Bonjour @1956
Bonjour Brigitte
Alors je n’zi pas vraiment choisi cet hôpital dans le sens où mon médecin généraliste ( en qui havais toute confiance mais qui a malheureusement pris sa retraite) m’avait conseillé mon rhumatologue qui lui même a un cabinet médical en ville et à lhopital d’Argenteuil.
Lorsque j’ai revu mon médecin en 2022 après le diagnostic de lymphome ( il a d’ailleurs été tres étonné de ce diagnostic moi qui à 58 ans à l’époque navait jamais eu aucun problèmes de santé ni pris pratiquement aucun médicament) je lui ai demandé son avis sur le service hematologie de l’hôpital et il l’a dit qu’il etait tres bien.
Il a ajouté que je n’avais aucun intérêt à aller sur Paris déjà pour la fatigue liée à la distance et puis parce que dans les grands services les patients sont plus des numéros à son avis.
Ensuite mes infirmières à domicile m’ont rapporté de bons retours de l’hôpital d’Argenteuil, pas tous les services mais oncologie/ hematologie oui.
Pour ma propre expérience jai été très bien suivie pendant mes traitements.
Je trouve quand même que l’après auto greffe on est un peu lâché dans la nature.
Et il il y a aussi le fait de ne jamais voir le même médecin lors d’hospitalisation cest un peu déstabilisant.
Par exemple mon hématologue référent est une femme et depuis 3 ans je ne la vois pratiquement que pour les visites de contrôle et résultats de tep scan.
Avec plaisir si vous avez dautres questions
Amicalement
Sylvie
Bonjour Sylvie et encore merci pour votre aide . Habitez vous loin d’Argenteuil et ça me rassure ce que vous me dites sur le service d’onco-hemato ! Votre tep scan a t’il été effectué à l’hôpital d’Argenteuil ? Et votre auto greffe ? Ce qui m’inquiète c’est qu’ils n’aient pas les capacités pour effectuer de nouveaux traitements ou pour faire des examens approfondis
Je suis en surveillance thérapeutique et comment avez vous su qu’il vous fallait un traitement ?
Excusez moi de poser autant de questions mais je suis très contente d’avoir rencontré quelqu’un à qui je puisse le faire car se sont des questions que je me pose souvent !
Très bonne continuation dans votre parcours et j’espère une rémission complète pour vous ou peut on parler de guérison ?
Amicalement
Bonjour Brigitte
J’habite à Sartrouville et vous ?
Si ce n’est pas indiscret bien sûr.
Je passe tous mes tep scan à l’hôpital d’Eaubonne.
Jai donc eu une autogreffe en janvier dernier suite à une rechute de mon lymphome non hodghinien
( je ne sais même plus l’écrire désolée)
Le tep scan de mai a annoncé "réponse complète " donc maintenant récupération ( lente dans mon cas) et surveillance tous les 6 mois.
Et vous ?
Où en êtes vous de votre parcours ?
Je vous souhaite le meilleur
Prenez bien soin de vous
Au plaisir d’échanger avec vous
Je viens de lire que vous êtiez en surveillance thérapeutique.
Pour quelle lymphome ?
Je reponds plus précisément : lors de ma rechute ( douleurs sacrum et cuisses) le tep scan en septembre 2024 a confirmé la rechute.
Mon hématologue a été très reactive . Elle m’a proposé 2 choix : soit chimio légère avec risque de rechute dans les 2 ans soit autogreffe pour frapper fort et être tranquille. Ce sont ses propres mots.
J’ai donc opté pour l’auto greffe .
Bien sûr ce ne fut pas une partie de plaisir mais je m’y suis préparée physiquement et moralement et heureusement.
Je tiens à préciser que ce nest pas un seul médecin qui prend les décisions. Mon dossier a été discuté en réunion, chacun donne son avis.
D’ailleurs pour moi certains hématologues que jai vu pendant mes chimios étaient pour lautogreffe par rapport à mon âge et mon absence d’antécédents médicaux.
Mon hématologue elle était réticence par rapport à l’hospitalisation en chambre protégée pendant 1 mois.
J’ai voulu lui montrer que j’en étais capable .
Je ne sais pas qui est votre hématologue et quand est votre prochain rendez vous mais n’hésitez pas à préparer une liste de questions.
Moi je voulais tout savoir et on m’a même dit que le personnel soignant préférait les patients curieux et investis dans leur traitement.
Bon courage
J’habite Nanterre et on m’a découvert un lymphome de la zone marginale en mai 2024 je suis suivie par le docteur Driss je l’ai vu en Avril 2025 et comme mes résultats de scanners et de prise de sang étaient normaux il m’a donné un rdv en mai 2026 .
