Bonjour Margaux
Je le suis depuis août 2018
Depuis juin 2020 mes biopsies hépatiques sont bonnes on m’avait donné un delai de 2 ans apres la dernière bonne biopsie
Du coup je ne sais pas si ce sera pr 2022 ou pas
Et vous on vous a donné un délai ? Vous le supportez bien?
Amitiés
Soria
Bonsoir
Merci pour ton retour d’expérience 
Tu es dans l’essai depuis combien de tps? As tu des effets secondaires ?
Merci par avance de ta réponse
Bonne soirée
Alors moi on ne m’a pas donné de délais … mais les médecins parlent de vouloir l’arrêter … moi je le supporte très bien mes prises de sang sont normales et je travaille a temps plein… donc j’ai vraiment une vie ordinaire avec. Je sais que dans le service de Mme Brugiere ils arrêtent le crizo au bout de deux ans …
Bonsoir a toutes,
Didine, les nouvelles de Zoé sont plutôt rassurantes. Je croise les doigts pour que le crizotinib fonctionne bien, rapidement et sans effet secondaire. Et que zoe retrouve enfin sa vie d adolescente.
Soria, je suis sous nivolumab depuis 1 an et demi. Je fais partie de la cohorte 2. La chimio de rattrapage DHAOx avait été un véritable calvaire mais j étais en rémission après 2 cures + 1 cure de consolidation. Aujourd’hui, j ai eu les résultats de mon Tep d hier et tout va bien. Je suis toujours en rémission. Prochain Tep de contrôle dans 4 mois et fin des traitements en juin. J ai hâte de retrouver une vie normale !
Margaux, as tu une date d arrêt du crizotinib ? Comment vas tu ? Tes ganglions ? J ai eu les résultats du test des anticorps anti COVID et je suis a 15 000 après la 3eme dose. D après, l hemato mon traitement a booste la réponse immunitaire et cela peut expliquer les ganglions qui persistent toujours.
Bonne soirée
Coucou, non pas de date et je t’avoue que je n’ai pas trop envie d’arreter… ca me fait peur. Pour les ganglions ils sont tjr presents … mais le tep ne fixe pas, mais je pense que mon systeme immunitaire a e une forte reaction … 63000 anticorps avec la seconde dose … je dois faire la 3eme en janvier et je t’assure que je suis complètement angoissée à cette idée. tu as eu le rappel avec pfizer ?
Le nivolumab l’hémato m’en a parlé mais il m’a dit qu’il fallait être en rémission avant de le commencer … enfin c’est ce que j’avais compris . est ce le cas ? moi j’ai deja eu une greffe de moelle donc c’est vrai qu on peut imaginer que mon systeme immunitaire puisse peut être à l’arret du crizonib prendre le relais et detecter les cellules malades, chose qu’il n’a pas fait au premier arrêt du crizo 8 mois apres la greffe mais peut être trop tot apres les immunosuppresseurs… Mme Brugiere me disait en onco pedia le crizo est arreté au bout de deux ans il peut y avoir des rechutes… mais pour des enfants tout est ok et ils n’ont pas forcement eu de greffe de moelle … Ce serait difficile psychologiquement une énieme rechute plus que physiquement parcequ’ apparement il y a bcp de nouveau inhibiteur alk … le crizo est que la premiere génération et nous en sommes à la 4eme …
sa peut paraître égoïste mais j’ai tellement peur de la rechute et que mon copain subisse sa et m’abandonne
Nous sommes rentrées à la maison. Zoé va bien. Elle a confiance en ce nouveau traitement. Moi j’ai peur car j’ai eu le malheur d’aller voir les effets indésirables… Pourquoi j’ai fait ca. Son hémato m’a dit le principal c’est la prise de poids. A la lecture, il y en a bien plus épingles du tres fréquent a peu fréquent. Son traitement qu’elle commence demain c’est les cachets Alectinib. Quelqu’un a déjà eu ce traitement ?
Bonsoir Didine, je viens prendre quelques nouvelles de votre Zoé. Comment allez-vous ? J’espère que son nouveau traitement fonctionne.
Bonsoir merci de prendre des nouvelles c’est gentil. Nicolas Va bien ? Zoé a démarré son traitement le 17 décembre. Il s’agit de l alectinib. En janvier, elle n’a pas été en cours. On a souhaité la préserver du covid. Elle a repris les cours après les vacances scolaires mi février. Elle a une vie tout à fait normal. C’est même étrange car on ne dirait pas qu’elle est malade. Ses cheveux repoussent. Cils sourcils c’est good. Elle se maquille le matin 
. Elle a fait un scanner le 15 février et un bilan pour vérifier la fameuse protéines LK. Les résultats sont encourageants. On sait que l’on devra poursuivre par une Greffe ou le nivolumab. Nous aurons un rdv à l’Institut Gustave Roussy pour prendre cette décision. J’appréhende beaucoup mais j’essaie de rester positive confiante quelque soit la décision que Zoé prendra nous serons là.
