Je suis sous Calquence acalabrutinib depuis octobre 2022. Un immunophénotypage a révélé 73 % de lymphocytes anormaux encore. Mon hemato me propose donc d’associer Calquence avec du Venotoclax.
Venotoclax devrait éliminer les lymphocytes anormaux et réduire drastiquement la charge résiduelle de la maladie. Le but étant de pouvoir arrêter le traitement après 1 an environ, pour une durée indéterminée…
Qui parmi vous a testé ce protocole, et pourrait témoigner de son expérience svp ?
Je viens de voir qu’il existe des sujets sur le Venotoclax ici, mais ils datent de 2023, et aucun ne traite de l’association Calquence + Venotoclax, si je ne m’abuse ?
Par contre ils parlent tous d’une hospitalisation en début de traitement. Pour éviter une lyse tumorale si j’ai bien compris. Cette hospitalisation est elle systématique ?
Ah mince ! Je viens de comprendre pourquoi je n’ai rien trouvé sur le sujet du VenOtoclax en le notant dans le moteur de recherche, puisque c’est VénEtoclax le vrai nom !
Est ce qu’on peut rectifier le titre, ou dois je retaper mon message ?
Bonjour Cathy,
Comment allez vous ? Aïe vos lymphocytes ont à nouveau remonté du coup, ils étaient très bas à un moment.
Perso quand j’ai commencé le venetoclax je n’ai pas dû aller à l’hôpital, tout s’est fait à domicile.
Bon courage dans la suite de votre traitement. Moi je dois aller faire ma pds de contrôle à 3 mois, j’ai la flemme d’y aller
Bonne journée à tous
Bonjour Magali.
Merci Magali de prendre de mes nouvelles.
Bah, globalement ça va mieux. Moins de douleurs ( je fais plein d’exercices dans mon lit dès le réveil) , et le reste (manque d’énergie, sommeil perturbé, pbs de concentration…) on finit par s’y habituer !
En fait mes lymphocytes ne sont pas très élevés : 12 000 fin janvier, mais ils stagnent, et la maladie est encore très active car dès que je suis passée à 1 seul Calquence/jour au lieu de 2 ( à mon initiative personnelle), ils sont remontés rapidement. Et j’ai toujours 73% de lymphocytes anormaux surtout d’après l’immunophenotypage, comme dit plus haut.
C’est super rassurant de savoir que vous n’avez pas eu besoin d’être hospitalisée pour le Vénétoclax !
Est ce que c’est parce que l’hospitalisation ne concerne que les personnes qui ont des lymphocytes très élevés, et qui risquent donc une lyse tumorale ?
Mon hemato me met toujours la mention IDE sur mes ordonnances. Au début je me déplaçais qd même au labo pour ma PDS, mais maintenant je fais appel à un cabinet d’infirmiers à domicile. En plus avec toutes les maladies saisonnières , je préfère éviter de me confronter à tous les virus qui traînent actuellement !
Et vous ? Êtes vous en rémission sans traitement ? Grâce au Vénétoclax ?
Recoucou Cathy,
Top ça que vous alliez globalement mieux niveau douleurs, c’est déjà ça ; pour la fatigue, je vois très bien, je dois pour ma part dormir 9h par nuit ce qui est considérable… je ne peux plus faire de très grosses journées au taf
Je pense que je ne suis pas allée à l’hôpital pour le Venetoclax car c’était en comprimé, du coup je n’avais pas besoin d’aller à l’hôpital car pas de perfusion. SI vous devez aller à l’hôpital pour 1 journée ce ne devrait pas être trop problématique, vaut mieux être prudent mais je ne pense qu’il y ait risque de SLT avec 12k, il faut juste bien s’hydrater. Mon pic de lymphocytes à 650k avait été éradiqué chez moi avec le Rituximab (dès la 1ère perf sans effet secondaire particulier), 2 perfusions en tout à l’hôpital donc je n’en avais plus beaucoup quand j’avais commencé le vénétoclax qui est par ailleurs très efficace aussi, vous verrez.
En tout cas je me sens beaucoup beaucoup mieux qu’avant le traitement, je ne me sens pas du tout malade, mais mon hémato ne parlera jamais de rémission (même avec une maladie résiduelle indétectable nulle, ce qui n’est de toute façon pas mon cas), tous les hématologues n’ont pas le même discours ceci dit, mais elle elle me dit que notre LLC est chronique donc on la porte en nous… je me sens quand même en rémission pour ma part je trouve ce terme approprié. Oui sans traitement, je suis à nouveau en surveillance (pds tous les 3 mois, je vais avoir des rdv hôpital qui vont repasser à 1 an)… mon hémato dit que ça va revenir mais pense que je devrais être tranquille pour … 10 ans si c’est 5, ça sera déjà très bien je trouve, je ne suis pas inquiète
je viens de faire ma pds au labo, j’espère que mes lympho sont restés dans les 800
Bisous à Popeyou
Je suis désolée d’apprendre ça.