Je ne connais pas bien sûr ce lymphome .
Peut être que vous pouvez poster ( si ce n’est déjà fait) un message pour avoir des réponses sur ce lymphome en particulier.
Si votre hématologue vous a donné rendez vous seulement en mai 2026 cest certainement que ce n’est pas nécessaire avant.
C’est une bonne nouvelle.
Je comprends néanmoins vos questions.
Peut-être pouvez le contacter par mail en cas de besoin ?
Par exemple après l’été en prévision de l’hiver ?
Ce nest que mon avis.
Ce n"est pas toujours facile de rester serein avec toutes nos interrogations en tête.
Bonjour 1958
J’ai une LLC sous surveillance depuis 2013.
J’ai fait le vaccin Covid dès sa mise à disposition, puis régulièrement.
J’ai eu le Covid 2 fois, à 18 mois d’intervalle, avec un vaccin entre les deux.
Chaque fois pic de fièvre, et alitée entre 24 et 48h.
Premier Covid avril 2013, après appel à mon hémato, traitement par Paxlovid.
Deuxième en septembre 2024, je n’ai pas appelé l’hémato tout de suite puisque le laps de temps pour démarrer le Paxlovid est de 5 jours. Avec du doliprane, fièvre à 38° pendant 24h, fatiguée sans plus, test redevenu négatif en 4 jours.
Vaccin antigrippe début novembre 2024, Shingrix mars et mai 2025.
Revu l’hémato le 19 juin 25. Les chiffres Covid restant relativement bas depuis plusieurs mois (voir le réseau Sentinelles), et après discussion, nous avons convenu ceci : pas de vaccin dans l’immédiat, joindre l’hémato si test positif, et Paxlovid si besoin.
Je ne sais pas si c’est la meilleure solution, mais je suis rassurée par ce choix…et à suivre !
Bon courage à vous
Bonjour et merci pour ce courrier l’hematologue ne m’a pas parlé de paxlovid il m’a prescrit un vaccin pour Août ce qui en ferait 2 dans l’année et ça me contrarie car certaines personnes disent avoir eu une rechute suite à une vaccination COVID je ne sais pas quoi penser mon médecin généraliste me dit qu’il vaut mieux le faire !
J’hésite quand même et je ne sais pas quoi faire
Je sais que personne ne peut se mettre à ma place il faut que je prenne ma décision toute seule…
Bonne continuation
Je sors d’un épisode COVID. Après la greffe de moelle osseuse, tous les vaccins sont à refaire puisqu’on a perdu notre immunité d’origine. Heureusement, le COVID n’a pas été trop méchant mais je m’en serais passé, j’ai eu un COVID sévère en 2021 avec passage en réanimation. Je ne suis pas certain que la circulation du virus soit aussi basse que certains le croient, en tout cas, à la pharmacie et au CHU on m’a confirmé une recrudescence des cas en ce moment. Je pense que beaucoup de personnes ne prennent plus la peine de faire le test, ce qui peut se comprendre si les symptômes sont légers. L’hématologue est le mieux placé pour vous dire si vous devez vous faire vacciner, et à quel moment. Pour revenir sur mon cas, ce ne sera pas avant les 6 mois suivant la greffe, donc on va partir sur une vaccination grippe + COVID en octobre. D’ici là, je me préserve. Le paxlovid peut-être pris dans les 5 jours qui suivent la contamination, cela implique donc de faire un test au moindre doute, et comme ce réflexe a disparu, ainsi que le port du masque pour les gens qui toussent, le délai de 5 jours peut rapidement être dépassé… Je crois que quelle que soit l’option, vaccin ou pas, c’est à nous de nous protéger, il ne faut surtout pas compter sur une quelconque solidarité sociétale, mis à part notre entourage proche qui doit être sensibilisé à cette problématique : il fait chaud, et personne n’a envie de remettre le masque, et pourtant…
Bonne journée,
Joël
Bonjour,
Je confirme que le Covid circule pas mal, beaucoup de collègues l’ont et mes voisins aussi.
Faites très attention si vous êtes fragiles, comme le rappelle @Joe49 on remet le masque et on se lave régulièrement les mains.
Bonne journée à tous
Pareil pour moi, je constate plusieurs cas de covid dans mon entourage et parmi mes patients (je suis orthophoniste en neurologie).
Donc je mets le masque au moindre doute, je me lave les mains+++, j’ai toujours un petit flacon de gel hydroalcoolique avec moi au cas où… Protégeons-nous, car en dehors de nos proches (et encore !), pas grand monde ne se rend compte du danger que ça peut représenter pour nous.