Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Parcours de soins Greffes et Don de Moelle
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Joey,

Nous sommes dans un magnifique pays avec des acquis sociaux.
Il serait temps que les gens se mobilisent pour garder ces droits, qui sont normaux !
Nous sommes des être humaines pas des marchandises.

Sinon Remy, ça fait bien longtemps qu’il a dépassé les 200.000 E. :stuck_out_tongue:
Faut bien en rire. Pour une fois que le chiffre croissant et important n’est pas synonyme de quelque chose de génial bien au contraire… un peu d’humour ^^

Si l’hémato dit que le CMV doit etre traité dans 15 jours c’est qu’il ne faut pas s’inquieter, Joey, ils savent ce qu’ils font!!

Tant mieux s’il va mieux :wink:

Une bonne journée alors?

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merci Alexia…il va faire beau, on va profiter pour jardiner!!il y a de quoi faire . Enfin,surtout moi, car lui, il n’a pas le droit de faire quoi que se soit …
Il parait que le CMV est fréquent chez les greffés…ce n’est pas très méchant quand c’est pris à temps, mais c’est long à soigner avec des perfusions tous les jours à domicile pendant deux heures ;

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bonnes nouvelles Joey,si l hemato ne s 'inquiète pas c’est bon signe mais je te comprends c’est pas évident …
effectivement quand on prend conscience du prix des traitements on se dit qu on est vraiment dans un “beau” pays et du coup on “rale” moins…!
profite de ton jardin et du beau temps ,moi je manque de motivation du mal a ne pas penser a la suite …
enfin ce week end nos enfants viennent c’est super!!!

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Je crois que je l’ai eu le CMV après ma greffe de coeur… (En tout cas, j’ai eu un truc qui a nécessité une hospitalisation avec perf’ pendant quelques jours).
Et oui, nous coûtons cher !!! Je suis contente de cotiser à la sécu : c’est super rentable pour moi !!! :smiley:
Une boite de Néoral coûte dans les 200 euros je crois. Ça fait 17 ans que j’en prend… (à l’époque d’ailleurs, c’était aussi distribué uniquement à la pharmacie de l’hôpital).
Les piqûres de granocytes ou d’EPO aussi coûte une fortune !!! Je n’ai plus les chiffres en tête, mais j’avais calculé combien j’avais coûté en granocytes, c’était une véritable fortune !!

Effectivement, nous avons de la chance en France. Je me faisais la réflexion l’autre jour, que j’utilisais plus souvent ma carte vitale que ma carte bleue. Je pourrais rajouter : et pour des sommes bien plus importantes… Les scanners, les radios, les pds, j’ai eu 4 rdv médicaux en 2 jours là, je n’ai rien déboursé…

Bon courage pour la suite !

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Merci Clara on essaie de faire aller pour le moral …Et bien, je ne savais pas que le Neoral coutait si cher !! ce n’est pas marqué sur les boites, alors, on ne sait pas .Il en prend 130mg par jour je crois, et c’est en deux comprimés de doses differentes … Difficiles de calculer …

S’emballe, tu ne nous parles pas de toi …comment va ton moral et celui de ton mari ? Déjà, les enfants qui viennent, c’est génial …Ils sont grands ? tu as des petits enfants ?

Je vais garder mon petit fils de 5 ans de vendredi à mardi prochain .j’espère qu’il ne va pas être trop turbulent .je dis ça pour mon homme qui est encore bien fatigué …ma petite fillle a 13 ans, elle est plus…sage … :slight_smile:

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cote moral des hauts et des bas , les journées sont longues (mon mari travaille toujours)
je n’ai pas de petits enfants (mes enfants ont 25 et 27 ans ,ma fille vient juste de terminer ses études!)dommage !
contente pour toi ton petit fils va te changer les idées !bon week end

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Merci S’emballe …mais on y est pas encore au WE … :slight_smile:

Merci Clara…chaque est une victoire sur la maladie .Je veux prendre ça comme ça, même si je suis plutôt pessimiste…je suis bête, mais j’ai du mal à croire à la guerison …Pourtant, ça marche sur certains, mais Jean Louis n’est pas tout jeune.et puis un donneur anonyme, ce n’est pas aussi bien que la fratrie …

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Que disent les médecins Joey ? Ils sont plutôt confiants ou pas ?
C’est lourd une allogreffe quand même, il faut du temps… Beaucoup de temps pour se remettre. Il faut être patient…
Tu vois moi, sans auto ni allogreffe, à 7 mois de la chimio, plus jeune que ton mari, je suis encore faible, très faible et fatiguée/fatigable… Mais petit à petit ça va vers le mieux !

