Bonjour Delphine
Tout d’abord vous avez tout mon soutien dans cette difficile épreuve mais Zoé va s’en sortir
Gardez le moral c’est important
En effet je suis sous crizotinib depuis aout 2018
Un matin et un le soir que je supporte bien mon seul effet indésirable est la diahree en général le matin et sur le temps de midi j’ai eu aussi des maux de ventre tout au début mais qui n’ont pas duré
Voila j’ai repassé deux ans en arrière une biopsie hépatique pour voir si les traces du lymphome avaient disparu et oui il m’est préconisé de prendre ce cachet encor pendant au moins deux ans après.les derniers résultats positifs donc je continue de le prendre encore qqes mois.
Concernant l’essai clinique mis en place par DR Brugieres j’ai ete contacté par l’institut Gustave Roussy mais j’ai finalement refusé de l’intégrer
J’ai du conservé la documentation sur l’essai si vous le souhaitez je peux vs la transmettre par mail.
Dites moi si vs avez d’autres questions j’y répondrai av plaisir
Mes amitiés
Soria
Tout d’abord merci d’avoir pris le temps de me répondre. Ce qui me rassure c’est que ce cachet fonctionne à priori. J’espère qu’il sera efficace également pour Zoé. Zoé espère avec ce traitement avoir une vie “normale”. Aller en cours voir ses amis manger ce que bon lui semble enfin profiter de la vie. Elle a été déçue car la rechute est très rapide et c’est ce qu’il me fait peur. Son hémato est confiante dans ce traitement. Elle m’a aussi dit pour la diarrhée. Elle m’a parlé d’une éventuelle greffe pour consolider à paris. Une chose à la fois. Son hemato ne m’a pas parlé de cet essai. C’est sur le forum. Et j’avoue que je ne sais pas quoi faire. C’est un essai rien n’est sûr Je pense faire confiance à l’hématologue de ma fille.
Avant de prendre ce cachet vous avez fait des séances de chimio ? Pour Zoé c’est directement ce cachet sans séance. Actuellement elle est sous corticoïdes pour la température et sous antibiotiques pour la pyélonéphrite. Au petscan les ganglions sont localisés a l’abdomen et sont à peine d’un centimètre. On attend les résultats ponction lombaire et myélogramme.
Je vous en prie c’est normal j’aurais voulu que qqes années en arrière je puisse trouver qq1 ayant le même lymphome ce n’était pas le cas
Alors oui c’est certain on reprend une vie totalement normale avec ce traitement
Alors pour ma part j’ai ete diagnostiquée en janvier 2018 j’ai suivi en tout 6 chimios combiné à de l’ immunothérapie en juin on m’annonçait une rémission mais pr consilider cette rémission j’ai été sous crizotinib en août 2018 et depuis je le suis toujours
Il était prévu pr ma part une auto greffe mais que je n’ai pas eu car je repondais bien à ce nouveau traitement
Pour l’essai on me la proposé quand je prenais crizotib deja depuis 1 ans et pr rien vous cacher je n’étais pas prête physiquement et mentalement à me lancer dans un essai qui durerai 2 ans
J’ai préféré continuer cohabiter av crizotinib et mes diarrhées 
vous pouvez rassurer Zoé en lui disant que les effets que l’on peut ressentir avec crizotinib st rien contrairement aux chimios (pour ma part bcp d’effet secondaires)
Au plaisir de vous lire
Bonsoir didine et soria,
Soria, je comprends parfaitement que tu n ai pas eu envie de te lancer dans un essai thérapeutique si tu étais déjà sous crizotinib et que ce traitement était efficace.
De mon côté, j avais le choix entre l allogreffe (les hematos m avaient explique que l autogreffe ne serait pas assez efficace lorsque j avais demande a commencé par l autogreffe) et l essai thérapeutique. J ai donc opté pour ce qui me semblait le moins lourd sachant que si le nivolumab ne fonctionnait pas, je pouvais retourner à l allogreffe. J ai aussi la doc que je peux envoyer sur le protocole nivo alcl.
