Joey, je n’ai plus de traitement, j’ai tout fini.
J’avais perdu de la force musculaire avec la maladie déjà, ça vient peut être de là, mais la chimio (finie depuis 6 mois) n’a rien arrangé.
Certains gestes reviennent petit à petit (avec beaucoup de kiné).
Après mes soucis cardiaques, je n’avais rien eu de tel.
Quand les nerfs sont touchés, parfois ça revient petit à petit, parfois moins…
Seul le temps le dira !
Que disent les médecins ?
Coucou Clara,
malheureusement, les médecins ne se prononcent pas .Ils sont eux même un peu dépassés par ce genre de chose .
Je trouve ça bizarre que la chimio ait fait ça à retardements puisque celle ci a été faite fait il y a 4 mois .
Je ne connais pas les produits qui lui ont été injectés. Tout ce que je sais, c’est qu’à cause de la cortisone ses pieds et chevilles ont terriblement gonflé, surtout le gauche et c’est celui ci qui ne se relève plus, que le nerd est touché ;
Il est toujours aussi enrhumé et tousse toujours beaucoup. La cortisone encore fortement dosée, le Tamiflu, les antibios qu’il prend depuis sa greffe, n’arrive pas à enrayer ce rhume …
Avec 33 médicaments par jour, il faut le faire! Que lui donner d’autre ? il a eu en plus, une transfusion d’anti -corps cette semaine et je pensais qu’après ça, cela irait un peu mieux, mais non …
ce ne doit pas être facile pour vous en ce moment ,espérons que tout rentre vite dans l ordre et ton mari se sente mieux
il faut dire que cette année les virus sont “résistants” …
avec les examens prévus cette semaine les médecins vont certainement trouver pour son pied
pour nous toujours pas de réponse du chu …
nous avons passer une bonne soirée samedi avec des amis ,il faut en profite …
coucou S’emballe,
Malgré les inconvénients que l’ont rencontre, rien n’est vraiment grave .Je m’inquiète, bien sur, mais je crois que ce qui fait le plus peur, ce sont les GVH et le rejet … pour l’instant, rien de ce coté là. … Touchons du bois .
Tu nous diras pour le CHU c’est surement long…
Joey,
Comment tu vas? Ton cher et tendre?
Comme tu le dis, tant qu’il n’a pas d’infections ni de GVH incontrolables, tout va pour le mieux 
.
L’optimisme est de rigueur dans nos cas.
D’ailleurs , le cancer m’a appris à être optimiste moi qui etait une pessimiste de base. Aujourd’hui, un an et 2 mois plus tard, tout à changer.
Et puis franchement, l’optimisme, ça fait du bien. ^^
et comme me répete Remy : tu auras beau t’inquieter ça ne changera rien. Si je dois chopper un truc , ça arrivera, inquietude ou non. ça a finit par rentrer car je suis plus zen qu’auparavant.
Courage à nous !
tu fais bien d’être optimiste …de toute façon, cel n’apporte rien de voir tout en noir …
Jean Louis a toujours une toux horrible et un rhume qui ne se soigne pas depuis plus d’un mois ;.on dort mal la nuit .
je suis inquiète aussi pour ses cheveux qui ne repoussent pas beaucoup .cela fait plus de 3 mois que la greffe a été faite et il ne que quelques poils clairsemés sur le crane …je ne pensais pas que ce serait si long …
Je trouve que les cheveux sont longs a pousser …il’n’en a presque pas …au bout de 3 mois, c’est bizarre, non ?
Panda, ça va ?
Clara, S 'emballe, mon homme a une atèle qui relève le pied pour le faire travailler …
Alexia, j’ai vu que ton mari n’a pas eu mal pour sa pose de cathé …mon mari aussi a eu un gaz a chaque fois .
Joey,
Le gaz etait prévu aussi pour Remy mais malheureusement, l’info ne s’est pas donnée. Il n’en a pas bénéficié. Mais ça s’est malgrès tout super bien passé.
Courage pour la toux,
Tu ne devrais pas t’inquieter pour ses cheveux. Ca va bien finir par revenir !!! ^^
Il a eu quoi comme conditionnement Jean Louis?
il a eu les lymphocytes de lapin?
il a reagit comment?