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Clara, les médecins ne se prononcent jamais sur une allo greffe, car eux même ne peuvent pas savoir ce qui va se passer dans deux ou trois mois…c’est un peu l’aventure . Ils te disent, pour l’instant, ça va, ça se passe bien et puis c’est tout .
La moelle osseuse travaille , essaie de s’installer, mais cela se fait sur plusieurs mois … .il faut attendre, vivre au jour le jour, et avoir de la patience .

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… Juste un petit coucou en passant!
… Et un bon courage pour la garde de ton petit fils; moi aussi j’ai un petit garçon de 5 ans :wink:

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salut a vous tous,
Toujours pas le résultat de l’IRM pour ses problèmes de nerfs dans le pied . .

Demain, Jean Louis va descendre de 10mg la cortisone comme tous les mardis .Je trouve qu’elle lui descend assez vite ! il va être a 25mg …vivement, qu’il dégonfle …LOL ! J’ai peur par contre qu’en allant si vite, sa GVH cutanée reprenne .Je le trouve déjà plus rouge qu’avant depuis quelques jours …
pour celles et ceux qui ont eu la GVH cutanée, ça a mis longtemps à partir ?

On saura dans 8 jours,( à sa prochaine prise de sang) si son CMV est revenu …Il va avoir ça à vie ? Si vous êtes passés par là, merci de me dire .

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Petite nouvelle de Jean louis en passant …Il est descendu 15mg de cortisone aujourd’hui …Il est toujours gonflé du visage , mais je ne désespère pas de le revoir comme avant dans les semaines a venir …

Son pied tient ojurs avec une atèle,car ses nerfs lésés ne sont toujours pas remis .il a du mal à marcher et surtout à monter les marches …Le principal, c’est que les GVH ne reviennent pas .

Pour ses cheveux, cela ne repousse pas beaucoup…ils sont clairsemés et la barbe aussi …Je crois que la dernière chimio a été dure… :frowning:

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Coucou Joey!

Juste pour te dire que niveau muscles, moi non plus c’est pas encore ça (et niveau cheveux non plus, d’ailleurs!) :smile:
Bon, ça ne va pas te rassurer mais on se sent moins seul comme ça !
Allez, bon courage et bonne journée…

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Joey !!!

Oui j’ai pleins de questionsssssssss!
et personne pour y répondre…
Quelles etaient les recommandations menagères que tu avais (parce que perso on m’a juste dit : faut que se soit propre…Hum…oui, faudrait me définir ce qu’est être propre pour qu’on s’entende…)
Tous les jours tu devais faire quoi exactement? et pour la poussière c’est tous les jours aussi? (parce que j’ai beau nettoyer les meubles et les objets dessus, le lendemain il y a déja de la poussière)
et aussi niveau vaisselles, tu fais comment?
je vais demander à capucine aussi :wink:

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coucou Capucine,

tu as été greffée 1 moi et demi mois après mon zhom…LOL!, donc, normal que tes cheveux n’aient pas repoussé! j’aurais été jalouse autrement …:slight_smile: Tu as combien de Neoral par jour ?

Alexia, il faut que se soit propre , surtout les robinets qu’il peut toucher, les poignées de portes, plan de travail ,poignées de portes de cuisine etc …tu achètes des lingettes St Marc qui tuent les bacteries à 99% .c’est très pratique pour tout faire.
Maintenant, essaie de passer l’aspi au moins tous les deux jours, surtout dans les pièces où il vit le plus …quand tu le passes, il ne doit pas être dans la chambre et surtout, aère après pendant 5 minutes.

