Un petit passage d’une Allogreffée depuis 1 an…J’ai passer aussi par l’Autogreffe et aujourd hui je suis là pour vous parler…Alors je sais que c est dure, et je vous passe les commentaires sur mon aventure…Mais ça vos le coup d y croire…Alors on reste motivée, on pense positif, et ce n es que des mauvais moment…Courage, courage, courage…Vous verrez la vie autrement aprés tout ce combat…Et plein d été encore…Un de sacrifié pour plein d autre encore…Bise
Ho les larmes ont coulées et vont recouler avant l’hospitalisation! Mais heureusement elles savent s’arrêter et ne prennent pas encore le dessus sur les bons moments!
Hier j’ai été à une fête. On a dansé en ronde à un moment…j’ai mis beaucoup de temps à m’en remettre!!! Ça m’a foutu un p’tit coup au moral quand même. Les forces ne sont pas du tout revenus et elles vont même encore en prendre un coup avec l’autogreffe. Mais on sera plus fortes que tout ça n’est ce pas 
Tous ces jours J arriveront Clémence c’est certain!!! Alors en attendant le tout dernier qui marquera la fin de toute cette histoire on y va étape par étape!!
Mais je vois que tu gardes un peu d’humour et c’est très rassurant 
C’est bien cette fin de hoquet et ce médicament un peu mieux!!
Je comprends bien l’impression de la barque et tout et tout…mais pour la fin de vie fait nous plaisir et remet là à dans 70 ou 80 ans
C’est impressionnant comme toute odeur nous incommode dans ce cas… 
Est ce que l’alimentation par cathé en aplasie c’est systématique ou c’est parce que pour toi ça ne passe plus?
J’espère que tu es en train de dormir profondément et que cette nuit va te faire du bien. Et demain c’est repos!!! Youhouuuu
Merci pour les encouragements Rei! Et bravo pour ce tout juste un an après la greffe! J’espère que tu as retrouvé tes forces.
Bonne nuit à tous!
Il faut vraiment que j’arrête d’écrire des romans!! Bientôt je t’écris dès messages cours pour ne pas trop te fatiguer Clemoon 
T’inquiète Soaz, ça me fait de la lecture, et puis je me sens seule, sinon, pas d’autre greffé en même temps que moi !
Merci à toi aussi Rei, et félicitation pour cette année de franchie, as tu l’impression que c’était il y a une eternité ou bien que c’est tout frais ?
Cette nuit, j’ai dormi à fond, on sent bien que l’organisme commence à s’enfoncer…mais je trouve ça tellement agréable de s’endormir dès qu’on ferme les yeux!
Pas encore de douleurs dans la bouche, j’y pense fort et je croise les doigts pour que ça soit relativement soft.
Une belle douleur en bas du dos, tout de même, du même type que celle qu’on a lors des injections de Neupogen, pour les cellules souches, je ne sais pas si ça a un lien avec la destruction en cours ou si j’ai juste dormi trop en vrac ^.^
La nutrition par cathé est systématique, ici. C’est pour mettre au repos le plus de muqueuses possibles. Mais on ne nous laisse pas sortir tant qu’on n’a pas réussi à re-manger un petit peu.
La dernière seringue de citarabine se termine vers 15h, 4h après on pourra injecter en 30min la dernière poche, le melfalan, associé à de l’Emend (magique <3) pour les nausées.
Et après, le début des ennuis mais fini le poison ! Faut que j’arrive à voir ça comme un gros rhume : c’est au moment où on va le plus mal que le corps se bat le plus fort!
Soaz, il faudra qu’on trouve le moyen de s’échanger nos coordonnées, si ça te dit d’avoir une visite quand tu seras lancée, toi aussi
Clemoon je n ai pas l impression que ca fait une éternité…Mais la peur es toujours la…L allogreffe, c est plutot les cellules de quelqu un d autre qui arrive pour te soigber…Que l autogreffe on es sur que l on souffre certes mais que les cellules vont trzs vite reprendre leur place…Pour les naussés et l alimentation par cathé…Grignoter un max meme si ces un demi petit beurre…Car ces tres dur de remanger apres…il faut continuer a faire travailler l estomac…Je sais ces pas facile…mais le grignotage y a que ca qui marchais pour moi…demander des biscuit, des yaourt, meme si vous les terminer pas ces pas grave…courage
Ca sera interdit pour moi. De l’eau c’est la seule chose qui va essayer de passer par la bouche !
(comme ça, toute la chaîne est au repos!)
J’ai la bouche qui commence a bien piquer. La greffe est mercredi donc à partir de mercredi, je suis enfermée et je ne mange plus…limite, ça m’arrange 
Petit message d’encouragement pour cette der dernière demi heure d’empoisonnement!! Je réitère mon “Demain c’est repos!!” ^^’
La chimio à duré 7 jours finalement, non?
Contente que tu ai pu passer une bonne nuit!! C’est toujours des forces de plus!
As tu demandé pour ta douleur au dos? Est e que ca va mieux de ce côté là ce soir?
Bouuuuh non non non la bouche arrête de piquer de suite!!! Rhooooo 
Mais c’est compréhensible que la disparition des plateaux dès mercredi t’arranges avec tout ça!! Et peut être qu’après une pause de plusieurs jours tu seras ravie contente de pouvoir remanger par toi meme!!
Est ce que les journées passent assez vite? Tu as de quoi t’occuper? Et des gens qui viennent te voir?
