Oh j’espère de tout cœur que les examens se seront trompés !
Tu n’es “qu’à” 14 mois de ta greffe… je croise les doigts pour toi.
Même quand tout va bien il faut parfois du temps pour tomber enceinte : pour notre premier, on a mis 1 an - 1 an1/2 (et pourtant j’étais bien plus jeune et sans antécédents médicaux).
Hello.
Je me permets de lancer cette discussion. Le même sujet avait été lancé il y a quelques années, et comme je vais en autogreffe en août je me suis dis que c’était une bonne idée de relancer cet échange.
J’ai lu que Akataman allait bientôt en autogreffe aussi, j’espère que cet endroit sera un bon soutien pour toi dans cette épreuve!
Peut-être que c’est prévu pour d’autres d’aller se cacher du soleil à l’hôpital cet été?
Ce forum est d’un grand soutien, autant l’utiliser quand on est certain que ça nous fera du bien 
Bonjour !
Allez, je me lance, cela fait quelques semaines que je lis des sujets par-ci par-là sur ce forum… et je suis tombée plusieurs fois sur ces post d’autogreffes simultannées, trouvant ça super d’avoir les ressentis des autres en même temps…
Ce n’est pas spécialement l’endroit mais je me présente quand même ici : Clémence, j’ai 27ans, j’ai été diagnostiquée le 8 avril (par téléphone, youpi) d’un lymphome B a grandes cellules. Une masse de 8cm a pris la place de mon thymus.
Ce diagnostique fait suite à plusieurs venues aux urgences pour des étouffements nocturnes (syndrome cave) d’où l’urgence de débuter les chimios. (je souffrais de grosses douleurs cervicales depuis 6mois mais ni mon médecin traitant ni les urgences ne semblaient inquiets pour moi) Donc pas de prélèvement d’ovocytes, je n’ai pas encore d’enfants (double youpi!)
Nous avons débuté par 4 séances de RCHOP + intrathécales, suivies de 2 séances de Methotrexate haute dose. Je termine aujourd’hui la deuxième.
Les résultats du TEP post 2ème cure étant trop juste sur un des deux critères, j’ai le droit à une autogreffe (triple youpi!)
Le 6 juillet, je monte sur Nantes pour le prélèvement des cellules souches et ensuite (je n’ai pas encore la date) j’attaquerai l’autogreffe.
Donc voilà, je serai de la partie sur juillet-août !
Jusque là, à part une fissure lors de la première ponction lombaire, je n’ai rien eu d’autre que des nausées et quelques maux de tête, donc, je sens que “Nantes, ça va faire mal !”
Bon courage à nous, à bientôt pour la dernière ligne droite.
“Bienvenue” Clémence!!
On va se serrer les coudes dans cette épreuves!!
Merci d’avoir bien voulu te présenter ici et de t’être lancé 
Est-ce que la preservation ovarienne ne peux pas se faire avant ton autogreffe? A défaut de l’avoir fait avant ta chimio…
Personnellement ça s’est fait très vite, entre le tep scan, la décision de passer de l’ABVD à la BEACOPP et l’opération, il s’est passé 4 jours! Peut-être que tu peux te renseigner…ça peut être rassurant.
Bon courage pour le prélèvement. Et pour la suite évidemment, mais j’espère avoir l’occasion de te le redire le moment venu!!
Tu vis où toi pour suivre ces traitements à Nantes?
D’après les témoignages que j’ai lu, difficile de prédire comment on va réagir à l’autogreffe…alors tu peux toujours espérer ne pas avoir trop d’effets secondaires!! Mais je comprend aussi que tu te prépares au pire…
Moi ce sont les vomissements (je n’en ai jamais eu pendant mes chimios), les douleurs (ça je sais déjà que j’en aurais) et le dégoût de la nourriture (ça m’est arrivé plusieurs jours lors de ma toute première cure) qui m’inquiètes le plus…
Bon courage à nous!!
A bientôt!
Salut !!
