Bonjour Joey,
Ah, ok pour le chimérisme… Moi j’ai eu les résultats Auj (de la prise de sang à 1mois): 99%… Le médecin était très content/ je ne pense pas que le 1% soit très important.
Cool en effet quand les restrictions… se restreignent! J’ai hâte…
Bon week-end !
Bon WE à toi aussi Capucine,…99% c’est parfait !! Encore 1 mois de patience pour les restrictions et cela ira mieux… :). Mais je sais aussi que cela dépend de chaque hopital …LOL!
COucou Joey,
COmment ça va aujourdhui?
bonjour joey ,c’était parfait ce beau soleil pour se promener et pour le moral c’est excellent
nous avons eu les résultats la soeur de mon mari n’et pas compatible …il va falloir trouver un donneur …est ce que ça a été long pour ton mari?
Alexia comment va Remy ? bon courage
coucou Alexia, j’ai ecrit sur ton post …LOl!
ça va, mais comme je suis une angoissée permanente, toujours la trouille au ventre qu’une GVH s’installe ou qu’il y ait un rejet de greffe .;;;c’est souvent 4 mois après greffe, qu’elles commencent à arriver et on en n’est pas loin …Ils continuent de lui diminuer sa cortisone de 5 gr par semaine …ils vont en plus commencer a lui diminuer son anti rejet aussi … …Bref, il sera moins protégé …
S’emballe, tu sais, ils ont accès au centre des donneurs de greffes rapidement normalement en 15 jours, ils peuvent dejà savoir …Ils t’ont dit quoi ??ils sont confiants ?quel age a ton mari déjà, plus jeune que Jean Louis, je crois ?Il y a des gens qui ont un "typage "assez courant et ils trouvent facilement …d’autres, moins .
Coucou Joey !
Excuse-moi, je n’ai pas répondu ces derniers jours, en panne de wifi sur mon ordi portable et je n’étais pas chez moi pour avoir l’ordi fixe…
Bon alors déjà, oui, ça va 
Tu me demandes si le Neoral provoque des fourmillements dans les doigts. Ce n’est pas du tout mon cas. (J’en prend actuellement 150mg par jour).
De toute façon, les effets secondaires possibles sont bien expliqués dans la notice (et il y en a un paquet !)
Je ne les ai pas tous retenus, ça me déprimait 
Joey,
Comment ça va aujourd’hui?? Tu arrives à maitriser tes angoisses? Je crois vraiment qu’il faut apprendre à vivre au jour même. L’angoisse, c’est pire que beaucoup de chose… C’est mon avis.
J’essaie de ne pas penser au lendemain, et ça marche plutot pas mal niveau angoisse (meme si ne rend pas plus heureux mais bon…). Je connais ces angoisses et je sais à quelle point elles sont invivables parfois (souvent?). J’espere que tu trouveras une solution pour toi.
A très vite !
salut les filles,
merci de votre soutien .oui j’angoisse, mais pas tous les jours …heureusement !!je me dis que tout se passe trop bien depuis le début et que ce n’est pas normal, qu’une GVH va se réveiller dans peu de temps …J’ai peur de la diminution de l’anti rejet dans quelque temps ;C’est souvent après 4 mois que cela arrive .mais bon, je vis quand même au jour le jour et je profite qu’il se sente à peu près bien . …
Jean Louis a passé un myélogramme et se sont bien les nerfs qui ont été lésés par la chimio .cela va se remettre, mais tout doucement .Il porte toujours son atèle pour tenir le pied redressé …Il va faire 30 séances de kiné pour redresser son pied et aussi pour se remuscler le corps car ceux ci ont fondu complètement avec la cortisone qu’il prend toujours .il est encore à 35mg par jour .je suis veraiment presse qu’il arrête car il est toujours gonfléet ces tendons et os sont entrain de se détériorer.
S’emballe tu vas bien ?
Alexia, et Rémy, toujours positif ?ou en est il ? il prend combien de Neoral ? aucun effets secondaires ?
