Bonsoir,
Pour aujourd’hui que des bonnes nouvelles … il faut en profiter et s’en réjouir
Lundi est un autre jour
Philosophie que je conseille doctement mais que, bien sûr, je suis totalement incapable d’appliquer …
Juste vous dire que lundi mes pensées vous accompagneront …
Bonjour @Suzanne87
Oui, c’est vrai, j’oubliais : “C’est lundi, c’est ravioli” 
“La vie est un long fleuve tranquille (1988)- C’est lundi, c’est raviolis”
Mais malheureusement le LCM n’est pas un long fleuve tranquille …
Par contre, Marie-Thérèse, elle a peut-être choppé un lymphome qui lui fait dilater sa rate ?
Votre prochaine étape aurait été mardi j’aurais dit la même chose!
Oui oui j’ai les références du film d’Etienne Chatillez!
Mardi, pour moi, ça sera “Rate au court-bouillon”, pas au sens figuré j’espère à cause de la prise du Venetoclax de lundi, mais au sens propre, car j’attends vraiment que ma rate retrouve sa taille normale, elle fait actuellement 14 cm, à chaque consultation l’hématologue sent toujours sa pointe quand il la palpe.
Ma rate c’est le seul endroit de mon corps qui n’a pas encore voulu reprendre le chemin du retour et qui fait de la résistance 
Bon elle ne me gêne pas, pas de douleur, donc c’est l’essentiel.
J’en suis presqu’à la fin du cycle 1, c’est mercredi prochain, faut pas que je sois trop exigeant quand même, le temps passe vite. Reste encore 5 mois avant le prochain TEP-Scan
Le Venetoclax, ça va être un peu le suspens pendant le deuxième cycle de la thérapie, SLT ou pas à chaque augmentation de dose, neutropénie ou pas, ou d’autres effets indésirables…
C’est vrai que pour le moment je m’estime un peu chanceux, avec les deux premiers médicaments, alors comme on dit souvent “Jamais 2 sans 3” 
Enfin des nouvelles d’Yves à qui je pense régulièrement et les nouvelles sont bonnes!! Tant mieux, tant mieux!!!
Suzanne, je n’ai pas votre âge (65 ans) mais j’ai déjà eu un cancer du sein il y a dix ans et les traitements (surtout l’hormonothérapie pendant 7 ans) m’ont filé un coup de vieux. J’ai été diagnostiquée du lymphome du manteau il y a deux ans au stade IV avec un pancréas énorme. Chimio (rebelotte) et immunothérapie font que je suis toujours là et assez contente de ma forme avec une rémission complète.
Si ce sont les ganglions qui vous font souffrir (comme moi avec mon gros pancréas) ils vont diminuer assez vite avec le traitement. Je réalise que les commentaires d’Yves et Olivier correspondent à mon vécu et que donc… Gardez courage et vous passerez au-dessus de tout ça. Les traitements vont faire leur boulot. Et surtout dites-vous bien que vous avez tout à fait le droit de demander de l’aide pour une information ou un petit coup de blues. L’âge n’est pas une tare et vous avez entièrement raison de faire ce qu’il faut pour vous soigner. Et comme le dit Olivier : donnez-nous de vos nouvelles. C’est important pour vous et pour les autres. A bientôt donc!
Bonsoir Suzanne, et bonsoir à tous
Tout d’abord, Suzanne, je vous souhaite un bon anniversaire et je voudrais vous dire de ne pas focaliser sur votre âge car aujourd’hui la médecine ayant fait d’énormes progrès, l’âge n’est plus forcément pris en compte en tant que tel pour la décision de proposer certains traitements
Quand vous le dirons d’autres amis sur le site, chacun, lymphome est différent, et il existe une multitude de traitement à disposition
Vous avez 81 ans, j’en ai 77 et je viens de bénéficier d’un traitement novateur les cart cells et comme vous au départ, je pensais ne pouvoir en bénéficier vu mon âge !
Mon lymphome a montré le bout de son nez en 2008 et donc des années de surveillance avec ce visiteur indésirable !
Ne baisser pas les bras et je sais que ce n’est pas facile mais oui ça vaut la peine vous êtes certainement encore sous le choc de cette annonce et insatisfaite, me dites-vous de du manque d’information de votre médecin
N’hésitez pas à lui poser des questions, aucune question n’est idiote vous en avez le droit. Il s’agit de vous et vous êtes la personne la plus importante!
Profitez de votre petit paradis
Ayez confiance et venez échanger ici ou personne ne vous jugera car la bienveillance est toujours de mise
Bien à vous Suzanne
Bonjour Raphy,
Moi aussi je suis heureux d’avoir de bonnes nouvelles de votre rémission. Nos réponses respectives ne sont pas toujours dans les sujets que nous consultons régulièrement mais je continue de participer le plus possible à ce forum pour informer et rassurer les personnes qui sont confrontés à la maladie et/ou qui s’inquiètent de traitements que j’ai recus. Profitez bien de votre remission. Amitiés.
