Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Clara…j’ai du desinfectant dans toutes les pieces , mais je ne pensais pas être malade aujourd’hui, juste fatiguée avec des douleurs articulaires à cause du travail que j’ai fait dans mon sous sol, hier … donc je n’ai pris aucune précaution au cours de ces 24H…j’ai bien peur qu’il ne soit trop tard .
bien sur que je porte un masque depuis 2h, mais cela est peut être trop tard …A 3 mois de greffe, il est encore très fragile …
Oui, S"rmballe, je vous tiendrais au courant pour demain, et je vais appeler mon médecin, mais je pense faire une grippe intestinale d’après mes symtomes .

J’ai une trouille pas possible, car lui, peut la faire très forte .

Coucou Joey!

J’espère que tu n’es pas -trop- malade…
Pour l’anti-rejet, moi c’est pareil, j’ai tendance à oublier l’heure ! … Donc je me suis mis une alarme sur mon téléphone. Bon, ça n’empêche pas, l’autre jour je me suis dit: "oui, je sais, c’est l’heure, je vais le prendre "… et puis j’ai fait autre chose ! Mais bon, ça limite les oublis qd même.
Bonne journée (sans trop de microbes j’espère !)

Merci Capucine .

je mets le mail que mon marivient de m’envoyer de l’hopital de jour .

On me fait la transfusion pour les anti corps … Ça va durer jusqu’à environ 16h00.

Le doc m’a dit qu’à partir de maintenant je peux manger normalement,.

La semaine prochaine ou dans 15 jours, on commencera certains vaccins, et elle a demandé à un service si on pouvait faire quelque chose pour mon pied droit, mais elle n’a pas encore la réponse. Sinon tous les résultats de l’analyse de ce matin sont bons. Les anti corps c’est pour améliorer l’immunité, j’aurai une autre perfusion dans 15 jours puis on verra.

Pour la grippe elle a dit que la période d’incubation c’est 2 jours après l’apparition des symptômes mais ça peut être plus, pas la peine de prendre du tamiflu.

On m’a fait aussi un prélèvement dans le nez pour voir si il n’y a pas un virus (pour le rhume).
J’ai aussi une ordonnance pour du sirop.

Voila, vous savez tout …

couou joye, tu dois être un peu plus sereine pour ton mari ,et quelle joie qu il puisse manger normalement ,des que tu es remise de ta méchante grippe tu vas pouvoir lui faire de bons petits plats

la soeur de mon mari a fait les tests nous attendons les résultats …

super .et vous saurez quand ? tu ne sais pas ?comment va le moral ? pas trop de stress ?

Capucine, mon mari aussi, a mis l’ alarme et comme toi, il oublie des fois, car des fois, il est entrain de faire quelque chose et l’heure passe . :slight_smile:

Tu vois, au bout de 3 mois, on peut “un peu” décompresser .Il a oublié de demander pour le restaurant .ce sera pour la prochaine fois.

vivement que l’hiver se termine .Les gastros, grippes, rhumes, toux, bronchite et j’en passe, ce n’est pas bon, tout ça .

Pour le restaurant, si tu en connais un bon très à cheval sur les règles d’hygiène, je pense que ça peut aller.
Premier resto pour moi c’était 2 mois après ma greffe… (Une dorade sur l’île de Porquerolles, 17 ans après je m’en souviens encore avec gourmandise !!!)

Si le Tamiflu n’est pas conseillé, c’est qu’il doit commencer à être costaud !!!

Oui, Clara, c’est bizarre .je pensais qu’il allait le protéger avec le Tamiflu …Justement,il a eu une transfusion d’anti -corps parce qu’il en manquait un peu .donc, il n’est pas si costaud que ça .

Pour les régles d’hygiènes, il demandera la semaine prochaine pour être, sur ainsi que pour le restaurant .On eut attendre quelques jours :slight_smile: .

je vais mieux ce matin, je n’ai plus de symptome…c’est déjà ça .

Alors Joey je vois que ça roule plutôt pas mal pour ton mari, c positif tout ça!
Je suis super contente !

on vient d’apprendre à l’instant que les prélèvements fait au niveau du nez hier à l’hopital, sont positifs à la grippe.ils lui avaient fait ce prélèvement surtout pour savoir pourquoi son rhume durait si longtemps …

Pourtant, il n’a pas de fièvre et de douleurs articulaires .C’est bizarre .Je pense que cela n’a rien à voir avec son rhume et sa toux qu’il a depuis un mois. Je pense qu’il est porteur mais que ce n’est pas encore là .j’ai du lui passer depuis avant hier .ils lui ont envoyé une ordonnance de Tamiflu .J’espère que ça va aller …

Coucou Ludivine …ça fait longtemps …:slight_smile:

Oui, tout va bien a part que j’ai la grippe et Jean louis aussi …mais ça va aller …

joey comment va ton mari et toi bien sur…?
j espere que l allogreffe pourra se faire cet été pour mon mari il n y aura pas tout ces virus …ça m 'inquiète beaucoup … je me demande si ce n 'est pas le stress mais depuis 2 mois je cumule bronchite et maintenant otite et toux …je n étais jamais malade les autres années …
prenez soin bien soin de vous tous les 2

Merci S"emballe …pour la grippe, ça va .
Par contre, Mon mari a été appelé par l’hopital ce soir, car l’hématologue qui l’a vu hier à l’HDJ, s’inquiète pour un de ses pieds qui est très gonflé et qu’il ne peut plus plier du tout…Pour l’autre qui est gonflé aussi, il peut quand même le bouger .
Donc demain matin, il a RDV a 8H a l’hopital pour faire des examens de sang et voir un rhumatologue …il devrait faire un IRM la semaine prochaine et faire des examens aux niveaux des nerfs de sa jambe …qu’est ce que c’est encore que ce truc ? j’espère que cela va aller .