Allez début du gros rhume imminent… finalement pas d’aplasie encore? Ton corps à de la ressource
Je t’écris en Mp pour les coordonnées!! 
Et voilà c’est fini.
Bon sans vouloir vous mettre la pression, c’est le point d’orgue à cette semaine…
Effectivement, ça a duré 7jours. Donc ca vient de se terminer de la poche de 30min accompagnée d’un bidon d’un litre d’eau en une heure…
Je suis prise de crampes dans le ventre, de nausées ++ et de tremblements…la nuit va être difficile je crois. J’en oublie ma bouche qui pique!
Jusque là j’ai eu des gens qui sont venu, cette semaine, mon cheri reprend le boulot donc ça va être plus calme et honnêtement, vu comment je viens de le mettre dehors, je crois que c’est pas plus mal d’être seule :o
Merci pour votre soutient à tous <3
Ouille ouille ouille il est temps que le traitement s’arrête!!!
J’espère que les symptômes vont bientot se calmer pour laisser place à un sommeil réparateur!!!
On ne peut savoir si on veut être seule ou non que quand on y est!! Alors si tu ne veux voir personne pendant un moment c’est ton droit parce que c’est toi la reine!! (Paroles de mon hématologue! Héhé).
Je ne sais pas quoi dire face aux épreuves et souffrances physiques que vous traversez…
Pour la nourriture, pas grave, ça reviendra en son temps l’envie de manger avec plaisir, j’en suis convaincue !!!
Ton chéri comprend forcément que tu puisses ne pas être agréable, quand on aime… ma fille l’est régulièrement, comment lui en tenir rigueur…
Elle a ajouté dans son cahier de souhait " partir à l’aventure n’importe où, sans savoir pour combien de temps" Je trouve que ça en dit long, votre vie, votre temps avec cette maladie sont tellement contraints à tout niveau alors oui, vous pouvez être pénible et désagréable suffit de nous rappeler de temps à autre que vous nous aimez
Hauts les cœurs, courage aussi à toi soaz!
Bonjour !
Dur dur aujourd’hui dans le ventre! Je commence à dormir plus que de raison et les nausées m’ont rattrapée bien comme il faut, dès que je bouge ou change de position, il me faut quelques secondes pour que ça passe
Enfin, demain c’est J0 (la greffe), ça va s’activer en coulisses !
Coucou Clémence!
Ce n’est pas plus mal que tu dormes autant, ça te fait oublier les maux un petit moment !
Demain J0, allez courage ! Le premier jour du reste de ta vie, un jour très important . Silence ça tourne !
Bon ça y est, début de la fin de cette foutue maladie… Toute mes pensées vont vers toi, tu vas y arriver ! J’espère que tout tes symptômes physiques vont se calmer, que tu ne trouves pas le temps trop long (et effectivement dormir est un très bon moyen pour ça, et ton corps n’en récupèrera que plus vite…)
Ma fille et moi t’embrassons, nous sommes à tes côtés
Bonjour !
Ca y est, mes pitchounes sont de retour à la maison ^^ (pour ce qui est de l’artichaut, alors oui, y a un petit goût bizarre mais honnêtement, ça va! pas incompatible avec les nausées, quoi)
Maintenant, j’ai une peur absolue de ce qui arrive d’ici demain. La perte totale de ses moyens, l’inconfort, voire la douleur…et puis pendant deux semaines.
Aïe aïe aïe!
Merci beaucoup pour votre soutien en tout cas, j’espère que je donnerai un peu de courage aux greffées qui arrivent après
Bonjour,
Quelques nouvelles de mon cas : nous sommes à J3 après la greffe, et je n’ai pas de gros gros désagrément, que des choses bien désagréables mais pas insurmontables (même si le cumul me fait verser ma petite larme à l’occasion)
Bouche sèche (mais pas d’aphte), gorge en feu avec des haut-le-coeur comme si on m’étranglait, et démangeaisons ++ niveau intime…
En gros, c’est toutes les muqueuses qui ramassent…
Il me reste en théorie, 8jours à tirer, j’ai peur de ce qui peut se passer en 8jours :S
Bonjour Clémence!
Tu as passé le plus dur. On ne te donne pas de traitements pour les désagréments que tu as? Ou tu supportes bien?
8 jours ce n’est rien comparé à toutes les étapes depuis le premier jour! Allez courage courage!
Bonjour Lucie,
Je n’ai pas réèllement passé le plus dur, car les infirmières pensent que l’aplasie est généralement la plus violente de J7 à J9 après la greffe.
J’en suis à J4.
Alors j’ai trop peur, je n’ai absolument jamais vécu de fatigue intense au point de rester couchée, ce n’est même pas concevable pour moi donc ça m’effraie… mais bon, le mal est fait, il faut assumer maintenant !
Le plus dur, en parlant de tout ton parcours !
Le mal est fait certes, mais c’est un mal pour un bien. Il faut rester positif et ne pas hésiter à demander quoi que ce soit aux infirmières!
Juste un petit mot d’encouragement…Et n’écouter pas les version, plus que differentes des infirmieres…Vivez au jour le jour…gros bisou
Bonjour,
Merci vous deux
C’est vrai, chaque jour qui passe où je vais “bien” c’est un jour de moins à souffrir.
Pour l’instant, je tiens! (moralement, c’est long, mais il reste une petite semaine, ca va aller!)