite éruption cutanée très très légère aussi .
si certains, après une allogreffe anonyme on connu ce problème , ce serait sympa de me raconter… merci…
La peur de la rechute c’est la plus grande peur je crois …
Demande à tes médecins ils sauront te répondre … Chaque cas est unique alors pour moi ça veut rien dire … Aujourd’hui il va bien, se remet tranquillement … Garde confiance Joey !
cc, chaque cas est unique alors ne t’en fait pas… de plus emilie n’a pas un lymphome a ce que j’ai pu lire…Il faut garder confiance, je sais c’est pas facile, mais malheureusement le temps te le diras…profite et t’angoisse pas…
Merci Rei, mais mon mari est dans le cas d’Emilie …c’est une leucémie qu’il a eu aussi .je me suis permise de venir sur ce forum de lymphomes car il y a beaucoup de témoignages d’allogreffe … Je vais essayer de ne pas y penser , mais je reconnais que plus le temps passe et plus j’ai du mal … Tu n’as pas eu des GVH , toi ?..
A chaque fois que j’ai vu des hématologues à l’hopital, ils disaient que c’étaient bien d’en faire, mais pas trop fortes!! Etre trop compatible, ce n’est pas bon non plus car le nouveau greffon doit faire sa place . Etre trop compatible, ce n’est pas bon non plus .
Cela fait 3 cas avec Emilie que je connais depuis que mon mari a fait sa leucémie en juillet 2014 et je ne connais pas tout le monde !!j’ai l’impression que c’est plus fréquent qu’on ne le croit !
S’Emballe, comment va ton moral ?cela doit être dur d’attendre comme ça .
Les gens qui ne rechutent pas ne viennent pas forcément poster ici ou ailleurs Joey, donc ton impression de rechute trop fréquente est erronée.
C’est comme pour les lymphomes, nombreuses sur le forum sont les personnes en auto ou allogreffe, alors que c’est loin, très loin d’être la majorité des cas. Mais comme on poste beaucoup moins voire plus du tout quand on va mieux… (Comme moi, je suis beaucoup moins présente qu’un temps par exemple).
Sinon merci, je vais bien
Très bien même puisque j’ai repris le travail et que j’en suis bien contente.
super Clara, que tu aies repris le travail, je ne savais pas ou je n’ai pas vu !!tu dois être en forme pour supporter le boulot …tu travailles dans quoi, si ce n’est pas indiscret ? ce n’est pas trop fatiguant ?tu es à combien de Néoral ?
Joey je vois que je t’ai inquiétée en te racontant mon cas… Même si c’est dur il faut essayer de positiver, de vivre au jour le jour, en profiter et de prendre les bonnes nouvelles quand y en a Je connais un patient qui a eu une leucémie aussi (une LAM2 comme moi), et lui va bien, on évolue pas forcément pareil, tout ça pour dire qu’un cas ne fait pas l’autre.
Et comme a dit Clara, en général les gens qui vont bien ne vont pas venir le dire sur les forums, donc forcément on a l’impression que tout le monde rechute forcément alors qu’en fait il y en a pleins d’autres qui s’en sortent je pense…
Garde confiance et concentre toi sur ton mari, même si je sais qu’on est toujours tenté de faire des comparaisons avec d’autres cas notamment ceux du forum…
ne t’inquiète pas Emilie, Tu sais, tu es le troisième cas que je connais depuis 9 mois que Jean Louis a eu sa leucémie …ce n’est pas la première fois que je me pose cette question et tu n’es pas la seule à qui cela arrive .
Je parle sur beaucoup de forums et j’en ai lu aussi beaucoup aussi .sans Compter que les deux cas dont je vous ai parlé, je les ai connu a l’hopiltal quand mon homme etait hospitalisé pour sa greffe et …C’est vrai que quand tu as parlé de ton problème, je me suis dis encore une autre personne qui n’a pas eu de GVH mais ne te culpabilise pas …
Je sais très bien que chaque cas est unique !
Jean Louis a été a l’hopital de jour pour sa “révision” des 15 jours, mais pas en hospitalisation …LOL !
Je connais un patient qui a eu une leucémie aussi (une LAM2 comme moi), et lui va bien, on évolue pas forcément pareil, tout ça pour dire qu’un cas ne fait pas l’autre.