Hé bien, comme toi, on avait trop peu de temps pour penser au prélèvement d’ovocytes. Quant au prélèvement de cortex ovarien : il était possible mais la femme qu j’ai eu au téléphone et avec qui j’ai discuté un moment n’a pas été capable de m’orienter dans mon choix…
Elle m’a bien fait comprendre que c’était quasiment sans issue, elle m’a dit “ah ben c’est sûr que si ca vous donnait n serait-ce que 5% de chances supplémentaires, je vous dirais de foncer, mais là…” … bon ayant très mal vécu ma première chimio (fissure suite à la ponction) avec des douleurs horribles, je me suis dit que je ne souhaitais pas m’en rajouter… Deux opérations pour du sans doute rien, ça ne m’attirait pas.
Tout au long de mon traitement on m’a baladée avec des faux espoirs, alors j’ai choisi d me faire une raison maintenant.
J’en ai beaucoup pleuré, la psy que j’ai vu m’a dit “vous avez choisi avec les clés que vous aviez à ce moment là, vous n’avez pas à regretter”
J’espere que tu nous raconteras si cela a fonctionné pour toi
J’habite en Vendée. Et toi d’où viens tu ?
Mon rdv est demain, j’aurai peut-être la date
Pour aider les futurs patients autogreffés et leurs familles, nous avons mis en ligne sur notre site une brochure sur la “mobilisation des cellules souches pour l’autogreffe” :
(Il se trouve que la version en ligne est celle qui a été personnalisée (pour les adresses) pour le CHU de Tours, mais c’est la même pour tous les autres établissements de soins).
Bon courage à tous,
Amicalement,
mc
Hello Clemoon!
Complètement d’accord avec ta psy, tu as décider avec ce que tu savais à ce moment là et surtout avec ce que tu vivais, le contexte dans lequel tu te trouvais!
Moi tout est allé très très vite. J’aurais pû refuser mais on m’a conseillé de le faire et je crois que sur le coup je n’ai pas trop réalisé car je devais en même temps digérer le fait que la première chimio n’avait pas fonctionné et qu’on allait passer à plus dur…Mais c’est une période qui a été pas mal difficile, j’ai mis du temps à m’en remettre psychologiquement et à me lancer dans la suite du combat… Et mine de rien ça fait 3 cicatrices supplémentaires… Et je retiens les paroles de l’infirmière lors de mes larmes après l’opération : “bah il vous reste un ovaire quand même, ça va aller”…heuuuuuuu ouai on va dire ça, pour le réconfort je repasserais!
Mais quel que soit le résultat de nos décisions il n’y a pas de regret à avoir, car ce qui compte le plus c’est qu’on sorte de là, la suite se fera d’une manière ou d’une autre!! Chaque chose en son temps…je crois que c’est la philosophie qui s’impose à nous dans toute cette aventure hein?
Moi je suis en Bretagne, on est voisines ^^
As tu eu ta date finalement??
J’ai eu la mienne hier : hospitalisation le 23 août pour une autogreffe le 31. Voilà qui devient concret… Dommage j’aurais eu plus de monde dispo si ça avait été plus tôt dans le mois, mais en même temps je vais pouvoir profiter des vacances avec eux…voir le positif ^^’
Merci Christine pour la brochure! Ça ressemble pas mal à celle qu’on m’avait donné lors de mon prélèvement à Rennes.
Vous n’en auriez pas une sur le déroulement de l’autogreffe par hasard?
Salut !
Soaz, je suis ultra bretonne à la base (entrée de la presqu’île de Crozon), j’ai failli demander l’hospit sur brest pour avoir ma famille à côté et puis je me suis dit “d’façon personne ne pourra venir me voir alors je laisse tomber”. et au final, ben j’aurai dû parce qu’on va pouvoir venir me voir… de quel coin es-tu en Bretagne ? en sortant, je pense aller me reposer un peu dans la famille, si tu n’as pas beaucoup de visites… je serai ravie de te tenir compagnie un après-midi !
J’ai eu mon rdv mercredi : sur Nantes, le secteur stérile est réservé aux allogreffes, je ne sais pas si c’est le cas partout, bref, toujours est-il que moi ça sera en secteur conventionnel (soulagement!), et comme ma dernière chimio au métho date du 22 juin et qu’il faut faire l’ultime chimio dans les deux à trois semaines, je devrais rentrer à l’hôpital dans la semaine du 11 juillet, pour l’instant, j’aurai donc la primeur 
J’ai appris également que pour une autogreffe, on partait plutôt sur 2-3 semaines que sur 3-4 semaines, c’est “chouette”.
