Vieille et lymphome du manteau juste découvert …

[Suzanne87]

Bonjour à vous tous
Et merci pour les nombreux renseignements trouvés ici!

Je suis près de mes 81 ans, dans quelques jours, et je viens d’être diagnostiquée lymphome du manteau par la biopsie d’un ganglion!
Je suis suivie par un grand centre anti cancéreux où les décisions sont prises en RCP donc je pense que ce sont les bonnes !

Mon problème est plutôt au niveau du médecin qui n’explique rien !

Le protocole Rituximab-Bendamustine sur 6 cycles semble être le protocole classique suivi d’une injection d’immunothérapie tous les 2 mois pendant 2 ans!
Je comprends que ce médecin veut surtout être rassurante et lorsque je pose des questions sur les stats l’espérance de vie etc… elle botte en touche et me répète que chacun est différent … même si je sais qu’il y a peu de chances que je devienne centenaire!

Je ne connais même pas le stade … à mon avis 4
J’ai lu SOX11 faible et hétérogène et Ki-67<30%

Mon histoire depuis cet été …
Ayant eu de multiples pathologies je suis suivie par PdeS tous les 3 mois!
Jusqu’au mois de septembre tous les résultats des PdS classiques sont bons sauf mon taux de creatinine ( maladie rénale connue)
En septembre seule anomalie un taux d’Eosinophiles un peu élevé après des réactions très importantes tout l’été à toutes piqûres d’insectes et une petite toux sèche qui devient productive! Un scanner thoracique montre des ganglions de taille moyenne partout … sus et sous diaphragmatique … le généraliste dit Lymphome. Rdv auprès de l’hémato oncologue qui parle d’un indolent et me laisse partir en vacances …
Le Tep Scan un mois après montre un gd nombre de ganglions sans atteinte d’organes. SUV max 7,8

Mon gros problème: des douleurs en barre a l’estomac incessantes! Je suis sous IPP j’ai eu des ulcères, j’ai une hernie hiatale mais pour l’oncologue rien n’explique ces douleurs un peu calmées par 3x 1g de paracétamol/jour . Le gastro pense que ce sont les ganglions qui me font mal.

Est ce que quelqu’un est confronté à ce problème et aurait une solution?

J’ai bien conscience d’avoir déjà de la chance d’être en vie et jusqu’à maintenant assez en forme pour en profiter! Et un peu honte de me plaindre de cette douleur!
Mais j’en suis à me demander si ça en vaut la peine …

Merci et pardon si j’ai choqué l’un d’entre vous

Suzanne

[Yves_B]

Bonjour Suzanne
J’ai pris connaissance de votre témoignage avec beaucouo d’émotion. Oui, il faut y coire et suivre ce que decidera cotre equipe soignante. Mon lymphome à cellules du manteau a été découvert en 1978 au stade IV. Maintenant je suis en rémission complète. à bientôt 81 ans comme vous. Les protocoles de traitements ont beaucoup évolué. Je n’ai pas eu le même que vous en 1ère ligne, mais il y avait aussi Rituximab associé à 3 autres molecules. Les nouveaux protocoles ont sans doute moins d’effets difficiles et sont adaptés à chaque cas de la même maladie. Courage à vous. Tenez nous informés.
Yves

[Suzanne87]

Bonsoir Yves,

Merci infiniment pour votre commentaire si bienveillant

Je ne pensais même pas qu’on pouvait vivre aussi longtemps avec un lymphome du manteau … ni même en fait avec aucun lymphome …

Même si je suis très bien soignée et que j’ai bcp de chance je ne survivrai pas aussi longtemps que vous … je battrai alors le record de Jeanne Calment! Je n’en demande pas tant …
Surtout ne pas trop souffrir et oui avoir encore quelques années …

Merci encore, bonne continuation à vous

Suzanne

[LCM95]

Bonsoir @Suzanne87,

Bienvenue sur le site, vous êtes un peu comme moi, j’ai été diagnostiqué d’un LCM il y a un mois et je viens tout juste de démarrer mon traitement.