Change les draps toutes les semaines et pour lui, met lui du sopalin et des serviettes en papier qui seront changer a chaque repas .c’est plus pratique.si tu as un lave vaisselle c’est impeccable .si tu laves a la main, il faudra que tu fasses un dernier bain avec un peu de javel pour desinfecter la vaisselle .De toute façon, tu vas avoir un livret qui va t’expliquer tout ça, ainsi que pour la nourriture à la quelle il aura droit ;

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bonjour,et voila la semaine démarre et toujours un temps pluvieux …merci de joey de tes précieux conseils post greffe je me pose plein de questions (alors qu!on ne sait pas si la greffe aura lieu et quand ?)

cote moral des hauts etdes bas …

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Coucou Alexia, pour le ménage , pour l’alimentation c’est sur que tu aura un livret, ils ne vont te laisser comme ça ! Moi je n’avais pas de lave vaisselle… Donc je ferais ma vaisselle et la rangeait ds un grand saladier hermétique. Il faut nettoyer ton frigo 1fois par semaine, les aliments emballé passe un coup de lingette saint marc avant de les ranger ds ton frigo. Les housses de couette et serviettes si tu les lavent a 60degres c’est très bien! Bon courage

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un petit message pour vous donner des nouvelles …Mais d’abord, plus de nouvelles de Vincent (que j’aimais beaucoup lire …) Ca va ? tu vas bien ? comment ça se passe ? tu as dégonflé depuis que tu as arrêté la cortisone ?

et toi, Panda, plus de nouvelles …tu en es où?

S’emballe, dis nous aussi comment tu te sens?

Clara, je crois que pour toi, ça va de mieux en mieux …

Capucine, je crois qu’en ce moment, tout se passe bien pour toi … Apparemment, cette greffe assez peu courante encore, te réussit bien .

Kate, et toi, toujours des problèmes à ta bouche ?

Plus de nouvelles non plus de Nanou …dommage.

Ma petite Alexia, toi, je viens d’écrire sur ta file .je sais que tu es inquiète .je surveille régulièrement le forum pour savoir comment va Rémy.

Pour Jean- louis, tout va toujours bien à 4 mois et demi de greffe… Il descend à 10 mg de cortisone demain. Il est toujours très gonflé du visage, cela ne part pas .Pourtant, il n’a pas trop grossi .
Demain il commence des séances de kiné .Il est toujours a la même dose de Néoral ,120mg par jour, je crois .Cela n’a pas bougé .

il tremble un peu des mains et a toujours des fourmillements sous les pieds …il a toujours ce problème de muscles atrophiés et de marche saccadée …Son pied ne s’arrange pas vraiment à cause des nerfs qui sont touchés par la chimio …
Pas de GVH , sauf un peu le visage .mais je pense que cela peut revenir en force quand ils vont lui descendre son Neoral …Qu’en pensez vous ?j’ai un peu peur, j’apprehende …

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salut Joey, 120mg de néoral par jour après 4 mois , c’est bien…j’en suis toujours à 100mg après plus de 18 mois
Pour les muscles et les nerfs ,il faut du temps , les atteintes au niveau des nerfs diminuent mais perso je n’en ressens plus les effets mais en réalité les examens montrent que les termiinaisons nerveuses sont definitivement
diminuées.
Tout à l’air de suivre son cours, ne t’inquiètes pas .

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Merci Pounet d’être venue me rassurer .La cortisone et le Néoral font peur …La cortisone pour les os, et la baisse du Néoral pour le reveil des GVH après coup…

Tu as du avoir de la cortisone, toi avec tout ce que tu as vécu ? tu en a pris beaucoup et combien de temps ? Tu n’as pas eu de problèmes aux os ? Merci de me dire, car je m’inquiète .
A son age, je ne voudrais pas qu’il ait des problèmes de fractures .tu avais passé des examens d’ostéodensitométrie ?

Je pose aussi la question à tous ceux qui ont pris de la cortisone …

Merci …