Super Amandine. Je suis nouvelle sur le forum, en pleine chimio. Ca fait du bien de lire ca surtout quand j’entend que tu as le feu vert pour arrêter la contraception, la question de la stérilité m’angoisse pas mal même si je sais qu’il est réduit avec l’ABVD.
Ioana on croise les doigts !
Je suis contente que ça te rassure Maiana. Pour résumer vite fait mon parcours, j’ai eu un lymphome non hodgkinien, 6 cures de chimio, 1 autogreffe et 20 séances de rayons. Depuis l’autogreffe j’étais stérile et moins de 2 ans après, mes règles reviennent et tout se remet en route !
Je croise les doigts pour la suite !
Il faut garder espoir même si ce n’est pas simple tous les jours. La roue tourne !
Woow génial, surtout que je connais pas ton protocole mais quand il est question d’une auto greffe c’est un traitement relativement agressif qui rend souvent stérile, et toi tout se remet à fonctionner, vraiment top 
Eh bien, le résultat est tombée: a priori, je suis toujours en REMISSION! Ca fait deux ans depuis la fin des traitements (chimio et radiothérapie). Je tiens à vous remercier de votre soutien, à ceux qui m’ont écrit et encouragé.
Par contre, je suis toujours un peu inquiète (je dis bien un peu, mais rien de grave), car je n’ai jamais eu un seul TEP vraiment super clean, à part celui réalisé après les deux premières cures d’ABVD.
Et j’explique: la conclusion, en gras, à la fin du compte-rendu, c’est bien:
“pas de foyer suspect de récidive tumorale mis en évidence” - et c’est super important, c’est ce qu’il faut retenir.
Par contre, l’avant dernière fois (l’année dernière), on voyait un épanchement, qui marquait légèrement, et on m’avait dit “rien d’inquiétant”, surement cet hypermétabolisme est lié à un ovaire, en phase d’ovulation…
Pour ce dernier PET, il y a encore un “discret foyer hypermétabolique dans la fosse iliaque gauche, correspondant vraisemblablement à une stase urinaire dans le bas uretère, ou à une structure digestive aspécifique”. Mon hémato m’a dit que cela ne l’inquiète pas, mais j’avoue que ça m’énerve toujours de lire les mots “foyer hypermétabolique”.
Ma question est de savoir si quelqu’un a aussi des comptes-rendus de ce style, enfin des éléments qui marquent au PET discrètement, comme dans mon cas. Je sais que c’est bête, mais je suis sure que ça me rassurerait davantage.
Dans tous les cas, j’ai envie de retenir la dernière phrase, et les commentaires de l’hémato!
Voilà, encore un pied au nez à Mr Hodgkin!
Ah, j’allais oublier de vous dire aussi: j’ai demandé à l’hémato si, au bout de deux ans, les possibilités de récidives sont plus réduites, et si cela continue à se réduire encore avec le temps qui passe. Elle m’a répondu que oui, mais seulement en principe. Et à ma grande surprise, elle m’a dit que dans sa carrière, elle a vu des personnes, et pas seulement peu, avec un Hodgkin qui revient, au bout de 20 ans même… Moralité, je me dis que c’est pas la peine de s’embêter à penser aux statistiques et autres chiffres de ce genre, mais vivre et profiter pleinement de notre rémission, le temps que ça dure, pour ceux qui ont cette énorme chance de l’obtenir!
Super nouvelle Ioana !!!
J’attendais ton post avec impatience 
Quant à tes inquiétudes, comme tu le dis toi-même, relativise et pense au fondamental:
“pas de foyer suspect de récidive tumorale mis en évidence”
Et ça comme dirait l’autre “J’achète !!”
Enfin, oublions un peu les stats, elles sont assez nocives finalement.
En conclusion, je boirais à ta santé mon prochain verre, héhé (j’ai retrouvé mes esprits comme tu peux le constater )
La bise !
[quote=Anaïs34]Super nouvelle Ioana !!!