Ce qui m’inquiète c’est que personne à Nantes ne savait que j’avais déjà terminé les chimio ( “ah oulaaa, va pas falloir traîner alors!! -euhm moui…”)
Demain j’attaque les piqûres pour les CSP, et rdv CSP mercredi 6juillet.
A bientôt !
Salut!
Tu es bretonne du bout du monde alors!! Moi je suis à Rennes!
Tu as quand même du monde qui pourra venir te voir à Nantes?
Ça serait avec plaisir pour la visite mais ça risque de te faire une p’tite trotte de Crozon à Rennes 
Si j’ai la possibilité de venir à Nantes c’est moi qui te rendrais visite
Mon hématologue m’a aussi dit que le secteur stérile n’était pas indispensable pour une autogreffe. Ça dépendra de la place disponible au moment d’aller en chambre stérile ! Ça m’a soulagé aussi ^^
Elle m’a parlé de 4semaines mais en comptant la chimio. Donc autour de 3 semaines après l’autogreffe. C’est ça pour toi aussi ?
Par contre je vis seule et elle m’a dit que le premier mois il fallait éviter de faire les courses, le ménage et trouver des personnes pour se faire chouchouter. Tu fais donc bien de retourner un peu dans ta famille
Problème de communication entre les différents services ? Il était temps de s’activer!!
Ça va arriver vite pour toi, mais c’est ptet pas plus mal? Y’a moins le temps de cogiter j’imagine!
Comment ça va les piqures? Pas trop mal aux os? Bon courage !!m
Bonjour
J’ai mon prélèvement de CSP mercredi et jeudi , il a fallu revenir, pas de chance… et la dernière nuit a été vraiment terrible au niveau du dos, mais ces deux jours à l’ESF, c’est une grand bouffée d’air et de sourires, ça rattrape un peu la froideur des médecins…
4h le premier jour et 2h30 le deuxième, et avec un cathé dans le poignet à droite (et non dans le coude), donc je pouvais plier ce bras, lire, tout ça, c’était cool !
J’ai eu ma date (après avoir insisté sur le fait que c’était bizarre que je sois inscrite nulle part…) et on doit normalement m’appeler le dimanche 17 juillet… Encore une grosse semaine d’angoisse et de cauchemars à tenir et après, ça sera lancé !
Je suis déçue parce que je devais rentrer plus tôt, l’attente est interminable…mon chéri a des vacances en septembre et j’espère avoir récuperé un peu, quoi…
Oui, soaz, j’aurai qqpersonnes pour venir me voir à Nantes, mon chéri sera en vacances au début, pendant la chimio. Après j’ai de la famille sur Betton qui va pouvoir descendre aussi, et les bretons du bout du monde ont l’air motivés à venir chacun leur tour (je ne leur ai pas parlé du prix des parking à Nantes, ça va les décourager !)
Du coup, je serai peut-être dans le coin quand tu seras hospit’, toi aussi !
Ca sera comme tu dis : une semaien de chimio, un jour de repos, greffe, puis 10 jours d’aplasie. Ils m’ont dit “à J10 après la greffe, pouff, ça remonte chez quasiment tout le monde!” donc ça peut faire au minimum 17jours si je suis sage, m’a t-on dit.
Est-ce que tu en sais plus pour toi ?
Et sinon, il n’y a que nous, alors ?!?
Bonjour! Je lis vos histoires avec grand intérêt. J’admire beaucoup votre courage et je vous dis que ça va très bien aller. Mon mari a eu son autogreffe le 31 mai et ça s’est super bien passé. Bien sûr il a eu les désagréments prévus mais il faut prendre un jour à la fois et il est sorti jour +13 de sa greffe. Il prend des forces de jour en jour. Il est plus âgé que vous donc ça devrait être encore plus rapide pour vous. Bonne chance et sûrtout bonne guérison et qu’on entende plus parler de cette maladie. Je vous envoie plein d’ondes positives😀
Pleiiiiin de courage pour ce début d’hospitalisation Clemoon!!