Yves
Bonsoir Mamynou,
Tout d’abord merci pour votre message empathique et positif
Ensuite pardon de vous répondre aussi tard mais aujourd’hui ma fille et mon gendre étaient venus déjeuner avec nous , en semaine ils travaillent et sont à 100 kms!
Je pense moi aussi que mon lymphome a été dormant un moment! En comparant les PDS des dernières années je constate que les eosinophiles n’ont cessé de monter gentiment tout en restant dans la norme… ce n’est qu’en septembre qu’ils ont légèrement dépassé les limites … depuis ils st d’ailleurs revenus dans la norme …
Je n’y comprends rien à vrai dire
sauf que j’ai mal, que la biopsie a fait le diagnostic, et je suis très inquiète , et c’est un euphémisme, pour les effets secondaires…
Comme beaucoup d’autres j’ai un passé qui influe beaucoup sur mes difficultés à faire face.
Merci en tout cas pour l’info sur les cart cells
Je vous souhaite une très bonne soirée
Retour après la première de 6 séries de R/ Bendamustine pour traitement de mon lymphome du manteau
D’abord et grâce à vos bons conseils je sais maintenant que je suis à un stade 3 et pas 4 parce que j’ai bien des ganglions pas très gros partout , sus et sous diaphragmatiques, mais les organes ne sont pas touchés!
Il a fallu que j’insiste bcp et que j’y revienne car on persistait à me dire qu’il ne fallait pas confondre avec les cancers des organes mais on ne me disait tjs pas le stade …
L’injection de la Bendamustine s’est très très bien passée … aucune manifestation et ça passe vite
L’injection de l’immuno ciblée le rituximab a été un peu plus laborieux … d’abord parce c’est très long, les vitesses d’injection partent de très peu rapides pour aller vers plus rapides pour que le corps s’habitue mais j’ai fini par tachycarder à 100 avec des palpitations et c’était assez désagréable pour moi … le médecin m’a appris ce matin que c’etait la cortisone injectée avant en protection des allergies qui avait créé cette situation sans danger mais très anxiogène pour moi !
Je suis rentrée avec quelques médicaments pour prévenir les infections, les mucites, les nausées et la baisse des globules blancs.
Je serai sans doute un peu fatiguée pour Noël mais nous sommes une toute petite famille et tout le monde mettra la main à la pâte …
Sont prévus 5 autres traitements à 4 semaines d’intervalle et sur 2 jours en hôpital de jour
Puis un suivi sur 2 ans
Le médecin s’engage sur une rémission totale mais bien sûr avec un risque de récidive comme nous le savons tous …
Globalement je dirais que c’était beaucoup beaucoup moins dur que ce à quoi je m’attendais et si mon expérience peut rassurer ne serait ce qu’une personne j’en serais très heureuse . Comme certains d’entre vous ont eu la gentillesse de le faire pour moi
Bonnes fêtes à tous … haut les cœurs et battons nous contre ces cochonneries …
Bonjour @Suzanne87
Je suis très heureux d’apprendre que la première hospitalisation s’est globalement bien passée, moi aussi j’avais eu des effets secondaires suite à l’injection de l’anti CD20 GA101, même s’ils avaient injecté une dose divisée par 10 (10 mg au lieu de 100 mg), le nombre de cellules cancéreuses détruites était trop important par rapport au pré-traitement de corticoïdes. Le désagrément avait été des tremblements des pieds à la tête pendant 25 minutes, mais sans avoir froid ni mal, j’étais assez confiant au fond de moi même et discutait avec l’infirmière et la médecin de garde, je tremblais tellement que c’était impossible de prendre ma tension, mais tout est rentré en ordre tout seul, même avant la perfusion d’un produit sensé enrayer le phénomène. Vous, vous avez réagi au corticoïdes, comme quoi chacun réagit de façon différente !!!
Pour la différence entre le stade 3 et le stade 4 du LCM, en stade 4 c’est l’atteinte “extra ganglionnaire”, pour moi c’est le cas avec l’atteinte diffuse de la moelle osseuse, cela se voit très bien sur les résultats du TEP-Scan. Pour être en stade 3, le critère est d’avoir des ganglions atteints au dessus et en dessous du diaphragme. L’atteinte de la rate est classée en Stade 3. 75% des diags de LCM sont des stades 3 et 4, donc vous êtes dans la norme !!!