J’attendais ton post avec impatience
Quant à tes inquiétudes, comme tu le dis toi-même, relativise et pense au fondamental:
“pas de foyer suspect de récidive tumorale mis en évidence”
Et ça comme dirait l’autre “J’achète !!”
Enfin, oublions un peu les stats, elles sont assez nocives finalement.
En conclusion, je boirais à ta santé mon prochain verre, héhé (j’ai retrouvé mes esprits comme tu peux le constater )
La bise ![/quote]
Merci Anaïs,
Je suis contente que tu ais pu retrouver tes esprits
Bises,
ioana
Ioana c’est une super nouvelle !
Pour ce qui est de la récidive, je sais pas trop quoi en penser, à mon dernier rdv hémato, il m’a dit que maintenant que j’ai passé les 2 ans il n’y avait pratiquement plus de risque, il ne peut pas dire pas mais en tout cas les chances sont minces.
Après c’est vrai, on est à l’abri de rien et on a déjà vu sur le forum des témoignages de personnes en rémission depuis 10 ans, avoir de nouveau un lymphome.
Je pense en effet comme tu le dis, il faut profiter et puis c’est tout ce qu’on peut faire !!
[quote=GYE]Ioana c’est une super nouvelle !
Pour ce qui est de la récidive, je sais pas trop quoi en penser, à mon dernier rdv hémato, il m’a dit que maintenant que j’ai passé les 2 ans il n’y avait pratiquement plus de risque, il ne peut pas dire pas mais en tout cas les chances sont minces.
Après c’est vrai, on est à l’abri de rien et on a déjà vu sur le forum des témoignages de personnes en rémission depuis 10 ans, avoir de nouveau un lymphome.
Je pense en effet comme tu le dis, il faut profiter et puis c’est tout ce qu’on peut faire !![/quote]
En effet, on n’est à l’abri de rien! Il y a des “rechutes”, même à 20 ans, alors…
Puis, même ceux qui sont en bonne santé, ils peuvent un jour développer une maladie, alors, tout cela permet de relativiser, pour qu’on puisse avancer dans la vie, sans trop y penser…
Gros bisous à toi!
Ioana
bjr je reviens vers vous aujourd’hui car mon fils est en j8 actuellement a l’ hopital et on m’a dit qu’on ne pouvez pas lui faire prendre sa derniere poche comme prevu puisque la cicatrice du port a cath au niveau du cou n’a pas tenu donc il doit y retourner mardi pour qu’on lui arrange tout ca alors ma question est ce grave ou cela arrives assez courament ?
Bonjour Dofinou,
Quand tu dis que la cicatrice du PAC n’a pas tenu, qu’entends-tu par là? Est-ce que le PAC s’est déplacé, ou bien, il y a une infection à cet endroit? Je n’ai pas très bien compris ce que tu voulais dire…
Aussi, quoi qu’elle soir-t la raison pour le PAC, je pense que si ça avait été possible, on aurait peut-être pu injecter le produit correspondant à la dernière poche par voie intraveineuse.
Et pour te répondre à ta question, je ne pense pas que ce genre de chose est grave, mais par contre, pour te dire si cela arrive couramment, il faudrait déjà que l’on sache ce qu’il s’est passé exactement à l’endroit du PAC…
merci pour ta reponse je vais essayer d’etre plus precise mon fils a 2 endroit a des points de suture juste au dessus du sein droit la ou on lui a mis le port a cath et un autre dans le cou au niveau de la jugulaire et c’est la qu’apparament ca va pas puisque on voit a travers les points un bout du tuyau je dis tuyau parce que ke je ne c pas trop ce que sais
Dans ce cas, je ne pense pas que cela arrive souvent. Ca doit quand-même arriver rarement…Personnellement, c’est la première fois que je lis ce genre de chose - ce type d’incident, je veux dire, avec le PAC. Mais peut-être qu’il y aura d’autres gens qui vont se manifester, à qui cela leur est arrivé…?
Dans tous les cas, je pense que ce n’est pas bien grave. Cette cicatrice qui n’a pas tenue sera soignée mardi prochain, et du coup, en même temps, le cathéter sera repositionné pour qu’il puisse être fonctionnel.