Désolé j’ai fais la silencieuse sur ce file ces derniers temps… Car de mon côté j’attendais de savoir si j’allais subir une opération avant l’autogreffe (une vilaine histoire de fissure qui me complique la vie pendant les aplasies). Finalement ça ne se fera pas. Du moins pas avant l’autogreffe mais plusieurs mois après… Bref ça m’a foutu un coup car je vais devoir gerer la douleur quelle engendre pendant l’aplasie en plus de tout le reste…ça m’a foutu un coup au moral 
Mais après avoir pleuré un bon coup j’ai décidé de retourner à mon déni jusqu’en août ^^’
Pas de chance pour la csp en deux fois mais ça a fonctionné et ça s’est bien passé! Ça a dû être un soulagement une fois fini
Il paraît que c’est le premier mois qui suis qui est plus compliqué, notamment à cause des restrictions et tout ça. Mais si tu es bien entouré tu devrais pouvoir te reposer et etre un peu plus en forme pour les vacances de ton chéri!! Certes toute l’énergie ne sera pas revenue, mais je suis sûr que ta volonté sera assez forte pour profiter de plusieurs bons moments avec lui Accroches toi le plus possible à ça pour les prochaines semaines!!!
Je suis désolé de ne pas avoir été présente pendant la semaine d’angoisse précédente Mais promis je serais là pour tout ce qui arrive!!
Encore plein de courage. Je pense fort à toi, gardes la niak!! C’est toi qui va finir par gagner
J’espère que l’accueil est bon !
Merci Pascalou pour les encouragements! Ravie de savoir que ça s’est bien passé pour votre mari et qu’il reprend des forces progressivement!! Bon courage à vous aussi
Coucou Soaz!
Contente de te lire, mais pas contente de lire ce que tu as écrit
Bien…mon hospit’ commence bien, l’hôpital devait m’appeler aujourd’hui et finalement mon copain s’est pris la tête avec eux au téléphone car ils savent depuis un moment que ça sera seulement à partir de demain (qu’il n’y avait aucune chance qu’on m’appelle aujourd’hui)… j’ai donc bloqué mon week-end en Vendée alors que j’aurai pu profiter du week-end pour aller voir ma famille en Bretagne avant le grand enfermement… Je suis dégoûtée…
C’est une logique qui m’échappe : prévenir les gens le matin pour le soir, comme si on était à disposition. Je comprends bien les problèmes de lits mais bon … =/
Bref, ce n’est qu’une cagade de plus dans mon histoire… y a vraiment des gros problèmes dans la communication et la logistique hospitalière.
Donc ben j’attends toujours mon tour, ça va être de plus en plus dur : les cheveux arrivent en masse, la forme aussi…mais il faut aller se reprendre un coup de gourdin ^^
Je te souhaites plein de courage pour les douleurs… si tu parles de fissure du type celles des ponctions lombaire alors je connais (les autres, non )
J’espère que le mois d’août va vite arriver pour toi !
Rhoooooo que c’est rageant!! La communication n’a pas l’air d’être leur fort du tout en effet!! Espérons qu’ils soient plus efficaces en interne quand tu y seras!!
Je ne suis pas sûr de comprendre. Ils t’appellent demain pour te dire quand venir? C’est étonnant comme manière de faire…surtout quand il est grand temps de commencer le traitement!
Désolé pour toi en tout cas que ce dernier weekend n’est pas pû te permettre de te changer les idées avec ta famille
C’est vrai que c’est dur à accepter d’aller se faire si mal alors qu’on est plutôt en forme physiquement… Personnellement je serais ptet même en rémission avant d’y aller… C’est compliqué la médecine ^^’
Pour les cheveux tu penses les couper pendant l’hospitalisation? Ils n’ont ptet pas eu le temps de trop pousser depuis le dernier traitement?
Je suis allé chez le coiffeur la semaine dernière pour me refaire une coupe bien courte! Je ne supportais plus les 6-7cm de cheveux qui ondulaient (j’avais les cheveux lisses, mais ça c’était avant!).
Mais quand il fait chaud, rien de tel qu’une boule à zéro sous un joli foulard…
Je ne sais pas ce que c’est une fissure suite à une ponction lombaire?!
Par contre j’ai eu une ponction pulmonaire sans anesthésie…si c’est la même douleur AOUCH!!
