Bonjour j’ai un lymphome de la zone marginale en suivi pour le moment l’hematologue m’a prescrit une vaccination COVID au mois d’août j’en ai eu une en décembre 2024 et je me pose beaucoup de questions sur cette vaccination certains disent que ce vaccin n’est pas bon pour la santé je 'e sais pas quoi faire
Vous faites vous vacciner régulièrement et qu’en pensez vous ?
Bon courage à vous tous et merci pour vos réponses
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Bonjour 1956,
C’est une décision très personnelle et chaque cas est différent. Il est quand même indéniable que le vaccin a sauvé des vies et vous évite de développer une forme grave du covid.
Et oui il y a des hasards qui font douter du vaccin (une maladie qui se déclenche après la vaccination). Le lien de cause à effet n’a jamais été démontré. Même si je fais partie de ces personnes (maladie déclarée après 2ème dose mais bon ma LLC n’est pas survenue en 3 semaines et vaccin ou pas elle se serait manifestée tôt ou tard)…
Bonne réflexion, cette décision vous appartient.
Bonjour merci pour votre réponse je voulais surtout savoir si des personnes sur ce forum font 2 vaccinations par an comme me l’a indiqué mon hématologue !
Prenez bien soin de vous et au plaisir de se parler à nouveau
Bonjour,
Je fais deux vaccins par an, et mon conjoint également (pour me protéger). Actuellement, je ne peux malheureusement pas procéder à une nouvelle vaccination puisque je viens de recevoir une greffe de moelle osseuse. Il faut reprendre tout le schéma vaccinal dans un ordre très précis, (je n’ai plus d’immunité contre les maladies “classiques”). Je me suis renseigné à la dernière visite post-greffe, je devrais pouvoir me refaire vacciner (grippe + COVID) en octobre prochain. D’ici là, c’est à moi de faire attention, ainsi qu’à mon entourage proche qui est sensibilisé à cette question. La grippe est à mon avis un incontournable. Le vaccin n’évite pas totalement le risque d’attraper ce fichu virus, mais il limite très efficacement les risques (je sais de quoi je parle, malheureusement). Comme le dit @Mag_LLC, la décision de vous faire vacciner ou pas vous appartient, fiez-vous principalement à ce que conseillent vos médecins (et pas aux vidéos de je ne sais quels influenceurs).
Bonne journée,
Joël
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Bonjour et merci Joël et surtout bonne suite à vous dans vos traitements
Bonne soirée et à l’occasion d’avoir de vos nouvelles.
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Bonjour
La vaccination est essentielle et même pour les personnes immunoprimées. L’entrainement du système immunitaire répétitif l’aide a s’améliorer.
Hervé C
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Bonjour à tous ,
Personnellement à l’époque j’étais sous Rituximab et j’ai refusé la vaccination COVID ,que j’ai attrapé 3 fois ( sous Rituximab aucune fabrication d’anticorps et le corps médical n’a jamais insisté pour que je me vaccine …). Par contre je suis vaccinée contre la grippe , pneumocoque et zona . Seul le Shingrix a induit un peu de fatigue pendant 4/5 jours y compris pour le rappel et une belle réaction locale mais ça tous les vaccins me le font .
Bref , c’est vraiment une décision personnelle en pesant le bénéfice/risque pour chacun .
Belle soirée à vous ,
Boubounette
Bonjour @Boubounette ,
Je suis un peu surprise de ce retour. De 2021 à 2024, j’ai fait plusieurs cures de Rituximab. Les médecins étaient un peu inquiets, ils commençaient en effet à constater que le Rituximab exposait à des formes graves de COVID. J’ai donc été vaccinée plusieurs fois.
Bonjour je suis un peu inquiète pour la vaccination COVID car j’ai des collègues antivax qui m’ont dit des choses inquiétantes sur cette vaccination et du coup je ne sais plus quoi penser
Bonne soirée
Est-ce étonnant qu’un antivax dise des choses inquiétantes?
Oui le vaccin a peut avoir des effets indésirables graves.
MAIS le covid peut avoir des effets indésirables graves.
Se retrouver a 30 ans obligé de travailler a mi temps et être déclaré handicapé a cause d’un covid long n’est pas une situation agréable.
Les étude dise que le bénéfice risque est en faveur de la vaccination.
On m’a dit de choses inquiétantes sur le traitement que je prend. Problème cardiaque mort subite.