Le diagnostic a été long, 3 à 4 semaines, entre la prise de sang initiale qui m’a fait entrer à l’hôpital par la porte des urgences et les résultats du caryotype, des 2 scanners et du TEP SCAN, et de la biopsie.

Pendant le diagnostic, j’ai lu beaucoup de témoignages sur les lymphomes et leucémies, c’est vrai que chaque personne est très différente par rapport à cette maladie, et qu’il est surement compliqué pour un oncologue de donner une espérance de vie d’emblée sur cette maladie qui touche nos globules, il y a des dizaines de lymphomes de type différents, le LCM n’étant pas le plus facile à guérir, on parle plus de rémission complète pendant un nombre d’années, mais pas de guérison définitive.

Pour avoir beaucoup lu sur le LCM, dans notre malheur à tous, il y a beaucoup d’espoir, plusieurs traitements existent et sont adaptés à chaque personne selon l’âge et les antécédents de maladies. Les traitements ont même énormément évolué ces dernières années avec les progrès de la science.

Vous allez être soignée, une fois qu’on vous aura proposé un PPS (Protocole de Soins), maintenant qu’on vous a fait le diagnostic, est-ce qu’on vous a déjà présenté le PPS ?

Avec un lymphome, on est souvent découvert en stade 4, c’est mon cas aussi, mais c’est pas comme pour les autres cancers, car le sang véhicule très vite les lymphocytes B cancéreux dans de multiples ganglions, et c’est déjà très bien pour vous de n’avoir aucun organe atteint. Pour moi ma rate est atteinte, mais c’est presque normal, et cela se résorbera avec le traitement.

Pour ce qui est des douleurs, j’en ai aussi vécu durant les 2 mois avant mon diag de LCM, cela devait être les ganglions qui, en grossissant, devaient toucher les nerfs, je prenais du doliprane et de l’ibuprofene (pas recommandé du tout !!!) pour ne plus sentir ces douleurs, et maintenant je sais avec le recul que toutes les douleurs que j’ai eu étaient à attribuer au LCM.

Votre traitement du LCM va vous soulager de ces douleurs, cela a été le cas pour moi, les cellules cancéreuses vont mourir et vos ganglions diminuer de taille, pour moi cela a pris 2 heures seulement, mais en général c’est un peu plus long je crois, tout dépend des personnes et de la taille des ganglions.

Courage Suzanne, vous allez être bientôt traitée pour votre LCM et les douleurs liées au LCM vont progressivement disparaitre.

Olivier.

[Suzanne87]

Bonjour LCM95,

Et merci beaucoup pour votre message très clair .

Moi aussi j’ai lu tout ce que j’ai pu trouver sur ce lymphome, j’ai bien compris qu’on n’en guérit jamais et qu’il faut considérer que nous avons une maladie chronique qu’il faudra surveiller toute notre vie …

Un peu comme pour certaines leucémies ou certains myélomes …

Je pense aussi que mon âge m’éloigne des cohortes d’essai! En tout cas on ne m’en a pas parlé et c’est le traitement décrit dans mon premier mail Rituximab/ Bendamustine qui doit m’être appliqué dans quelques jours … il est prévu que je reste à l’hôpital sous surveillance au moins la première nuit peut être 2 selon les effets secondaires

C’est vrai que j’aurais apprécié que le médecin me parle des différentes possibilités même si c’était pour me dire que compte tenu de mon âge ou de mes autres pathologies ce protocole est le seul qu’on peut appliquer! C’est peut être difficile de me le dire mais ça me donne le sentiment d’être infantilisée! Et ce n’est pas agréable

Je n’ai aucun doute que la douleur vient bien des ganglions comprimés même s’ils ne sont « pas très gros mais très nombreux » et j’espère que le traitement va la calmer comme il l’a fait pour vous