Mais pendant les aplasies c’est une fissure anale qui me fait souffrir…En plus d’être très douloureux c’est pas mal genant C’est là que tu te rend compte à quel point c’est chouette d’avoir un système immunitaire qui fonctionne!lol
J’espère que tu vas au moins profiter de ta soirée avec ton amoureux!
Et tente de te reposer du mieux que tu peux…
Chacun ses fissures 
La fissure lié à la ponction lombaire, on ne sent rien “à l’endroit où” mais on a suuuuuper mal au crâne, et l’impression d’avoir une barre en fer dans toute la colonne… il n’y a que la position allongée qui calme un peu la douleur.
Enfin, une douleur aux fesses, c’est horrible aussi, à part se tortiller dans tous les sens, on ne peut rien faire…
à Nantes ils fonctionnent comme ça : ils donnent une date de “à partir de là on peut vous appeler”, et en fait on t’appelle le matin pour que tu viennes dans l’aprem. C’est bien, ça permet d’occuper un lit dès qu’il est libre et donc de ne pas avoir de temps mort pour le service et le global des patients du coin. Mais c’est une vrai torture psychologique quand on attend… surtout quand le “à partir de là” est décalé sans prévenir ^^ le patient doit patienter, c’est la règle !
Pas trop de cheveux, non, un peu Smergol mais ça partait bien, quoi!
Quand est ton prochain examen pour savoir si tu es en rémission ?
Allez, je m’en vais me calmer devant la télé, bon courage, en espérant pouvoir commencer le journal dès demain
Olala…aucune des deux sortes de fissures n’envoit du rêve!!
Se tortiller pour essayer de trouver la position la moins confortable oui…mais aucune ne soulage car ça lance, ça brûle, ça empêche de dormir en permanence…fun hein?
Je comprend le principe de laisse les lits le moins vide possible…mais c’est en effet très dur pour les patients!!! Rentabilité…ouai mais à quel prix pour ceux qui, comme tu le dis, portent bien leur statut de patient…
Ca veux dire quoi Smergol???
Ils annoncent une canicule pour les deux prochains jours… j’espère que tu seras au frais
En tout cas j’espère fort que tu rentres l’hôpital demain car plus vite ça commence, plus vite ça fini!!!
Mon prochain pet scan (le 7ieme depuis juin 2015…) est le 16 août. Je saurais les résultats au moment de rentrer à l’hôpital je pense. Peut être ml on dernier qui sais?
Pourvu qu’il y est quelque chose de bien à la TV ce soir
Ah oui 16 août, y a encore un peu de temps…
Finalement, la patience est la meilleure de nos qualités !
(Smergol, c’est celui qui dit “mon precieuuuuuux” dans le Seigneur des anneaux )
Allez on y croit, aujourd’hui le téléphone va sonner !
Bonjour à tous !
Ma mère ira en autogreffe le 15 août ! La récolte des cellules souches a été faite il y a quelques jours ! L’angoisse commence à monter 
! Il faut dire que je suis plus inquiète qu’elle ne l’est elle même 
!
Bon courage à toutes et à tous !!
Lucie
La patience est notre meilleure qualité…j’aime bien cette vision de la chose ^^
Hahaha Smergol!!! J’y étais pas du tout. Je vois je vois XD
Le téléphone a-t-il sonner? Je croise les doigts pour toi!!!
Bonjour Lucie!! Ça ne doit pas être facile pour l’entourage c’est sûr
Mais viens nous voir de temps en temps ici pour avoir du soutien!! Et nous dire comment ça évolue pour ta maman!
Ça n’est pas une étape facile, mais c’est pour éliminer tout ça une bonne fois pour toute!! Courage
Hello !
Le téléphone a sonné ! Grosse boule dans la gorge quand on m’a dit qu’il fallait y aller cet aprem… ça y est, ça va être lancé…
J’en saurai plus tout à l’heure mais je ne pense pas qu’ils commenceront l’empoisonnement ce soir.
Si je ne me trompe pas Soaz et Lucie (ta maman) vous allez vivre la greffe à peu près à la même période, même dans l’attente vous pouvez vous soutenir !
Lucie, où est traitée ta maman? (tu as déjà dû le dire mais si c’est le cas, je ne sais plus)
Courage à nous !