On n’arrive pas à passer une semaine tranquille, mais tant que se n’est pas trop grave, il ne faut pas se plaindre .

il parlait de lui faire aussi une ponction lombaire , mais mon mari n’est pas trop d’accord …Il en avait eu plusieurs au debut des premières chimios et cela lui avait provoqué des problèmes au cerveau qui ont été longs à partir …il va voir ça avec eux demain .

le rhumatologue, je comprends, mais pourquoi cette ponction? je me pose des questions quand même .

Joey,

Ton mari va t’il mieux?
Et toi, ta grippe? C’est vrai que c’est pas de chance de l’avoir chopper cette grippe mais apparemment plus de peur que de mal non? ton mari est à l’hopital actuellement, pour ses pieds? Qu’en est til de la ponction?

L’allogreffe à l’air de bien se passer malgrès tout et c’est sur cela qu’il faut se focaliser ^^.

Quant à Remy, il flippe pour la pose de la voie centrale (car la pose du pac c’etait très mal passé). Même si ça n’a rien à voir, forcement ça n’a pas laissé de bon souvenirs…

Voilà, il rentre jeudi en hospit, nous y sommes presque…
Les nuits, depuis 4 jours sont difficiles. La journée ça va.

La peur est bien là. Mais j’essaie de ne pas stresser comme je l’ai fait pour l’autogreffe. On verra si j’arrive à travailler sur cela.
De toute façon, il faut la faire cette allogreffe. Il n’y a quasiment pas le choix. Si on veut espérer une vie tranquille, Remy et moi, nous n’avons pas le choix. Mais c’est quand même un sacré truc.

Bref, voilà, pensées mitigées, un peu de stress, un peu de hate que tout soit finit. Il faut se repeter que tout va bien se passer.

A très vite Joey :wink:

Alex

Sa grippe va mieux. Il tousse encore, mais le fait qu’ils lui ont fait une transfusions mardi pour lui donner des anti-corps l’ aide à se remettre un peu .

Le problème pour l’instant, c’est son pied qui ne se relève plus tout seul il risque de chuter à chaque fois qu’il monte un escalier et qu’il marche .Il lance son pied en avant comme certaines personnes agées que j’ai vu marcher comme ça.
Pas sur que cela se remette si se sont les nerfs qui sont touchés .Pourquoi il a ça ? personne n’en sait rien …
Bien sur, c’est la première fois qu’ils voient ça a l’hopital ;

mon mari a eu exactement la meme chose au niveau du pied qui ne se relève pas ! alors apres un examen “myelogramme” on lui a dit que les nerfs étaient endommagés par la chimio (et entre autre la vincristine). Si ca peut te rassurer c’était il y a 2 mois et là nickel il s’est bien remis en état de marche mais les nerfs restent abimés… c’est courant avec la chimio nous a dit l’hémato ! mais souvent c’est transitoire.

Même si rien n’est confirmé, je crois que j’ai eu une atteinte nerveuse moi aussi (à cause de la maladie ou de la chimio, je ne sais pas trop).
Moitié du visage un peu paralysé, et grosse, grosse fatigue musculaire. En fait, c’était même plus de la fatigue mais une impossibilité de faire certains mouvements/gestes “normaux”.
Mon visage pour l’instant status quo, mais le reste, je sens une amélioration. C’est très long, mais petit à petit les muscles répondent.
Il faut du temps…
Espérons qu’il en soit de même pour ton mari et que l’état de son pied revienne tranquillement à la normale. Le gonflement n’a pas du aider non plus.

Merci Panda…Mais tu dit que cela s’est remis même si les nerfs restent abimés ??il peut marcher normalement ? C’es tdéfinitif ?
je pensais que c’etait la cortisone, car il a les pieds très gonflés aussi .tu me rassures un peu car j’ai très peur que se soit définitif …

Clara, tu as de la chimio en ce moment ? mon mari lui, n’a pas de radiotheraphie . je crois que tu n’auras pas de greffe, toi.
tu n’as pas eu ça après ton problème de coeur ?

S’emballe, tu vas bien ? tu disais que tu etais malade toi aussi ?t c’est sur que d’être angoissée, ça provoque aussi des maladies . Toujours pas de nouvelles pour greffe? Sa soeur est compatible ou non ? c’est long de savoir .

c’est quoi, Panda, la "vincristine " ? un médicament et il l’a arrêté ?

la vincristine c’est un produit de chimio, mais bien d’autres sont aussi toxiques pour les nerfs (d’apres le médecin). Au bout de quelques semaines il a de nouveau pu marcher normalement et pourtant comme ton mari il marchait bizarrement sans presque s’en rendre compte !