Des bises !
coucou, tu me demandes de mes nouvelles et ça me fait tres plaisir… chez nous le protocole se poursuit et chimio tous les 15 jours puis il y aura une ré intensification qui prévoit un passage en stérile pour quelques semaines comme au début ! en bref on avance …
bises à vous tous
Coucou Alexia,
Jean louis a eu 3 jours de lymphocytes de lapin .On avait été prévenus qu’il pourrait avoir des vomissements, de la fievre,tremblements etc .et c’est arrivé …Cela arrive surtout le premier jour et après ça va mieux le deuxième …un mauvais petit moment a passer pas très agréable, mais bon, ça passe
.Le principal, c’est que ce soit normal …
Allez, çava bien se passer …Mon homme n’a pratiquement eu aucun problème pendant son allogeffe, sauf une légère GVH cutanée au bout de 3 semaines . Le plus dur, c’etait l’interdiction de rentrer dans sa chambre …Aucune souffrance, rien .
Super de voir que ça avance, Panda …ien sur que je pense a vous tous …n’hésitez pas a donner tous de vous nouvelles régulièrement, même si il ne se passe rien.
S"emballe, toujours pas de nouvelles pour la soeur de ton mari ?
Clara, ça va?
Joey,
Du coup J.L a eu un conditionnement attenué ou une greffe normale (myeloablative?) Remy n’aura que 2 jours de lymphocytes, qui commencent demain.
Je ne peux aller le voir qu’à 14h pour les visites, mais je m’inquiète déja car il n’etait pas très bien aujourd’hui. Le mix busulfan et fludarabine commencent à le rendre nauséeux et très fatigué.
Demain, il aura les 3, ça risque de faire très mal.
aie aie aie.
Que j’en ai marre de le voir souffrir, ça devient vraiment difficile à supporter.
Je comprends et ressens la solitude que tu exprimais les 1er temps de la greffe de ton mari, quand tu disais que tu etais seule chez toi et que tu cogitais.
Malheureusement, je fais la même chose et personne ne comprends, pas même les proches.
D’ailleurs, on ne me demande même plus comment je vais ou comment va Remy.
J’espère que Remy ne vomira pas, ou s’il vomit qu’il n’est pas d’état nauséeux car c’est ce qu’il deteste le plus au monde.
La fièvre et les tremblements ne lui font pas peur.
Je ne comprends pas l’interdiction de rentrer dans sa chambre, du coup, tu ne l’as pas vu physiquement pendant 3 semaines?
bonjour,
tout d abord bon courage a Remy pour la greffe et a toi Alexia …
nous n avons toujours pas de résultat pour les tests de compatibilité ,c est long…
je n ai pas trop le moral ,je “rumine” mais vous savez ce que c est !
S’emballe, allez même si sa soeur n’est pas compatible, il y aura la solution de la greffe anonyme comme mon mari …ça marche aussi …
Je sais Alexia ce que tu ressens …les 25 coups de fil du départ s’amenuisent petit a petit (ce qui est normal) et on se sent plus seule ! Mes enfants sont grands et partis de la maison depuis longtemps …J’ai passé 4 mois et demi seule chez moi . Jean Louis a fait 4 mois de chambre sterile en tout, dans un bout de pièce de 6m2 entouré de rideaux en plastique transparents que je n’avais pas le droit de traverser .Même pas de douche ou lavabo, il devait se laver dans des cuvettes d’eau chaude .Il avait une chaise percée en guise de toilettes…dur, dur …
J’etais derrière ce rideau avec masque, bonnet blouse, chaussons etc …Et cette hotte qui faisait un bruit monstre, impossible de se parler correctement … …Tout cela été dur, mais je crois qu’au fil du temps, on veut croire que tout va bien se passer et ça marche …
La leucémie avait été bien enrayée avant la greffe, donc on se dit qu’on a toutes les chances de notre coté ;…Et puis ici, sur ce forum, on se tient les coudes et ça, c’est formidable .
Allez, courage à vous deux, c’est bien parti…C’est la dernière ligne droite avant la guérison …
Jean Louis vient de rentrer de sa journée en HDJ , comme tous les mardis …il a eu sa transfusion d’anti- corps et il en aura encore une autre dans 2 mois, je crois …
A 3 mois pile de sa greffe, tout va bien .Son chimérisme est toujours 100% donneur …les prises de sang sont bonnes .
Il a encore une légère GVH cutanée sur le corps ce qui prouve que son greffon travaille …A partir d’aujourd’hui, il n’ira plus à l’hopital que tous les 15 jours au lieu de toutes les semaines…ils continuent de lui baisser la cortisone .
