ma plaie me fait plus mal et a l’air de bien se comporter
C est très bien 
Bonjour,
J’ai vu que les lymhomes pouvaient provenir de Mst est ce que lors de mes diagnostics avant de rentrer en soin ils ont vérifiés tout sa ?
A mon avis oui, ils ont dû faire une prise de sang complète. Pour ma part ils avaient effectivement vérifié
Fabrice
je me posais la question aha … contrôle le 25 janvier … tellement peur d’avoir une mauvaise nouvelle…
Bonjour Morgane,
Votre contrôle est après les fêtes…
… profitez de votre fin d’année vous aurez le temps de cogiter après 
Bonjour j’ai besoin d’avis, d’encouragements, de témoignages. Zoé a un lymphome anaplasique lnk positif. Elle a terminé son protocole le 30 octobre. Elle était oui était en rémission complète. Le scanner était bon. Le 28 novembre, Zoé a commencé à faire de la température. Diagnostic pyélonéphrite. Mais malgres l’antibiotique la température ne baissait pas 40 41. Petscan en urgence. Verdict rechute. Je suis anéantie je comprends pourquoi si vite. L hématologue dit que c’est fréquent. Est ce que le fait qu’il soit si vite Revenu est de mauvaise augure ? Le nouveau traitement ne serait pas de la chimiothérapie mais deux cachets à prendre. Je ne sais pas lequel pour l’instant. Et peut être une auto greffe ou greffe. Je sais pas quoi penser de tout cela et j’ai peur pour ma fille.
Bonjour Didine,
J ai aussi fait une rechute mais un peu plus tard que zoe.
Garde espoir. Il y a des traitements efficaces même s ils sont très lourds. Par cachet, il s’ agit peut être du crizotinib, une immunothérapie qui cible les cellules alk+.
Je ne sais pas où tu habites mais le Dr Laurence Bruguière a l Institut Gustave Roussy a Paris est spécialiste de ce lymphome chez l enfant. Tu pourrais peut être la contacter avec le dossier de ta fille ? C est elle qui pilote l essai thérapeutique nivo alcl. L idée, c est de guérir de ce lymphome via le nivolumab. Cette immunothérapie cible un marqueur pdl1 présent sur les cellules tumorales. Cela permet ensuite au système immunitaire de s en debarasser. Dans mon cas, mes cellules tumorales possédaient a 100/100 ce marqueur. Et il semble que ce soit souvent le cas pour notre type de lymphome. C est un traitement qui semble efficace et beaucoup moins lourd qu une allogreffe. Mais cela reste un essai thérapeutique. Il y a 2 cas d’inclusion, pour traiter une rechute ou pour consolider une rémission complète après rechute.
Il me semble qu il est aussi possible d utiliser la vinblastine(chimiothérapie) a dose metronomique (faible dose mais très régulièrement) chez les enfants qui rechutent avec de bon résultats.
Bref, il y a des solutions. Il faut juste trouver la bonne pour Zoé.
Si tu as besoin d infos, je pourrais te laisser mes coordonnées téléphoniques. Ne baisse pas les bras. Zoé va s en sortir et n hésite pas a contacter le service hemato pédiatrique de l IGR. Ils sont super réactifs et vraiment très compétant pour ce type de lymphome.
Courage
Coucou,
Mon frère a fait une rechute à l fin du traitement alors qu’il était en rémission au milieu. Pas le temps de souffler donc oui ça arrive. Désormais on tape plus fort et effectivement rien à voir avec la chimio précédente, il la sent bien passer.
Allez courage. Tous derrière Zoé, toutes nos ondes positives pour vous.
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Bonjour Soria, ma fille Zoé de 17 ans a un lymphome anaplasique lnk positif. Elle était en rémission complète depuis le 20 octobre. Elle avait terminé sa dernière cure le 30 octobre de cette année. Elle est hospitalisée suite à une pyélonéphrite. Comme la température ne baissait pas. Un tepscan a été effectué mercredi. Verdict rechute. Elle a repassé au bloc pour ponction lombaire et myélogramme. Son hémato nous a dit qu’elle envisage non pas de la chimiothérapie mais un traitement à base de cachet au nombre de 2 par jour matin et soir. C’est d’après ce que j’ai compris un cachet qui s’attache à ma protéine LK. Je pense que ça va être le crizotinib. Comme vous l’avez pris pouvez-vous m’en dire davantage. Merci Delphine
Bonjour Delphine
Tout d’abord vous avez tout mon soutien dans cette difficile épreuve mais Zoé va s’en sortir
Gardez le moral c’est important
En effet je suis sous crizotinib depuis aout 2018
Un matin et un le soir que je supporte bien mon seul effet indésirable est la diahree en général le matin et sur le temps de midi j’ai eu aussi des maux de ventre tout au début mais qui n’ont pas duré
Voila j’ai repassé deux ans en arrière une biopsie hépatique pour voir si les traces du lymphome avaient disparu et oui il m’est préconisé de prendre ce cachet encor pendant au moins deux ans après.les derniers résultats positifs donc je continue de le prendre encore qqes mois.