Mais j’ai connu des personnes qui avait la même maladie que moi avec les même caractéristiques. Ils auraient bien aimé que le traitement que je prend soit disponible avant leur mort.
L’ensemble du monde médical est en faveur de la vaccination anti covid.
Vous trouverez toujours des personnes compétentes qui sont contre.
Les anti vax ont mis le doute aux états unis sur le vaccin de la rougeole. La conséquence est une épidémie et des morts. (très peu…)
Hervé C
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Je ne suis pas anti vax car j’ai fait tous les vaccins que les médecins me prescrivaient mais là je me posais des questions
Bon courage Hervé et bonne soirée
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Bonjour
J ai moi même un lymphome de la zone marginale en recidive depuis avril 2024 et actuellement rn protocolecexperimental depuis un an.
Mon.hrmatologue ne m a pas parlé de vaccination mais m a signale qu en cas de covid il me prescrirait un medicament.doncil n est pas necessaire de se faire vacciner etant donne le recul que l on a sur ce vaccin.en tout cas moi je ne le ferai pas car il n empeche pas d etre touché par le covid.
C est seulement mon opinion .
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Bonjour on m’a découvert un lymphome de la zone marginale en juin 2024 et je n’ai vu l’hematologue que 2 fois et il n’est pas particulièrement bavard et comme je me pose les questions après coup je me pose un tas de questions sur cette maladie je me demande entre autres comment sait on que ce lymphome évolue et quels sont les endroits touchés ? Il ne m’a prescrit pour notre prochaine visite en Mai 2026 qu’une prise de sang alors que j’avais cette année un scanner thoraco- abdomino- pelvien et je n’ai réagi qu’une fois chez moi ! Je lui ai dit que j’étais fatiguée et que j’avais des démangeaisons il n’a pas réagi ! Je suis en train de me demander si je ne devrais pas aller voir quelqu’un d’autre je suis suivi par un hématologue d’un hôpital en région parisienne à Argenteuil exactement et je me pose des questions quant à leur efficacité. Je suis nouvelle dans la région car j’ai déménagé d’Avignon pour me rapprocher de mon fils et petits fils et je ne connais rien dans la région alors que sur Avignon où j’ai vécu 65 ans et où en plus je travaillais dans l’hôpital ça aurait été beaucoup plus facile pour moi !. C’est mon docteur qui m’a envoyé dans cet hôpital et j’ai demandé à la pharmacie ils n’ont pas d’avis…
Merci d’avoir lu ce que j’avais à dire et j’aimerais des conseils si vous le voulez bien
Bon courage à tous
Brigitte
Bonjour
j ai également decouvert un lymphome de la zone marginale en août 2020 qui a récidivé en avril 2022.
Rituximab puis autogreffe.
Je n ai jamais été vaccinée meme durant les 3 semaine en chambre stérile.
Les médecins me le préconisaient mais personnellement ça me donnait l impression d être dans une voiture et d appuyer sur le frein et l accélérateur en même temps. C est en effet très personnel mais dans mon cas j étais vraiment persuadée qu il ne fallait pas le faire.
Les médecins ont accepté ma décision et avec le recul certains disent même que ma décision était certainement la bonne pour moi.
J ai évidemment eu le COVID comme tout le monde où en tout cas comme la plupart d entre nous. 3 fois dont une fois de façon asymptomatique alors que j étais absolument immunodéprimée.
Je ne sais pas si ce commentaire peut vous aider. En tout cas je pense qu il faut s écouter pour cela et pour tout le reste quand cela concerne notre santé.
Je vous souhaite une bonne soirée
Bien à vous
Deborah
Bonjour, j’ai été greffée des poumons et j’ai subi récemment une chimiothérapie, donc autant vous dire que je suis immunodéprimee ++
Je comprends tout à fait votre question puisque je me la pose aussi régulièrement. Personnellement je vous dirai que si dans votre entourage des personnes peuvent être à risque de vous transmettre le virus, n’hésitez pas, sinon protégez-vous bien dans les endroits avec du monde et demandez à vos proches qui ont un “nez qui coule” (peu importe si c’est de l’allergie) de mettre un masque. C’est ce que je fais.