Encore merci pour votre soutien . Je reste preneuse de toute information…

Bon dimanche à vous et à vous toutes et tous …

Suzanne

[LCM95]

Bonjour @Suzanne87,

Oui, le premier médicament qu’il vont vous injecter (Rituximab) est un anti-CD20, il va, dès l’injection, tuer énormément de cellules cancéreuses, cela relâche dans le sang de l’acide urique et d’autres substances toxiques. 2 heures après l’injection mes douleurs avaient disparu, et 3 heures après j’ai eu des tremblements lié au largage des résidus de cellules cancéreuses mortes dans le sang, puis tout est revenu à la normale 25 minutes après. C’est pour cela que lors de la première injection, on est sous contrôle toute la nuit. Pour moi, ils ont fait l’injection de l’anti-CD20 à 1/100 de la dose nominale, pour vous dire comme le produit est efficace lors de la première injection même à toute petite dose !!!
Quand commencez-vous votre traitement ? Je vois que c’est imminent, vous allez revivre très vite après les premières injections. Patience et courage, tenez-nous au courant.

Olivier

[Suzanne87]

Merci encore une fois … maintenant je sais à quoi m’attendre même si je sais aussi qu’il y a d’autres effets secondaires possibles …

Imminent n’est pas le mot car il a fallu d’abord que je me fasse vacciner de la grippe … c’est fait depuis le 3 . Que j’attende une petite semaine pour le Covid ( conseils du médecin), ce sera le 10
Ma première injection est prévue le 17! et aussi la Bentamustine
Pas tout à fait imminent mais très proche …

A cela se mêle un traitement préventif par Zentel pour possible parasitose (en raison de nombreux voyages dans des pays « exotiques ») que je ne supporte pas très bien … je dois en parler demain matin par telephone à l’oncologue … j’habite dans un petit coin de campagne où le 1er petit hôpital est à 30 kms et le week end aucun autre recours …
C’est un petit paradis quand tout va bien un facteur de stress important en cas de pépin! Mais je ne vais pas m’en plaindre nous y sommes depuis 27 ans et c’est plus de paradis que de pépins!

Vous m’êtes d’une grande aide!

[LCM95]

Bonjour @Suzanne87

Moi qui habite la région parisienne, je me trouve à 37km de mon hôpital.

Ayant choisi un traitement hors AMM, je dois aller où ce traitement est dispensé. Et 37km en région parisienne ça peut durer parfois 2 heures … Donc vous vous en sortez mieux que moi en étant à la campagne

J’en suis donc à mon troisième hôpital en 2 mois, le premier n’ayant même pas de service hématologie, le second me proposant une chimio.

Aujourd’hui je vais pour ma troisième perfusion de l’anti-CD20 le GA101, dernière du cycle 1. Les cycles suivants n’ont plus qu’une perfusion

Le reste ce sont des medocs à avaler.

Donc le traitement passé le premier cycle ne nécessite pas trop de déplacements

Olivier

[Suzanne87]

Bonjour Olivier,

Et merci pour votre message.

J’ai vécu à Paris quelques années donc je connais les aléas de la circulation en région parisienne!
Tout comme je connais ceux de la vie à la campagne le week end!

Bon courage pour votre dernière perfusion du GA 101

Cordialement

[LCM95]

Bonjour Suzanne

La dernière perfusion de l’anti-CD20 du cycle 1 s’est très bien passée hier.

Aujourd’hui, ils me posent un boitier Holter pendant 24 heures, pour vérifier si tout est OK au niveau du coeur.

Lundi prochain, première prise du Venetoclax, le 3ieme médicament de la thérapie et échographie cardiaque.

Il ne vous reste plus qu’une grosse semaine à tenir pour le début de votre traitement, patience !!!