Aléxia, mon homme n’a pas eu d’irradition totale …juste la greffe de donneur anonyme après les lymphocytes de lapin+ la chimio obligatoire …
S’emballe, allez, garde le moral, c’est important …
Clara, le Neoral, ne te provoque pas de légers tremblements et des fourmillements dans les doigts? il est a 125 gr.
Je suis contente, bien sur, mais je sais que tout peut encore arriver dans les mois qui vont venir , que rien n’est gagné …;.j’essaie de ne pas trop y penser de de vivre au jour le jour.Les 2 premières années sont déterminantes.
joey quel plaisir ces bonnes nouvelles de ton mari! hier je t’ai senti un peu tristounette … le moral a l air meilleur ,c 'est sur il faut vivre au jour le jour mais ça n 'est pas facile …
c est difficile de ne pas pouvoir faire de projets…
Coucou Joey,
Chouette que les visites à l’hôpital de jour s’espacent ! Et chouette pour le chimérisme 
Tu dis “toujours” à 100%… C’est donc qu’il l’était déjà à la première prise de sang? (à 1 mois de la greffe) J’avoue que je ne me souviens plus, si tu nous l’avais déjà dit!? En tous cas ce sont de bonnes nouvelles (ainsi que baisse de la cortisone; il va pouvoir “dégonfler”!)
Bonne journée, Joey; j’ai du soleil chez moi, j’espère que toi aussi! 
Coucou Joey,
Une bise en passant par là, comment ça va?
Bonjour Joey,
Je suis content de voir que les visites s’espace, c’est très bon signe et c’est bon pour le moral.
Moi, je suis suivi toute les 3-4 semaines, ça va bien, juste la grippe le mos dernier( malgré le vaccin) qui m’a bien fatigué pendant 15 j, sinon, j’arrête le NEORAL dans 15 j et j’espère pouvoir aller a la piscine et manger des fruits de mars et des cote de bœuf.
Bonne continuation à vous deux
Bonjour à vous tous,
Super Vincent que tu ailles toujours aussi bien .mais fais quand même gaffe aux fruits de mer .Pour la viande plus saignante, ils ont donné aussi la permission à mon homme de manger plus saignant …OUF !! ras le bol de manger tout trop cuit…!! Mon mari aussi a eu le virus de la grippe …il tousse encore pas mal, mais ça commence à aller mieux …6 semaines qu’il est enrhumé et qu’il tousse, c’est épuisant !!
Alexia, tout va à peut près bien …et Rémy, il a toujours la pêche ? les lymphocytes de lapin sont passées ??LOL ?je n’étais pas là hier ;.La greffe s’est bien passée ? je vais aller lire ta file … 
Capucine, le premier chimérisme a été fait un mois après la greffe et depuis ils continuent de lui en faire un par mois. Pour l’instant, il est à 100% à chaque fois …pourvu que ça dure, car des fois, cela peut très bien redescendre …Rine n’est jamais gagné avec ces maladies …
S"emballe, oui, des fois je suis un peu plus lasse et forcément le moral descend un peu …On sait que la rechute de la greffe ou les GVH peuvent arriver à tout instant …donc on a peur . Je sais que pendant deux ans, on a cette épée de Damoclès sur la tête ? que faire ?
Bonjour à vous tous,
Super Vincent que tu ailles toujours aussi bien .mais fais quand même gaffe aux fruits de mer .Pour la viande plus saignante, ils ont donné aussi la permission à mon homme de manger plus saignant …OUF !! ras le bol de manger tout trop cuit…!! Mon mari aussi a eu le virus de la grippe …il tousse encore pas mal, mais ça commence à aller mieux …6 semaines qu’il est enrhumé et qu’il tousse, c’est épuisant !!
Alexia, tout va à peut près bien …et Rémy, il a toujours la pêche ? les lymphocytes de lapin sont passées ??LOL ?je n’étais pas là hier ;.La greffe s’est bien passée ? je vais aller lire ta file …
Capucine, le premier chimérisme a été fait un mois après la greffe et depuis ils continuent de lui en faire un par mois. Pour l’instant, il est à 100% à chaque fois …pourvu que ça dure, car des fois, cela peut très bien redescendre …Rine n’est jamais gagné avec ces maladies …
S"emballe, oui, des fois je suis un peu plus lasse et forcément le moral descend un peu …On sait que la rechute de la greffe ou les GVH peuvent arriver à tout instant …donc on a peur . Je sais que pendant deux ans, on a cette épée de Damoclès sur la tête ? que faire ?