Bon courage 
Bonjour,
J’ai un LZM depuis 4 ans à peu près et je suis sous antibiothérapie. C’est à dire que je n’ai pas de chimio pour l’instant, juste un suivi comme le votre. C’est à dire des prises de sang au début tous les deux mois puis tous les 6 mois. J’ai les radios tous les 2 ans. Comme je fais beaucoup d’infections ORLs je suis suivi de loin aussi par un infectiologue. Les vaccins, dès le début l’hématologue a fait vérifier tous les vaccins. Donc vaccinées pour tout avec en regard les résultats, voir s’ils fonctionnaient ou pas pour moi. Elle m’a expliqué que chez certaines personnes, les vaccins ne fonctionnent pas. J’ai la chance que pour moi, c’est bon. Donc j’ai tous les rappels covid et grippe.
Si votre corps réagit bien au vaccin, faites-les c’est mieux, s’il ne réagit plus ce n’est pas nécessaire. Voir si les vaccins fonctionnent n’est pas remboursé par la sécurité sociale si vous le faites en laboratoire de ville. En revanche, j’ai appris que dans le service hémato, ils pouvaient le faire sans frais pour nous.
Bon continuation,
Vous pouvez faire un deuxième avis via le site de l’hopital Gustave RoussyGustave Roussy
Merci pour toutes vos réponses et surtout bon courage à vous tous !
Amicalement
Bonjour Brigitte
Je suis également suivie à l’hôpital d’Argenteuil.
Pour répondre à votre question jai reçu mon premier vaccin contre le covid en décembre 2021 puis 2eme dose en janvier 2022. Effets secondaires importants genre grippe pendant 10 jours.
En avril mon mari ( non vacciné ) et moi même avons contracté cette maladie .
Forme légère pour lui plus forte pour moi.
En juillet je ressentais toujours de la fatigue.
Puis tout l’été douleurs et état grippal certains jours.
N’en pouvant plus j’ai consulté mon médecin qui m’a envoyé chez un rhumatologue.
Celui ci m"a fait hospitalisée au service rhumatologie de lhopital d’Argenteuil.
Au bout de 10 jours d’examens divers le diagnostic est tombé : LNH .
On m’a d’ailleurs demandé a plusieurs reprises pendant mon hospitalisation si j’etais vaccinée contre le covid. Je précise que je ne suis pas particulièrement anti vaccins.
Bref pour résumer j’ai eu 6 cycles de chimiothérapie puis rémission complète en avril 2023.
Rechute en septembre 2024.
Auto greffe en janvier 2025 dont je peine à me remettre.
Tout ça pour dire que je n"ai pas refait de vaccin covid depuis , seulement celui de la grippe en octobre 2023.
L’hiver dernier aucun hématologue ne m’a conseillé ces 2 vaccins avant de commencer mes chimio.
Pour l’automne prochain j’hésite car je nai plus d’immunité.
D’ailleurs depuis 2 mois je souffre d’un zona que j’aurais pu peut-être éviter si j’avais été informée du risque.
A ma sortie d’'auto greffe j"avais signalé à mon hématologue que je ne prenais plus mon valaciclovir car il me faisait vomir et que je préférais essayer de manger elle m’avait dit : pas de soucis.
Comme mon corps n’en pouvait plus de tous ces médicaments j"ai été soulagée. A tort.
Mon hématologue lors de ma consultation en mai ne parle d’aucun calendrier de vaccination, je suis étonnée. Prochain rendez vous en novembre. Je pense la recontacter avant pour infos.
Désolée pour ma réponse si longue surtout que je ne vous donne pas vraiment de conseils.
Prenez bien soin de vous
Bonjour Sylvie 78 et merci pour votre réponse je me questionne beaucoup sur l’Hôpital d’Argenteuil qui m’a été conseillé par mon docteur avez vous des références sur le service d’hématologie et vous même êtes vous contente de cet hôpital ? Comment l’avez vous choisi ? Excusez-moi de poser autant de questions mais je me les pose très souvent et je suis heureuse de connaître quelqu’un qui est soigné dans cet hôpital ! Je me demande quelles sont leur capacité à traiter des lymphomes ! Est ce que des hôpitaux comme Gustave Roussy spécialiste dans les lymphomes ne seraient pas plus apte dans ce domaine ?
Ce sont des questions que je me pose souvent car je ne connais personne qui peut me parler d’Argenteuil j’ai demandé à la pharmacie et ils ne connaissent pas la renommée !
Je serai contente si vous pouviez m’en dire un peu plus et je vous souhaite un bon rétablissement !