Peut-être confondez-vous avec les protocoles vénétoclax + immunosuppresseurs (obinutuzumab ou rituximab).
Ce sont les perfusions d’immunosuppresseurs qui nécessitent des hdj. La première nécessite une hospitalisation en cas de mauvaise réaction. Elle éradique un très grand nombre de blancs en à peine quelques heures, d’où le risque de lyse tumorale. On prescrit alors de l’allopurinol.
L’action du venetoclax est plus ciblée et progressive.
Bonjour Marie.
C’est tout à fait possible effectivement !
Je ne m’intéresse au Vénétoclax que depuis hier, et j’ai donc tout à en apprendre…
J’ai vu d’ailleurs qu’il existait déjà un sujet Vénétoclax !
Je ne l’avais pas trouvé puisque j’avais mis Venotoclax dans le moteur de recherche !
Ce que vous nous dites me rassure vraiment en tout cas ! Merci pour vos précisions !
Mais que de bonnes nouvelles Magali !
C’est super effectivement, et en vous lisant j’en aurais presque hâte de commencer le traitement avec Vénétoclax !
Vous l’aviez pris seul, ou en combinaison d’un autre médicament ?
Question hydratation, je bois vraiment beaucoup
Tisanes, eau, kombucha…et je boirais encore plus si on pouvait éviter de devoir passer son temps aux toilettes ensuite !
Donc actuellement vous ne prenez plus aucun traitement contre la LLC ?
Bon, pour ce qui est de la fatigue, je commence à me faire une raison… Avoir moins de douleurs est déjà un gain considérable. ( Pourvu que ça dure !)
Merci pour Popeyou !
Vous espérez être tranquille 10 ans !? Ce serait déjà formidable !!
Oui le traitement a été très efficace, j’espère qu’il en sera de même pour vous en fait moi je l’ai eu avec l’ibrutinib, un inhibiteur de la BTK de 1ere génération, comme votre Calquence (qui est de 2e génération).
C’est mon hématologue qui m’a parlé de 10 ans, moi avec 5 je serai déjà contente mais ça passe si vite, ça fait déjà plus d’un an que j’ai arrêté mon traitement, ça passe trop vite
Bonsoir @Joelle03
Merci
J’ai de la “chance” : ighv mutés, et del 13q, apparemment ce n’est pas trop mal, même si on n’a pas le recul avec les immunothérapies
Mais c’était un bon tirage avec les anciennes chimiothérapie
Et vous ?
Merci Magali. Je l’espère aussi ! L’avenir nous le dira.
En tout cas je pense que je vais commencer par accepter de démarrer ce traitement dans un premier temps lors de mon prochain rdv, car vous m’avez mise en confiance, ainsi que Marie.
Bonjour Joelle,
Oui le mistigri … mais mon hémato a bien insisté qu’avec les immunothérapies on n’a pas le recul sur les mutations génétiques … vous auriez pu aussi avoir l’ibrutinib + venetoclax même avec TP53 mais il est administré sur 2 ans au lieu de 1
J’espère que tout va bien pour vous, surtout au niveau de l’hémoglobine
Oui c’est ça , test de Fish. Ils ont dû vous le faire, ils le font d’office quand ils démarrent les traitements
C’est une mutation que vous pouvez acquérir tout au long de la maladie , je l’ai eue quand ma maladie s’est emballée en 2023
Je ne me rappelle plus…
Je vais décortiquer mes premiers examens pour voir.
Je sais que j’ai un statut IVG muté par contre.
Et comment avez vous su que votre maladie s’emballait Magalie ? Par une hausse des lymphocytes ?
Ça s’est passé très très vite, en 2 semaines tout au plus, je me suis trouvée très essoufflée et j’étais toute jaune, j’ai fait une anémie hémolytique auto immune (AHAI) très sévère, je suis rentrée aux urgences en réa avec 2,5g d’hémoglobine et 450k lymphocytes (j’étais à 120k 3 semaines plus tôt lors de mon rdv semestriel avec l’hématologue)… on dit que la LLC est indolente … ca me fait sourire je ne faisais pas très attention à l’epoque mon 1er hémato m’avait toujours dit qu’on pouvait aller sans problème jusqu’aux 300k lymphocytes, c’était donc l’objectif que je m’étais fixé. Je n’ai donc pas compris ce qui m’arrivait quand j’ai eu cette AHAI, j’ai fait bcp de sport d’endurance j’ai sans doute trop traîné avant d’aller aux urgences
Oh !!
C’est bien de savoir que ces cas existent, quand même…
Vous devez être d’autant plus heureuse d’être parvenue à une rémission totale à présent !
Merci Magalie pour ces précisions.
Merci A.Jacquel ! 
si c’est 5, ça sera déjà très bien je trouve, je ne suis pas inquiète