Au fait, le principe est le suivant: pour assurer un certain confort au patient, les produits de chimiothérapie passent par la chambre implantable, que l’on pique avec une aiguille spéciale, à chaque séance de chimio. Cette chambre est implantée en sous-cutané (on peut la voir très bien sous la peau, en général); elle est prolongée par un cathéter, genre de tuyau (qu’on peut apercevoir aussi, assez souvent) par lequel les produits passent. Ce cathéter est relié à la veine jugulaire (dans la majorité des cas). Ce PAC est utilisé également pour les prélèvements sanguins, pour éviter justement d’abimer les veines. Donc il est utilisé aussi bien pour injecter des produits que pour prélever du sang.
Donc une fois que ton fils aura la cicatrice soignée, puis le PAC repositionné, il pourra à nouveau recevoir sa chimio, comme avant.
Je croise les doigts pour ton fils, Dofinou. Tiens-nous au courant s’il te plaît…
Amicalement,
Ioana
Très contente pour toi, Ioana, pour ces résultats. Je comprends ton inquiétude, mais je pense que tu la gères bien, cette foutue inquiétude.
Du coup j’ai regardé sur mes TEPs. Pas ce mot barbare hypermétabolisme, mais par contre un ganglion médiastinal de 3cm dont j’ignorais l’existence. Ca ne me plait pas terriblement non plus. Mais pareille, j’essaie de suivre la voie de la raison pour cette inquiétude…
Ce qui m’étonne c’est que vous avez à attendre pour avoir les resultats du scan. Certain(e)s même plusieurs semaines (il me semble avoir lu ici). Jusqu’à maintenant (donc 3 fois) j’ai eu les résultats du TEP en moins d’une heure.
Et pour ce qui est des rechutes, j’ai maintenant 3 témoignages de première main de personnes qui n’ont pas eu de rechute en respectivement 18, 25 et 21 ans. Donc gardons tous l’espoir !
@Dofinou. J’espère que ça va mieux pour ton fils entretemps. On peut dire qu’il n’est pas gâté…
Je n’ai pas retrouvé dans tes messages quel âge il a ton fils, donc je me permets de te le redemander.
Bon courage à vous deux.
[quote=Numa]T
Et pour ce qui est des rechutes, j’ai maintenant 3 témoignages de première main de personnes qui n’ont pas eu de rechute en respectivement 18, 25 et 21 ans. Donc gardons tous l’espoir ![/quote]
J’ai vraiment envie de retenir ça! C’est vrai que tous les espoirs nous sommes permis
Bravo Ioana! Je suis contente pour toi - la rémission, c’est le mot que l’on veut tous entendre…Profites d’aujourd’hui!
merci ioana bien evidament que je vais vous tenir au courant ne serais ce que pour vous demander si ce qu’on fait a mon fils est normal ou pas mes questions peuvent peut etre paraitrent bebete mais je suis inquiete pour mon fils et je sais qu’ici j’aurais des reponses sinceres a bientot et merci encore
Il n’y a pas de question bête! Et ce sera avec plaisir qu’on te répondra ici 
A bientôt Dofinou, courage à ton fils!
Amicalement,
Ioana
bjr comme promis je vous tiens au courant donc hier a l’osto ils ont gardé mon fils toute la journée resultat on lui a enlevé le port a cath coté droit pour lui mettre coté gauche en esperant que cette fois ci il est bien placé maintenant j’aurais besoin de vous pour decoder son analyse de sang (qu’il doit faire 2 fois par semaine )je ne sais pas si les resultats sont normaux ou pas ou meme si il y a de l’amelioration alors si quelqu’un pouvait m’aider ca serait sympa merci d’avance
coucou Ioana,
Je suis super contente pour toi que la remission soit confirmee, c’est top!!! Une bonne nouvelle de plus, j’achete ^^
Tu n’avais RV au centre anti-douleur début novembre, Ioana ? Si oui, il en est sorti quelque chose qui t’aide ? (et désolée si j’ai loupé un post à ce sujet…)