Capucine, tu vas bien ? toujours pareil ? pas de fatigue? tu arrives a faire des des choses dans la journée ? il parait qu’on est très très fatigué après la greffe . Certains n’arrivent pas à se lever pendant quelques mois ; …
Clara, mon homme avec 130 gr de Néoral, il tremble toujours et pourtant ils lui ont baissé …on verra bien par la suite…
contente d avoir des nouvelles et de savoir que ça va s’arranger pour le pied de ton mari ,j espère que la kine ne va pas trop le fatiguer
mon mari a eu sa séance de chimio aujourd hui ça va il est retourne travaille ensuite …
on attend la suite maintenant bon week end a tout le monde
S"emballe, donne nous de tes nouvelle surtout …je commençais à me demander ce qui se passait …Ils ont trouvé un donneur ?
Alexia, ça va pour Rémy ? je viens d’aller sur a file de Capucine qui est en super forme!!
Clara, S’emballe, plus de nouvelles … 
Joey !
Je t’invites à aller voir ma file directement 
OK, alexia, j’irai …
Jean Louis est couché ce matin, ça va pas . il ne se sent pas bien, il est barbouillé et il n’arrête pas de dormir…Il n’arrive pas a aller à la selle .
Des qu’il se réveille, je lui frai prendre sa température .
il y a bien une GVH qui va nous tomber dessus .ce serait trop beau que ça continue comme ça
zut alors …bon courage Joey,
Merci S’emballe .Et toi, pourquoi tu ne nous donnes pas de nouvelles ? Rien de nouveau ?
Alors Joey,
ça dit quoi sa temperature?
tu as appelé lhopital?
comment va t’il?
Et non se serait pas trop beau que ça continue aussi bien. Hopeness Joey ! Hopeness ! Toujours !
comment va jean louis ce soir ? a ce jour pas encore de nouvelles pour un éventuel donneur … mon mari finira sa chimio mi avril ensuite ce sera a nouveau pet scan donc a suivre …
Pas de température et c’est le principal…si il y a température, il y a infection …iI va mieux … On verra demain ce que les médecins vont lui dire à l’hopital …tu as raison, Alexia, il faut que je positive… mais c’est dur, parfois …
Semballe, pourquoi il ne te parle pas des cordons placentaires ?ce n’est pas possible pour lui ?
Coucou Joey!
Comment ça va aujourd’hui ? Jean-Louis est allé à l’hôpital ?
J’espère ça va mieux.
Gros bisous ensoleillés (vive le printemps!)
coucou Capucine ,
il allait un peu mieux ce matin quand il est parti a l’hopital …,Je crois qu’il n’avait pas digéré quelque chose .les médecins ne sont pas inquiets .
je vous donne des nouveles …Tout va bien a part son virus du CMV qui recommence à pointer le bout de son nez dans la prise de sang…Ce que je ne comprends pas, c’est qu’aun lieu d’enrayer tout de suite, l’hématologue lui dit: on verra dans 15 jours!! Je trouve ça bizarre. Cela va surement s’aggraver et on va repartir pour des semaines de transfusions à la maison avec les infirmières etc …
Par contre, elle lui a baissé sa cortisone de 10 mg d’un seul coup pour aller un peu plus vite .il va descendre à 25 mg .
Il commence à avoir de petits problèmes aux reins à cause de l’anti- rejet…donc, il doit boire beaucoup d’eau …elle lui a fait un vaccin, le pneumocoque …
Jean -Louis a appris par l’hématologue en discutant, qu’une leucemie (tout traitement compris depuis le début, avec la greffe etc …), coutait en moyenne 200 000 euros.
il prend tous les jours depuis le debut de la greffe, un antifongique"LE NOXAFIL" …C’est pour les intestins, c’est sous forme de sirop, (10 cl, c’est tout petit ). . …là, il vient d’aller en chercher 5 bouteilles pour le mois à la pharmacie de l’hopital, car il n’est pas vendu en pharmacie( tu dois peut être connaitre Capucine)…
La bouteille coute 650 euros ,donc, plus de 3000 euros les 5 …Je ne pensais pas que cela coutait si cher .nous sommes dans un pays qui prend tout ça en charge, on ne se rend pas compte .