Je suis au 22 ieme jour de la thérapie, et je vois que j’ai rétrouvé les même valeurs en nombre de globules blancs (pour chaque catégorie) que la prise de sang annuelle de début d’année (à cette époque la prise de sang n’avait montré qu’un déficit en vitamine D, un classique)

Coté plaquettes, ça commence à remonter doucement (je suis à 88 000) mais l’hématologue me dit que les mesures sont un peu faussées pas les médocs. Le traitement m’a fait passer ce nombre de 130 000 à 81 000)

Ma rate est toujours palpable (il marquent “pointe de rate” sur les CR), elle a été mesurée à 14 cm lors des scanners initiaux.

Et l’hémoglobine est à 8,5 mais il espèrent que ca va remonter tout seul, on verra dans une semaine s’il faut faire une transfusion. Cela ne m’empêche pas de faire du sport car j’ai une bonne résistance à l’anémie.

En fait, un gros effet de bord du LCM chez moi est la diminution du nombre du globules rouges, ils l’expliquent par le fait que la moelle des os est encombrée par les cellules cancéreuses lymphocytes B.
Et que la rate doit en contenir beaucoup, d’où l’augmentation de sa taille, 14 cm pour moi, et qu’elle a grossi car elle est encombrée par ce tas de cellules cancéreuses qui perturbent son fonctionnement.

Alors je suis très rassuré de comprendre les choses quand elles clochent, d’avoir une explication logique et cohérente, mais effectivement chaque personne est vraiment différente dans ses symptômes pour un même type de lymphome, pour nous le LCM.

Un des derniers indicateurs que me fait plaisir de voir évoluer dans le bon sens, c’est le taux de LDH dans le sang, véritable baromètre du lymphome, il est descendu de 650 à 300 depuis le début du traitement, la valeur correcte devant être inférieure à 250.

Prochaine prise de sang jeudi matin.

Bonne journée,
Olivier

[Yves_B]

Bonjour Olivier,
Il me semblait que le Ventoclax était auparavant administré dans les cas de LLC. Savez vous s’il est maintenant généralisé pour le Lymphome à cellules du manteau ou bénéficiez vous d’un essai clinique ? Courage à toutes et tous les Malades.
Yves

[LCM95]

Bonjour Yves,

Non, pour le LCM il n’est pas encore généralisé, je bénéficie de l’essai clinique OASIS II, sans le faire dans le cadre de l’essai clinique. Il est réservé en première ligne, dans cet essai il y a 2 branches, une sans et une avec Venetoclax, je suis celle avec le Venetoclax.
La combinaison des 3 molécules avait été testée dans la phase OASIS I avec un très beau taux de RC de 14/15 patients naifs de toute chimio.

Essai OASIS Phase II / orely.org

EssaiI OASIS Phase II / cancer.fr

Voici ce que dit l’IA de Google (à prendre avec des pincettes bien sur) :

L’essai clinique de phase II OASIS II (NCT04802590) est une étude randomisée évaluant deux schémas de traitement sans chimiothérapie pour les patients atteints d’un lymphome du manteau non traités antérieurement :

• Bras A : Ibrutinib + Anticorps anti-CD20 (Obinutuzumab)
• Bras B : Ibrutinib + Anticorps anti-CD20 (Obinutuzumab) + Vénétoclax

Les résultats initiaux, présentés lors d’une analyse intermédiaire d’inutilité, montrent des signes très prometteurs, notamment en ce qui concerne la réponse moléculaire.

• Taux de Négativité MRD : Le bras avec le triplet (Ibrutinib/anti-CD20/Vénétoclax) a démontré un taux de négativité de la MRD significativement plus élevé que le doublet, suggérant une meilleure élimination des cellules tumorales.
• Survie sans Progression (PFS) et Survie Globale (OS) à 1 an : Les taux étaient excellents dans les deux bras, avec une PFS à 1 an de 91% et une OS à 1 an de 95.4%. Les données à plus long terme (2 ans) présentées en 2024 montrent une PFS de 87.9% et une OS de 91.9%.
• Tolérance : Les événements indésirables (AE) de grade ≥3 étaient plus fréquents dans le bras B (triplet) que dans le bras A (doublé) (64% vs 47.1%), la neutropénie étant l’AE de grade 3 le plus fréquent dans le bras B.