L’important est aussi de boire beaucoup et de façon régulière entre 1,5 et 2 litres par jour. Moi je bois jusqu’à 3 litres, je supporte car faut faire attention à ne pas perdre trop de sodium. Cela permet d’évacuer les produits et résidus de destruction des cellules cancéreuses et de préserver nos reins, mais j’imagine que votre hématologue vous en a déjà parlé. Et aussi de bouger un peu, marcher 20 minutes par jour est déjà un bon début. Normalement vos douleurs devraient disparaitre progressivement au fur et à mesure que les ganglions vont se dégonfler. Mes douleurs étaient liées aux ganglions qui devaient toucher les nerfs, enfin pour vous c’est peut-être une autre cause, car on est tous différents.
Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de fin d’année, sans abuser de toute cette abondance de nourriture de Noël qui sature notre foie et nos reins, priorité à nos médicaments qui les font travailler déjà pas mal !!!
Olivier
Bonjour Olivier,
Et merci pour votre réponse
En ce qui concerne la boisson, non personne ne me l’a conseillée car, comme vous dites nous sommes tous différents et moi j’ai naturellement un sodium très bas, en limite, je m’astreins à boire 1,5 l par jour bien que n’ayant jamais soif et ça suffit … ma clearance montre une insuffisance rénale modérée (glomerulonephrite hematurique à 27 ans!) donc si je bois trop, pour moi c’est un pbm
Je suis toujours très active avec une maison à étage et un très grand jardin et je bouge largement. Quand c’est la saison je suis dans la forêt pour les champignons ( cette année une vraie cata chez nous car l’été a été trop trop chaud … juste quelques girolles!!! Et les trufficulteurs se plaignent aussi bcp ) et malgré la maladie et les douleurs j’étais en Bretagne à la pêche à pied presque tous les jours en octobre …
Mon prochain traitement se fera sur 2 jours en hôpital de jour dans 4 semaines l
Mes douleurs sont déjà amoindries par le 1er traitement mais je me sens un peu « à la rue »
J’ai des injections de FILGRASTIM 30 MUI à faire de J6 à J 10 inclus. Ça tombe en plein dans les jours de Noel et j’espère qu’il n’y aura pas trop d’effets secondaires que je puisse un peu profiter de ma petite famille. Le plat principal est avec des fruits : canard à l’orange!
Le problème sera plutôt la bûche de Noël au chocolat et faite maison par ma fille qui détient la recette de famille depuis toujours!
Bon Noël à vous également et à toutes et tous!
Que le Père Noël nous livre des paquets de santé …
Bonjour à vous tous, compagnes et compagnons de galère …
J’ai en complément de traitement des injections en sous cutané de FILGRASTIM 30 MUI ( pour booster les globules blancs si j’ai bien compris)
Attention car ça se présente sous la forme de seringues prêtes à l’emploi en boites unitaires! Le pharmacien de ville de Valence qui a délivré les produits n’a pas été attentif et nous a donné une seule boîte que nous avons mise gentiment au frigo comme indiqué
Quand l’IDE à domicile a eu terminé la 1ere elle nous a dit «je reviens demain vers la même heure gardez bien tout au frigo »
Tempête sous un crâne un instant et « mais on n’a rien d’autre! »
Mon mari est allé immédiatement à la pharmacie ( 8 kms) et bien sûr elle n’en avait pas! Produit trop cher non stocké … heureusement elle a pu en commander et les avoir dans l’après midi où mon mari est allé les récupérer …
À savoir que ça existe aussi en boîtes de 5 seringues … pile ce que mon médecin a demandé!
Je le raconte non pas pour me plaindre mais pour que d’autres soient plus vigilants que nous!
Les douleurs à l’estomac sont un peu revenues … manque d’appétit et perte de poids …
Je suis très admirative de vous tous qui positivez toujours et j’avoue que j’ai du mal …
Je vous souhaite à tous de profiter de vos familles et vos aimés en cette veille et ce jour de Noël …
Bonjour Suzanne
Pour booster les globules blancs on m’avait prescrit un equivalent : Zarzio (c’est la même molécule), j’avais à faire 5 injections aussi, vendu en boîte de 5. Malheureusement les pharmaciens sont souvent avant tout des boutiquiers … Si vous avez le choix je vous conseille de changer de pharmacien.
Joyeux Noël
Yves
Bonjour Yves,
Merci pour votre réponse,
La première qui n’a pas su lire l’ordonnance assez attentivement est une des plus grandes de Valence … l’erreur est humaine …
La seconde qui ne l’avait pas en stock est la plus près de chez nous et je ne peux pas lui reprocher de ne pas avoir en stock ce produit très très cher! Elle l’a eu dans la journée! Ça fait partie de la vie à la campagne … avec ses inconvénients et ses avantages comme le grand calme, l’herbe et les petites fleurs …
Plein de courage à vous tous et toutes …
Que cette année soit une année de progrès médical pour toutes les pathologies
Essayons de profiter de nos petits bonheurs, quand il y en a, pour nous fortifier face aux douleurs en tous genres
À tous une année d’améliorations et d’un peu de paix