Bonjour,
Courage à votre Zoé et à tous ceux qui l’entourent.
Merci beaucoup c’est gentil. J’espère que Zoé sortira de tout cela et qu’elle mènera une vie pleine de bonheur et de santé car finalement le reste importe peu.
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Bonsoir Didine,
Vous avez raison de relativiser le reste pour vous et Zoé.
Il y a plus important que les études quand on fait face à une maladie surtout avec le covid. Nos enfants sont plus fragile que les autres pour l’instant. Inutile d’en rajouter. Ce qui compte c’est d’être soudés et heureux de faire face ensemble. Situation qu’on ne pourra jamais oublié et qui nous lie plus que tout. Bravo, nous n’avons pas de mode d’emploi pour ceci, nos réactions deviennent si naturelles.
Pour en ce qui concerne Nicolas, il a repris ses études en septembre, 3ème année de staps.
Il a eu beaucoup de mal a reprendre. Sa concentration lui joue des tours et il s’énerve facilement. Il veut rattraper le temps, en tout cas c’est l’impression qu’il nous laisse. Parfois il baisse les bras, veut changer de voie.
Ses choix seront les nôtres. Je veux qu’il soit bien dans ses baskets, donc, il est libre et nous sommes là.
Tout nous paraît si futile aujourd’hui et nous sommes heureux.
Bonne soirée. Profitez bien tous ensemble et courage.
Bonsoir … cela fait longtemps j’ai l’impression d’avoir une boule a l’aine …synonyme de rechute…
Bonjour je reviens vers vous aujourd’hui car le traitement m’affecte bcp dans ma vie professionnelle gros problème de concentration …
Bonjour Morgane,
Effectivement il y a le traitement, le contre-coup psychologique et le stress de penser à la rechute…
Soyez indulgente avec vous et demandez la même indulgence à vos collègues et responsables. Vous verrez petit à petit vous allez retrouver vos capacités. Le corps humain a d’énormes facultés, le plus important c’est d’essayer et surtout de ne pas laisser tomber.
Courage,
Fabrice
Je le sais mais après avoir traverser cette épreuve la moindre difficulté me parait etre la goutte de trop comme si je n’avais plus envie de me retrouver face à la difficulté
Hello Morgane, je suis contente d’avoir un peu de tes nouvelles.
Nicolas aussi a eu des difficultés lorsqu’il a repris ses études en septembre dernier.
Gros problème de concentration. Après cette épreuve le corps a besoin d’un certain temps de réadaptation et il faut être patient, ne pas baisser les bras. Vous êtes guéris certes mais il faut accuser le coup car sur le moment on se bat on n’a que cette bataille dans la tête, après le retour à la vie normale est une autre paire de manche. Psychologiquement aussi.
Il était même sur le point de tout stopper.
Nous ne lui avons jamais mis la pression et je lui ai toujours dit de faire pour le mieux et surtout faire ce qu’il aime.
Tu dois faire pareil.
Tu sais, une fois que tu es sorti de cette galère, les gens oublient que tu es une personne qui a affronté cette bataille. Ils ne peuvent pas comprendre puisque tu as été la seule a supporter ça. Ce sentiment on ne le partage pas. Les gens te voient comme tu es aujourd’hui.
Toi seule sait par quoi tu es passée et ce n’est qu’avec optimisme que tu pourras affronter le reste de ta vie. Vous êtes très très fort maintenant, plus forts que les autres.
Mais tout rentre dans l’ordre progressivement, tu verras.
Bisous
Merci Sylvie pour ce retour j’éspère qu’il va bien ! Comment il appréhende les visites de controle moi perso très mal.
J’aimerais demander à ma responsable un 80% mais j’ai peur qu’elle réagisse mal
Nicolas est bien dans sa tête et les visites chez l’hématologue se passent toujours bien . No stress
Morgane,
Vous pouvez tout à fait demander à bénéficier d’un temps partiel thérapeutique ! Il faut du temps pour se remettre et le dispositif est fait pour ça ! Votre entourage, même professionnel, peut et doit le comprendre. Et si un médecin atteste de la nécessité de le prendre, personne ne pourra s’y opposer. Il vaut mieux le demander et vous sentir mieux, que de rester à 100% et en souffrir.