Concernant l’essai clinique mis en place par DR Brugieres j’ai ete contacté par l’institut Gustave Roussy mais j’ai finalement refusé de l’intégrer
J’ai du conservé la documentation sur l’essai si vous le souhaitez je peux vs la transmettre par mail.
Dites moi si vs avez d’autres questions j’y répondrai av plaisir
Mes amitiés
Soria
Tout d’abord merci d’avoir pris le temps de me répondre. Ce qui me rassure c’est que ce cachet fonctionne à priori. J’espère qu’il sera efficace également pour Zoé. Zoé espère avec ce traitement avoir une vie “normale”. Aller en cours voir ses amis manger ce que bon lui semble enfin profiter de la vie. Elle a été déçue car la rechute est très rapide et c’est ce qu’il me fait peur. Son hémato est confiante dans ce traitement. Elle m’a aussi dit pour la diarrhée. Elle m’a parlé d’une éventuelle greffe pour consolider à paris. Une chose à la fois. Son hemato ne m’a pas parlé de cet essai. C’est sur le forum. Et j’avoue que je ne sais pas quoi faire. C’est un essai rien n’est sûr Je pense faire confiance à l’hématologue de ma fille.
Avant de prendre ce cachet vous avez fait des séances de chimio ? Pour Zoé c’est directement ce cachet sans séance. Actuellement elle est sous corticoïdes pour la température et sous antibiotiques pour la pyélonéphrite. Au petscan les ganglions sont localisés a l’abdomen et sont à peine d’un centimètre. On attend les résultats ponction lombaire et myélogramme.
Je vous en prie c’est normal j’aurais voulu que qqes années en arrière je puisse trouver qq1 ayant le même lymphome ce n’était pas le cas
Alors oui c’est certain on reprend une vie totalement normale avec ce traitement
Alors pour ma part j’ai ete diagnostiquée en janvier 2018 j’ai suivi en tout 6 chimios combiné à de l’ immunothérapie en juin on m’annonçait une rémission mais pr consilider cette rémission j’ai été sous crizotinib en août 2018 et depuis je le suis toujours
Il était prévu pr ma part une auto greffe mais que je n’ai pas eu car je repondais bien à ce nouveau traitement
Pour l’essai on me la proposé quand je prenais crizotib deja depuis 1 ans et pr rien vous cacher je n’étais pas prête physiquement et mentalement à me lancer dans un essai qui durerai 2 ans
J’ai préféré continuer cohabiter av crizotinib et mes diarrhées 
vous pouvez rassurer Zoé en lui disant que les effets que l’on peut ressentir avec crizotinib st rien contrairement aux chimios (pour ma part bcp d’effet secondaires)
Au plaisir de vous lire
Bonsoir didine et soria,
Soria, je comprends parfaitement que tu n ai pas eu envie de te lancer dans un essai thérapeutique si tu étais déjà sous crizotinib et que ce traitement était efficace.
De mon côté, j avais le choix entre l allogreffe (les hematos m avaient explique que l autogreffe ne serait pas assez efficace lorsque j avais demande a commencé par l autogreffe) et l essai thérapeutique. J ai donc opté pour ce qui me semblait le moins lourd sachant que si le nivolumab ne fonctionnait pas, je pouvais retourner à l allogreffe. J ai aussi la doc que je peux envoyer sur le protocole nivo alcl.
Didine, je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu à Zoé. Je suis certaine que les hematos vont trouver (enfin) le bon traitement afin que sa rémission se transforme en guérison.
Bonne soirée
Hier soir, j’ai croisé l hémato de Zoé. Elle a envoyé un mail pour obtenir le traitement. Il s’agirait de 4 cachets à prendre le matin et 4 le soir. Elle m’a dit qu’elle m’expliquera tout cela bientôt. Le seul inconvénient serait la prise de poids mais si Zoé fait attention et mangé équilibré et fait du sport. Ca devrait aller. J’ai hâte de savoir et surtout j’espère que ce traitement va anéantir ce lymphome et que ma fille guérisse. Suite au ponction lombaire et myélogramme, les résultats sont bons aucune trace de lymphome. C’est déjà une bonne nouvelle. Merci pour votre soutien et vos retours encourageant.
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Bonjour Soria, je suis également sous crizotinib depuis 2016. Apres combien de temps de prise dois tu arrêter le crizo ? 2ans ?4 ans ?
Merci de ta reponse
Bonsoir Delphine je suis ravie de lire ces bonnes nvlles concernant Zoé
J’espère que tout ira pour le mieux
Donnez nous des nvlles
Plein de courage 
Soria