Didine, je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu à Zoé. Je suis certaine que les hematos vont trouver (enfin) le bon traitement afin que sa rémission se transforme en guérison.
Bonne soirée
Hier soir, j’ai croisé l hémato de Zoé. Elle a envoyé un mail pour obtenir le traitement. Il s’agirait de 4 cachets à prendre le matin et 4 le soir. Elle m’a dit qu’elle m’expliquera tout cela bientôt. Le seul inconvénient serait la prise de poids mais si Zoé fait attention et mangé équilibré et fait du sport. Ca devrait aller. J’ai hâte de savoir et surtout j’espère que ce traitement va anéantir ce lymphome et que ma fille guérisse. Suite au ponction lombaire et myélogramme, les résultats sont bons aucune trace de lymphome. C’est déjà une bonne nouvelle. Merci pour votre soutien et vos retours encourageant.
Bonjour Soria, je suis également sous crizotinib depuis 2016. Apres combien de temps de prise dois tu arrêter le crizo ? 2ans ?4 ans ?
Merci de ta reponse
Bonsoir Delphine je suis ravie de lire ces bonnes nvlles concernant Zoé
J’espère que tout ira pour le mieux
Donnez nous des nvlles
Plein de courage 
Soria
Bonjour Margaux
Je le suis depuis août 2018
Depuis juin 2020 mes biopsies hépatiques sont bonnes on m’avait donné un delai de 2 ans apres la dernière bonne biopsie
Du coup je ne sais pas si ce sera pr 2022 ou pas
Et vous on vous a donné un délai ? Vous le supportez bien?
Amitiés
Soria
Bonsoir
Merci pour ton retour d’expérience
Tu es dans l’essai depuis combien de tps? As tu des effets secondaires ?
Merci par avance de ta réponse
Bonne soirée
Alors moi on ne m’a pas donné de délais … mais les médecins parlent de vouloir l’arrêter … moi je le supporte très bien mes prises de sang sont normales et je travaille a temps plein… donc j’ai vraiment une vie ordinaire avec. Je sais que dans le service de Mme Brugiere ils arrêtent le crizo au bout de deux ans …
Bonsoir a toutes,
Didine, les nouvelles de Zoé sont plutôt rassurantes. Je croise les doigts pour que le crizotinib fonctionne bien, rapidement et sans effet secondaire. Et que zoe retrouve enfin sa vie d adolescente.
Soria, je suis sous nivolumab depuis 1 an et demi. Je fais partie de la cohorte 2. La chimio de rattrapage DHAOx avait été un véritable calvaire mais j étais en rémission après 2 cures + 1 cure de consolidation. Aujourd’hui, j ai eu les résultats de mon Tep d hier et tout va bien. Je suis toujours en rémission. Prochain Tep de contrôle dans 4 mois et fin des traitements en juin. J ai hâte de retrouver une vie normale !
Margaux, as tu une date d arrêt du crizotinib ? Comment vas tu ? Tes ganglions ? J ai eu les résultats du test des anticorps anti COVID et je suis a 15 000 après la 3eme dose. D après, l hemato mon traitement a booste la réponse immunitaire et cela peut expliquer les ganglions qui persistent toujours.
Bonne soirée
Coucou, non pas de date et je t’avoue que je n’ai pas trop envie d’arreter… ca me fait peur. Pour les ganglions ils sont tjr presents … mais le tep ne fixe pas, mais je pense que mon systeme immunitaire a e une forte reaction … 63000 anticorps avec la seconde dose … je dois faire la 3eme en janvier et je t’assure que je suis complètement angoissée à cette idée. tu as eu le rappel avec pfizer ?