Conclusion de l’Analyse Intermédiaire

Cette analyse initiale a montré que l’association Ibrutinib/anti-CD20/Vénétoclax offre un taux très élevé de négativité de la MRD chez les patients atteints d’un lymphome du manteau non traités antérieurement, qui semble supérieur à celui des traitements d’immuno-chimiothérapie standards.

L’étude est toujours en cours pour recruter une deuxième cohorte de patients et obtenir des données de suivi plus matures. Les résultats définitifs sont estimés pour l’automne 2026.

Bonne journée

Olivier

[Yves_B]

Bonjour Olivier,
Merci beaucoup pour ces informations très documentées et precises. Je prendrai connaissance en détail des 1ers résultats de l’etude clinique. En fait, dans tous mes traitements depuis 2018, il n’y a que VENETOCLAX qui ne m’a jamais été administré ; j’ai d’abord eu l’anti CD20 Rituximab en 1ère ligne, puis Ibrutinib en 2ème ligne, et même l’association Rituximab + Ibrutinib dans le cadre du traitement “bridge” avant l’injection des CAR-T-CELLS en 3ème ligne en 2022.
En fevrier 2020 on m’avait proposé au CHU de Lyon de participer à un essai clinique pour le traitement en 2ème ligne du LCM qui associait Ibrutinib et Loncastuximab tésirine en injection tous les 21 jours, à 150 km de chez moi. J’avais refusé ces longs déplacements car nous étions au début de l’épidémie Covid, alors j’ai reçu un traitement Ibrutinib seul pendant près de 2 ans avant une nouvelle rechute. Je n’ai jamais su quels résultats avait donné cet essai clinique mais je ne pense pas que cette association ait été généralisée par la suite. Il va y avoir prochainement une visio Ellye sur les essais cliniques et je vais y participer. Tous mes encouragements pour la suite de votre traitement. Je lirai avec attention vos posts sur l’avancée de celui ci.
Bien cordialement
Yves

[LCM95]

Bonjour @Suzanne87,

Hier vaccination Pneumocoque, cette nuit réactivation des douleurs au bras qui a été utilisé pour injecter le vaccin, mais cette fois ci ce n’est pas des cellules cancéreuses, mais le ganglion qui a enflé suite à la réaction de mon corps à la petite infection qui a du résulter de l’injection du virus a très faible dose.

Le système immunitaire fonctionne donc toujours bien

J’ai même eu quelques autres effets secondaires qu’on a très fréquemment lors de ce vaccin : moins d’appetit, petites gênes aux articulations…

Le vaccin pneumoccoque m’a donc fait avoir plus d’effets secondaires que la thérapie ciblée mais c’est pour 1 a 3 jours et pour la bonne cause.

Le vaccin anti grippal ne m’avait provoqué aucun effet secondaire.

Il me reste a faire le vaccin Covid 19. J’hésite encore car la dernière fois il m’a vraiment donné le Covid 19, pour la première fois, alors chopper le Covid 19 en pleine therapie m’enchante moyennement…

Voila je rend mon Holter ce matin

Suite lundi avec première prise venetoclax et echographie cardiaque.

Bonne journée

Olivier

[LCM95]

Bonjour @Yves_B

Merci pour votre réponse d’hier.

Je constate la multitude de molécules en cours de test actuellement pour la LLC ou le LCM, selon l’âge et le fait qu’on récidive ou pas, les traitements en phases d’essai sont très intéressants, et pour ce qui me concerne c’est comme si j’etais soigné avec l’essai Oasis 2 mais en auditeur libre.

La structure hospitalière qui m’administre ce traitement a beaucoup de recul par rapport à ce traitement, j’ai tout de suite eu confiance, les hématologues du service sont spécialisés dans le traitement du lymphome, c’est vraiment hyper rassurant, je dois avouer, tous super sympas et à l’écoute quand on a des questions. Les infirmières aussi très impliquées et très compétentes à propos des produits injectés.

Depuis qu’on m’a annoncé le LCM, je n’ai jamais angoissé, cela m’évite sûrement des maux liés à ces angoisses, c’est toujours ça de bénéfique.

J’essaie de faire abstraction de la récidive, car elle me semble si inéluctable d’après tout ce que je lis ici, et de croire au traitement en cours.

Bonne journée,

Olivier

[Yves_B]

On croise les doigts et on espère tous dans ces nouveaux traitements, et qu’on nous aura administré celui qui permettra enfin la guérison de ce fichu cancer. Il y a aussi le coût ; les CAR-T cells par exemple sont tellement chers qu’il faut arriver à la 2ème rechute (dans notre cas de LCM) pour pouvoir être inscrit sur la liste. Mais j’ai lu que le laboratoire avait accepté de baisser son prix.
Courage à toites et à tous.

[LCM95]

Dans le même genre : (Ibrutinib + Venetoclax) x 24 mois : l’addition semble salée à l’issue des 24 mois

Un CAR-T-Cell, c’est 300 000 € je crois, mais avec tous les soins autour j’imagine qu’on doit avoisiner les 500 000 €, sans compter tous les traitements qu’on a eu avant en 1ere et 2ieme ligne … On avoisine le prix d’un bel appartement dans les quartiers chics de la capitale, mais la vie n’a pas de prix !!!

Dire que le coût moyen d’un cancer en France est de 16 000 €, nos lymphomes et leucémies dont on n’est jamais certain de guérir doivent bien creuser le trou de la Sécu !!!

Olivier

[Suzanne87]

Bonjour Olivier,

Merci pour vos commentaires toujours précis et précieux!
Hier c’était ma journée! J’ai maintenant 81 ans.

Dire que nous les avons fêtés serait un grand mot … d’abord j’avais rdv chez la dentiste avec un dernier rdv le 15 pour terminer les soins avant le traitement anti CLM le 17.Et puis vous êtes plus courageux que moi … je n’arrive pas à me défaire du stress … et pour le traitement et pour la maladie … meme si ça peut sembler inapproprié quand on est déjà si vieille! peut être je verrai quelqu’un pour m’aider

Ce matin vaccination Covid au bras droit après la vaccination grippe à gauche le 3 !

[Suzanne87]

Oui nous coûtons très cher à la Sécu donc à nous tous mais les progrès dans les soins passent forcément par essai/echec

Je ne suis pas compétente du tout mais on se dit que si un traitement a bien marché sur un type de cancer il y a tout de même des raisons d’espérer pour les autres types!

Oui c’est important d’être en bonne communication avec son médecin … pour le moment sur le plan soins je n’ai pas ça … j’espère que cela va s’éclaircir après les 1ers traitements … si j’y résiste!

Je vous souhaite à vous, et à tous ceux qui sont dans cette galère, la meilleure journée possible

[LCM95]

Bonsoir,

Les effets secondaires de mon vaccin Pneumocoque sont terminés.

La prise de sang hebdomadaire d’aujourd’hui m’indique une remontée de mon hémoglobine de 8,5 à 9,7 en 4 jours, sans transfusion, et pour les plaquettes de 88000 à 107000. J’imagine que le grand ménage a dû commencer dans ma moelle osseuse.

Le LDH baisse toujours, que de bonnes nouvelles sur cette dernière prise de sang.

La suite lundi avec la première dose de Vénétoclax à 20 mg, en espérant sans le fameux Syndrome de Lyse Tumorale.

Olivier.