Le nivolumab l’hémato m’en a parlé mais il m’a dit qu’il fallait être en rémission avant de le commencer … enfin c’est ce que j’avais compris . est ce le cas ? moi j’ai deja eu une greffe de moelle donc c’est vrai qu on peut imaginer que mon systeme immunitaire puisse peut être à l’arret du crizonib prendre le relais et detecter les cellules malades, chose qu’il n’a pas fait au premier arrêt du crizo 8 mois apres la greffe mais peut être trop tot apres les immunosuppresseurs… Mme Brugiere me disait en onco pedia le crizo est arreté au bout de deux ans il peut y avoir des rechutes… mais pour des enfants tout est ok et ils n’ont pas forcement eu de greffe de moelle … Ce serait difficile psychologiquement une énieme rechute plus que physiquement parcequ’ apparement il y a bcp de nouveau inhibiteur alk … le crizo est que la premiere génération et nous en sommes à la 4eme …
sa peut paraître égoïste mais j’ai tellement peur de la rechute et que mon copain subisse sa et m’abandonne
Nous sommes rentrées à la maison. Zoé va bien. Elle a confiance en ce nouveau traitement. Moi j’ai peur car j’ai eu le malheur d’aller voir les effets indésirables… Pourquoi j’ai fait ca. Son hémato m’a dit le principal c’est la prise de poids. A la lecture, il y en a bien plus épingles du tres fréquent a peu fréquent. Son traitement qu’elle commence demain c’est les cachets Alectinib. Quelqu’un a déjà eu ce traitement ?
Bonsoir Didine, je viens prendre quelques nouvelles de votre Zoé. Comment allez-vous ? J’espère que son nouveau traitement fonctionne.
Bonsoir merci de prendre des nouvelles c’est gentil. Nicolas Va bien ? Zoé a démarré son traitement le 17 décembre. Il s’agit de l alectinib. En janvier, elle n’a pas été en cours. On a souhaité la préserver du covid. Elle a repris les cours après les vacances scolaires mi février. Elle a une vie tout à fait normal. C’est même étrange car on ne dirait pas qu’elle est malade. Ses cheveux repoussent. Cils sourcils c’est good. Elle se maquille le matin 
. Elle a fait un scanner le 15 février et un bilan pour vérifier la fameuse protéines LK. Les résultats sont encourageants. On sait que l’on devra poursuivre par une Greffe ou le nivolumab. Nous aurons un rdv à l’Institut Gustave Roussy pour prendre cette décision. J’appréhende beaucoup mais j’essaie de rester positive confiante quelque soit la décision que Zoé prendra nous serons là.
Bonjour,
Courage à votre Zoé et à tous ceux qui l’entourent.
Merci beaucoup c’est gentil. J’espère que Zoé sortira de tout cela et qu’elle mènera une vie pleine de bonheur et de santé car finalement le reste importe peu.
Bonsoir Didine,
Vous avez raison de relativiser le reste pour vous et Zoé.
Il y a plus important que les études quand on fait face à une maladie surtout avec le covid. Nos enfants sont plus fragile que les autres pour l’instant. Inutile d’en rajouter. Ce qui compte c’est d’être soudés et heureux de faire face ensemble. Situation qu’on ne pourra jamais oublié et qui nous lie plus que tout. Bravo, nous n’avons pas de mode d’emploi pour ceci, nos réactions deviennent si naturelles.
Pour en ce qui concerne Nicolas, il a repris ses études en septembre, 3ème année de staps.
Il a eu beaucoup de mal a reprendre. Sa concentration lui joue des tours et il s’énerve facilement. Il veut rattraper le temps, en tout cas c’est l’impression qu’il nous laisse. Parfois il baisse les bras, veut changer de voie.
Ses choix seront les nôtres. Je veux qu’il soit bien dans ses baskets, donc, il est libre et nous sommes là.
Tout nous paraît si futile aujourd’hui et nous sommes heureux.
Bonne soirée. Profitez bien tous ensemble et courage.